Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Wszystko rozumie, nic nie mówi - jest szansa, żeby to zmienić. Pomóż Hubertowi!

Hubert Lesiak
Zbiórka zakończona
125 560,53 zł ( 100,44% )
Wsparło 4578 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0000232 Hubert
Cel zbiórki:

Podanie komórek macierzystych w Bangkoku

Organizator zbiórki: Fundacja Słoneczko
Hubert Lesiak, 16 lat
Opoczno, łódzkie
Dziecięce Porażenie Mózgowe czterokończynowe-spastyczne
Rozpoczęcie: 6 Listopada 2017
Zakończenie: 3 Marca 2018

Rezultat zbiórki

Kochani Pomagacze!

Hubcio jest prawie 3 miesiące po serii przeszczepów komórek macierzystych - pierwsze podanie miał 20 kwietnia 2018 roku. Zmian jest dużo i choć nadal nie ma mowy czynnej, to zbliża się ona wielkimi krokami. Hubert w ciągu 2 tygodni nauczył się dmuchać w flet, harmonijkę- to bardzo ważne dla mowy! Wypowiada głoski "U", "O", "A" "E". Poprawiała się znacząco komunikacja z nami, pokazuje wszystko, co chce. No i jedna z ważniejszych rzeczy: Hubert wykonuje polecenia!!! Poproszony o przyniesienie śliniaka, pampersa, butów - robi to natychmiast. Ponadto, jak wołamy go na jedzenie, to sam przychodzi, wie gdzie usiąść i czeka. Nie było tego wcześniej. Wiedzieliśmy, że rozumie, ale rzadko reagował. Koordynacja ruchowo-wzrokowa również się poprawiła: kiedyś Hubcio nie umiał się zatrzymać, teraz nie dość, że się zatrzymuje, to jeszcze precyzyjnie bierze, co chce, nawet z podłogi.

Hubert jest też dużo bardziej silniejszy fizycznie, niesamowicie zregenerowany, nie odczuwa zmęczenia, trudu, gorąca. Całkowicie ustały ataki padaczkowe! Hubcio jest bez leków, bez oleju konopnego i ataków brak!

Wiedzieliśmy, że komórki macierzyste działają i jest to jedyna droga do naprawy uszkodzonych struktur w mózgu. Wiemy też, że jedna seria nie wystarczy, aby naprawić wszystko. Dlatego planujemy powrót i kolejną serię, która, mamy nadzieję, naprawi jeszcze więcej.

Kochani, dziękujemy Wam bardzo za pomoc!

Armia aniołów, którą jesteście, pokazuje że świat może być lepszy, piękniejszy i szczęśliwy!

Nasze życie znacząco się zmieniło na lepsze, prostsze. Te małe cuda dzieją się dzięki Wam!
Choć to zwykłe DZIĘKUJEMY -  płynie z głębi naszych serc!
Głęboko wierzymy, że kiedyś Hubert sam Wam to powie :)

Hubert Lesiak

Aktualizacje

Hubert zaczął leczenie!

Dziś Hubert dostał pierwsze komórki macierzyste do rdzenia. Jeszcze 4 zabiegi przed nim. Czekamy na kolejne informacje z przebiegu leczenia i będziemy Wam na bieżąco je przekazywać!

Udało się! Hubert pojedzie na leczenie!

Kochani!
Stworzyliście wspaniałą drużynę Huberta, która do końca grała do jednej bramki! Ten mecz zdecydowanie wygraliśmy!

Dziękujemy wam serdecznie za pomoc, za wasze ogromne serca i wiarę w naszego Hubcia! Każde słowo wsparcia budowało w nas poczucie solidarności i walki o tego małego ale bardzo wyjątkowego człowieka. Nie raz poleciały łzy szczęścia.


Prosimy Was jeszcze o jedno... trzymajcie mocno kciuki za powodzenie terapii! 14 kwietnia wsiadamy do samolotu a 15 kwietnia Hubert będzie przyjęty do kliniki w Bangkoku. Bądźmy w kontakcie!


Jesteście wspaniali!!!
Rodzice Hubcia

Ostatnia szansa...

