Tajemniczy szyfr do serca - HLHS

Jeszcze prawie trzy lata temu sam nie wiedziałem co to jest, czy to choroba, czy jakaś organizacja… dopóki nie spotkało to mojej rodziny. HLHS to Zespół Hipoplazji Lewego Serca, a prościej serce bez lewej komory. Ciężka choroba kardiologiczna, którą jako jednej z nielicznych nie można wyleczyć, można ją jedynie zaleczyć poprzez przeprowadzenie 3 ciężkich operacji na sercu, które są niezbędne, aby pacjent mógł żyć. Skąd to się bierze? Nie wiadomo do końca, najprawdopodobniej jest to związane z genetyką, ale badania nadal trwają.

Skąd ja to wszystko wiem? Jestem ojcem 2,5-letniego HLHSika.Wszystko zaczęło się zupełnie normalnie: ciąża, badania, wizyty u ginekologa, radość, szykowanie domu na powiększenie rodziny. Istna sielanka - do dnia narodzin synka. 17.11.2012 roku przyszedł na świat Alanek, u którego w pierwszej dobie życia wykryto duszności i siniczne zmiany na skórze. W ICZMP stwierdzono, że synek ma bardzo ciężką wadę serca – HLHS. Nie wiadomo, czy przeżyje, a jeśli tak się stanie, to czeka go długie i ciężkie leczenie. Jak to? Przecież miał być zdrowy, przez cała ciążę nic nie wykryto!

Alanek od urodzenia do dziś spędził w ICZMP prawie rok. W tym czasie był na Patologii Noworodka – utrzymywano go przy życiu i przygotowywano do pierwszego etapu operacji na sercu, OIOMie – gdzie spędził 4 miesiące i walczył o życie i swój pierwszy samodzielny oddech, Kardiologii – gdzie wykonuje się u niego szereg różnych badań, aby ocenić stan jego serduszka, Kardiochirurgii – gdzie dochodził do siebie po operacjach na sercu oraz na Neurologii – gdzie wykonuje się u niego badania kontrolne w związku z wykrytą w lutym padaczką.

Podczas tego pobytu u naszego malucha wykonano trzy operacje na otwartym sercu oraz 4 inne operacje, które były związane z drugą chorobą, jaką wykryto podczas pobytu na OIOMie – Wiotkością Lewego Oskrzela Głównego. Po pierwszej operacji Alan nie mógł przejść na swój oddech. Było 29 prób odłaczenia go od respiratora. Najdłuższa próba trwała 6 dni i prawie zakończyła się reanimacją. Lewe płuco się zapadało, a na jednym płucu organizm nie dał rady funkcjonować. Od tamtego czasu Alanek oddycha przez rurkę. Kiedy wyszliśmy do domu, to z jednej strony strasznie się cieszyliśmy, a z drugiej strony bardzo się baliśmy. Musieliśmy nauczyć się opieki nad dzieckiem ciężko chorym, które wymaga specjalistycznego sprzętu (pulsoksymetr, koncentrator tlenu, ssak) oraz wykonywania przy nim specjalistycznych czynności (odsysanie, wymiana rurki).

Pomijając już wszystkie leki, które Alan musi codziennie zażywać na chore serce oraz inhalacje, których potrzebuje, aby swobodnie oddychać - Alanek jest mocno opóźniony motorycznie. Częste pobyty w szpitalu oraz ciężkie operacje pozostawiły mu spore „blizny” w tym zakresie. Obecnie ma on 2,5 roku, a dopiero uczy się stawiać pierwsze kroki… Do momentu przeprowadzenia drugiego etapu na sercu (04.11.2014) Alan umiał tylko siedzieć. Nie miał siły na nic więcej. Szybko się męczył i zaczynał mieć duszności. Dopiero po tej operacji zyskał więcej sił. Zaczął sam raczkować, sam podnosi się na nogi przy łóżku, oraz stawia swoje pierwsze kroki przy meblach.

Niestety, rehabilitacje te są kosztowne i nie stać nas, aby zapewnić je Alanowi w takiej ilości, w jakiej ich potrzebuje. Jedynym naszym źródłem utrzymania jest moja praca oraz świadczenia, które otrzymuje żona na rzecz opieki nad dzieckiem, ale jest to „kropla w morzu potrzeb” malucha. Leki nasercowe, przeciwpadaczkowe, cewniki, rurki tracheo, leki inhalacyjne, konserwacja pulsoksymetru, koncentratora, ssaka i pulsoksymetru, specjalistyczne środki pielęgnacyjne…to wszystko pochłania ogromne pieniądze. Często to wszystko przeważa nad opłatami, które musimy odwlekać dłużej niż ostateczne terminy zapłaty. Ale który rodzic zrobiłby inaczej?

Jest ciężko, bardzo ciężko…. Rozumieją nas tylko inni rodzice chorych dzieci, którzy przeżywają to samo, ale kiedy widzimy uśmiech na twarzy Alanka, jego radość, kiedy sam stanął przy łóżeczku, to nie poddajemy się. Walczymy dla niego, bo jest o co. Dlatego też zwracamy się do wszystkich ludzi z dobrym sercem o wsparcie Alanka, aby mógł dalej ćwiczyć. Samemu w końcu wstać w swoim łóżeczku, podnieść się na swoje nóżki i samodzielnie bez naszej pomocy iść do przodu. Bawić się jak inne dzieci, biegać jak one i móc być samodzielnym. Jego samodzielność to jedno z naszych największych marzeń, zaraz po wyleczeniu serduszka… Pomóżcie nam spełnić to marzenie!