Zlokalizuj wroga i ocal Mateusza!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 124 osoby
4 742 zł (8,35%)
Zbiórka na cel
leczenie w klinice Schon w Vogtareuth

Mateusz Szkudlarczyk

Leszno, wielkopolskie

Zespół Lennoxa-Gastauta - padaczka lekoodporna

Rozpoczęcie: 14 Marca 2016
Zakończenie: 30 Kwietnia 2016

Twoje dziecko cierpi. Nie ma nic gorszego dla rodzica niż ta myśl. Niewidzialny wróg, który powoduje, że Twoja kruszyna traci przytomność, wije się w konwulsjach, upada na podłogę, nie uderza z zewnątrz. Ukryty jest gdzieś w środku, nikt nie wie, gdzie dokładnie. Źródłem cierpienia Twojego dziecka jest jego własne ciało.


2005 rok, 14 czerwca. Synek. Rodzice Mateusza uśmiechają się na samą myśl o malutkiej istotce, jego kręconych włoskach i malutkich paluszkach. To ich pierwsze dziecko, kilka lat później dołączy do niego Maja. Mati dostaje 9 punktów w skali Abgar, szybko trafia do domu. Rodzice cieszą się pierwszym uśmiechem, pierwszym krokiem, pierwszym słowem. Wszystko jest w porządku, prócz wzmożonego napięcia mięśniowego, które udaje się wyrównać dzięki rehabilitacji.



Wszystko rozpoczyna się tamtego feralnego dnia, kiedy to choroba przyczajona w ciele Mateuszka uznaje, że nie będzie już dłużej czekać. Koszmar rozpoczyna się całkiem niewinnie – chłopiec śpi bezpiecznie w swoim pokoju. Jego mama budzi się znienacka i słyszy jego przyspieszony oddech. Nie wie, jak to się stało – to chyba matczyna intuicja, przebudzić się akurat w takim momencie. Zaniepokojona idzie do synka, żeby zaraz zakryć usta z przerażenia – Mateusz jest wygięty w pałąk, nie widać mu oczu, tylko same białka, jego ciało jest wykrzywione. Serce bije jak oszalałe. To astma – uspokajają lekarze, jednak niedługo później atak powtarza się. Wtedy już nikt nie mówi o astmie. Zdiagnozowany zostaje zespół Lennoxa Gastauta, czyli padaczka lekoodporna.





Kilkanaście razy dziennie, chwilami nawet kilkadziesiąt. W dzień, rano, w południe, wieczorem, w nocy. I tak od ośmiu lat. Ataki dręczące Mateusza pojawiają się znienacka. Czasami trwają chwilę, czasami całą wieczność. Nigdy nie wiadomo, kiedy straci przytomność, przewraca się w najmniej oczekiwanych momentach – podczas chodzenia lub zabawy. Często się zatrzymuje, jego świadomość się wyłącza, a on wpatruje się w jeden punkt. Chwilami jego ciałko szargają konwulsje, oczy uciekają od tyłu. Każdy atak uszkadza mózg, powoduje, że Mateusz, zamiast błyskać intelektem typowym dla 11-latka, jest na poziomie umysłowym 4-letniego dziecka. Każdy atak wyniszcza jego organizm, zabiera siły, psychiczne i fizyczne. Każde to horror, nawet po tylu latach. To też bezsilność dla rodziców, którzy zrozpaczeni mogą tylko przyglądać się, jak ich syn cierpi.



Zamiast zabawek do nieodłącznych gadżetów Matiego należą kask i ochraniacze. Nie nosi ich jednak na boisku, tylko we własnym domu. Tam, gdzie powinien czuć się najbardziej bezpiecznie, zagrozić mu może wszystko – kanapa, ostre kanty mebli, podłoga. Ataki powodują, że przewraca się stale, bezustannie rani. Mama nie odstępuje go o krok, nie spuszcza go z oczu nawet na sekundę. Kiedy Mateusz idzie do przedszkola, nie więcej niż na 2 godziny dziennie, czuwa z książką pod drzwiami sali, gotowa, by zareagować w każdym momencie. Śmieje się, że od 8 lat nawet nie śpi, ale jest to smutny śmiech. Od 8 lat wraz z mężem walczy też o zdrowie ich dziecka.





Wizyty, konsultacje, szpitale, badania. Poszukiwanie wciąż nowych sposobów na pomoc Mateuszowi. Wciąż nowej nadziei. 2009 rok, decyzja lekarzy o dokonaniu kallozotomii, zabiegu przecięcia spoidła wielkiego mózgu. To niebezpieczny zabieg, ale u większości dzieci z padaczką lekoodporną daje ogromną poprawę. Mateusz znajduje się w tym niewielkim odsetku dzieci, które nie mieszczą się wśród szczęśliwców. Po zabiegu jest gorzej niż przedtem, atak za atakiem. I tylko jedno wspomnienie powoduje, że serce mamy Mateusza bije z innego powodu niż żal. Syn, od 24 godzin w śpiączce, przebudza się dopiero, gdy usłyszał jej głos. Urządzenia zaczynają wariować. Mama podchodzi do niego, a on mocno chwyta ją za palec. Pokazuje w ten sposób, że on tu jest, rozumie. Że ją kocha. Chce walczyć. I bardzo chce żyć...



