Wolność - tak niewiele pragnę

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 415 osób
26 195 zł (28,9%)
Zbiórka na cel
Terapia komórkami macierzystymi - jedyna szansa na to, by móc dalej żyć

Łukasz Lewicki, 31 lat

Nowe Chechło, śląskie

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a

Rozpoczęcie: 28 Marca 2017
Zakończenie: 3 Kwietnia 2019

Czy pamiętasz kiedy po raz ostatni byłeś na spacerze? Pewnie nie, bo i po co miałbyś sobie zaprzątać głowę czymś tak oczywistym. Przecież codziennie gdzieś spacerujesz, gdzieś idziesz. Ja też nie pamiętam. Ostatni raz stałem na własnych nogach 16 lat temu i już zapomniałem jak to jest chodzić. Byłem wtedy dzieckiem. Chłopcem, który urodził się z wyrokiem.

Ta choroba była we mnie od zawsze, ale dystrofia mięśniowa nie ujawnia się od razu. Najpierw daje człowiekowi szansę na to, by poznał czym jest sprawność. By nauczył się biegać, jeździć na rowerze, a potem, kiedy już nie jest w stanie wyobrazić sobie innego życia, zaczyna bezlitośnie to wszystko odbierać. Mi odebrała ostatecznie kiedy byłem w szóstej klasie szkoły podstawowej.

Łukasz Lewicki

Zaczęło się jeszcze w przedszkolu. Dziwnie chodziłem, powłóczyłem nogami. Zamiast stawiać je na przemian, dostawiałem jedną do drugiej. Wszyscy dookoła stawiali na płaskostopie. Boże, jak ja bym chciał, żeby mieli wtedy rację! W podstawówce zacząłem uczęszczać na gimnastykę korekcyjną, ale nie było żadnej poprawy. Nauczyciel prowadzący zajęcia zasugerował badania neurologiczne. To wtedy po raz pierwszy padło podejrzenie o zanik mięśni.

- Kilka lat pochodzi, kilka lat kule, wózek, potem trochę poleży i przed 16 rokiem życia umrze - badającą mnie pani doktor popisała się empatia i swoją diagnozę przedstawiła zrozpaczonej mamie mniej więcej w ten właśnie sposób. Mama dowiedziała się o mojej chorobie w sposób bardzo dosadny, ale ja sam nie wiem kiedy uświadomiłem sobie to, że jestem chory i że nie jestem taki jak moi koledzy. Może wtedy kiedy zaczęli się wyśmiewać z mojego dziwnego chodu? Albo wtedy kiedy popychali mnie, a ja padałem na ziemię jak kłoda nie mogąc się obronić…

Nie brakowało mi trudnych doświadczeń. Na własnej skórze przekonałem się, jak okrutne potrafią być dzieci. Ale nie dałem się! Im bardziej mi dokuczano i im bardziej postępowała choroba, tym mocniejszy stawałem się psychicznie. Wielka w tym zasługa moich braci, którzy zawsze traktowali mnie jak równego sobie. Do starszego mogłem uderzać jak w dym z każdym problemem, a młodszy… Jakub to po prostu mój najlepszy kumpel i przyjaciel. Nigdy nie zapomnę jak mnie, ledwo chodzącego już chłopaka, uczył skakać przez płoty. Przy moich braciach nigdy nie czułem się jak ktoś niepełnosprawny.

Łukasz Lewicki

Najtrudniejsza jest dla mnie ta utrata wolności. W moim niesprawnym ciele mieszka zbuntowana dusza. Ciężka muzyka, kiedyś długie włosy, a tu nawet samemu się nie umyję. Choć przecież miałem czas na to, by pogodzić się z chorobą, to wciąż tęsknie za wolnością. I choć pewnie nigdy nie będę całkowicie sprawny to jest terapia, która pozwoli mi wyzwolić się z więzienia własnego ciała. Terapia, która pozwoli mi żyć.

Pierwszy raz terapię komórkami macierzystymi przeszedłem kiedy byłem jeszcze dzieciakiem. Lekarze nie dawali mi żadnych szans, więc rodzice szukali czego się da. W Polsce mało kto wtedy słyszał o tym leczeniu, ale terapię z powodzeniem stosowano w Korei Południowej. To tam mieliśmy jechać na leczenie. Były zbiórki pieniędzy, pożyczki, aż w końcu okazało się, że leczeniem zajmuje się też jeden z ośrodków w Kijowie. Rodzice zdecydowali, by wysłać mnie właśnie tam. Dzisiaj, po latach, jestem pewien, że tylko dzięki podanym mi wówczas komórkom macierzystym wciąż żyję. Tylko dzięki nim miałem siły, by skończyć studia i podjąć pracę. Tylko dzięki nim nie spełniła się brutalna przepowiednia pani doktor, która zdiagnozowała mnie jako pierwsza.

Łukasz Lewicki

Mam 28 lat. Niby niewiele, ale dla osób z dystrofią mięśniową  Duchenne’a to już podeszły wiek. By żyć dalej, potrzebuję kolejnych podań komórek macierzystych. Choroba jest bezlitosna, jeżeli nie będę działał, zabije mnie. Dla osób z dystrofią, komórki macierzyste są jedyną nadzieją.

Choć podań można dokonać w Polsce, to nadal nie są one refundowane. Udało mi się uzbierać pieniądze na kilka pierwszych podań, ale to wciąż za mało. By żyć potrzebuję jeszcze 6 dawek.

Wolność i samodzielność to dla mnie dwie najważniejsze w życiu wartości. Wartości, którymi nigdy nie byłem w stanie w pełni się nacieszyć. Pomimo swoich ograniczeń, zawsze wolałem zrobić coś sam, niż prosić o pomoc, ale tym razem nie mam wyboru. Ja zrobiłem już wszystko, co w mojej mocy. Teraz mogę liczyć tylko na Was. Proszę, nie zostawiajcie mnie samego.

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 415 osób
26 195 zł (28,9%)