Potrzebujący, którym pomagamy - zbiórki dla potrzebujących

Wybierz kategorię

Lokalizacja

Malwinka w sidłach straszliwej choroby❗️Pomóż zatrzymać zespół Retta❗️

Przeżyłem w życiu wiele – smak sukcesu i gorycz tragedii w rodzinie. Ale dopiero gdy okazało się, że moja córeczka jest ciężko chora, odkryłem w sobie niedoświadczalne wcześniej emocje… Jako tata i jako sportowiec wiem, że się nie poddam w walce o życie mojego dziecka. A dziś – choć to bardzo trudne – przychodzę do Was z historią naszej rodziny i bardzo proszę o wsparcie. Dla Malwinki jest nadzieja, a ja muszę zrobić absolutnie wszystko, by ją wykorzystać! Bez Was to jednak będzie bardzo trudne… Nazywam się Bartłomiej Marszałek i być może kiedyś o mnie już słyszeliście – jestem polskim motorowodniakiem. Większość osób kojarzy mnie właśnie przez sport. Do tej pory jednak mało kto wiedział więcej o moim życiu prywatnym… Dziś jest czas, gdy muszę się odsłonić i o nim opowiedzieć, bo bardzo potrzebuję wsparcia. Potrzebuje go moja malutka, ukochana córeczka, która jest najważniejsza na świecie. I jest bardzo chora… Przez wiele lat angażowałem się w wiele działań charytatywnych, z potrzeby serca pomagałem osobom w potrzebie. Wtedy przez myśl mi nawet nie przeszło, że ja znajdę się kiedyś po drugiej stronie i że to moja rodzina będzie potrzebowała wsparcia... Moja ukochana córeczka będzie wymagała pomocy... Zespół Retta – tak brzmi diagnoza, którą pewnie poznalibyśmy znacznie później, gdyby nie ogromny instynkt macierzyński mojej żony. Ta pewność, że coś jest nie tak – mimo uspokajających słów lekarzy – skłoniła nas do wykonania na własną rękę dokładnych badań genetycznych. I wtedy poznaliśmy wyrok… Zespół Retta sprawia, że dziewczynki stają się “żywymi lalkami”. Niektórzy zwą je “milczące anioły”. Nie cierpię tych określeń, boli mnie serce, gdy je słyszę, ale one opisują obrazowo, co dzieje się z dziećmi, które nie zdążyły otrzymać leczenia... Ale to, że nie chodzą i nie mówią, nie nawiązują kontaktu, to tylko mniejsze z problemów. Do tego dochodzi bardzo osłabiony układ immunologiczny. Problemy z oddychaniem, ze wszystkimi organami po kolei, dochodzi niszcząca padaczka, stan zapalny mózgu… Straszny los dla niewinnego dziecka! Pierwszy szok i rozpacz musiały szybko odejść na dalszy plan. Trzeba było działać. Staliśmy się właściwie specjalistami od tej okropnej choroby – łącznie z poznaniem wszystkich dostępnych na świecie metod leczenia. I pojawiło się nie światełko, ale prawdziwe światło w tunelu! Wszystkie nasze oszczędności wydaliśmy na lek, który na ten moment maksymalnie spowalnia postęp choroby! Jedna buteleczka, która wystarcza zaledwie na tydzień, kosztuje 10 300 dolarów. Roczne koszty leczenia to 2 200 000 zł... Lek jest w formie syropu, jest niezwykle kosztowny, ale pozwala doczekać nam do terapii genowej – ogromnej nadziei dla dzieci z Zespołem Retta na odwrócenie skutków choroby! Na życie! Terapia genowa jest już w bardzo zaawansowanym stadium badań i już wkrótce spodziewamy się, że stanie się dostępna w USA! W tym momencie lek podawany testowo jest już dziewczynkom w Stanach Zjednoczonych, a efekty są zdumiewające! Wyselekcjonowany gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje ten wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp zespołu Retta! Szacunkowy koszt terapii genowej będzie oscylował jednak w okolicach 3 000 000 dolarów... ❗️Gdy lek zostanie zarejestrowany, zbiórka zostanie przekwalifikowana, a kwota odpowiednio powiększona. Terapia genowa jest ogromną nadzieją dla wszystkich dziewczynek z zespołem Retta. Dla naszej córeczki! Tylko Malwina musi do niej doczekać… Nadzieję na to daje właśnie lek, który od zeszłego roku podajemy córeczce w porozumieniu z amerykańskimi lekarzami. Polscy lekarze także są zgodni – dzięki lekowi Malwinka jest dzisiaj w o wiele lepszym stanie, niż jej nieleczone rówieśniczki z tą samą chorobą! Ta nadzieja trzyma nas przy życiu. Gdyby nie ona, nie mielibyśmy siły nawet to zwykłego funkcjonowania… Tymczasem poruszamy niebo i ziemię, żeby uratować Malwinkę przed tragicznymi skutkami Zespołu Retta! Pierwszą dawkę syropu córeczka przyjęła właściwie w ostatniej chwili. Zaledwie tydzień wcześniej pojawiły się pierwsze, przerażające objawy… Akurat trzymałem ją na kolanach, gdy jej oczka zaczęły uciekać. Widoczne były same białka, a potem było coraz gorzej… Wiedzieliśmy, że to się już zaczyna dziać! Że jeśli nic nie zrobimy, będzie tylko gorzej! Po tygodniu od podania pierwszej dawki syropu ustąpił oczopląs, bezdechy senne i hiperwentylacja. Wcześniej Malwinka spała może pełną godzinę w nocy. Dziś przesypia całą! To wszystko dzięki dotychczasowemu leczeniu. Leczeniu, którego nie można przerwać, bo skutki tego mogłyby być tragiczne… I tutaj pojawia się nasza ogromna prośba… Przez ostatnie miesiące leczenia wydaliśmy już prawie wszystkie nasze życiowe oszczędności. Co miesiąc muszę latać do USA po kolejną dawkę leku, bo ściągnięcie go importem docelowym wyszłoby znacznie drożej… Nie żałujemy żadnej złotówki, ale przeraża nas fakt, że tych powoli zaczyna brakować, a przed Malwinką przynajmniej jeszcze 2,5 roku leczenia – do czasu wprowadzenia możliwości podania terapii genowej, która będzie dostępna prawdopodobnie dla dzieci od 4. roku życia. W imieniu mojej żony, naszej córeczki, jej młodszego braciszka i przede wszystkim moim – jej taty – z całego serca proszę o każde możliwe wsparcie. Zaszliśmy już tak daleko… Nie możemy wszystkiego stracić, nie możemy pozbawić Malwinki nadziei na normalne życie! Dziękujemy z góry za każdą pomoc, która nie pozwala umrzeć naszej nadziei. ➡️ Licytacje dla wojowniczki Malwinki Press: Stanowski w dwie godziny zebrał ponad 1,5 mln zł na leczenie córki Bartłomieja Marszałka Przegląd Sportowy - Onet: "Dziewczynki stają się »żywymi lalkami«". Córka reprezentanta Polski walczy z chorobą Eska.pl: Krzysztof Stanowski z widzami pomaga córce Bartłomieja Marszałka. Szybko zebrali milion złotych o2.pl: Milion złotych w nieco ponad godzinę. Wszystko dla córki polskiego sportowca NaTemat.pl: Milion w niecałe półtorej godziny! Stanowski na Kanale Zero pomógł chorej córce znanego sportowca WirtualneMedia.pl: Błyskawiczna akcja charytatywna Kanału Zero. Widzowie wpłacili ponad 1,5 mln zł Antyweb: Stanowski zebrał 1 mln złotych w nieco ponad godzinę. Miał szczytny cel pytanienasniadanie.tvp.pl: Codzienne życie z rzadką chorobą genetyczną pytanienasniadanie.tv.pl: Rzadkie choroby, dlaczego leczenie aż tyle kosztuje? przegladsportowy.onet.pl: Bartłomiej Marszałek: Mój najważniejszy wyścig w życiu! Po zdrowie córeczki sport.tvp.pl: Córka polskiego sportowca poważnie chora. Tak można ją wspomóc sportowefakty.wp.pl – Znany sportowiec walczy o życie córki. Usłyszał fatalną diagnozę obcas.pl – Znany sportowiec prosi o pomoc dla ciężko chorej córki przegladsportowy.onet.pl – Polski sportowiec walczy o córkę. "Lekarze uspokajali, ale nie odpuściliśmy. Diagnoza była szokująca" [WYWIAD] wpolityce.pl – Nie zostawiajmy mistrza sportu samego w potrzebie! Zawodnik motorowodnej Formuły 1 Bartłomiej Marszałek walczy o życie córki eurosport.tvn24.pl – BARTŁOMIEJ MARSZAŁEK ZBIERA PIENIĄDZE NA TERAPIĘ CHOREJ CÓRKI. MALWINA CIERPI NA ZESPÓŁ RETTA sport.se.pl: Bartek Marszałek walczy o życie córki. Znakomity motorowodniak prosi o wsparcie ludzi dobrej woli

2 881 136,00 zł ( 38,68% )

Brakuje: 4 565 672,00 zł

Pilne!

Wiktorek Franczak , 14 miesięcy

PILNE❗️Czy mamy odwiedzać kolejny grób...? 16 milionów za życie Wiktorka - URATUJ NASZEGO SYNKA!

Kilka miesięcy temu skończył się nasz świat… 11 października dowiedzieliśmy się, że Wiktorek - nasz malutki synek - cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a, ciężką chorobę genetyczną. Jest to choroba, która stopniowo atakuje mięśnie dziecka, począwszy od szkieletowych, po serce i płuca, co czyni ją śmiertelną. Pacjenci dożywają średnio 20. roku życia… Wiemy już, że w naszej rodzinie były już 3 przypadki takiej choroby i każda z nich kończyła się śmiercią. Jesteśmy przerażeni i szukamy pomocy, gdzie się da, bo inaczej będziemy patrzeć, jak nasz synek umiera… Mama Wiktorka: Jestem najmłodsza z rodziny. Bracia byli ode mnie kilkanaście lat starsi. Byłam dzieckiem, gdy zmarli. Najlepiej pamiętam Adama… Odkąd pamiętam, poruszał się na wózku inwalidzkim. To było 30 lat temu. Wtedy nie wiedziano, co im dolega. Lekarze uznali, że to zanik mięśni… Mam jeszcze dwie siostry i brata, mają już dzieci, wszyscy jesteśmy zdrowi. Razem z mężem również bardzo chcieliśmy mieć dziecko. Dwie kreski na teście ciążowym były spełnieniem naszych marzeń o rodzinie… Potem okazało się, że będziemy mieć synka. Chciałam tylko jednego - tego, że był zdrowy. Przez całe życie myślałam, że moja rodzina naznaczona jest piętnem SMA. Z nadzieją obserwowałam więc rozwój medycyny, która wprowadziła rozwiązania, by leczyć tę chorobę - terapię genową, badania przesiewowe… Dzień, w którym otrzymaliśmy wynik badań, że synek nie ma SMA, był dla nas najpiękniejszy na świecie. Myśleliśmy, że nie czyha na niego już żadne niebezpieczeństwo. Tata Wiktorka: Gdy urodził się synek, oszaleliśmy na jego punkcie. Przez 5 miesięcy cieszyliśmy się zdrowym dzieckiem… Synkowi w pewnym momencie zaczęły dokuczać kolki. Pediatra na wszelki wypadek wysłał nas do szpitala. Tam Wiktorkowi zrobiono szereg badań, w tym zmierzono poziom CK - kinezy kreatynowej. Wyszedł ponad 300 razy wyższy, niż miałoby to miejsce w przypadku zdrowego dziecka… To był szok… Lekarze zapytali nas, czy w rodzinie były jakieś choroby mięśni. Kiedy usłyszeliśmy to pytanie, zmroziło nas ze strachu… Gdy lekarze dowiedzieli się o zmarłych braciach żony, skierowano synka na dodatkowe badania. Mama Wiktorka: Czekaliśmy na wynik badania genetycznego jak na ścięcie. Nic jednak nie wykazało, a w naszych sercach pojawiła się nadzieja, że to Wiktor jest jednak zdrowy… Lekarze zdecydowali o kolejnym badaniu genetycznym, robionym inną metodą. Tym razem odpowiedź była jednoznaczna i brutalna. 11 października dowiedzieliśmy się, że Wiktorek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Na tę chorobę zapewne cierpieli też moi bracia - niestety ciężko dotrzeć do jakiejkolwiek dokumentacji medycznej sprzed 30-40 lat… Mięśnie naszego synka słabną i umierają. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest rzadką chorobą, atakuje jednego na trzech tysięcy chłopców. Gdyby Wiktorek urodził się dziewczynką, byłby zdrowy… Niestety przegrał w genetycznej loterii. Choroba prowadzi do osłabienia i powolnego rozpadu mięśni, najpierw tych odpowiedzialnych za poruszanie, potem za przełykanie i oddychanie, następnie prowadząc do śmierci. Chłopiec trafia na wózek inwalidzki, a potem pod respirator… Moi bracia w chwili śmierci byli nastolatkami. Jeśli nic nie zrobimy, taki los czeka również Wiktorka. Za kilkanaście lat pochowamy z mężem własne dziecko. Tata Wiktorka: Wiktorek, póki co, rozwija się prawidłowo. Patrząc na niego, można zapomnieć, że jest śmiertelnie chory. Choroba jednak jest z nim cały czas… Informacja o diagnozie była dla nas pierwszym szokiem, drugim na pewno będą pierwsze objawy tej choroby - kiedy Wiktorek zacznie się potykać i mieć problemy z chodzeniem… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a kiedyś była nieuleczalna, zostało tylko powolne umieranie. Szczęściem w nieszczęściu jest to, że medycyna rozwinęła się na tyle, że pojawiło się światełko w tunelu. W zeszłym roku w USA zatwierdzono terapię genową, by leczyć małych pacjentów w DMD! Terapia dostarcza kopię genu, który produkuję mikrodystrofinę, co daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Warunek jest jeden - pacjenci muszą mieć mniej niż 5 lat i być w dobrym stanie. Niestety, terapia jest najdroższą na świecie - kosztuje blisko 16 milionów złotych. Tyle musimy zebrać, by ratować synka! Sami nigdy nie damy rady zebrać takich pieniędzy. Kwota jest niewyobrażalna… Jeśli jednak nic nie zrobimy, naszego synka czeka powolne umieranie. Odejdzie w męczarniach, podłączony do respiratora… My nie prosimy, lecz błagamy o pomoc. Terapia powinna być podana jak najszybciej, zanim choroba zabierze Wiktorkowi kolejne umiejętności. Pomóżcie nam uratować życie naszego synka. Wiktorkowi możesz pomóc też przez LICYTACJE - Waleczny Wiktorek Walczy z DMD - KLIK!

