Co byłbyś w stanie zrobić dla swojego dziecka?

Co byś czuł, gdybyś dowiedział się, że Twoje dziecko może chodzić tylko wtedy, jeżeli masz pieniądze? Że cena za jego sprawność to równowartość pensji z kilkunastu lat pracy przeciętnego Polaka? Że jeśli nic nie zrobisz, Twoje dziecko będzie przykute do łóżka na zawsze?


To właśnie moja rzeczywistość. Dlatego będę starać się poruszyć niebo i ziemię, żeby pomóc mojemu synkowi…





Mateusz niedługo będzie dmuchał cztery świeczki na torcie. Urodził się 6 maja 2012 roku. Pamiętam ten moment, cztery lata temu, kiedy dowiedzieliśmy się o jego chorobie... To był 19 tydzień ciąży. Lekarka powiedziała, że ma pewne podejrzenia. Nie powiedziała, jakie – kazała mi iść do szpitala... Badanie krwi, moczu, badanie USG.. Wtedy dowiedziałam się, że urodzę chłopca. Moje serce od razu wypełniło się miłością... Miałam już przed oczami obraz mojego synka, bawiącego się na podłodze samochodzikami... Niestety zaraz potem spadły na mnie, jak ciosy, kolejne słowo – rozszczep kręgosłupa, przepuklina oponowo-rdzeniowa... Pociemniało mi w oczach, a w głowie tłukły się pytania: co to jest? Co to znaczy? Co z ciążą, co z malutkim? Co będzie,  jak się urodzi? Co się wiążę z tą chorobą? Jak będzie się rozwijał? I setki innych pytań...


Wkrótce okazało się, że mój synek musi przejść operację, zanim jeszcze przyjdzie na świat - malutki miał mieć zeszyty rozszczep kręgosłupa w odcinku lędźwiowym i wstawioną zastawkę, która zapobiegłaby rośnięciu głowy przez wodogłowie. Kiedy jednak czekałam na swoją kolej, była wykonana taka sama operacja... I zarówna malutka kruszyna, jak i jej mama zmarły. To był dla mnie szok. Po rozmowach z innymi mamami, bezsennej nocy pełnej rozmyślań i oszacowaniu ryzyka, postanowiłam nie zgodzić się na operację. Co 2-3 tygodnie chodziłam na kontrolę u lekarza i z duszą na ramieniu oczekiwałam przyjścia mojego synka na świat.





Mateusz przyszedł na świat w ciepłą majową noc. Przez pierwsze godziny miał wykonywane setki badań... Okazało się, że ma dziurkę w serduszku i problem z nerkami. Już w pierwszej dobie życia przeszedł trwającą 3 godziny operację. Dla nas, rodziców, to było ogromne przeżycie, zwłaszcza że zostałam rozdzielona z synkiem, on przechodził operację, a mnie przy nim nie mogło być.... Wstawiono mu zastawkę do główki oraz zszyto ranę na pleckach. Po 10 dniach miał kolejną operację. Potem Mateuszek się przeziębił i czekaliśmy prawie miesiąc, żeby wyjść z nim do domu...


Nadszedł szczęśliwy czerwcowy dzień, kiedy w końcu wyszliśmy ze szpitala. Przed wyjściem dostałam od lekarzy plik skierowań – do ortopedy, kardiologa, urologa, neurologa oraz wielu innych. Tyle ich było, że można by z nich zrobić książkę... Pierwsze dni były strasznie stresujące, bo mimo tego, że byłam mamą, nie potrafiłam zrobić nic przy synku. Ciągle się bałam, że zrobię mu krzywdę, bałam się go przebierać, kąpać... Cały czas czułam lęk, że zrobię coś nie tak, widziałam u mojego maluszka cierpienie i ból. Na szczęście z pomocą położnej udało mi się w końcu nauczyć odpowiednio troszczyć o mojego maluszka.





