Pomóż mi urosnąć
hormon wzrostu - lek Omnitrope 10
Zakończenie: 31 Grudnia 2015
Rezultat zbiórki
Obecnie mam 16 lat, uczę się w dobrym liceum i jestem bardzo szczęśliwy, że udało mi się osiągnąć mój wymarzony cel, czyli ponad 170 cm wzrostu.
Nie byłoby to możliwe, gdyby nie Państwa wpłaty, dzięki którym udało się zebrać fundusze na 5 opakować hormonu wzrostu, co wystarczyło na ponad 4 miesiące leczenia. Mój lekarz prowadzący jest zadowolony, że udało się zrealizować cel, który miał małe szanse powodzenia, ponieważ na początku kuracji w 2012 roku miałem zaledwie 130 cm wzrostu. Teraz mam ponad 1,70 m. Dlatego wraz z moimi rodzicami chcielibyśmy podziękować wszystkim, którzy dołożyli od siebie cegiełkę i pomogli mi spełnić jedno z moich marzeń -jesteście wielcy!
Dziękuję
Opis zbiórki
Podobno kobiet o wiek się nie pyta. Hubert nie znosi, gdy ktoś zwraca uwagę na jego wzrost, odpowiadać na dokuczliwe komentarze rówieśników. Gdy był malutki marzył: „A gdy będę duży, zostanę strażakiem”. Teraz już wie, że choć duży jeszcze nie urósł, pragnie zostać endokrynologiem, który będzie chciał tak zwyczajnie pomóc dzieciom takim jak on, urosnąć i zdrowo żyć.
Od kiedy pamiętam Hubert był drobnym chłopcem – zaczyna mama – już jako kilkulatek niezwykle wolno rósł - prawie wcale, ale dopiero gdy poszedł do szkoły niski wzrost zaczął niepokoić rodziców. Choć lekarz rodzinnych nie widział powodów do niepokoju, mama z Hubertem udała się do endokrynologa. Wyniki badań i wiadomość, której żaden 12-latek nie chciałby usłyszeć. „Hubert nie urośnie. Natychmiast należy rozpocząć leczenie”.
Zaburzenie wydzielania przez przysadkę hormonu wzrostu odpowiada za zatrzymanie wzrostu ciała chłopca, ale nie tylko. Wraz z zatrzymaniem wzrostu ciała, przestaję rozwijać się serce, płuca, kości i pozostałe narządy wewnętrzne. Nieprawidłowa gospodarka jednego hormony wpływa na cały organizm, niosąc ze sobą szereg powikłań: oddechowych (nierozwinięte płuca) oraz zaburzenia pracy zbyt małego serca i układu krążenia. Konieczne jest leczenie, aby Hubert mógł prawidłowo się rozwijać zwłaszcza teraz w okresie intensywnego dojrzewania.
Ze względu na niezwykle rzadką postać niedoczynności przysadki mózgowej – niedobór hormonu wzrostu pod postacią wytwarzania nieaktywnej biologicznie cząsteczki (poza Hubertem w Polsce z tą odmianą niedoczynności jest zdiagnozowanych sześcioro dzieci) Hubert nie mieści się w grupie pacjentów, którym NFZ pokrywa koszty leczenia. Lek podawany jest codziennie w formie zastrzyków – miesięczny koszt terapii wynosi 1410 złotych.
Odmowa NFZ rozpoczęła rozpaczliwe poszukiwanie pieniędzy – skąd wziąć każdego miesiąca tak ogromną kwotę, dzięki której Hubert będzie mógł prawidłowo się rozwijać, a w przyszłości żyć bez powikłań wynikających ze zbyt niskiego wzrostu. Niewielka miejscowość, w której żyje rodzina każdej wiosny zmaga się z powodziami. Żyją niezwykle skromnie starając się zapewnić comiesięczny dostęp do leku. Rodzice chwytają się każdej możliwej pracy zarobkowej, aby tylko Hubert mógł kontynuować terapię.
Po pierwszym roku terapii, Hubert urósł 8 centymetrów, w kolejnym 10. Jeśli leczenie nadal będzie tak skuteczne być może przed Hubertem ostatnie miesiące przyjmowania tak kosztownego leku. „Chciałbym mieć 170 centymetrów – do szczęścia, brakuje 10 centymetrów”. – wyznaje chłopiec.
Hubert pragnie być zdrowy. To jedyne marzenie 16-latka. Docenia każdy miesiąc terapii, dzięki któremu może urosnąć. Przed nimi jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem ostatnie 2 lata przyjmowania kosztownego leku. Dlatego zwraca się z ogromną prośbą do wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie w zakupie kosztownego leku. Pomóżmy zebrać środki na roczną terapię hormonem wzrostu dla Huberta.