Pomóż mi wyjść z domu!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 578 osób
11 485 zł (7,93%)
Brakuje jeszcze 133 233 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Winda i roczny koszt rehabilitacji

Beata Król, 41 lat

Katowice, śląskie

zanik mięśni obręczowo-kończynowy

Rozpoczęcie: 4 Kwietnia 2018
Zakończenie: 13 Grudnia 2019

Bez pomocy męża nie potrafię nawet obrócić się na drugi bok. Choruję na zanik mięśni i z każdym kolejnym dniem jestem coraz słabsza. Moją jedyną nadzieją na wyjście do świata jest budowa balkonu i windy.

Beata Król

Dystrofia zabija mnie powoli. To okrutna, nieuleczalna choroba, która konsekwentnie, krok po kroku odbiera mi resztki sprawności i samodzielności. Pierwsze jej objawy pojawiły się, kiedy miałam 13 lat. Zaczęłam chodzić na palcach, bolały mnie mięśnie. Nie miałam wtedy pojęcia, jak bezwzględny prezent ja i moje rodzeństwo otrzymaliśmy w genach. Z naszej żyjącej jeszcze dziewiątki, trójka zachorowała, a ci, którzy mieli więcej szczęścia, niestety, wciąż mogą przekazywać tę chorobę dalej - swoim dzieciom.

Po kolejnych 8 latach usiadłam na wózku, z którego już nigdy nie wstanę. Obecnie nie potrafię nawet ręki samodzielnie podnieść. Wszystko wokół mnie musi wykonać mąż, który sam jest osobą niepełnosprawną. Ma niedowład lewostronny i częste ataki padaczki. Mając mózgowe porażenie dziecięce, też potrzebuje wsparcia, a mimo to poświęca się w pełni dla mnie. Z tygodnia na tydzień jestem coraz słabsza. Jedyne, co mi pozostało sprawne, to dłonie i głowa…

Beata Król

Mieszkamy na poddaszu w starym, ponad 100-letnim budynku. Ciasny, ale własny kawałek podłogi. Niestety, zupełnie niedostosowany do potrzeb takiej osoby, jak ja. Nisko sufit, wąskie schody i przejścia. Żeby mi pomóc wyjść na zewnątrz, mój mąż musiałby się chyba nazywać Pudzianowski. Bez siły przynajmniej dwóch zdrowych facetów - nie mamy szans.

Mojej choroby nie da się uleczyć. Nie da się jej również zatrzymać. 40 lat na karku i już wiem, że no… nie zostało mi zbyt wiele wiosen. Dystrofię mięśniową można najwyżej próbować spowolnić przez intensywną rehabilitację. Próbuję więc i ja, lecz niestety przysługuje mi rocznie tylko 80 godzin ćwiczeń z NFZ. To o dużo za mało. Potrzebuję minimum 4-5 godzin tygodniowo. Czuję dużą ulgę w bólu po rehabilitacji i dlatego tak bardzo cieszę się na każde spotkanie. Spotkanie, które niestety słono kosztuje. Koszt jednej godziny rehabilitacji w domu kosztuje mnie 70zł. Miesięczny koszt rehabilitacji to ok. 1400 zł, na którą nas nie stać.

Beata Król

Gdyby udało się tę windę zbudować, to w przyszłości skorzysta z niej również mój 9-letni siostrzeniec, który mieszka w tym samym domu i też choruje na dystrofię.

Proszę o pomoc finansową — to ostatnie, co mi pozostało. Próbowałam już wszystkiego. Pisałam apele, prośby. Nawet telewizja nie chce nakręcić reportażu, bo takich przypadków mają mnóstwo, jak sądzą i byłaby mała oglądalność, a co za tym idzie — straciliby na tym, a nie zarobili...

Dajcie mi szansę, uwolnijcie z więzienia.

Beata

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 578 osób
11 485 zł (7,93%)
Brakuje jeszcze 133 233 zł
Wesprzyj Wesprzyj