Chłopczyk, który znika - Alex wciąż walczy, potrzebna Twoja pomoc!

Zbiórka na cel: diagnostyka i leczenie w klinice w Mayo w Rochester USA
Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 3 742 osoby
115 040 zł (100%)

Alex Miłaszewicz, 5 lat

Warszawa, mazowieckie

nierozpoznana choroba układu przewodu pokarmowego

Rozpoczęcie: 19 Października 2018
Zakończenie: 20 Lutego 2019

Zobacz wszystkie zbiórki

26 Lutego 2019, 10:30
Znów się udało! Dziękujemy z całego serca!

Mama Alexa jest wzruszona i szczęśliwa... Wysłała do nas maila z gorącymi podziękowaniami. To dla Ciebie te słowa, kochany Pomagaczu:

"Po raz  kolejny mamy szansę... I to dzięki Wam, drodzy Darczyńcy!!! Jest Was tak dużo,... To niewiarygodne, ile jest ludzi o wielkim sercu.  "Dziękuję" to za mało w takiej sytuacji. Chciałabym chociaż zaprosić Was wszystkich na kawałek ciasta, tylko bym musiała wynająć do tego stadion... Jesteście wielcy - dziękujemy z całego serca!!!

Alex ma zaplanowane badania na pierwsze dni kwietnia. Mamy nadzieję, że to już ostatni raz przed postawieniem diagnozy, wykluczeniem lub potwierdzeniem choroby. Dziękujemy Siepomaga za wspaniałe działanie i Wam, moi drodzy, za nieopisaną pomoc. Bez Was nie mielibyśmy ani nadziei, ani szansy. Trzymajcie za nas kciuki, będziemy informować o wynikach badań!"

Mama Alexa - Małgorzata

Pokaż wszystkie aktualizacje

03 Stycznia 2019, 15:32
Nowy kosztorys za badania! Mama Alexa jest załamana....

Pilne! Dostaliśmy wiadomość od zrozpaczonej mamy Alexa. Wciąż jest z synkiem w klinice w USA… Lekarze przedstawili nowy kosztorys badań, droższy od poprzedniego o ponad 20 tysięcy dolarów! Są już blisko odkrycia, co jest chłopczykowi… Jeśli jednak nie zbierzemy pieniędzy, badania się nie odbędą! To będzie oznaczać tylko jedno – powrót do Polski i porażkę. Brak leczenia. Alex zniknie… Mamy mało czasu na pomoc!

Alex Miłaszewicz

Po wielu latach rozpaczy, błądzenia we mgle w końcu lekarze są w końcu blisko postawienia diagnozy… Podejrzewają, że Alex może cierpieć na którąś z dwóch bardzo rzadkich chorób - eozonofilowe zapalenie przewodu pokarmowego lub mastocytozę… Tylko dodatkowe badania pozwolą jednak dowiedzieć się, czy tak jest faktycznie. Tylko one dadzą odpowiedź, jak leczyć synka! Tylko one są kluczem do sukcesu…

Jestem załamana. Czy mamy jakąś szansę na wykonanie planowanych badań…? Kosztorys nowych jest wyższy o ponad 20 tysięcy dolarów… Skąd wziąć pieniądze na to, by dokończyć diagnostykę?!

To wszystko trwa tak długo, za długo… Jest nam naprawdę bardzo ciężko. Zostawiłam drugiego synka w Polsce. Zostawiłam rodzinę… Przewróciłam całe życie do góry nogami, żebym mogła tu być z synkiem, żeby go ratować… Powrót do Polski bez wyjaśnienia oznacza dla nas klęskę.