52 267,00 zł ( 0,32% )

Brakuje: 15 905 180,00 zł

Aleksandra Dzwonek , 18 miesięcy

Czy malutka Ola usłyszy swoich rodziców? – pomóż zawalczyć o przyszłość❗️

Nasza córeczka Ola urodziła się w październiku 2022 roku. Jest naszym jedynym, upragnionym i długo wyczekiwanym dzieckiem. Dzień narodzin małej miał być tym najpiękniejszym. Spełnieniem marzeń, a zamienił nasze życie w czas pełen niepokoju, lęku i przerażenia o to, co będzie dalej. Okazało się, że nasza córeczka urodziła się z wadą uszu. Jej kanały słuchowe są zrośnięta, a małżowiny uszne niewykształcone. Oba… Czyli Olunia nie słyszy nas wcale. Kiedy minął pierwszy szok, pojawiła się kolejna koszmarna informacja, czyli brak możliwości operacji w Polsce, a co za tym idzie niewyobrażalne koszty… Dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko urodziło się z rzadkim schorzeniem i że ratunku musimy szukać bardzo daleko. Aby nasza malutka córeczka mogła słyszeć i prawidłowo rozwijać się niezbędne są 3 operacje w USA. Jedyną szansą dla Olusi jest operacja otwarcia kanałów słuchowych oraz rekonstrukcja małżowin usznych. Bez Waszej pomoc, mimo największych wyrzeczeń, kwota, którą widzicie na pasku, jest poza naszym zasięgiem. Operacje są niezbędne dla Oli, gdyż wada słuchu powoduje nieprawidłowy rozwój mowy oraz brak odbierania bodźców z otaczającego ją świata. Nie możemy skazać naszego maleństwa na życie w głuchej ciszy… Pomimo strachu i przeciwności losu oraz ryzyka związanego z operacjami, chcemy dać naszemu dziecku możliwość na lepsze i normalne życie. Odkąd wyszliśmy ze szpitala, nasza córka poznaje jedynie przychodnie, szpitale i dziesiątki lekarzy. Po głowie wciąż krąży jedno: Czy nasza Oleńka kiedykolwiek nas usłyszy? My nie mamy żadnych marzeń… Naszym jedynym pragnieniem jest, aby nasza córeczka była zdrowa! Cały czas zadajemy sobie pytania: „Dlaczego nas to spotkało? Kiedy i gdzie popełniliśmy błąd?” – cały czas nie znaleźliśmy odpowiedzi, ale wierzymy, że z ogromną pomocą uda nam się osiągnąć cel i uratować przyszłość Oli! Liczy się każdy grosz! Prosimy, wesprzyj. Dobro wraca! Rodzice *Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową. ➤ Wspieraj zbiórkę Oli poprzez LICYTACJE NA FB ➤ Obserwuj zmagania Oli na FACEBOOK'U oraz INSTAGRAMIE

1 377 272,00 zł ( 98,22% )

Brakuje: 24 856,00 zł

Pilne!

14 dni do końca

Liliana Bilińska , 3 latka

Maleńka Lilianka zachorowała na złośliwy nowotwór❗️Pomóż w walce o życie!

Na teleporadzie, mimo moich prawie błagań, lekarz odmówił wystawienia skierowania na USG brzuszka albo chociaż badania krwi… Moja córeczka już wtedy umierała… Gdyby nie matczyne przeczucie i mój upór, dziś Lilianki mogłoby już nie być… Zaczęłyśmy dramatyczną walkę o życie, bo moja córeczka zachorowała na złośliwy nowotwór, który zabiera połowę dzieci! Po zakończeniu leczenia w Polsce koniecznie musimy wyjechać do USA na terapię przeciwko wznowie! Powracający nowotwór i powtórna walka wycieńczonego organizmu zbyt często kończą się śmiercią… Proszę o pomoc dla Lilusi! Ja muszę wierzyć tylko w szczęśliwie zakończenie… Nigdy wcześniej nie pomyślałam nawet, że dzieci mogą tak bardzo cierpieć… Że tak strasznie cierpieć będzie moja córeczka… Zaczęło się infekcjami – wrzesień, początek przedszkola. Niby standard, musi swoje przechorować. Ale infekcja goniła kolejną. Pediatra stwierdzał zwykłe wirusówki, jednak Lilę zaczął boleć brzuszek. Leki przestawały pomagać… Nadszedł 22 grudnia 2023 roku. Dzień końca wszystkiego, co znałyśmy i początku obcego – walki o życie dziecka… Przed Świętami trudno było się dostać do lekarza, została teleporada. Mówiłam lekarzowi, że martwię się infekcją, bo jest dziwna. Lilkę za mocno boli brzuszek… Poprosiłam o skierowanie, żeby sprawdzić, co się dzieje. Usłyszałam odmowę… Ja czułam jednak, że z moją córeczką dzieje się coś złego! Jeszcze tego samego dnia – prywatnie – udało się nam dostać na USG. Mina lekarza nie zapowiadała nic dobrego. Chyba już wiedziałam, że za chwilę padną straszne słowa… Jest guz. Widać było od razu. Nie wiedzieliśmy, jak rozległy, tylko że ulokował się na prawym nadnerczu! Szok, świat w tamtej sekundzie się zatrzymał. A przynajmniej ja chciałam, żeby tak było. Żeby nie nastąpiło nigdy to, co właśnie trwa… Jeszcze tego samego dnia pojechałam z córeczką do szpitala w Warszawie. Nie miałyśmy skierowania, tylko wynik tego badania. Ale przyjęli nas od razu. Od 22 grudnia 2023 do teraz jestem z Lilką w szpitalu. Bez przerwy. Nie wiemy, kiedy uda nam się choć na chwilkę wrócić do domu… Badania potwierdziły złośliwy nowotwór. Przez świąteczny okres niewiele dało się jednak zrobić, tymczasem guz zaczął uciskać, doszedł ból nóżki! Lilka była przerażona nową rzeczywistością… Dziś już się przyzwyczaiła, tylko nie do igieł. A te czuje codziennie… Dziecko szybko się przyzwyczaja, choć rodzic nigdy by nie chciał, by “mój pokój” maluszek mówił o szpitalnej sali… Guz okazał się bardzo rozsiany. Sięga kręgosłupa, przesuwa aortę. Zajęty jest też szpik… Jedyny promyk nadziei – nie ma przerzutów w główce… Pierwszą chemię Lila zniosła fatalnie. Wszystkie koszmarne skutki uboczne, ból, cierpienie nie do opisania… Dopiero opioidy były w stanie go zagłuszyć… 2 tygodnie nie wstawała z łóżeczka… Trwa chemia, kolejne cykle na szczęście nie są tak dramatyczne, jak pierwszy. Ale lekko też nie jest… Na szczęście uszkodzenie organów się zatrzymało. Przed nami jeszcze cały protokół leczenia, łącznie z operacją wycięcia guza, megachemią, przeszczepem komórek, radioterapia, immunoterapia… Może za kilka miesięcy – choć na kilka dni – pozwolą nam wrócić do domu… Jestem z córeczką w szpitalu sama, tatuś nie może za często nas odwiedzać… Lilka ma właściwie zerową odporność. Każdy wirus może być dla niej śmiertelnie niebezpieczny i opóźnić leczenie. A musimy je prowadzić zgodnie z planem – to daje największą szansę na osiągnięcie remisji… A jak już to wywalczymy, musimy wtedy jak najszybciej lecieć do USA na terapię przeciwko wznowie, która… jest kosmicznie droga. Ma jednak bardzo dużą skuteczność! To szansa na powrót do normalnego życia. Może już do przedszkola Lilka nie zdąży wrócić, ale choć do zerówki… Bardzo proszę każdego, do kogo dotarł mój apel – o każdą możliwą pomoc. Dla mojej córeczki jestem gotowa zrobić wszystko! Ale najgorsza jest ta paraliżująca bezradność… Gdy ona tak strasznie cierpi, a w jej oczach widzę błaganie, bym to zabrała, by to wszystko się skończyło… A ja mogę tylko przytulać, wycierać łezki i obiecywać, że w końcu będzie dobrze… Proszę o pomoc, by tak właśnie było… Paulina, matka Lilianki Zachęcamy do wzięcia udziału w licytacjach: ➡️ Lilianka kontra neuroblastoma - licytacje

1 334 635,00 zł ( 73,79% )

Brakuje: 473 875,00 zł

Gaja Starecka , 22 miesiące

Straszna choroba odbiera nam córeczkę❗️Gaja walczy z zespołem Retta – POMÓŻ❗️

Jestem dorosłym facetem – nie powinienem się bać, ale od kilku dni umieram ze strachu, że nie zdążę na czas… 20 maja 2022 roku na świat przyszła Gaja. Piękna, zdrowa dziewczynka – nasz długo wyczekiwany skarb. Choć od 5 lat jesteśmy rodzicami Olka, Gaja wniosła do naszej rodziny jeszcze więcej miłości i radości. Nie wiedziałem, że można tak kochać… Nie mogłem uwierzyć w moje szczęście – czułem, że mam już wszystko. Byliśmy pewni, że córeczka jest zdrowa. W takim przekonaniu żyliśmy 9 miesięcy… Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Gaja nie rozwija się, tak jak powinna. Nie próbuje siadać, nie umie raczkować ani pełzać. Jej stan zaczęliśmy konsultować z lekarzami, ale wciąż słyszeliśmy to samo. Mówiono nam, by dać córeczce czas, uspokajano, że nic złego się nie dzieje. Dziś wiem, że już wtedy choroba pustoszyła jej malutki organizm… A my żyjąc w niewiedzy, nie mogliśmy jej pomóc… Od kiedy pojawiły się problemy ruchowe, Gaja pozostawała pod opieką fizjoterapeutów. Wspieraliśmy jej rozwój, jak tylko potrafiliśmy. Ale nie działo się nic… Ćwiczenia niewiele zmieniły. Szukaliśmy więc dalej, co może być powodem tak dużych problemów. Niestety, przez kolejne miesiące odbijaliśmy się od drzwi lekarzy. Córeczka miała już rok i trzy miesiące, a wciąż nie potrafiła chodzić. Próbowała raczkować, ale bardzo niechętnie i nieumiejętnie. Zrozumiałem, że to niemożliwe, by bez powodu na tym etapie nie potrafiła jeszcze tak wielu rzeczy… Neurolodzy nie widzieli w jej wynikach nic złego. Spotykaliśmy się z niezrozumieniem. Podejrzewaliśmy, że problem może leżeć głębiej. We wrześniu chcieliśmy zrobić badania genetyczne. Niestety, moja żona usłyszała, że powinna leczyć się psychiatrycznie. Zdaniem lekarza doszukiwała się na siłę choroby u zdrowego dziecka. Ale kto znał lepiej Gaję niż my – jej rodzice, niż jej mama? Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak… Pewnego dnia natrafiliśmy na zbiórkę Lenki – dziewczynki z zespołem Retta. Czytaliśmy opis z zapartym tchem – to było, jakbyśmy czytali własną historię. Z każdym słowem rozumieliśmy, że naszej córeczce może dolegać to samo… W grudniu na własną rękę zrobiliśmy kosztowne badania genetyczne WES, które miały to albo potwierdzić, albo wykluczyć. Na wyniki czekaliśmy do zeszłego wtorku. Przez ten czas stan Gajuni drastycznie się pogorszył. Można powiedzieć, że utraciliśmy córkę. Gaja nie reaguje już na imię, z trudem łapie kontakt wzrokowy, jej oczka bezwiednie uciekają, zezuje. Nie rozumie, gdy się do niej mówi, często nie zwraca na nas uwagi. Prawie nie raczkuje, niekontrolowanie macha rączkami. Traci wszystkie wypracowane umiejętności. Moja ukochana córeczka znika z dnia na dzień, a ja stoję obok i nie mogę nic zrobić… Wyniki potwierdziły najgorsze przypuszczenia – u Gai stwierdzono zespół Retta. Gdy pomyślę o tym, jak wiele cennego czasu straciliśmy, pęka mi serce. Gdybyśmy szybciej posłuchali naszej intuicji i zrobili badania już we wrześniu, być może nie doszłoby do takiego regresu. Nie potrafię się z tym pogodzić… Po prostu nie umiem. Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna, trudna do zdiagnozowania. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci choć często potrafiły już wypowiedzieć pierwsze słowa, nagle tracą zdolność mowy, choć próbowały chodzić, tracą wszelką sprawność fizyczną… Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca. Z pozornie zdrowych dziewczynek zostają uwięzione we własnym ciele… Patrzę na Gaję i pęka mi serce. Moja mała córeczka, nasz promyczek, zawsze taki uśmiechnięty… Dziś nie wie, co się dzieje, jest bardzo zagubiona. Choroba postępuje drastycznie – to również potwierdzili lekarze. Gaja zaczęła mieć napady padaczkowe. To bardzo niebezpieczne, ponieważ niosą one ryzyko zmian w mózgu… Na ten moment możemy powstrzymać rozwój choroby tylko w jeden sposób – podając horrendalnie drogi lek dostępny wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Lek produkowany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka. W ciągu dnia Gaja powinna przyjąć 50 ml syropu, co kosztuje 1050 dolarów. Jeden dzień leczenia naszej córeczki będzie kosztować około 4200 zł. Jeden dzień… A takich dni będzie znacznie więcej. Jeśli podamy Gai pierwszą dawkę, nie możemy pominąć już żadnej dawki. Od tego momentu Gaja po prostu NIE MOŻE przerwać leczenia. Musi przyjmować lek aż do momentu przyjęcia terapii genowej, która obecnie jest w bardzo zaawansowanym stadium badań. Obecnie lekarze pracujący nad terapią podają już testowo lek dziewczynkom w Stanach Zjednoczonych. Wyselekcjonowany gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje ten wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp zespołu Retta. Wyniki są bardzo obiecujące! Terapia genowa jest ogromną nadzieją dla nas wszystkich… Nie wiemy, jednak kiedy zostanie zarejestrowana. Do tego czasu musimy utrzymać Gaję w jak najlepszej formie. A to oznacza podawanie niewyobrażalnie drogiego leku, który co miesiąc będę musiał przywozić ze Stanów Zjednoczonych i równoczesne stosowanie wszelkich dostępnych form terapii wspomagającej, jak fizjoterapia, ukierunkowana rehabilitacja, zajęcia z neurologopedą. Do tego dochodzą regularne wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy gastrologii, bo zespół Retta powoduje spustoszenie w całym organizmie. Choroba rozwija się niezwykle szybko i podstępnie, a my jesteśmy świadomi, że Gajeczka musi przyjąć pierwszą dawkę leku w trybie natychmiastowym. Roczny koszt leczenia oscyluje w granicy 380 tys. dolarów! A koszt ten będzie rósł wraz z jej wagą. Przewidujemy, że leczenie może potrwać nawet 3 lata… Nigdy nie będę w stanie zgromadzić tak wielkiej sumy pieniędzy… Są to kwoty zwyczajnie nieosiągalne. Ale mimo wszystko, my nie tracimy nadziei, że uda się zgromadzić te środki, bo przecież walczymy o największą ze wszystkich wartości – życie naszego dziecka. Nasze serca zawsze były otwarte na innych. Mamy nadzieję, że dziś, gdy sami znaleźliśmy w tak trudniej sytuacji, możemy liczyć na Wasze wsparcie… Ja – tata chorej Gai, jej mama i starszy braciszek prosimy z całego serca o pomoc. Jeśli chcesz nas wesprzeć, ale zastanawiasz się, czy Twoja wpłata cokolwiek zmieni – zapewniam, że tak. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę. Proszę, opowiedz moją historię komuś bliskiemu, udostępnij zbiórkę w internecie, tak by dowiedziało się o niej jak najwięcej osób. Chciałbym usłyszeć, że to wszystko nieprawda. Chciałbym, by Gajunia była zdrowa, a diagnoza lekarzy to wielka pomyłka… Chciałbym po prostu się obudzić, a to wszystko, żeby okazało się koszmarem. Proszę, pomóż mi zawalczyć o moją córkę… Adam – tata Gai, Julia – mama i Olek – starszy brat ➡️ Śledź losy Gai na Facebooku! ➡️ Zbiórkę Gai możesz także wspierać poprzez LICYTACJE! ➡️ Choroba, która zmienia dziewczynki w milczące anioły. Rzeczywistość dzieci chorych na zespół Retta – reportaż TVN

334 961,00 zł ( 4,49% )

Brakuje: 7 111 847,00 zł

Pilne!

Dorian Dzieża , 14 lat

❗️DRAMATYCZNIE PILNA ZBIÓRKA❗️Doriana zabija jego własne ciało - uratuj życie!

DRAMATYCZNIE PILNE❗️W tej zbiórce czas jest nie na wagę złota, lecz życia! Kręgosłup Doriana jest wygięty w literę S - skrzywiony w 150% uciska narządy wewnętrzne, w tym serce i płuca. Dorian oddycha już z ogromnym trudem... Potrzebna jest natychmiastowa pomoc, by ratować życie! Dorian ma dopiero 14 lat, przed nim powinno być wiele szczęśliwych lat... Prosimy o pomoc, nie ma czasu do stracenia - liczy się każda minuta, RATUNKU! Judyta, mama Doriana: Moje serce każdego dnia przeszywa ból. Bardzo boję się o życie mojego syna. Ma 14 lat, chciałby być tacy jak jego koledzy. Biegać za piłką, chodzić po mieście, skakać po schodach, żyć bez bólu, normalnie. Tak nie jest, a może być jeszcze gorzej. Lekarze powiedzieli, że bez operacji kręgosłupa jego serce i płuca ulegną zniszczeniu, że grozi mu najgorsze. Powiedzieli też, że w Polsce go nie uratują… Dorian był bardzo wyczekiwanym dzieckiem. W ciąży jeździłam do najlepszego lekarza, robiłam wszystkie możliwe badania. Ich wyniki do 7. miesiąca wskazywały, że mój synek jest zdrowy. Nic nie zapowiadało tragedii... Pierwszy szok przeżyłam, gdy dowiedziałam się, że moje dziecko ma wodogłowie, a potem było tylko gorzej... Na początku 9. miesiąca ciąży, po badaniu u ginekologa, zostałam w trybie pilnym wysłana do szpitala. Po wielu badaniach i konsultacjach lekarze oznajmili mi, że Dorian cierpi na przepuklinę oponowo-rdzeniową. Mój dotychczasowy świat się zawalił, legł w gruzach... Cały czas płakałam. Choć nie wiedziałam jeszcze, co oznacza ta diagnoza i z czym się wiąże, po twarzach lekarzy wyczytałam, że musi być bardzo źle. Po przyjściu na świat widziałam mojego synka tylko przez moment. Zdążyłam ucałować moją kruszynkę i powiedziałam, że go kocham. Potem Dorianek został przewieziony do innego szpitala na intensywną terapię. Już w pierwszej dobie swojego życia przeszedł operacje zamknięcia przepukliny oponowo – rdzeniowej. Ja zostałam w innym szpitalu. Strach i tęsknota za maleństwem rozdzierały mi serce. Potem była potrzebna kolejna operacja wstawienia zastawki... Do dnia dzisiejszego mój syn przeszedł w sumie 9 operacji. Po wielu badaniach okazało się, że Dorian choruje na zespół Arnolda – Chiariego typu II. Jest to wada genetyczna, w której dochodzi do przemieszczenia struktury tyłomózgowia poniżej otworu potylicznego, w głąb kanału kręgowego. Wynikiem tej wady jest wodogłowie, niedowład nóg, przepuklina oponowo – rdzeniowa oraz pęcherz neurogenny. Życie Doriana jest znowu w śmiertelnym niebezpieczeństwie! Mimo wszelkich naszych starań, stałych rehabilitacji, wielu wizyt u specjalistów, przebytych operacji, skolioza nadal się pogłębia i to w zastraszającym tempie. Dzisiaj skrzywienie wynosi już 150%. Kręgosłup uciska na narządy wewnętrzne, w szczególności serce i płuca. Dorian oddycha z trudem, bardzo szybko się męczy... Porusza się na wózku, ale kiedy przychodzi ze szkoły, nie jest w stanie nawet na nim siedzieć... Kładzie się do łóżka, boli go całe ciało. W nocy często nie może zasnąć z bólu, jest mocno wykrzywiony i stale pochylony. W Polsce nikt nie chce podjąć się tak skomplikowanej operacji, mimo że sami lekarze mówią, że bez niej mój syn nie będzie żył! Ryzyko operacji jest ogromne ze względu na chorobę Arnolda–Chiariego. Ratunek dla Doriana znalazł się dopiero za oceanem, gdzie operuje się tak chore dzieci jak mój synek... Wieloetapowa i bardzo trudna interwencja chirurgiczna w asyście neurochirurga uratuje życie Doriana. Przeprowadzi ją doktor Feldman, światowej sławy chirurg ortopeda z USA. To nasza szansa, jedyna, jaką mamy. Niestety jej koszt jest ogromny... Życie mojego dziecka wyceniono na kilka milionów złotych! Dorian: Wiem, że to nie tylko operacja kręgosłupa, to operacja ratująca moje życie. Staram się nie skarżyć, uśmiechać się mimo trudów, ale czasami ból jest nie do wytrzymania. Koszt operacji przeraża, ale jeszcze bardziej przeraża mnie to, co się stanie ze mną, jeśli nie uzbieramy tych pieniędzy… Proszę Cię, pomóż mi. Jak każdy mam wiele marzeń... Kocham piłkę nożną i samochody. W odróżnieniu od zdrowych dzieci moim największym marzeniem jest po prostu ZDROWIE I ŻYCIE. Jestem wzruszony tym, ile osób otwiera swoje serce i chce mi pomóc, to dodaje mi otuchy i siły do walki. Mama: Dorian jest pogodnym, wyjątkowym chłopcem, zasługuje na to, by dostać szansę... Błagam, pomóżcie mi ocalić moje dziecko!

