Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki
Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę
Postęp aktualnej zbiórki
2 009 zł (13,49%)
Wesprzyj
Pokaż Ukryj

Malutka Nela i okropna choroba. Tylko Ty możesz dać nadzieję!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 380 osób
24 431 zł (100,37%)
Zbiórka na cel
roczna rehabilitacja

Nela Rykowska, 2 latka

Warszawa, mazowieckie

Zespół Grouchy'ego, małogłowie, oczopląs

Rozpoczęcie: 2 Stycznia 2019
Zakończenie: 2 Maja 2019

Nelunia to nasze największe szczęście. Dlaczego akurat ją dotknęło tak straszne cierpienie? Nie wiemy i pewnie nigdy się nie dowiemy. Niezwykle rzadka choroba uszkadza jej wszystkie narządy, zabierając uśmiech, zdrowie i szczęśliwe dzieciństwo. Nela prawdopodobnie nigdy nie będzie mówić, ale często wyobrażamy sobie, co by powiedziała, gdyby mogła... Wiemy, że na pewno bardzo podziękowałaby za wsparcie, dlatego bardzo prosimy, w imieniu swoim i jej. Pomóżcie Nelci walczyć z ciężką chorobą...

Cześć, jestem Nela, nie umiem mówić, ale jakbym umiała, to opowiedziałabym moją historię. Właśnie tak:

Urodziłam się rok i cztery miesiące temu. Byłam bardzo szczęśliwa, jak mamusia i tatuś cieszyli się z tego powodu i licytowali się, kto ma dłużej trzymać mnie na rękach. Gdy miałam zaledwie jeden dzień, po raz pierwszy zobaczyłam na ich twarzach smutek, choć wtedy jeszcze nie wiedziałam, co to znaczy. Czułam jednak, że nic dobrego…

Lekarz powiedział mamie, że mam cytomegalię… To znaczyło, że coś ze mną jest nie tak. Wtedy i ja byłam smutna, bo chciałam być zdrowa, żeby moi rodzice nie musieli się martwić… Podejrzenia tej choroby zostały wykluczone, jednak coś złego wisiało w powietrzu. Wiedziałam, że jestem inna, różnię się od zdrowych dzieci.

Kiedy skończyłam 3 miesiące, podczas badania pediatrycznego pani doktor powiedziała kilka rzeczy, po którym znowu czułam to nieznośne napięcie i widziałam zmartwione miny rodziców. Okazało się, że mam dużo zmian dysmorficznych. Co to oznacza? Nie czuję własnych rączek, mam oczopląs, za małą główkę, inne paluszki, krzywą stópkę… Tak wiele, a przecież jestem jeszcze taka malutka...

Trafiam do szpitala neurologicznego na badania, w tym badania genetyczne. Po kilku miesiącach przyszedł list. Od tamtej pory, poza smutkiem u rodziców, widzę również ich łzy.

Nela Rykowska

Moja diagnoza to wyrok na całe życie… Jestem chora na chorobę Grouchy'ego. Na nasze nieszczęście to bardzo rzadka choroba, opisanych jest tylko około 100 przypadków na całym świecie! Wiedza na ten temat jest bardzo mała, dlatego niewiele osób może mi pomóc… Od chwili diagnozy stałam się “szpitalnym dzieckiem”, większość czasu spędzam, zamiast we własnym łóżeczku, wśród szpitalnych ścian. Lekarzy widzę tak samo często jak rodziców.

Oni się jednak zmieniają jak w kalejdoskopie. Mamusia i tatuś cały czas szukają kogoś, kto byłby w stanie mi pomóc i powiedzieć, co dalej? Zespół Grouchy'ego to inaczej mówiąc brak ramienia chromosomu 18q. To poważne zakłócenie w rozwoju - zarówno umysłowego, ale też ruchowego, właściwego rozwoju organów wewnętrznych itd. W przyszłości grożą mi kłopoty m.in. z tarczycą, serduszkiem, cukrzycą, padaczką, układem oddechowym, układem trawiennym, wzrokiem, słuchem i z każdą inną rozwijającą się częścią mnie. Nie mam przed sobą kolorowej przyszłości, a przecież niczym nie zasłużyłam na taki los...

Moją zdeformowaną stópkę "naprawił" doktor, przeprowadzając skomplikowaną operację. Mimo tego, że miałam prawie 3 miesiące nogę w gipsie, to bardzo mu dziękuję za pomoc. Operacja mi pomogła, ale to tylko kropla w morzu. Mam już 16 miesięcy i często obserwuję inne dzieci w moim wieku, gdy mama wozi mnie w wózku. One już biegają, bawią się, patrzą na rodziców… żyją. Ja też żyję, ale tak jakby  mniej niż inni. Jeszcze nie potrafię siedzieć, nie chwytam, rączki służą mi wyłącznie do wyrażania emocji, których mam tak wiele! Większość sygnalizuję płaczem, nie umiem inaczej.

Nie podpieram się, nóżki mam wiotkie, nawiązuję kontakt z otoczeniem na krótko i nie zawsze. Nie potrafię jeszcze gryźć, mimo że ząbków mam całe mnóstwo. Dużo płaczę, mam problemy z trawieniem. Moja główka od niemal pół roku nie rośnie, nie rozwijam się też umysłowo. To bardzo smuci moich rodziców.

Wkrótce czeka mnie rehabilitacja po operacji, a do tego konieczne są specjalne ortezy. Dużo ćwiczę, aż 4 razy dziennie. To jedyna znana metoda, która mi pomaga. Dzięki temu chciałabym osiągnąć nasze wspólne marzenia: mamusi, tatusia i moje. Chciałabym po prostu móc wziąć ich za ręce i pójść na spacer, wygłupiać się i śmiać się w głos… Chcę czuć ciepło mamusi, chwytać ją, przytulać. Chcę słuchać jak tatuś opowiada mi o świecie i bawić się z innymi dziećmi… Wiem, że przede mną długa i trudna droga, ale, choć jestem jeszcze malutka, na pewno dam radę! Jeśli tylko mi pomożesz…

Nela z rodzicami

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 380 osób
24 431 zł (100,37%)