Tak cierpieć dłużej się nie da...

Zbiórka na cel: operacja mózgu (hemisferektomii) i leczenie, ratowanie życia
Zbiórka zakończona
Big 533a1e5c d633 4c40 a4e1 99da7e8e5621
Wsparło 11 495 osób
314 749,60 zł (103,74%)

Igor

Zapalenie mózgu Zespół Razmussena, rdzenia kręgowego, zapalenie zakrzepowe, podaczka

Kicin, wielkopolskie

Rozpoczęcie: 21 Grudnia 2016
Zakończenie: 13 Stycznia 2017

Tato ja już nie chce żyć – mówi ojcu Igor przez łzy! Tak żyć się po prostu nie da! To, co po dawnym życiu zostało, to jedynie małe chwile między kolejnymi atakami. Stany padaczkowe u Igora utrzymują się nie tylko godzinami, ale całymi tygodniami, wyniszczając zdrowie chłopaka, odbierając mu życie.

Potworne napady padaczki przychodzą w dzień, w nocy, tak że chłopak praktycznie nie śpi. Gdy ciało Igora ogarniają konwulsje,  nie traci on przytomności, cały czas patrzy na swoje miotane drgawkami ciało, nad którym nie umie zapanować od ponad 9 lat!

Rodzina Igora nie dostała czasu, by się przygotować na chorobę dziecka. Najpierw utrata świadomości i drgawki, później dwa miesiące przerwy i kolejna zapaść. Wtedy wszystkim wydawało się, że napady można przerwać, wyciszyć, znaleźć lek. Nie można! Od 9 lat życie Igora biegnie w odwrotnym kierunku, niż powinno. Zamiast się rozwijać, chłopak się cofa, zamyka w sobie, zamiast chodzić, bezradnie siedzi na wózku. Tyle zmarnowanych szans i zaprzepaszczonych możliwości, spowodowała podła choroba, która w tej chwili nie daje się już odepchnąć.

Życie Igora to jeden, rozłożony w czasie atak padaczki! Po czterech latach takiej męczarni pojawiła się diagnoza – bardzo rzadka choroba, zapalenie mózgu w przebiegu Zespołu Rassmusena. Do głównych, klinicznych objawów choroby zalicza się właśnie padaczkę ciągłą, postępujący połowiczny niedowład ciała i gwałtowny regres funkcji poznawczych i zmiany zapalne oraz niedokrwienne w obrębie prawej półkuli mózgu. Skoro postawiono diagnozę, można było podjąć leczenie? Nie w tym wypadku. Choroba okazała się nie do opanowania. Igor przestał chodzić. Każda próba podjęcia wysiłku kończyła się tak samo – atakiem. W końcu ciało ustąpiło chorobie i Igor usiadł na wózku, z którego po krótkim czasie przeniósł się do łóżka. Następnie wyniszczające macki Zespołu Rasmussena dosięgnęły oczu, powodując lewostronne ubytki pola widzenia, astygmatyzm i gwałtowne pogorszenie wzroku. Rozwój intelektualny i wszystkie funkcje poznawcze uległy gwałtownemu zatrzymaniu.

Dzisiaj życie Igora to ciągłe wstrząsy całego ciała, które wymuszają nieustanne wizyty w szpitalach. W ostatnim czasie było ich 22. Tam, gdzie powinni pomóc, też rozkładają ręce. Najpierw Klinika Chorób Zakaźnych i Neurologii Dziecięcej w Poznaniu, później Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, w Katowicach i finalnie W poznańskim Szpitalu Wojewódzkim. Gdy w Polsce wszyscy rozkładali ręce, rodzice zabrali Igora na konsultacje w Niemczech. Wszelkie kombinacje leków okazały się nietrafione, przeciwdrgawkowe, przeciwzapalne, immunoglobuliny, plazmoforezy i przeróżne antybiotykoterapie – wszystko na nic. Częstotliwość i nasilenie objawów z tygodnia na tydzień się zwiększa, a my boimy się dnia, kiedy nasz syn tego nie wytrzyma. Zmian w mózgu z dnia na dzień też jest coraz więcej.

Choroba nie chce się zatrzymać, a jej rzuty są obecnie tak silne, że nie można nad nimi zapanować. Na to cierpienie nie można bezczynnie patrzeć. Bierzemy wtedy Igora do samochodu i wieziemy do szpitala. Wracamy do domu zwykle po kilku tygodniach, kolejny raz bez poprawy i bez nadziei, bo nikt nam już jej nie daje. Jak dalej mamy patrzeć na to, jak nasze dziecko traci życie, kawałek po kawałku. Z każdej wizyty w szpitalu wracamy na tarczy. Igor widzi coraz mniej, padaczka jest silniejsza, a niedowład ciała postępuje. O rehabilitacji też nie ma mowy, bo każdy wysiłek zaczyna kolejny atak, a ten trwa w nieskończoność – opowiada ojciec. Ratunek dla Igora istnieje, ale ma swoją cenę i chłopak musi po niego jechać do Niemiec.

Operacja neurochirurgiczna hemisferektomii funkcjonalnej, niedostępna w Polsce, a ratująca życie, może przynieść ukojenie. Igor cieszy się, że został zakwalifikowany do leczenia w Bielfeld. Jak się nie cieszyć, kiedy to jedyna szansa dla mnie? – mówi. Jeśli ta operacja nie przyniesie skutku to moje życie przestanie już mieć jakiekolwiek perspektywy. Tak żyć dłużej już nie chcę, nie dam rady! – powtarza Igor. Mama chłopaka to obecnie jego ręce, nogi i jedyny kontakt ze światem. Łóżko i telewizor to całe otoczenie, a i tego czasami nie ma sensu włączać. Kiedy przychodzi oczopląs i drgawki, Igor przestaje nawet widzieć.

Koledzy dawno zapomnieli, że on nadal żyje. Zbyt wiele lat minęło w czterech ścianach pokoju. 80% powodzenia na całkowite ustanie ataków. To zdanie Igor zapamiętał najlepiej z całej kwalifikacji do leczenia. Chciałem małej nadziei, a dostałem ogromną szansę i o niczym więcej nie potrafię myśleć. Podczas operacji najprawdopodobniej Igor straci całkowicie władzę w lewej ręce. Lekarze po prostu ją odłączą, ale to żadna strata, skoro ataki mają się wreszcie skończyć! 

Ja już tak dłużej nie mogę żyć – to zdanie z ust cierpiącego chłopaka boli wszystkich wokół chyba najbardziej. W tej chwili drogi są tylko dwie. Jedna z nich to pozostawienie 19-letniego chłopaka na pewną śmierć w męczarniach, a druga to pozbycie się raz na zawsze Zespołu Rassmusena. Igor ma jeszcze szanse normalnie żyć, ale potrzebuje do tego pomocy. Zbyt długo już trwa to cierpienie.

5 461,55 zł

Anonimowy Pomagacz

5 500 zł

Anonimowy Pomagacz

1 zł

Anonimowy Pomagacz

200 zł

Anonimowy Pomagacz

20 zł

dorkom

3maj się!
255 zł

Violetta

Trzymaj się IGOR, musi być lepiej..

Pokaż więcej

Wsparło 11 495 osób
314 749,60 zł (103,74%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość