Żyć na przekór wszystkiemu - Hubcio nadal walczy!

„Tato!”- we śnie słyszę głos mojego syna… Gdy w snach rozmawiamy o piłce nożnej, o prezencie urodzinowym dla mamy i o wielu innych rzeczach, to czuję to w sercu, ale nie słyszę. Jednak gdy Hubcio mówi “tato”, jego głos jest wyraźny, piękny, przeszywający moje serce… Skąd wiem, jak brzmi mój syn, skoro nigdy go nie słyszałem? Po prostu wiem. Tak samo jak to, że kiedyś Hubert powie tak w świecie realnym, nie tylko sennym! Bardzo potrzebujemy pomocy, by mój synek miał na to szansę…

Historia Huberta to historia jak z filmu. O tym, że nasz synek wcale nie jest “roślinką”, dowiedzieliśmy się dopiero po 8 latach. Po 8 długich latach życia, podczas których wmawiano nam, że Hubert tylko egzystuje. A on tak bardzo chciał żyć! Pewnego dnia pokazał nam, że umie czytać, że wszystko rozumie, tylko jego zdrowy umysł zamknięty jest w chorym ciele! Zupełnie jak w filmie “Chce się żyć” - gdy patrzymy na nasze życie, to jakbyśmy czytali scenariusz filmu.

Urodził się zdrowy, nic nie zapowiadało najgorszego… Przez pięć dni cieszyliśmy się z żoną zdrowym, pięknym bobaskiem. Potem stało się coś strasznego. Zapalenie płuc, zakażenie gronkowcem — nagle życie Huberta było śmiertelnie zagrożone! Następne tygodnie były już tylko koszmarem… Niewiele nam mówiły diagnozy: padaczka, uszkodzony układ nerwowy, niedotlenienie, upośledzenie psychoruchowe. To były słowa niezrozumiałe, nie wiedzieliśmy, co za tym idzie…

Od 15 lat dążę do tego, aby mój syn był sprawy, żeby jego życie nie było zależne od kogoś. A przynajmniej nie wszystko. Półtora roku temu Hubert został zakwalifikowany do przeszczepu komórek macierzystych w Bangkoku. Dzięki Wam udało nam się tam pojechać! Syn jest już po dwóch seriach. Otrzymał łącznie 700 mln komórek! Nasze życie w końcu zaczęło nabierać sensu, radości, zdumienia! Hubert często nas zaskakuje sposobem, w jaki pokazuje nam, że czegoś chce. Czasem jest to znalezione słowo w Internecie, czasem wyciąga rękę do półki sklepowej, a czasem weźmie mamę za rękę i po prostu zaprowadzi ją tam, gdzie chce, żeby coś jej pokazać.

Dziś już potrafi sam zdjąć buty, jeśli w szklance jest słomka — to się sam napije. Ale nie powie, co go boli, nie zje sam obiadu, nie ubierze się. Tych „nie…” jest znacznie więcej. Diagnoza Mózgowe Porażenie Dziecięce Czterokończynowe, spastyczne zwaliła nas z nóg. Wielu go przekreślało, a on na przekór wszystkiemu i wszystkim wspinał się na swój Mount Everest, bardzo skrupulatnie ucząc się samodzielności i komunikacji. Przez pierwsze trzy lata życia nie obdarzył nas nawet jednym świadomym spojrzeniem…

Padaczka przyszła niespodziewanie, bez zapowiedzi, nieproszona. Hubcio spał z nami. Nagle jego ciało zaczęło się wyginać, jakby poruszała nim jakaś nadludzka siła. Zamarłem. Na szczęście szybko zareagowaliśmy. Pilny wyjazd do szpitala, badania, leki… Poprawa była tylko na początku, później ataki były częstsze, a jakby tego było mało, doszedł inny rodzaj. Pomógł olej konopny, wyciszając nocne, ciężkie ataki. Zostały „sekundówki” w ciągu dnia, a było ich 100, może nawet 200 dziennie. Nigdy ich nie policzyliśmy, bo było ich zbyt wiele... Dlatego że trwały kilka sekund i nie wyginały ciała Huberta, nie były dla nas aż tak stresujące. To było złudne myślenie. Niestety taka ilość dziennie nadal powodowała spustoszenie w głowie Huberta. Po pierwszej serii terapii komórkami macierzystymi wszystkie ataki ustąpiły! I taki stan utrzymuje się już rok. Nadal obawiam się powrotu padaczki, zwłaszcza, że Hubert jest w wieku dojrzewania – to dla niego bardzo niebezpieczny czas… Nie poddajemy się jednak, cały czas walczymy o naszego syna, bo stawka jest najwyższa!

Dlaczego zdecydowaliśmy się właśnie na Bangkok? Z prostej ekonomicznej przyczyny: Hubert dostanie tam dwa razy więcej komórek, w znacznie krótszym czasie wraz z całym pakietem rehabilitacyjnym. A biorąc pod uwagę jego wiek, nie mamy wiele czasu… Potrzebujemy Waszej pomocy bo sami nie damy rady. Nie możemy też liczyć na pomoc Państwa, które już dawno zapomniało o moim synu. Walczymy o jego życie, bo czymże jest jakość i komfort, jeśli właśnie nie życiem, a nie tylko egzystencją?

W dzisiejszych czasach jest tak dużo możliwości... Ale to wszystko kosztuje! Który rodzic, wiedząc, że jest szansa na ratunek, nie będzie chciał spróbować wszystkiego? Dziś już Hubert jest nastolatkiem, który kompletnie nie przypomina swoich zdrowych rówieśników. Od kilku lat myślimy już o czasie, kiedy nas zabraknie. Jak to będzie? Kto się nim zajmie? Kto podoła wyzwaniom, które są „w pakiecie” z niepełnosprawnością Huberta? Czyja psychika wytrzyma ten stres? Dlatego im bardziej Hubert będzie samodzielny, tym mniej opieki będzie potrzebował.

Już nie raz słyszeliśmy od wybitnych Polskich profesorów, że chodzić nawet nie będzie. A jednak! Miał leżeć — a ciężko go utrzymać w miejscu. Zatem dlaczego miałby nie mówić? Dlaczego miałby nie być samodzielny? Póki żyjemy i sił nam starczy, będziemy walczyć o każdą najmniejszą poprawę jego życia. Będziemy burzyć mury, przemierzać oceany, wspinać się na szczyty! Jeśli tylko nam pomożecie, mamy szansę, Hubcio ma szansę! Bardzo prosimy o pomoc… On tak bardzo się stara, tak bardzo próbuje… Wierzę, że któregoś dnia usłyszę “tato” nie tylko we śnie!

tata Huberta