Zakończmy zwycięstwem walkę o każde uderzenie serca

HLHS to taki stempel, wbity w metrykę każdego dziecka, które rodzi się z połową serca. Połowa serca to połowa szans na życie, a to za mało i trzeba wyrywać to drugie pół. Trzeba każdego dnia budzić się ze strachem i wchodzić do pokoju chorego dziecka ze ściśniętym gardłem i pytaniem czy jeszcze oddycha? 

Nasz synek przyszedł na świat w 2012 roku jako zdrowe dziecko. Tylko że zdrowemu dziecku na dobę po porodzie nie sinieją rączki i nóżki. Alanka zabrali mi z oczu i przewieziono do Szpitala Matki Polki. Zostałam na oddziale położniczym sama, a moje malutkie dziecko pojechało walczyć o życie, które momentalnie z niego uchodziło. Nie mogłam nic zrobić. Matka dziecka, które umiera na oddziale gratulacji, szczęścia i dobrych wieści. To było straszne przeżycie, które uświadamiało, że cud narodzin od piętna śmierci, mogą oddzielać godziny.

Na „oddział szczęścia” dotarły wreszcie wieści od mojego Alanka. Złe wieści, których nikt nie chciał usłyszeć. Alan urodził się bez lewej komory serca. Pół serduszka w tym małym ciałku robiło wszystko by utrzymać naszego synka przy życiu. „Oddział szczęścia”, zamieniliśmy na „oddział grozy”, bo kolejne 6 miesięcy to ciągła walka o przetrwanie na OIOMIE. Minęły 4 lata, a nasz synek jest po 3 operacjach na otwartym sercu, 2 etapach  – Norwood i Glenn, oraz zespoleniu i 4 dodatkowych zabiegach, a w tym plastyce oskrzela, uwolnieniu ze zrostów, balonowaniu i tracheotomii. Tak wygląda historia medyczna 4-latka, którego pół serduszka, astma oskrzelowa i opóźnienie rozwojowo-motoryczne skazały  na dzieciństwo w szpitalnym łóżku, z rurką tracheotomijną, gojąc rany na ciele po kolejnych zabiegach. Chore, niekompletne serduszko zabijało radość i odbierało siły Alankowi, teraz jeszcze przyplątała się padaczka, której ataki utrudniają rehabilitację i oddalają marzenie o chodzeniu. 

Alanek na pierwszy rzut oka wygląda zwyczajnie. Uśmiechnięty chłopiec z bystrymi oczkami, który interesuje się wszystkim. Od rówieśników odróżnia go plastikowa rurka i życie, które jest warunkowane 3 etapem korekcji serca metodą Fontana, który niesie ze sobą spore ryzyko, ale jest zarazem konieczny, by chłopiec mógł żyć. Czas to pieniądz? W naszym przypadku za pieniądze możemy kupić czas i nie męczyć dłużej chorego serduszka, które do czasu operacji pracować będzie ponad swoje siły, na maksymalnych obrotach i przy ogromnym obciążeniu. Na początku tego roku Alan miał wykonany cewnik w celu kwalifikacji do operacji. Pierwszą przeszkodę napotkaliśmy już na tym etapie. Okazało się, że jego żyły płucne są za wąskie, co dyskwalifikuje go do wykonania operacji, gdyż skończyłaby się niepowodzeniem lub śmiercią.

Zaproponowano alternatywę w postaci wykonania dwóch dodatkowych operacji w odstępach roku celem wymuszenia rozrostu żył. Dopiero po tych zabiegach, a dokładnie po ocenie ich wyników można by było wrócić do dyskusji o trzecim etapie korekcji. Taka decyzja zabierze nam czas, którego mamy zdecydowanie za mało. Dodatkowo wieloetapowe leczenie niczego nam nie gwarantuje, choćby już z powodu olbrzymiego ryzyka. Operacje te wykonywane są na otwartym sercu, a roczny odstęp między nimi i niewiadome wyniki to za dużo dla naszego dziecka. Za dużo niepewności, strachu. Zaczęliśmy szukać gdzie indziej, ratunku dla naszego synka.

Rozwiązanie dla naszych problemów pojawiło się w Niemczech, dokładniej w Munster. Prof. Edward Malec, światowej klasy kardiochirurg dziecięcy, specjalista w dziedzinie HLHS-ów, rozpatrzył naszą prośbę, przeanalizował nasz przypadek ze swoim zespołem i podjął decyzję, która okazuje się największa szansą dla naszego synka. Profesor nie dosyć, że się zgodził przeprowadzić operację, to dodatkowo zaproponował chyba najwspanialsze wyjście z sytuacji. Podczas jednej operacji, skoryguje serce i poszerzy żyły Alanka.

Taki prezent w postaci względnie zdrowego serduszka, którego nasz synek nie otrzymał w dniu narodzin, możemy sprawić mu teraz. 3 inwazyjne zabiegi rozciągnięte w ciągu 3 lat można zastąpić jednym i to w dodatku w tym roku. Trudno sobie w ogóle wyobrazić większą szansę. Z jednej strony spotkało nas wielkie szczęście, gdyż nasze dziecko może żyć i możemy zaoszczędzić mu cierpienia, z drugiej strony jest strach, ponieważ sami nie damy rady zebrać takiej kwoty, która jest dla nas nierealna.

Bez pomocy innych nie pokonamy tej przeszkody. Dlatego też zwracamy się do wszystkich z prośbą o wsparcie naszego jedynego celu – życia naszego dziecka. Każda złotówka przybliży nas do dalszego życia razem, dalszej zabawy, kolejnych radości, do dalszego bycia rodziną.