Wózek inwalidzki będzie dla mnie drogą bez powrotu. Proszę, ocal moje życie!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 009 osób
33 742 zł (20,12%)
Zbiórka na cel
leczenie terapią preparatem MSC -terapia mezenchymalnymi komórkami macierzystymi

Karina Ilczyszyn, 28 lat

Opole, opolskie

Postępujący zanik mięśni: dystrofia obręczowo-kończynowa LGMD 2A.

Rozpoczęcie: 13 Września 2017
Zakończenie: 7 Lutego 2019

Dlaczego postanowiłam poprosić Was o pomoc? Bo mam dopiero 26 lat, bo jestem kobietą, która, jak każda, chce wyglądać normalnie. Jeśli się pogodzę z tym, co dzieje się z moim ciałem, będzie to oznaczało, że zgodzę się na wózek inwalidzki, że stracę szansę na to, by stanąć kiedyś przed ołtarzem, że nie pójdę już nigdy na spacer…

Potrafilibyście się poddać i wyrzucić swoje marzenia do śmieci? Ja nie potrafię...
Z czym wiąże się ta choroba, jak przebiega? W moim przypadku zaatakowała ręce, nogi, biodra i mięśnie przykręgosłupowe. Jestem w stanie chodzić, ale tylko przy pomocy opiekuna, tak za ręce i tylko na niewielkie odległości. Próbowałam poruszać się o kulach, ale było to dla mnie niebezpieczne, bo upadając, uderzałam głową o chodnik, zdzierając policzek i czoło do krwi...

Karina Ilczyszyn

Wózka nie jestem w stanie zaakceptować, bo oznacza dla mnie całkowite poddanie się chorobie, a ja chcę z nią walczyć...
Nie mogę już sama podnieść się z krzesła i łózka, schylić się, podnieść butelki z wodą, aby się napić, ani wejść na wyższy krawężnik lub po schodach, mieszkam na piętrze, więc niestety funkcję windy pełnić musi mój partner. Po domu poruszam się na krześle obrotowym, bo częste upadki są dla mnie teraz bardzo groźne, ale złamanie lub zwichnięcie, unieruchomienie, mogą zrujnować zdrowie do reszty.

Mój dzień jest dość wyczerpujący, muszę wkładać dużo energii w rehabilitację, udawać uśmiechniętą pomimo ciągłego bólu na zabiegach i przy poruszaniu się.
Od kilku lat rano odbywam kilkugodzinną rehabilitację, która kosztuje mnie nawet kilka tysięcy zł. miesięcznie. Na ćwiczenia wydałam oszczędności życiowe, a także pieniądze wyłożone przez najbliższych.

Ratunkiem są dla mnie specjalistyczne zabiegi fizjoterapeutyczne, które przynoszą ulgę w bardzo bolesnych przykurczach mięśni nóg, bioder, łopatek i rąk, ale muszą być wykonywane regularnie, kilka razy w tygodniu.
Kilka miesięcy temu po niefortunnym upadku uszkodziłam sobie prawy staw krzyżowo-biodrowy, do tego doszło jego silne zapalenie i bolesny przykurcz mięśnia uda, w konsekwencji kilkanaście tygodni nie mogłam siedzieć ani nawet bez płaczu dojść do ubikacji.

Karina Ilczyszyn

Od urodzenia mieszkałam w Gliwicach pod opieką mamy i babci. Moja choroba ujawniła się, kiedy miałam 7 lat. Bardzo szybko się męczyłam, dostałam przykurczy ścięgien Achillesa, przez co wraz ze wzrostem kości zaczęłam coraz bardziej chodzić na palcach, nie potrafiłam wykonywać ćwiczeń tak jak inne dzieci na WF-ie, często byłam pokaleczona przez codzienne upadki, a przewracałam się bardzo często, bo mięśnie nóg słabły z dnia na dzień. Powoli traciłam możliwość wchodzenia po schodach, co utrudniało naukę w szkole. Lekarze w tamtym czasie poza rehabilitacją nie wiedzieli jak mi pomóc.

