W mojej główce wojna
Zakończenie: 12 Lutego 2014
Rezultat zbiórki
27 lutego 2014 roku Oliwka przeszła pierwszy z dwóch zabiegów. Kilka dni wcześniej rodzice pojechali do kliniki w Essen. Strach o życie Oliwki nie ustaje, starają się przegonić lęk, mama Oliwki napisała, że wolałaby za nią położyć się na stół operacyjny, byle tylko uchronić córeczkę przed bólem. Jednak to jest niemożliwe. Udało się zebrać pieniądze i to dało Oliwce szansę na zdrowie. Każdy dzień zwłoki mógł doprowadzić do nieodwracalnych zmian w mózgu dziewczynki.
Podczas zabiegu profesor zamknął wszytkie groźniejsze naczynia, które zagrażały podstawowym funkcjom życiowym. Za dwa miesiące kolejny zabieg, który zamknie resztę naczyń. Po operacji rodzice Oliwki chcieli odetchnąć z ulgą, ale nastąpił wzrost ciśnienia w główce, więc lekarze musieli założyć zastawkę.
Pobyt w niemieckiej klinice z 7 dni wydłużył się do 3 tygodni. 17 marca mogli w końcu wrócić do domu. Ale nie na długo, bo za 3 miesiące była planowana kolejna operacja, żeby zamknąć pozostałe naczynia w główce. Coś jednak pokrzyżowało plany - na kontrolnym TK okazało się, że krwiaki, które powstały w wyniku przedrenowania, wchłonęły się tylko z jednej strony. Czekanie doprowadziłoby do zwapnień. Profesor z GCZD podjął decyzje o operacji. Operacja się udała, dlatego 6 stycznia 2015 w końcu Oliwka mogła mieć przeprowadzony drugi etap operacji w Essen. Wszystko się udało! A po kilku miesiącach Oliwka zaczęła chodzić, mówić... Bajka :) Nikt nie dawał cienia szansy na takie "cuda" - a jednak. Niemożliwe nie istnieje, jak mówi jedna z cioć Oliwki :)
Opis zbiórki
Patrząc na Oliwkę, wiele osób zarzuca rodzicom, że chorobę dziecka wymyślili, bo wygląda na zdrową. - Chcielibyśmy w to wierzyć – mówią - bo spędzając każdą chwilę z nią, zapominamy o tym, co może ją spotkać, gdy nie podejmiemy leczenia i że każdy kolejny dzień jest dla nas wielką zagadką.
Choroba, która zaatakowała mózg Oliwki (Malformacja żyły Galena – typ VGAD), jest bardzo rzadka. Gdy zostanie wykryta, zazwyczaj nie ma już czego ratować. Być może dlatego lekarze, którzy oglądali Oliwkę, rozkładali ręce. Słyszeli o chorobie, w Polsce było kilka przypadków, wiadomo, że jednego podjęto się leczenia kilka, a może kilkanaście lat temu – tego już nikt nie potrafi powiedzieć. O pozostałych przypadkach – cisza, jak kamień w wodę.
Odpowiedź z CZD: „ Z uwagi na rodzaj wrodzonej wady naczyniowej – VGAD, z towarzyszącym poszerzeniem układu komorowego mózgu, dyskwalifikujemy dziecko od dalszych działań neurochirurgicznych z uwagi na nieoperacyjność schorzenia.”
Oliwka ma to szczęście, że u niej choroba została wykryta wcześnie, i to nieszczęście, że nikt nie wie, jak ją leczyć. Chociaż wygląda na zdrową dziewczynkę, w jej główce dzieje się coraz gorzej. Ma obustronne naczyniaki w samym środku mózgu, które coraz mocniej uciskają na mózg. Nieleczona choroba prowadzi do zmian zanikowych w mózgu. W Polsce kazano czekać, aż będzie zagrożenie życia. Więc czekali. Jednak matczyna intuicja mamy Oliwki nie pozwoliła czekać bezczynnie.
W trakcie czekania rodzice znaleźli ratunek we Francji. Jak się okazało – nadzieja zgasła szybciej, niż została rozpalona. Oliwkę źle zdiagnozowano i nie zaproponowano konkretnego leczenia. W końcu rodzice trafili na Center for Endovascular surgery w Roosevelt Hospital w Nowym Jorku, która podejmie się leczenia. Potrzebna kwota to ponad 200 tysięcy zł za pierwszą embolizację. Oliwka będzie miała wprowadzony cewnikiem przez tętnicę udowa materiał zatorowy do malformacji, dzięki któremu będzie można zamknąć naczyniaki.
Nie wiadomo, ile sesji będzie trzeba. Rodzice chcą jak najszybciej rozpocząć leczenie, ponieważ póki nie wystąpiły jeszcze psychoruchowe skutki choroby, istnieje szansa na całkowite wyleczenie ich córeczki. O finanse na kolejne etapy planowali walczyć w NFZ. Na konsultacji 6 stycznia 2014 okazało się, że Oliwia może być leczona w klinice w Niemczech - dwa zabiegi będą kosztowały 35-40 tysięcy euro KAŻDA. Walka z NFZ nadal trwa, jest ciężka, bardzo ciężka. A czasu jest niewiele - zabieg powinien się odbyć jak najszybciej. Czekanie spowoduje nieodwracalne zmiany w główce Oliwki - zaniki i niedotlenienie mózgu, a mała zacznie się opóźniać w rozwoju. Teraz najważniejsze jest to, żeby choroba nie miała przewagi, żeby jak najszybciej rozpocząć leczenie. Walka o fundusze to równocześnie walka z czasem – wyniki badań główki są coraz gorsze. Ostatni rezonans pokazał poszerzenie prawej komory mózgu, co oznacza, że ucisk się zwiększył.
Wiadomość z kliniki o zakwalifikowaniu Oliwki do leczenia była dla rodziców jak szóstka w totka. Teraz potrzebowaliby szóstki w totka, żeby opłacić koszty. Szansa na wygraną jest znikoma. Jednak póki jest szansa, że ich jedyna córeczka może wygrać z chorobą i wyzdrowieć, będą prosić ludzi o pomoc. Oliwka ma dopiero 16 miesięcy…a choroba tyka w jej głowie coraz szybciej.