2 831 150,00 zł ( 89,83% )

Brakuje: 320 450,00 zł

Pilne!

Nadia Gebauer , 21 miesięcy

OSTATNIE 0,5 KG nadziei❗️Nadusia potrzebuje terapii genowej❗️Walczymy z SMA❗️

Nasze życie zawaliło się wraz z telefonem ze szpitala – “Państwa córka ma SMA”. To był szok… Ale potem było jeszcze gorzej, gdy zaczęłam czytać w internecie, co to za choroba: “Dziecko umiera przed ukończeniem 2 roku życia”. “Choroba nieuleczalna, genetyczna”. “Zanikają wszystkie mięśnie, w tym te odpowiedzialne za oddychanie” – te słowa wciąż mam przed oczami. Ale dla Nadusi jest nadzieja! Dlatego z całego serca prosimy o pomoc – rozpoczęliśmy walkę o terapię genową, dzięki której nasza córeczka może normalnie żyć! Urodziła się 8 lipca 2022 roku jako zdrowe dziecko. Ale mieliśmy pecha… Gdyby przyszła na świat zaledwie 2 miesiące później, dziś nie musielibyśmy prosić o pomoc, zbierać ponad 9 milionów złotych… Gdyby Nadia urodziła się we wrześniu, dostałaby refundowaną terapię genową. Tymczasem się do niej nie kwalifikuje… Na początku sądziliśmy, że mamy zdrowe dziecko – nie było grama podejrzeń, że jest inaczej. Pojechaliśmy z maleństwem do domu, gdzie czekały już starsze siostry. Ale radość naszej rodziny została brutalnie przerwana… 10 dni po przyjściu Nadii na świat zadzwonił telefon. Po drugiej stronie usłyszeliśmy lekarza – jest wynik badań przesiewowych. Nie ma dobrych wieści… Nadia ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni! Coś, co miało być tylko procedurą, okazało się wyrokiem… Zaczęliśmy szukać na własną rękę, z czym mamy do czynienia. Pierwsze znalezione informacje zmroziły mi krew w żyłach… Nie mogłam przestać płakać. Moja córka ma chorobę genetyczną, wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej... Myślałam, że nie ma ratunku, ale dziś wiem, że nie można się poddawać! Mimo że przed nami ciężka droga, pełna cierpienia, to dla Nadii jest nadzieja! Badania przesiewowe, mimo że dla nas tak tragiczne, dały Nadii szansę na szybkie rozpoczęcie leczenia jedynym wtedy refundowanym lekiem, który, choć nie hamuje, to opóźnia postęp choroby. Już po 4 dniach pojechaliśmy do szpitala na pierwsze jego podanie – wprost do kręgosłupa. Niestety, podanie jest bardzo bolesne, a ten lek musi być podawany regularnie, do końca życia! Za pierwszym razem to był horror… Ogromne problemy przy wkłuciu, ostatecznie udało się za 3 razem. Do dziś słyszę ten przeraźliwy krzyk mojej córeczki, który poharatał moje serce… A to dopiero początek… Znaleźliśmy informację, że już w Polsce dostępny jest inny lek – najdroższy na świecie. To terapia genowa, podawana raz na całe życie! Zatrzymuje SMA i podana odpowiednio wcześnie sprawia, że dziecko ma szansę funkcjonować jak zdrowi rówieśnicy! Nasz lekarz powiedział: “Szukajcie fundacji i spróbuje zebrać na terapię genową. Dla Nadii to ogromna nadzieja. Nie macie czasu do stracenia.” Wiemy, że przed nami misja prawie niemożliwa, ale musimy spróbować! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć sobie w oczy… Siostry Nadusi wiedzą, że mała jest chora. Najstarsza, Maja, przeżywa to najbardziej… Nie dopuszcza jednak do siebie myśli, że Nadia może nie chodzić, że może być niepełnosprawna! “Mamusiu, jak Nadusia może być tak bardzo chora. Przecież nic po niej nie widać. Jak ten potwór może się w niej kryć…” – słyszę bardzo często. Dlatego robimy wszystko, by zatrzymać tego potwora, jakim jest SMA! Jeśli Nadia szybko dostanie terapię genową, on nie wpłynie na jej życie. Nie uczyni jej niepełnosprawną, nie będzie groził tragedią! Potrzebujemy Cię – Ciebie, Twojej rodziny, znajomych, innych, obcych zupełnie nam ludzi, do których może dotrzeć ten apel i który zgodzą się pomóc Nadusi. Tylko w Was, drodzy Pomagacze, nasza nadzieja… Nasza córeczka jest wśród tych dzieci, które nie zakwalifikowały się do podania terapii genowej. Nie dostały swojej szansy na normalne życie… Musimy walczyć o nią sami – zrozpaczeni rodzice, którzy jednak zrobią wszystko, by ratować swoje dziecko. Dlatego dziś stajemy przed Wami i prosimy o ratunek! Rodzice i siostry Nadusi ➡️ Licytacje dla Nadii ➡️ Strona Nadusi na FB ➡️ Strona Nadusi na Instagramie ➡️ Tik-Tok

5 606 037,00 zł ( 58,43% )

Brakuje: 3 987 581,00 zł

Pilne!

