Walczymy ze śmiertelną chorobą! Celinka dopiero co przyszła na świat, a już musi mierzyć się z wyrokiem. SMA to rdzeniowy zanik mięśni... Nasza córeczka słabnie z każdym dniem, a my nie wiemy, co przyniesie jutro! Wiemy jednak jedno – jeżeli będziemy bezczynnie czekać, dojdzie do tragedii. Terap...
PILNE! Rozpoczęła się walka o szansę dla maleńkiej Ani! Potrzebna Twoja pomoc! 9 września - ten dzień zaczął się jak wiele innych dni, nic nie zwiastowało naszej rodzinnej tragedii, o której dowiedzieliśmy się kilka godzin później… Lekarz poinformował nas o wyniku badań naszej córki Ani. Stwierdz...
SMA w ukryciu zaczęło odbierać naszej córeczce siły. Choroba chce ją zniszczyć, pomimo tego co robimy, postępuje zastraszająco szybko. Boimy się spuścić Tosię z oczu chociażby na minutkę w obawie przed najgorszym...____ Zegar odliczający czas w życiu rodziców często oznacza zabawę, posiłek, drzem...
Stan Fabianka jest krytyczny! Rozpoczął się wyścig z czasem, w którym stawka jest najwyższa - życie dziecka! Bez Twojej pomocy to się nie uda… Informacja o jednej chorobie śmiertelnej jest ciosem, po którym trudno się podnieść. My usłyszeliśmy, że nasz synek ma w sobie dwie takie choroby… Niezwyk...
Życie runęło nam w jednej chwili! Naszą córeczkę po prostu zabolała głowa, byliśmy pewni, że jest to skutek zmiany okularów. „Pewnie musi się przyzwyczaić do nowych szkieł” - pomyśleliśmy. Nazajutrz nie było poprawy, wręcz przeciwnie stan Aurelii pogorszył się. Doszedł ból oczu, podwójne widzeni...
SMA – w tych trzech literach zapisany jest wyrok. U Ninki zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni – chorobę, która nam – rodzicom – każe patrzeć na to, jak umierają jej mięśnie. Szansą na ratunek dla Ninki jest terapia genowa. Niestety nierefundowana i kolosalnie droga. Dodatkowo Ninka może ją przyj...
Nasza Eva, ukochana córeczka, ma śmiertelną chorobę. Zostawiliśmy wszystko, by szukać dla niej ratunku. Mieszkamy teraz w Warszawie, Eva dostaje refundowany lek. Jednak by zwyciężyć z SMA, by zatrzymać chorobę, która zabija mięśnie, potrzebujemy najdroższego leku świata. Jednorazowa terapia genow...
Zostały nam ostatnie kilogramy nadziei! Terapię genową w walce z SMA można podać tylko do 13,5 kg. Liam za chwilę osiągnie 10 kg! To oznacza, że zostało nam maksymalnie kilka miesięcy. Kilka miesięcy na zebranie kolosalnej kwoty – ponad 9 milionów złotych! Jesteśmy przerażeni, ale kiedy chodzi o ...
PILNE! Filipek jest śmiertelnie chory – liczy się każdy dzień! Nasz synek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, najbardziej agresywną postać - SMA typu 1. Jego mięśnie powoli umierają! Ratunkiem dla niego jest najdroższy lek świata. Filipek skończył już rok, ma coraz mniej czasu… Z całej mocy naszych...