Kochani, w związku z tym, że nadal dość dużo środków brakuje, ale z kolei jest ich bardzo dużo, żeby się poddać i zrezygnować, poprosiliśmy jeszcze raz o przesunięcie terminu przyjęcia do kliniki. Dostaliśmy zgodę, ostateczny termin to 16 kwietnia 2018. Później kwalifikacja Huberta wygasa i trzeba rozpocząć nowu proces, który długo trwa. A dla Huberta liczy się czas! Prosimy, pomożcie nam dozbierać całą sumę na leczenie!

I co dalej? Damy radę?

Rodzice zrobili wszystko, żeby przesunąć termin zapłaty za przeszczep komórek macierzystych, dlatego termin zbiórki został wydłużony. Nadal bardzo pilnie potrzebują pomocy ponieważ jeszcze bardzo dużo brakuje.

Mamy termin!

19 marca to dzień, w którym Hubert ma wyznaczony termin rozpoczęcia terapii komórkami macierzystymi. Ten dzień może zmienić wszystko - jeśli tylko uda się nam zebrać na czas pieniądze. Bez tego nie zmieni się nic - a szkoda by było, bo każda stracona szansa to tysiące uśmiechów dziecka mniej, a zamiast tego bolesna codzienność i nadzieja, której zamiast płonąć, gaśnie. Dlatego nie zatrzymujmy się w pomocy Hubertowi!

Opis zbiórki

Wybory - mniejszych lub większych dokonujemy każdego dnia. Ja nie mogłam wybrać, czy moje dziecko będzie zdrowe, czy chore. Nie mogłam wybrać choroby, z którą łatwiej żyć. Mój Hubcio nie mówi, potrafi zrobić kilka kroków, ale nie chodzi sam. I wierzcie mi, gdybym mogła wybrać – będzie chodził albo mówił, wybrałabym mowę. Na wózku sobie poradzi, ale całe życie bez możliwości powiedzenia słowa – to jest ogromny ból.

Pamiętacie taki film „Chce się życ“? Hubert jest jak główny bohater, wszystko rozumie, ale nikt nie rozumie jego, bo nie potrafi nic powiedzieć. Nie wiem, dlaczego jest chory. Prawdopodobnie został niedotleniony podczas porodu. Potem złapał też w szpitalu bakterię, ale zanim to wykryto, został zaszczepiony... kolejnego dnia miał zapalenie płuc. Każde z tych zdarzeń mogło przyczynić się do diagnozy mózgowego porażenia dziecięcego.

Hubert Lesiak

Pogodzeni z tym, że nasz pierwszy syn jest dzieckiem niepełnosprawnym, od ponad 12 lat staramy się korzystać z tego, co medycyna osiągnie, żeby pomóc dzieciom takim, jak Hubert. Jednocześnie staramy się, żeby Hubert nie siedział w czterech ścianach, zabieramy go ze sobą, pozwalamy mu cieszyć się życiem. Znaleźliśmy sposób, żeby pokonać padaczkę, która zaczęła niszczyć i tak już uszkodzony mózg – odstawiliśmy otumaniające leki i włączyliśmy olej CBD – ataki całkowicie ustały!

Hubert jest niesamowitym chłopakiem. Uparty, zawzięty, ale też pełen radości. Dzięki jego uporowi zrozumieliśmy, że on tam w środku wszystko rozumie. Dzięki jego zawziętości pojęliśmy, że on umie czytać. Nasze życie jest trudne, ale nie nudne – wiele fantastycznych historii za nami. Na przykład ta, jak dowiedzieliśmy się, że Hubert umie czytać. Nasz syn uwielbia różne gazety, a najbardziej gazetę z programem telewizyjnym. Gdy tylko pojawiał się nowy Tele Tydzień, Hubert musiał go „przeczytać“. Wtedy myśleliśmy, że on „czyta“ po swojemu, jednak zaczęliśmy obserwować, że on domaga się, aby włączyć mu określony program, gdy zbliżała się godzina wskazana w gazecie! Okazało się, że nie tylko umie czytać, ale zna się na zegarku. Inny przykład: Hubcio uwielbia sport, piłkę nożną. Dostał kiedyś album z piłkarzami. Pytam go: gdzie jest Błaszczykowski? A on pokazuje palcem, jak się domyślacie – bezbłędnie. Spytałam go kiedyś: Hubert, a kto to? Nie liczyłam na odpowiedź, przecież nie mówi, a on pokazał mi w tekście imię i nazwisko piłkarza, o którego pytałam. Zamurowało mnie.

Hubert Lesiak

Wiedzieliśmy, że Hubert marzy o tym, żeby być na meczu. Zawsze jednak były inne wydatki – leki, rehabilitacja. Jednak któregoś dnia powiedziałam do męża: „Przecież on nie zawoła nigdy: mama, kup mi Play Station, tata, kup mi rolki. To są droższe rzeczy niż bilet na mecz. Musimy go chociaż raz tam zabrać!“ Gdy wchodził na stadion, aż piszczał. Przez 2 godziny siedział, oglądał mecz i nawet nie zamarudził. Nasz syn był naprawdę szczęśliwy.

Hubert Lesiak

Nie ma leku na MPD, można różnymi metodami usprawniać dziecko, stale i wytrwale. Czasem przez lata ciężkiej pracy, różnymi terapiami osiąga się ogromne sukcesy. My próbowaliśmy wielu terapii, każda wniosła swoje żniwo w jego postępy. Każda przyczyniła się do stanu w jakim dziś znajduje się Hubert. To wszystko to mieszanka ciężkiej pracy, miłości i wielu ludzkich serc!

Najnowsze doniesienia z medycyny wskazują komórki macierzyste jako innowacyjną metodę leczenia wielu przewlekłych i nieuleczalnych dotąd chorób! Jedną z tych chorób jest właśnie Mózgowe Porażenie Dziecięce. Komórka macierzysta ma dwie zdolności: nieograniczonej liczby podziałów i różnicowania się w komórki innych typów. To znaczy, że mogą zastąpić dowolnie uszkodzoną tkankę i przejąć jej funkcje. I w ten sposób „naprawić” uszkodzone miejsce. Ponad 3 lata oczekiwaliśmy na przeszczep komórek macierzystych w Krakowie Prokocimiu, gdzie powstał niekomercyjny eksperyment medyczny. Niestety, z pełną odpowiedzialnością możemy powiedzieć, że zostaliśmy oszukani! Żal, smutek, złość, wręcz nienawiść ogarnęła na jakiś czas nasze serca. Ale ponieśliśmy się i zawalczymy o te komórki!

Hubert Lesiak

Po bardzo dużej selekcji miejsc, w których komercyjnie przeszczepia się komórki macierzyste dzieciakom z MPD, wybraliśmy najbardziej doświadczone, kompetentne, odnoszące sukcesy w tej terapii miejsce. Planujemy podanie komórek w Bangkoku w Tajlandii. Zrobiliśmy duży rekonesans, ostatecznie wybierając między Lublinem w Polsce a Tajlandią. W Bangkoku proponują nam najkorzystniejszą ofertę, mianowicie 300mln komórek macierzystych w 6 wlewach po 50 mln na raz, plus dodatkowe terapie: komorę hiperbaryczną, rehabilitację ruchową, akupunkturę, dietę oraz zastrzyki z czynników wzrostu. Wszystko to wpływa na organizm „nafaszerowany” komórkami, którym również pomaga w osadzeniu się i namnożeniu. W Polsce Hubcio mógłby dostać 150 mln komórek w 5 wlewach w strasznie długim czasie 10 miesięcy! Ale najpierw długa kolejka oczekiwania. W Tajlandii możemy zacząć miesiąc po zebraniu środków.

Nie jest łatwo ciągle prosić o pomoc, ale nie mamy innego wyjścia.  Długo zastanawialiśmy się, czy nasza moralność wobec społeczeństwa jest poprawna, bo jest ogrom zbiórek na operacje ratujące życie! Ale po rozmowach z wieloma osobami, nawet z rodzicami dzieci śmiertelnie chorych, którzy wspierają naszą inicjatywę, doszliśmy do wniosku, że MY walczymy o nasze dziecko-nikt za nas tego nie zrobi. A porzucając nasze marzenia o mowie, nasze plany o komórkach, nie pomożemy ani synowi, ani światu. Ciągle też słyszymy, że goni nas czas, że Hubert niedługo już będzie za duży na terapię komórkami, że plastyczność mózgu z wiekiem się zmniejsza… Tak więc nie możemy czekać kolejnych lat. I jesteśmy przekonani, że z Waszą pomocą, z armią serc uda się i tym razem!

125 560,53 zł ( 100,44% )
Wsparło 4578 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0000232 Hubert
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki