Porozumieć się ze światem

Kto wie najwięcej o życiu? Gdyby spytać ludzi starszych, którzy przeżyli i widzieli wiele dobrego i złego, powiedzą, że nic ich już nie zaskoczy. Gdyby spytać matkę tylko co urodzonego zdrowego dziecka – opowie o cudzie narodzin, o czekaniu na pierwsze urodziny, potem kolejne. A gdy spytasz matkę chorego dziecka – też opowie o cudzie, gdy myślała, że jej dziecka za chwilę może już nie być, o tym, jak odliczała nie lata, a kolejne dni, kiedy miała swoje maleństwo przy sobie. Tak też powiedziałaby mama Mateusza.

Na starym sprzęcie USG w szpitalu nie było widać choroby, lekarz nie zauważył dziurki w sercu, która miała wielkość paznokcia, a co dopiero innych wad. Mateusz urodził się 1 kwietnia 2001 roku z poważną złożoną wadą serca – przełożenie wielkich naczyń, ubytek przegrody międzykomorowej, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej typu II, przetrwały przewód tętniczy. Chwilę przed wypisaniem do domu był jeszcze zdrowy, mama trzymała już wypis w dłoni i zbierała swoje rzeczy, gdy przyszła pani pediatra, popatrzyła na maleństwo w beciku i coś wyraźnie nie dawało jej spokoju – postanowiła jeszcze raz zbadać Mateusza. Wtedy właśnie wykryto poważną wadę serca. - Gdyby wtedy wypisali nas do domu, gdyby nie zatrzymali nas na oddziale, Mateusz prawdopodobnie by nie przeżył... – mówi mama chłopca.

Odliczanie dni zaczęło się od 3 doby, gdy Mateusz miał pierwszy zabieg na serduszku, a w 5 dobie pierwszą operację, która trwała 9 godzin. Niestety, podczas operacji nie wszystko poszło zgodnie z planem, co gorsza, wystąpiły powikłania, w wyniku których Mateusz był 4 razy reanimowany, doszło do migotania komór. Stan Mateusza był krytyczny – wtedy rodzice odliczali już minuty. Konieczne było wszczepienie rozrusznika serca. Po operacji serce Mateusza biło zaledwie 15 razy na minutę, a powinno co najmniej 60-70. Nie było innego wyjścia, rozrusznik od 18 dnia życia Mateusza pracuje za jego serce.

Mimo wielu dni spędzonych w szpitalu, Mateusz szybko nadrabiał stracony czas. Od małego był bardzo wrażliwy na muzykę, gdy tylko słyszał jakąś piosenkę, od razu zaczynał tańczyć. I wieku 3 lat nagle przestał. Stracił słuch… Nie od razu, najpierw był niedosłuch 40 dB - wystarczyły aparaty słuchowe, jednak Mateusz nadal tracił słuch. - W wieku 6 lat aparaty były bezużyteczne, więc stanęliśmy przed trudną decyzją wszczepienia implantu ślimakowego. – mówi mama. – Po raz kolejny nie mieliśmy innego wyjścia, głównie ze względu na bezpieczeństwo synka: żeby nie wpadł pod samochód, którego nie usłyszy, żeby nie zgubił się w przestrzeni, żeby słyszał jakiekolwiek dźwięki. Martwiliśmy się o serduszko, czy implant i stymulator to nie za dużo jak na jednego chłopca. Według lekarzy nie było za dużo, jednak po pewnym czasie u Mateusza pojawiły się dziwne lęki – bał się ludzi, przestał wychodzić na dwór. Dostał leki na wyciszenie, a wstępne diagnozy potwierdziły cechy zespołu Aspergera. Z powodu tych lęków Mateusz nie chciał nosić procesora mowy. Przez całe 5 lat nie dał go sobie założyć. A gdy w 2014 roku w końcu udało się ponownie podłączyć sprzęt, okazało się, że przez ten czas się zużył, chociaż wygląda jak nowy. Bateria trzyma jedynie 3 dni, a na deszcz czy do kąpieli trzeba go ściągać, ponieważ nie jest wodoodporny. Mateusz wtedy nie słyszy i boi się wszystkiego.

 - Mateuszowi potrzebny jest nowy procesor mowy. Ten, który otrzymał w 2007 roku nie jest zniszczony, dlatego nie możemy otrzymać refundacji z NFZ na zakup nowoczesnego wodoodpornego procesora mowy. Ktoś może pomyśli, że skoro zniszczony procesor NFZ zrefunduje, to trzeba im dać taki zniszczony procesor – kilka uderzeń krzesłem i zrobione. Absurdalne prawo zmusza do absurdalnych rozwiązań. Jednak nawet nie patrząc na to, że grzechem byłoby niszczenie procesora i nigdy byśmy tego nie zrobili, to na refundację zniszczonego procesora czeka się około 4 lat. W tym czasie Mateusz nie miałby żadnego procesora, nie możemy na to pozwolić.

Czy tylko dlatego, że zdaniem NFZ aparat nie jest zniszczony, Mateusz ma mieć ograniczenia, ma być wykluczony? Na to, jako mama, nie chcę się zgodzić, dlatego proszę o pomoc w zebraniu funduszy na zakup nowego procesora mowy wraz z kompletem akumulatorów, co bardzo ułatwi życie, ponieważ taki procesor potrzebuje 3 baterii typu 675, które zużywają się w ciągu 3 dni. Sama nie jestem w stanie uzbierać takiej kwoty.