Pierwsze miesiące spędzaliśmy u lekarzy, na badaniach, na oczekiwaniu na wyniki. Następnie Mateuszek zaczął uczęszczać na rehabilitację, na którą jeździmy 2 razy w tygodniu. Najgorsza wcale nie jest wcale świadomość, że twoje dziecko jest niepełnosprawne. Najgorsza jest bezradność i frustracja, kiedy kolejny lekarz lub specjalista mówi coś innego niż poprzedni... Kiedy nowa diagnoza wyklucza się ze starą, kiedy lekarze odbierają nam nadzieję, zamiast ją dawać, kiedy wynikają nowe fakty, których nikt nie zauważył... Po zmianie ortopedy okazało się, że nasz synek ma paraliż jednej strony ciałka, nie wiadomo, czym spowodowany – nikt nie zauważył tego wcześniej! Po zmianie rehabilitanta moje dziecko, które miało leżeć w łóżku jak roślinka, potrafi obrócić się z pleców na brzuch, z brzucha na plecy i wciąż zdobywa nowe umiejętności. Psycholożka twierdziła, że Mateusz jest na etapie rozwoju 7-miesięcznego dziecka, podczas gdy niezwykle się rozgadał i dokazuje. Dlatego apeluję: nigdy nie traćcie nadziei. Nie poddawajcie się, kiedy usłyszycie diagnozę. Szukajcie wszelkich możliwych rozwiązań. Walczcie o swoje dzieci, walczcie do utraty tchu. Dlatego ja też walczę teraz.





Najbardziej niepokoją mnie nóżki mojego syna, które są wiotkie, zimne, a chwilami sinieją tak, że przybierają kolor fioletowy. To mnie załamuje. Ale pojawiła się szansa, że można to zmienić, szansa, która sprawi, że mój synek kiedyś stanie na własnych nóżkach, że zrobi pierwszy kroczek, że przydrepta do mnie i wskoczy w moje ramiona… Ta szansa kosztuje jednak tyle, co kilkupokojowe mieszkanie, co dom, co samochód najwyższej klasy… Dla mojego dziecka jest jednak bezcenna.


Podrobot, zautomatyzowany trenażer chodu – tak nazywa się ta szansa. To niezwykle nowoczesne urządzenie, które dopiero od kilku miesięcy dostępne jest w sprzedaży. Powstało z myślą o osobach ze schorzeniami kończyn dolnych, które wymagają długotrwałej rehabilitacji, takich właśnie jak te z rozszczepem kończyn dolnych. Urządzenie ma zaimplementowany wzorzec tego, jak chodzi zdrowy człowiek, w wyniku czego imituje ludzki chód. Dzięki długotrwałym ćwiczeniom, dopasowanym do chorego, do jego stanu zdrowia i wagi, oraz bodźcowaniu i stymulacji krążenia, może postawić mojego synka na nogi. Umieszczony w takim urządzeniu Mateuszek codziennie „chodziłby” z pomocą podrobota, aż jego ciało nauczyłoby się w końcu robić to samo. Żaden ze znanych mi rehabilitantów nie ma takiego sprzętu, poza tym, nie wszędzie możemy dojechać z małym. Aby zresztą nasze dziecko nauczyło się chodzić, powinno uczyć się tego codziennie, przez kilka godzin.


Ktoś powie, że jesteśmy szaleni, że porywamy się z motyką na słońce… A ja zapytam – czy gdyby chodziło o Twoje dziecko, albo o inną bliską Ci osobę, nie postąpiłbyś tak samo? Co byłbyś w stanie zrobić dla swojego dziecka? Jestem pewna, że wszystko… Ja również. Jestem mamą i zrobię wszystko z myślą o Mateuszku i jego zdrowiu. Wszystko, by mój syn mógł mieć ten dar, który mamy my wszyscy, a którego nie doceniamy – mógł chodzić.


Dlatego proszę Cię o pomoc.