Przez całe dzieciństwo rehabilitowałam się i jeździłam z mamą po lekarzach, szukając jakiejkolwiek pomocy. Gimnazjum i liceum spędziłam głównie w sanatoriach i szpitalach, daleko od domu. Liceum udało mi się ukończyć dzięki nauczaniu indywidualnemu, bo nie byłam w stanie uczęszczać samodzielnie do szkoły. W wieku 14 lat przykurcz ścięgien na kilkanaście centymetrów był na tyle poważny, że nie mogłam sama ustać, wyborem był wózek inwalidzki albo operacja. Zostałam poddana operacji przedłużania ścięgien Achillesa obu nóg, długo wstrzymywaliśmy się z mamą przed tym zabiegiem, ponieważ założenie gipsu na około 2 miesiące bardzo przyspiesza zanik mięśni i lekarze ostrzegali, że mogę już nigdy nie stanąć o własnych siłach. Operacja na szczęście się udała, kilkumiesięczna rehabilitacja na oddziale szpitala uzdrowiskowego w Goczałkowiach-Zdrój pomogła mi nauczyć się chodzić od nowa i przywróciła odrobinę samodzielności. Chodziłam o kulach, trzymając się ściany lub ręki opiekuna.

Straciłam najważniejsze osoby w moim życiu, dzięki którym przez tyle lat zmaganie z chorobą było jakby łatwiejsze... Dwa lata temu zmarły w przeciągu kilku dni na nowotwór i zawał serca, moja mama i babcia. Niestety nie doczekały mojej szansy na leczenie. Z żałobą, depresją i różnymi problemami zmagam się do dzisiaj, przez stres pogorszyło się moje zdrowie, a zanik mięśni przyspieszył…

Karina Ilczyszyn

Los jednak sprawił, że nową rodzinę znalazłam w cudownej mamie i tacie mojego partnera. Jego dwie kochane bratanice czekają, kiedy ciocia będzie się mogła z nimi bawić. Będę walczyć o to, aby dla nich wrócić do sił jak najszybciej.
Jestem przekonana, że dzięki współczesnej nauce wcześniej czy później wygram z chorobą.

Rozpoczęłam zabiegi preparatem MSC czyli mezenchymalnymi komórkami macierzystymi polega na wstrzyknięciu preparatu przygotowanego z komórek macierzystych galarety Whartona z sznura pępowiny. Terapia pozwalała na wzmocnienie mięśni i poprawę stanu zdrowia, stanowił uzupełnienie dla codziennej rehabilitacji chorych na dystrofię. Dzięki zabiegom, można zatrzymać postęp choroby, ale nbie mam już środków by kontynuowac moje leczenie.

Dzięki terapii oraz codziennej rehabilitacji przez okres około 2-3 miesięcy odczuwałam znaczącą poprawę. Przede wszystkim faktycznie osłabł bardzo mocny ból kręgosłupa w odcinku lędźwiowym, który przed terapią potrafił kłaść mnie do łóżka nawet na kilka dni. Zwiększyła się ruchomość ścięgien i stawów, szczególnie kończyn dolnych, płynniej i łatwiej było mi wykonać ruchy, których nie mogłam wykonywać wcześniej bez wspomagania się rękami, wolniej się męczyłam na rehabilitacji, która trwa codziennie 2 godziny . Jest to w zależności od potrzeb połączenie ćwiczeń z zabiegami fizjoterapii, masażami czy inną formą rehabilitacji. Coraz stabilniej chodziłam, jeszcze nie samodzielnie, ale było mi zdecydowanie łatwiej stawiać kroki.

Karina Ilczyszyn

Dodatkowo w klinice przed każdym podaniem preparatu wykonywane są badania m.in. rejestrujące stabilność chodu i siłę 26 grup mięśni, do tego po 5 zabiegu otrzymam podsumowanie wyników badań, które potwierdzą z pewnością moje wnioski z terapii. Niestety pozytywne skutki terapii przestały być odczuwane po tych 3 miesiącach, a mój stan zaczął znowu się pogarszać.

Bez rozpoczęcia leczenia komórkami macierzystymi prawdopodobnie za rok lub dwa, będę skazana na wózek inwalidzki bez możliwości samodzielnego poruszania kończynami. Moja choroba w ostatnich kilkunastu miesiącach bardzo przyspieszyła, przestają mi działać mięśnie rąk, nóg i kręgosłupa, coraz ciężej jest mi utrzymać pozycję siedzącą i stojącą. Proszę, sprawcie, by moja droga nie była tą bez powrotu.
Karina

Ładuję...

400 zł

Cherry Tree

39 zł

Pracownia Precjoza

2 darowizny na tę zbiórkę, ostatnia
20 zł

Vpozycja.pl

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 009 osób
33 742 zł (20,12%)