Następny zabieg – wszczepienia stymulatora nerwu błędnego. Następny, który nie przynosi efektów... Znikome polepszenie się stanu zdrowia (kliniki neurologiczne w Czechach) lub nawet jego pogorszenie (sterydy aplikowane chłopcu w IMiDz w Warszawie) następuje po co coraz to nowych terapiach i kuracjach… Organizm chłopca odrzuca wszystkie podejmowane metody leczenia, padaczka lekoodporna zdaje się być niezniszczalna… I w końcu przełom - rodzice odkrywają lekarza, który zaleca Mateuszkowi specjalistyczną dietę ketogenną. Jest to dieta wysokotłuszczowa, składająca się głównie z tłuszczy, eliminująca węglowodany. Nadzieję wzbudzają także postępy, jakich dokonuje chłopiec, a do których w znacznym stopniu przyczyniają się zajęcia rewalidacyjne i rehabilitacyjne. Z każdym kolejnym miesiącem osoby z otoczenia Mateuszka obserwowały znaczną poprawę w funkcjonowaniu chłopca.




Niezniszczalny wróg atakuje Mateusza, ale jemu udaje się czasem wygrać z nim bitwę. Znalazł sobie sposób obrony, który dla innych jest ukochanych hobby, stylem życia, a dla niego narzędziem walki, walki o zdrowie. Jest nim rower. Kiedy Mateusz dostrzega dwa kółka – na ulicy, w gazecie, w telewizji – na jego twarzy pojawia się uśmiech. Uwielbia tą wolność, jaką daje mu rower. Pęd we włosach, uczucie mocy, wirowanie świata, który mija na dwóch kółkach. Kiedy jest na siodełku, choroba jakby odpuszcza. Jakby była słabsza od pasji. Bo to była miłość od pierwszego wejrzenia – od momentu, kiedy podczas odwiedzin rodziny Mateusz dostrzegł rower kuzynki. Bez wahania wsiadł na niego – sam – i po prostu odjechał. Rodzina osłupiała. Mama Mateusza krzyczała ze szczęścia. W wakacje, kiedy Mateusz nie ma zajęć w szkole specjalnych, na liczniku codziennie przybywa po 20-30 kilometrów, podczas długich rodzinnych tras. Mało kto jest w stanie to uwierzyć, a jednak. To, że Mateusz jeździ na rowerze, to prawdziwy cud. Cud, który jest efektem wieloletniej walki rodziców o chociaż częściowo normalne funkcjonowanie ich synka.



Mateuszek jest uśmiechniętym chłopcem, otoczonym troskliwą opieką i wsparciem ze strony kochających rodziców i malutkiej siostry Mai. Lubi przebywać w otoczeniu innych dzieci, chociaż jest wstydliwy i często smutny. Ataki padaczki są codziennie, ich rytm odmierza codzienność chłopca. Nie w taki sposób powinno wyglądać dzieciństwo 11-latka, któremu niezwykłą radość sprawia aktywność ruchowa i sport… Ostatnie badania Mateusza wykazują jednak poprawę w zapisie EEG, co wskazuje na ognisko padaczkowe. Jest miejsce, w którym swoją „bazę” ma wróg Mateusza – należy go zlokalizować i unicestwić! Nie jest to jednak takie łatwe. Szansa, by to zrobić, znajduje się w klinice w Niemczech – jest to klinika specjalizująca się w padaczkach lekoodpornych i posiadająca najlepszy sprzęt. Dziesięciodniowy pobyt i nieustanne badanie EEG pozwoliłyby wykryć ognisko, które powoduje ataki.




Wyjazd do kliniki w Niemczech jest jedyną możliwością na dokładne zdiagnozowanie źródła choroby, co wiąże się z podjęciem skutecznego leczenia. Termin przyjęcia wyznaczony został na 30 maja. Mateuszek zasługuje na normalne życie, w czasie którego mógłby jeździć na rowerze, rozwijać swoją osobowość i spędzać czas szczęśliwie. Jego kilkuletnia siostra potrzebuje brata, z którym mogłaby się bawić, a rodzice wytchnienia. Cała rodzina pragnie zdrowia chłopca. Razem możemy zlokalizować miejsce, skąd uderza niewidzialny wróg – padaczka. Razem możemy przeprowadzić atak i sprawić, że Mateusz w końcu wyrwie się z jego szponów!

 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 124 osoby
4 742 zł (8,35%)