Samuel Jurczyk-Szostak , 3 latka

WZNOWA❗️Rak atakuje, by zabrać małe życie! Ratujmy 3-letniego Samuelka!

KRYTYCZNIE PILNE! WZNOWA! Znaleźliśmy się ponownie w samym środku onkologicznego piekła, a przecież wydawało się, że opuściliśmy już na zawsze... Samuelek walczy z neuroblastomą - jednym z najbardziej agresywnych i śmiertelnych nowotworów dziecięcych... Połowa chorujących na niego dzieci umiera. Prosimy o pomoc, by nasz synek nie znalazł się wśród nich! Samuelek ma dopiero niecałe 4 latka, a przeszedł już więcej niż niejeden dorosły. W Święta Bożego Narodzenia 2022 roku, w Wigilię, dostawał swoją pierwszą chemię w szpitalu, zamiast rozpakowywać prezenty przy choince, w rodzinnym gronie... Trzecie urodzinki? W szpitalu. Dostawał chemię... Choroba odbiera mu nie tylko dzieciństwo, ale też wszystkie najpiękniejsze chwile w życiu... Nasza historia zaczęła się niepozornie, synkowi spuchła nóżka... Zaniepokojeni, pojechaliśmy na SOR. Tam stało się coś, czego nie się spodziewaliśmy... W brzuszku synka lekarz wyczuł guz. Po badaniach okazało się, że to neuroblastoma - bardzo agresywny i niebezpieczny dziecięcy nowotwór! Tak zaczęła się walka o życie... Dzięki wsparciu tysięcy ludzi wyjechaliśmy do szpitala w Barcelonie, gdzie leczy się najcięższe przypadki tej choroby u malutkich dzieci. Zaczęło się inne życie, na onkologii, wyznaczane przez kolejne cykle leczenia, badania, rozmowy z lekarzami. Wszystko przestało mieć znaczenie poza tym, by nasz synek wyzdrowiał. Do kolejnych Świąt Samuelkowi udało się wygrać z chorobą. Wróciliśmy wtedy do domu. Boże Narodzenie spędziliśmy z rodziną. Było cudownie! Samuelek dostał wiele prezentów, ale najważniejszych z nich było zdrowie i wygrana z nowotworem. Wracała upragniona normalność... Pojawialiśmy się w szpitalu na wizytach kontrolnych. Polecieliśmy do USA, żeby rozpocząć leczenie przeciwko wznowie. Żyliśmy nadzieją, że Samuelek będzie już zdrowy. Zapisaliśmy go do przedszkola, do którego bardzo chciał iść. Niestety szczęście nie trwało długo... 16 lutego 2024 roku okazało się, że potwór wrócił. Zagnieździł się tym razem w kości, w lewym bioderku. Samuelka od jakiegoś czasu bolała nóżka. Kiedy usłyszałam, że Samuelek ma nawrót choroby, zrobiło mi się ciemno przed oczami.... Po chwili popatrzyłam na Adama, tatę Samuelka i widziałam, jak z oczu płyną mu łzy... W głowie zaczęło się głębić milion pytań: co teraz? Jak długo? Jak Samuelek to zniesie? Jak to powiedzieć rodzinie? Kolejne urodzinki w szpitalu? A miał to być taki piękny dzień... Znowu nasze życie wywróciło się do góry nogami. 16 lutego dowiedzieliśmy się o nawrocie, a już 17 lutego zaczęło się leczenie - nowotwory u dzieci zawsze są złośliwe i niebezpieczne. Rozwijają się w zastraszającym tempie. Nie można czekać. Nie można przerwać leczenia. Trzeba działać szybko. Musimy mieć pieniądze na kolejne etapy leczenia. Nie możemy stracić naszego jedynego dziecka! 💔 Wracamy do Polski tylko na chwilę, by wziąć potrzebne rzeczy, a potem czekają nas znowu miesiące w szpitalu... Wznowa w trakcie leczenia przeciwkonawrotowego jest rzadka, dlatego lekarze będą musieli wytoczyć najcięższe działa. Po leczeniu w Barcelonie synek prawdopodobnie zostanie pacjentem szpitala w Rzymie, gdzie przejdzie terapię CAR-T. Terapia polega na pobraniu od pacjenta limfocytów, genetycznym zmodyfikowaniu ich tak, żeby niwelowały komórki nowotworowe neuroblastomy, a następnie wszczepieniu ich pacjentowi. To niestety kolejne koszty... Nic jednak nie jest ważniejsze od tego, żeby Samuel otrzymał najlepsze możliwe leczenie, bo od tego zależy jego życie! Błagamy Was o pomoc, bo bez Was sobie z tym nie poradzimy. Pomóżcie nam, proszę, ratować naszego jedynego synka! Jest bystrym, kochanym i uśmiechniętym chłopcem, który ma w sobie wiele energii do walki! Po poprzednim leczeniu bardzo szybko się zregenerował i nie odstawał od innych dzieci już w parę miesięcy po ciężkim leczeniu! Teraz też tak może być, jeśli tylko nam pomożecie. Śmiertelna choroba u ukochanego dziecka to coś, czego nie życzymy najgorszemu wrogowi... Świadomość, że nowotwór jest tak podstępny, że zaatakował kilka miesięcy po leczeniu w Barcelonie, po prostu nas załamuje. Nie możemy jednak się załamywać. Samuel jest silny i my też będziemy. Mamy wokół siebie wspaniałych ludzi, którzy trzymają kciuki za Samcia. Znamy historie, kiedy nawet po trzeciej wznowie udawało się z tego wyjść, więc i nam się uda! Musimy w to wierzyć. Błagamy o wpłaty, udostępnianie zbiórki, branie udziału w licytacjach i obserwowanie losów Samuelka na mediach społecznościowych - to wszystko ma wielką moc! Bądźcie z nami, błagamy, bez Was uratowanie życia Samuelka nie będzie możliwe! 🥺🙏 Dziękujemy za każde wsparcie. Rodzice Samuelka ➤ FB: Samuelek VS Neuroblastoma ➤ INSTAGRAM: samuel.vs.neuroblastoma ➤ TIK-TOK: samuel.vs.neuroblastoma ➤ LICYTACJE: Licytacje dla Samuelka oraz Serduszko Nikolci pomaga Samuelowi

1 255 335,00 zł ( 23,46% )

Brakuje: 4 094 563,00 zł

Pilne!

Olafek Krasnowski , 2 latka

Tylko najdroższy lek świata powstrzyma chorobę, która zabija mojego syna❗️Potrzebujemy 15 MLN ZŁ❗️

UWAGA! Pojawiła się nadzieja! Nasz synek ma szansę pokonać chorobę, która niszczy jego maleńkie mięśnie. W USA wprowadzono terapię genową, która daje szansę na zatrzymanie dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Koszt leku to 3,2 mln dolarów, czyli ponad 14 mln zł. Cena ta nie zawiera jednak pozostałych kosztów, takich jak podanie leku, hospitalizacja, badania kontrolne w USA przez min. 4 miesiące. Kwota do zebrania jest ogromna a czasu niewiele, dlatego potrzebujemy Waszego wsparcia już dziś. Olafek w maju skończył 2 latka. Jest niezwykle radosnym chłopcem, potrafiącym zarażać wszystkich swoim uśmiechem. Niestety, jego dzieciństwo nie wygląda tak, jak u typowego dziecka w jego wieku. Nasz synek każdego dnia mierzy się z ciężką chorobą genetyczną powodującą stopniowy zanik mięśni w całym ciele. Jak się o niej dowiedzieliśmy? W 3 miesiącu życia naszego synka trafiliśmy do szpitala. Coś, co na początku wydawało się tylko błahostką, chwilowym osłabieniem, okazało się czymś o wiele poważniejszym. Po tygodniach spędzonych w szpitalach, przeprowadzeniu wielu traumatycznych dla Olafka badań, zostaliśmy odesłani do domu z informacją o podejrzeniu choroby genetycznej. Z jednej strony czuliśmy przerażenie i niepewność tego co nas czeka, a z drugiej szczęście, że nasz synek w końcu wraca do domu i nadzieję, że to wszystko przecież nie może być prawdą. Mijały tygodnie na oczekiwaniu na wynik badań genetycznych. Przez ten czas rósł w nas coraz większy strach i niepewność. Po długim oczekiwaniu ostatecznie potwierdził się najczarniejszy scenariusz, na który żaden rodzic nie jest gotowy. Diagnoza, która dla nas stała się wyrokiem – dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD). To rzadka choroba genetyczna osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele, jeden po drugim! Chorują na nią głównie chłopcy, ale wadliwy gen mogą przekazać wyłącznie kobiety. Okazało się jednak, że w przypadku Olafka choroba nie jest dziedziczna, mutacja powstała samoistnie. U chorych na DMD najpierw pojawia się problem z nóżkami, które w pewnym momencie stają się już na tyle słabe, że wózek inwalidzki okazuje się nieodzownym elementem życia. W następnej kolejności atakowane są mięśnie rąk oraz mięśnie przykręgosłupowe, prowadząc do ich niedowładu i utraty jakiejkolwiek samodzielności przez dziecko. W wieku nastoletnim pojawia się skolioza, tak silna, że finalnie bardzo często konieczna staje się operacja kręgosłupa. Z czasem zaburzenia odżywiania oraz pogłębiające się osłabienie mięśni, prowadzą do trudności w połykaniu i do niedożywienia. Niestety choroba w swoim okrucieństwie na tym nie poprzestaje, biorąc na celownik mięśnie klatki piersiowej, wspomagające oddychanie oraz serduszko. Ich osłabienie prowadzi do zaburzenia funkcji mięśnia sercowego, ostrej niewydolności oddechowej wymagającej respiratora, a ostatecznie do przedwczesnej śmierci. Plan tygodnia Olafka wypełniony jest fizjoterapią, ćwiczeniami na basenie, hipoterapią, dodatkowymi zajęciami wzmacniającymi mięśnie i spotkaniami z neurologopedą. Oprócz tego dochodzą cykliczne kontrole u wielu specjalistów w Polsce i za granicą. Każdego dnia wykonujemy również masaże rozluźniające mięśnie i przeciwdziałające powstawaniu zrostów. Mimo to nasz synek miewa noce, podczas których budzi się, trzymając się za nóżki i płacząc z bólu. Terapia genowa w USA daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Mamy jednak niewiele czasu na zebranie pieniędzy, ponieważ lek można przyjąć wyłącznie wtedy, gdy spełnia się narzuconą z góry granicę wieku – jeśli nie zdążymy, Olafek nie otrzyma leczenia, a choroba będzie podstępować dalej. Mimo tej nowej perspektywy wiemy, że nigdy nie będziemy w stanie samodzielnie zebrać tak dużej sumy. Walka z chorobą już teraz pochłania ogromne środki pieniężne. Dlatego nie czekając ani chwili dłużej, już dziś rozpoczynamy zbiórkę. Zwracamy się do Was o pomoc, bo tylko dzięki Wam Olafek może otrzymać szansę na leczenie! Codzienna walka Olafka z chorobą odbywa się w każdej nawet najmniejszej czynności. Staramy się planować dzień tak, aby jego aktywności w domu i na dworze rozwijały jak najwięcej partii mięśniowych. Z jednej strony chcemy zapewnić mu jak najwięcej swobody i dzieciństwa, a z drugiej musimy na bieżąco analizować i angażować go w różne zabawy wspierające jego mięśnie. Im większą Olaf zachowa sprawność w momencie podania leku, tym większa nadzieja, że terapia genowa przyniesie upragnione rezultaty. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję, że zbiórka tej niebotycznej kwoty zostanie zrealizowana, a Olaf pełen sił podziękuje za każdy dar serca ratujący jego życie. Rodzice Olafka 🎥 Zobacz poruszający apel rodziców Olafka ⬇️ ➡️ Siła dla Olafa – LICYTACJE ➡️ Śledź losy Olafa także na Facebooku! ➡️ Instagram sila_dla_olafa 📺 Historia Olafka w Dzień Dobry TVN - 06.02.2024 ✍🏻 Pomóż uratować życie 2-latka z Przymorza. Olafek cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - gdansk.pl ✍🏻Czy prosić o życie to za wiele? – pytają rodzice 2-letniego Olafa walczącego z ciężką chorobą - asta24.pl ✍🏻 Trwa walka o życie Olafka z Gdańska. - onet.pl ✍🏻 Ile warte jest życie dziecka? Olafa wyceniono na ponad 15 mln zł! - zlotowskie.pl 📣 Radio Kaszebe dla Olafa 📣 Dwulatek z Gdańska walczy o życie. Zbiórka pieniędzy na terapię genową w USA - Radio Gdańsk ✍🏻 Mały Olafek mierzy się z rzadką chorobą. Leczenie kosztuje fortunę. 📣 Radio Gdańsk 📣 Wywiad Radio Gdańsk 📣 Radio Gdańsk – "Fala dobra się rozchodzi (...)" ✍🏻 Artykuł w tygodniku Zawsze Pomorze ✍🏻 Artykuł Gazeta.pl (eDziecko) ✍🏻 Artykuł MjakMama24 📺 Panorama 📺 Reportaż TVN24 📺 TVP3 Gdańsk – zobaczcie co dziś działo się w F.Johns&Wąs, a także na Zielonym Rynku w Gdańsku! 📺 Telekurier 📺 TVP3 Gdańsk: 📺 TVP3 Gdańsk - relacja z wydarzenia 02.12.23

4 409 021,00 zł ( 28,21% )

Brakuje: 11 216 511,00 zł