Alex Miłaszewicz

Muszę wiedzieć, jaka choroba nie pozwala Alexowi żyć jak innym dzieciom… Muszę wiedzieć, jak go leczyć, jak mu pomóc… Boję się o swoje dziecko, nie wiem, co mu dolega, wszystko robię po omacku…  Alex ma 5 lat, a je jak roczne dziecko, jego życie to szpital, nie może nigdzie jechać, iść do przedszkola… Karmienie go to koszmar, trwa godzinami, na raty, ze względu na bóle…

Jesteśmy tak blisko tego, by ten koszmar się skończył, jednak koszty odebrały nam nadzieję… Tylko Ty możesz pomóc nam ją odzyskać. Błagam o pomoc! Bez Ciebie mój synek nie ma szans…

Mama Alexa - Małgorzata

14 Grudnia 2018, 17:22
Alex pilnie potrzebuje pomocy - nie udało się przeprowadzić wszystkich badań!

Alex wyszedł ze szpitala w zeszłym tygodniu… Musimy tam wrócić ponownie… Nie udało się przeprowadzić wszystkich zaplanowanych badań! Mój synek wciąż nie je, ma 5 lat, a jego dieta jest dietą rocznego dziecka… Alergia, wymioty, przeraźliwy ból i obezwładniająca rozpacz – oto nasza codzienność. Czy ten koszmar kiedyś się skończy?!

Byliśmy już tak blisko postawienia diagnozy… Lekarze zlecili dodatkowe badania, żeby sprawdzić, czy synek nie cierpi na czasem na rzadką chorobę, której nawet nie leczy się w Polsce - eozonofilowe zapalenie przewodu pokarmowego… Druga choroba, którą lekarz podejrzewa, to choroba komórek czuciowych - mastocytoza. Obie choroby są poważne i niebezpieczne… Zaplanowane badania muszą się odbyć! Są kluczem do sukcesu… Tylko one pozwolą postawić diagnozę i wyjaśnić, co jest Alexowi! Skąd wziąć jej jednak pieniądze? Nie ma ich, jesteśmy pod ścianą…

Lekarze bardzo chcą nam pomóc. Widzą, jak Alex cierpi. Obiecali, że zrobią wszystko, by dowiedzieć się, co mu dolega, by znaleźć chorobę i go leczyć… Aby zwrócić Alexowi życie, normalne życie… Synek nie może iść do przedszkola, do szkoły… Jest tylko szpital, ból i rozpacz…

To dla nas potwornie ciężka sytuacja. Psychiczna i finansowa. Diagnostyka trwa, a nam brakuje środków na dokończenie badań… Nie możemy się teraz poddać! Powrót do domu będzie oznaczać jedno – porażkę. I bezradność, bo Alex zniknie…

Dziękuję Ci za wszystko, za całą dotychczasową pomoc. I błagam – jeśli możesz, jeśli chcesz… pomóż nam raz jeszcze. Wiem, że muszę wykorzystać szansę, którą dostaliśmy dzięki Tobie. Innej już nie będzie…

Mama Alexa - Małgosia

Nasz synek ma 5 lat i dietę rocznego dziecka. Alex nie może jeść. Do niedawna żył tylko powietrzem… Jedzenie jest dla niego cierpieniem, powoduje ból brzuszka był tak ostry, że Alex wymiotuje, płacze. I znika w oczach... Jesteśmy w USA, w Mayo Clinic, jedynym miejscu na świecie, w którym lekarze szukają odpowiedzi, co jest Alexowi. Próbują znaleźć odpowiedź na pytanie, jaka choroba niszczy życie naszego synka. Diagnostyka trwa, a nam brakuje środków na dokończenie badań. Po raz kolejny musimy błagać o Twoją pomoc... Musimy wykorzystać naszą szansę, bo innej nie będzie!

Alex Miłaszewicz

Urodził się zdrowy, duży, śliczny. Wydawało nam się, że nie trzeba będzie się o nic bać – tylko kochać… Pewnego razu na pieluszce pojawiła się krew. Naszą codziennością stały się wymioty. Bąble wokół oczu, wysypka, biegunka, ból brzuszka. Alex cierpiał, zaczynał i kończył każdy dzień grymasem bólu. Szukaliśmy odpowiedzi, co mu dolega. Zjeździliśmy całą Polskę, robiliśmy badania, błagaliśmy o pomoc kilkudziesięciu specjalistów. W końcu nadszedł moment, gdy synek nie mógł wypić nawet herbaty. Nawet ona sprawiała, że wymiotował, wił się z bólu. Sinlac, bezmleczna kaszka wzbogacona w minerały, była jedyną rzeczą, którą Alex mógł jeść... Może to straszne, ale zazdrościliśmy rodzicom dzieci z zapaleniem płuc, astmą, rozpoznanymi alergiami. Gdy zna się diagnozę, można walczyć, szukać sposobów leczenia. My nie wiedzieliśmy, co dolega naszemu dziecku, poza tym, że straszliwie cierpi…

Wiedzieliśmy, że nasz synek jest wyjątkowy. W 2015 roku okazało się, że jest wyjątkowy też dla medycyny… Badanie wykazało, że organizm Alexa zaczyna zjadać się sam. Nie dostaje wystarczającej ilości białka z zewnątrz, więc bierze go z samego siebie! Jego życie znalazło się w niebezpieczeństwie. Kilku specjalistów zasugerowało nam, że Alex może cierpieć na eozynofilowe zapalenie przewodu pokarmowego. Chorobę bardzo rzadką, bardzo trudną do zdiagnozowania. Wręcz niemożliwą do rozpoznania i leczenia w Polsce. Wskazano nam inne miejsce, doświadczone w hospitalizacji takich przypadków, jedyne, w którym można było pomóc Alexowi –Mayo Clinic w Stanach Zjednoczonych. Wtedy wydawało nam się, że pobyt zakończył nam się sukcesem – lekarzom udało się wprowadzić do diety Alexa 5 nowych produktów, w tym mięso indycze, jajko… Po jakimś czasie mieliśmy mu wprowadzać nowe produkty. Miało być dobrze, miało być normalnie…. Cieszyliśmy się 6 miesięcy. Potem leki przestały działać. Alex uczulił się na nie. Znowu ostry ból brzuszka, wymioty, cierpienie, krew. 

Alex Miłaszewicz

Załamani i zrozpaczeni wróciliśmy do Mayo Clinic. Po przeprowadzeniu bardzo inwazyjnych badań lekarze znaleźli wrzody w przełyku oraz zmiany niewiadomego pochodzenia. Zbadano je pod kątem nowotworu, bo nikt nie potrafił określić ich rodzaju… Aleks dostał sterydy i nowe leki. Dostaliśmy jasne instrukcje – przeprowadzić leczenie do końca, a potem pojawić się ponownie w klinice, by lekarze sprawdzili, czy leczenie działa. Tak się stało. Leczenie zadziałało, ale na jakiś czas. Zgodnie z zaleceniami lekarza próbowaliśmy wprowadzać nowe produkty, zaczynając od podawania ich w małych dawkach, po pół łyżeczki. Miało być lepiej – było na chwilę… Miesiąc temu powrócił koszmar – wrócił przeraźliwy ból brzuszka u naszego synka, a razem z nim nasze czarne myśli, że zmiany w jelitach i przełyku wróciły...

Musimy dokończyć badania i leczenie – innego sposobu, by pomóc Alexowi, nie ma!  Lekarze są z nami szczerzy, nie obiecują, że wszystko przejdzie i że za kilka dni Alex będzie zdrowy i będzie jadł jak przystało na jego wiek. Powiedzieli nam jasno, że wierzą, że tak się stanie, ale nie mogą nam obiecywać, kiedy i jak długo to zajmie... Musimy być cierpliwi. Musimy walczyć dalej, abyśmy to my mieli kontrolę nad jego zdrowiem – nie oddamy jej chorobie! Nie brakuje nam sił, potrzeba nam tylko środków, by walczyć dalej. Dziękujemy, że dzięki Tobie możemy tu być. I znowu mamy nadzieję, że dasz szansę naszemu synkowi, że z Twoją pomocą uda się sprawić kolejny cud.

Ładuję...

1 000 zł

Kuvings Polska

100 zł

Happy Bees

3,34 zł

Adquesto

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 3 742 osoby
115 040 zł (100%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość