Potrzebujący, którym pomagamy - zbiórki dla potrzebujących

Wybierz kategorię

Lokalizacja

Wiktoria cierpi na najgorszy typ SMA❗️Jej czas się kończy... POMOCY!

Nasza córeczka przyszła na świat z rdzeniowym zanikiem mięśni! Najgorszy rodzaj – typ 0. Dał objawy od razu po porodzie… Wikusia była wiotka, od razu mi ją zabrano... A teraz walczymy o najdroższy lek świata, by zatrzymać okrutne SMA! Prosimy, pomóż nam ratować przyszłość Wikusi! Choć Wiktoria urodziła się już po decyzji o refundacji terapii genowej w Polsce, zaraz po przyjściu na świat była zbyt słaba – nie zakwalifikowała się do niej… Liczył się każdy dzień, bo SMA zaatakowało od razu! Musieliśmy się zgodzić na drugi refundowany lek, a to wykluczyło córeczkę z otrzymania za darmo terapii genowej… Teraz stoimy przed dramatycznym, niezwykle ciężkim wyzwaniem – musimy sami zebrać 10 milionów złotych! Dlatego jesteśmy tu i już teraz z całego serca prosimy o pomoc dla córeczki… Ciąża przebiegała wzorowo aż do dnia porodu. Pierwsze dziecko, żadnych chorób w rodzinie (o których byśmy wiedzieli) – kto by pomyślał, że choroba, o której głośno w ostatnim czasie w Polsce, dotknie właśnie nas?! Przecież szanse na to są minimalne… Wcześniej słyszałam o SMA. Wpłacałam na zbiórki dzieci i myślałam, w jakim strasznym położeniu znaleźli się ich rodzice. Jak ciężko muszą walczyć… A teraz jestem na ich miejscu… Gdy Wikusia się urodziła, widziałam z boku panikę lekarza. Od razu ją zabrali, tata córeczki pobiegł na dół dowiedzieć się, co się dzieje. Najpierw podejrzewali syndrom dziecka wiotkiego. Potem pojawiło się podejrzenie SMA. Diagnoza potwierdziła się po 12 dniach… Pierwsze dni były najtrudniejsze. Nie mogę powstrzymać łez, gdy o tym myślę… Wikusia na oddziale intensywnej terapii, mogłam być przy niej tylko kilka godzin. Każdego dnia dojeżdżaliśmy z mężem do szpitala w Krakowie 1,5 godziny w jedną stronę. Gdy wracałam do domu, cały ten czas przepłakiwałam… Moja mała córeczka, tak daleko ode mnie. Samiuteńka… Gdy badania genetyczne potwierdziły SMA, wiedzieliśmy już, że w Polsce jest od niedawna refundowana terapia genowa. Myśleliśmy, że i Wiktoria ją dostanie i będzie już wszystko dobrze! Niestety, na 12 punktów kwalifikacyjnych, które trzeba otrzymać, zdobyła tylko 7… Nasze serca pękły… Mogliśmy jeszcze czekać, jeździć, konsultować, prosić, badać, myśleć o wyjeździe do Niemiec. Ale prawda jest taka, że nie było czasu. Każda godzina bez leczenia to regres! Postępujące SMA 0 zabiera życie dzieci zdecydowanie za szybko. Zdecydowaliśmy się więc na podanie zastrzyku wprost do rdzenia. To automatycznie wykluczyło Wikusię z refundacji terapii genowej, ale uratowało jej życie. Dziś walczymy o zdrowie i poprawę sprawności. Po 4. podaniu refundowanego leku, znów odbędzie się kwalifikacja do terapii genowej. Wierzymy, że tym razem ją otrzymamy. To jednak nie zmieni faktu, że musimy zapłacić za nią sami! A im wcześniej dziecko dostanie terapię genową, tym mniejsze ryzyko powikłań i większa szansa na normalne życie! Bardzo boimy się o córeczkę… Wiemy, że mimo leku, który dostaje teraz (i który bez terapii genowej będzie musiała otrzymywać do końca życia, co 4 miesiące), każda infekcja to zagrożenie życia! Intensywnie rehabilitujemy córeczkę. To ciężkie i bolesne doświadczenie – dla niej i dla nas. Ale innej drogi nie ma… Sama rehabilitacja i niezbędne przy tej chorobie sprzęty medyczne to kolosalne pieniądze! Walczymy, by Wikusia na nowo nauczyła się jeść i przełykać. Chcemy uchronić ją przed PEG-iem, który zablokuje rehabilitację oddechową… Usłyszeliśmy od lekarzy, że choroba postąpiła do tego stopnia, że Wikusia nigdy nie będzie chodzić. Może uda się, że będzie sama siedziała… Serce pękło, ale się nie poddajemy. Musimy wierzyć, że uda nam się uzbierać na terapię genową, która zatrzyma SMA, a resztę wypracujemy na rehabilitacji! Gdybyśmy tylko mieli czas… Ten ucieka bardzo szybko. Każdy dzień jest ważny… Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Wiktoria ma bardzo słaby odruch kaszlu… To zwiększa ryzyko infekcji, a co za tym idzie – zagraża życiu… Bardzo prosimy, jako rodzice, o wsparcie. Walczymy o cud, bo wierzymy w cud… ➡️ Licytacje dla Wikusi ➡️ Strona na FB: Wikusia z Nowego Sącza kontra SMA➡️ Instagram: wikusia_kontra_sma ➡️ TikTok: wikusia_kontra_sma0 Jagienka prosi o pomoc dla Wiktorii: Rodzice Mikołaja, który otrzymał terapię genową, pomagają Wiktorii: Oglądaj od 21 minuty: uwaga.tvn.pl – Mała Wiktoria nie dostanie refundacji leku. Rodzice sami muszą zebrać ponad 10 mln złotych gazetakrakowska.pl – Maleńka Wiktoria Wróbel z Nowego Sącza walczy z SMA. Potrzeba aż 10 mln zł. Armia dobrych ludzi się powiększa se.pl – Przejechali całą Polskę dla chorej Wikusi. Akcja "Rowerami na Hel" to nie koniec! Teraz rusza Kasia na Hondzie caritas – Mała Wiktoria z Nowego Sącza potrzebuje pomocy

4 652 759,00 zł ( 45,95% )

Brakuje: 5 472 773,00 zł

Pilne!

Kamilka Gil , 2 latka

Jej brat bliźniak jest zdrowy... Kamila ma SMA❗️Pomóż wygrać walkę o najdroższy lek świata❗️

BARDZO PILNE! U naszej córeczki zdiagnozowano SMA – chorobę, która krok po kroku osłabia mięśnie. Błagamy o ratunek dla Kamilki… Trwa walka o najdroższy lek świata. Nasza historia: Informacja o ciąży bliźniaczej była dla nas darem. Kamila i jej braciszek Sebastian urodzili się 1 października 2020 roku. Poród był przedwczesny, dzieci malutkie, ale od początku widzieliśmy w ich oczach ogromną radość i chęć życia. Lekarze zaopiekowali się nim bardzo dobrze i nic nie wskazywało na to, że na jedno z naszych dzieci spadnie śmiertelny wyrok… Zauważyliśmy, że bliźniaki nie rozwijają się tak samo. Coś nie pozwalało nam zwlekać, bo Kamila w około 15 miesiącu życia była dużo słabsza od brata, a wzmacnianie i rehabilitacja nie przynosiły oczekiwanych efektów. Przestała stawać przy meblach, a jej nóżki z dnia na dzień były bardziej wiotkie… “Ma jeszcze czas”, “Niczym się nie martwcie”, “Taki jej urok” – te zdania słyszeliśmy na każdym kroku, jednak rodzicielska intuicja mówiła nam, że to nie jest nic dobrego, że musimy jak najszybciej szukać pomocy. Na oddziale neurologicznym potwierdziły się informacje o bardzo słabych mięśniach nóg, pojawiły się także drżenia palców rąk. Lekarze pobrali krew w kierunku SMA… Wynik był pozytywny. Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Kamilki jest coraz gorszy. Nie chodzi, traci równowagę, jej postawa jest coraz mniej stabilna. Jest dużo bardziej skłonna do infekcji niż jej brat. SMA nie zaatakowało układu oddechowego – jeszcze… To przeraża najbardziej. Patrzymy na nasze dzieci i przepełnia nas ogromna radość. Po chwili przypominamy sobie, że jedno z nich jest chore i w każdym momencie stan zdrowia może się pogorszyć na tyle, że trafimy do szpitala. Bardzo się boimy… Widzieliśmy zdjęcia dzieci podłączonych do aparatur podtrzymujących oddech. Widzieliśmy dzieci, które mimo bardzo dobrej rehabilitacji nie potrafiły przejść samodzielnie kilku kroków. To przeraża… Najgorsze jest to, że leczenie najdroższym lekiem świata, czyli przyjęcie terapii genowej powinno być maksymalnie do momentu, w którym dziecko ma 13 i pół kilograma. Kamila w tym momencie waży 11 kilogramów. Oznacza to, że mamy krytycznie mało czasu na zebranie ponad 10 milionów złotych na leczenie! Mieliśmy inne plany i marzenia… Zupełnie inaczej wyobrażaliśmy sobie przyszłość naszej córeczki. Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka i szybkie podanie leku. Błagamy o pomoc! Goni nas czas… Zuzanna i Dawid, rodzice ➤ Wesprzyj walkę Kamilki poprzez LICYTACJE ➤ Obserwują walkę Kamilki na Facebook'u oraz Instagramie ➤ krakow.tvp.pl – Potrzeba 10 mln zł na leczenie Kamili z Nowego Targu ➤ tvp.vod.pl – Sprawa dla Reportera Kwota zbiórki została zmniejszona o środki dostępne na subkoncie innej fundacji.

6 478 159,00 zł ( 67,95% )

Brakuje: 3 054 770,00 zł

Franuś Foremny , 7 lat

Uratuj moje dziecko! Pomóż pokonać raka!

W sierpniu 2022r, nasz świat się zatrzymał. Rak wdarł się do naszego życia i próbuje odebrać nam ukochanego synka. U Frania wykryto neuroblastomę – złośliwy nowotwór układu nerwowego. To dziecięcy, bardzo rzadki nowotwór o agresywnym przebiegu, często oporny na leczenie. Rezonans wykazał guz położony przy kręgosłupie w wymiarach 13 cm na 5 cm, który obejmuje otwory międzykręgowe i lewą stronę kanału kręgowego, powodując ucisk jego struktur. Konieczna była szybka operacja neurochirurgiczna żeby nie doszło do niedowładu nóżek. Zmiana wycięta z kanału kręgowego w badaniu histopatologicznym okazała się łagodna, ale dalsza część guza, która pozostała w śródpiersiu i w jamie brzusznej jest złośliwa. Ponadto Franuś ma przerzuty do kości miednicy i kości udowej i drobne guzki w płucach. Diagnoza to neuroblastoma 4 stopnia, choroba rozsiana. Synek przechodzi chemioterapię, którą znosi bardzo źle. Przeżywamy bardzo ciężkie chwile, to najtrudniejsze, z czym przyszło nam się mierzyć do tej pory, wiedzą to rodzice dzieci dotkniętych chorobą nowotworową. Najgorsza jest niemoc, strach, które towarzysza każdej przeżytej chwili od diagnozy. Szukamy rozwiązań i pomocy wszędzie. Znaleźliśmy możliwości w Barcelonie, konsultując przypadek Frania z tamtejszym szpitalem. Jednak koszty leczenia są ogromne, znacznie przekraczające budżet przeciętnej polskiej rodziny. Trudno nam prosić o pomoc, ale wiemy, że wspólnie można zrobić bardzo wiele i niemożliwe staje się możliwe, dlatego bardzo prosimy o wsparcie i pomoc w leczeniu synka. Wiemy, że wokół jest bardzo wiele dobrych serc i możemy dzięki nim wygrać ta nierówną walkę. Rodzice ––––––––––– LICYTACJE –> KLIK BLOG FRANUSIA –> KLIK

1 395 908,00 zł ( 102,19% )

Pilne!

Jaś Sroka , 5 lat

Jaś kontra rak! 5 lat, to nie czas na śmierć❗️

Jaś ma tylko 5 lat. Dotychczasowe jego życie było wojną! W wieku 7 miesięcy zdiagnozowano u syna gwiaździaka, czyli nowotwór astroglejowy WHO II. Po przeprowadzeniu badań – tomografu komputerowego i rezonansu głowy, okazało się, że guz jest bardzo rozległy i trzeba szybko działać. Założono Jasiowi zastawkę komorowo – otrzewnową i przeprowadzono biopsję guza. Pomimo, że początkowo neurochirurdzy rozważali przeprowadzenie operacji, niestety, po badaniach określili guz jako nieoperacyjny. Dalsze leczenie to roczna chemioterapia, pomimo której guz zaczął rosnąć. W związku z tym neurochirurdzy zdecydowali jednak o operacji, polegającej na zredukowaniu masy guza. Kolejny rok chemioterapii, intensywna rehabilitacja i Jaś zaczął robić duże postępy motoryczne. Lekarze zakończyli leczenie 01.03.2021 roku i pozostały badania kontrolne. Niestety, rezonans przeprowadzony po trzech miesiącach od zakończenia leczenia pokazał progresję guza; kolejny, wykonany 06.08 również pokazał dalszą progresję. Jaś jest bardzo pogodnym dzieckiem, pomimo tylu przeciwności nie poddaje się, dla każdego ma uśmiech. Musimy znaleźć i wykorzystać wszystkie możliwości, jakie daje współczesna medycyna czy w Polsce, czy za granicą. Po sierpniowym rezonansie, który wskazał progresję guza, wystąpiliśmy do Institut fur Neuropathologie w Bonn, do Profesora Pietzscha, z prośbą o przeprowadzenie badania histopatologicznego. Było to o tyle kluczowe, że od wyniku histopatologii profesor neurochirurg w Katowicach uzależniał przeprowadzenie operacji. Pomimo kilkukrotnych badań histopatologicznych przeprowadzonych w Krakowie i Warszawie przesłaliśmy próbkę guza do Bonn z nadzieją, że może zdarzy się cud, bo co było do stracenia? I… zdarzył się cud. Bardzo szybko przyszła odpowiedź z zupełnie innym rozpoznaniem. Inne rozpoznanie dotyczyło nie tyle samego rodzaju nowotworu, co jego stopnia złośliwości, a to właśnie było kluczowe dla dalszego postępowania. Gdyby zostało potwierdzone dotychczasowe rozpoznanie to… Na szczęście nie zostało. Warto czasem uprzeć się przy swoim! 15.09.2021 Jaś został zoperowany w GCZD w Katowicach. Guz został w większej części usunięty. Z uwagi na fatalną lokalizację nie mogło być mowy o usunięciu całości. Dlatego walka nie jest jeszcze zakończona. Po operacji wysłaliśmy usunięty fragment do Institut fur Neuropathologie Bonn do ponownej oceny histopatologicznej. Na szczęście okazało się, że guz się nie zezłośliwił. Teraz pozostaje pytanie co dalej. Nauczeni doświadczeniem, nie pozostawimy całej sytuacji swojemu biegowi, dlatego z nieocenioną pomocą fundacji Kawałek Nieba, będziemy konsultować przypadek syna w ośrodkach, które mają duże doświadczenie w leczeniu guzów mózgu u dzieci. Historia choroby i leczenia Jasia jest pełna zaskakujących zwrotów i nierzadko momentów, w których byliśmy przyparci do ściany, ale walka trwa. Nie ma konieczności wyliczania bardzo ciężkich doświadczeń, bo to oczywiste, że w chorobie onkologicznej takie są. Trzeba wyliczyć to co jest sukcesem: to, że Jaś przetrwał dwie bardzo poważne operacje, po których wymagał wspomagania przez respirator i taki sprzęt mamy na co dzień. Pod tym respiratorem miał spędzić życie. Na szczęcie jest to teraz sprzęt działający na zasadzie wspomagania oddechu i to głównie w nocy; po pierwszej operacji istniało bardzo duże ryzyko czterokończynowego porażenia oraz tego, że Jaś będzie w pełni zależny od respiratora. Utrzymywanie prosto głowy czy siedzenie pozostawało w sferze marzeń. Dla ścisłości, nie było o tym mowy jedynie z medycznego punktu widzenia, ponieważ zawsze wiedzieliśmy, że Jasiu kiedyś usiądzie z wyprostowaną głową. Nie trzeba było bardzo długo na to czekać. Te sprawności Jaś opanował dość szybko i przeszedł do nauki stawania. Pomimo różnych trudnych doświadczeń i momentów, nawet kiedy było bardzo źle, choroba ani razu nie miała nad Jasiem przewagi. Syn nigdy z nią nie przegrywał, bo nigdy nie udało jej się przewrócić naszego życia do góry nogami i sprawić, że będziemy jej zakładnikami. Niestety ostatni rezonans pokazal dalszą progresję guza. Na dzień dzisiejszy wykluczona jest możliwość operacji. W Polsce lekarze zaproponowali już tylko radioterapię, która niestety nie jest optymalną metodą leczenia w tym przypadku; jest to po prostu ostatnia możliwość, jaką mogą zaproponować polscy lekarze. Na szczęście, pojawiła się możliwość leczenia w Szpitalu Dzieciatka Jezus w Rzymie. Włoscy lekarze, po zbadaniu próbek guza zaproponowali terapię celowaną, dobraną indywidualnie do tego konkretnego guza, który ma Jaś. Jest to ogromna szansa! Nie możemy zmarnować takiej szansy! Niestety, nie wiadomo jeszcz, jak duży będzie koszt tego leczenia. Jedno jest pewne – będzie to koszt dziesiątek lub nawet setek tysięcy złotych. Do tego dochodzą również wysokie koszty jakie ponosimy na co dzień, czyli koszty rehabilitacji, wizyt lekarskich, leków, sprzętów rehabilitacyjnych... Te wszystkie koszty przewyższają nasze możliwości finansowe. Jaś jest bardzo pogodnym dzieckiem, które pomimo, że przeszło tak dużo, nie poddaje się i żyje na własnych warunkach. Choroba jest bezwzględna, więc my musimy być tacy sami. Musimy wykorzystać, każda szansę jaką daje współczesna medycyna i taką właśnie szansą dla Jasia jest leczenie w Rzymie. Jeżeli chcieliby Państwo wesprzeć Jasia w tej walce, będziemy bardzo wdzięczni. Będzie to nieoceniona pomoc! Rodzice –––––––––– LICYTACJE –> KLIK

219 825,00 zł ( 68,87% )

Brakuje: 99 324,00 zł

Pilne!

Nikola Zebrala , 17 miesięcy

Ja chcę żyć❗️Krytyczna wada serca i tylko jedna szansa!

Lekarze po wykonaniu rezonansu w kwietniu nie pozostawili żadnych złudzeń, w Polsce czeka naszą córeczkę leczenie paliatywne – leczenie które tylko przedłuży życie... my nie chcemy go przedłużyć, chcemy je uratować! Istnieje jednak szansa na serce dwukomorowe. Po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną naszej córeczki, lekarze z kliniki w Bostonie zgodzili się wykonać skomplikowaną operację. To szansa na uratowanie serduszka Nikoli! Nikola przyszła na świat 22.04.22 r., dopiero co się urodziła, a już musiała walczyć o życie! Wiedzieliśmy o wadzie serca, jak byłam jeszcze w ciąży, a i tak nie mogliśmy w to uwierzyć, bo przecież nasza mała kruszynka wyglądała jak zdrowe dziecko. Szybko pojawiły się u niej problemy z natlenieniem organizmu. Początkowo wymagała wsparcia oddechowego. Po niecałych dwóch tygodniach z powodu niskiej saturacji lekarze przeprowadzili próbę balonikowania przez cewnik do serca w celu poszerzenia zastawki płucnej, jak się okazało po zabiegu – nieskuteczną. Tydzień później stan Nikoli się pogorszył i ze względu na bardzo niską saturacje która wynosiła poniżej 60% lekarze zdecydowali o przeprowadzeniu operacji – zespolenia systemowo-płucnego. Musieliśmy im zaufać i oddać nasz cały świat w ich ręce... Po trudnym, prawie dwumiesięcznym pobycie w szpitalu, mogliśmy wreszcie wrócić do domu, gdzie czekał starszy brat, aby w końcu zobaczyć i cieszyć się ukochaną siostrą. Życie Nikoli po operacji na chwilę było zabezpieczone i mogliśmy spędzić ten czas razem, jednak wiedzieliśmy, że kolejna operacja odbędzie się za kilka miesięcy. W sierpniu córeczka przeszła cewnikowanie serca, które zakwalifikowało ją do kolejnej operacji na otwartym sercu operacji Glenna. Operacja w kierunku serca jednokomorowego, jest to niestety leczenie paliatywne... Żaden polski lekarz nie dał nam nadziei na serce dwukomorowe. Przecież nie możemy patrzeć, jak nasza córeczka umiera! Ratunku zaczęliśmy szukać poza granicami kraju, wyniki badań wysłaliśmy do klinik w europie i na świecie. Przyszło nam czekać z nadzieją, że ktoś da naszej córeczce szansę na życie. Los jednak nie szczędził Nikoli i we wrześniu trafiliśmy do szpitala. Okazało się, że ma Covid-19. Mieliśmy spokojnie czekać na operację, a tymczasem drżeliśmy znów o jej zdrowie i życie... Pokazała nam, że jest prawdziwą wojowniczką, dała sobie radę i wróciliśmy w miarę szybko do domu. Kolejne trzy miesiące staraliśmy się cieszyć każdą chwilą, lecz im bliżej terminu operacji tym stan Nikoli się pogarszał. Saturacja spadała, szybciej się męczyła, rączki, nóżki i usta coraz mocniej siniały... Nadszedł 12 stycznia, kolejny raz musieliśmy oddać naszą córeczkę w ręce lekarzy. Patrząc na zamykające się drzwi bloku operacyjnego to nie do opisania strach... Po 7-godzinnej operacji Nikola wróciła na OIOM, gdzie kolejne dni walczyła – dla nas! Nasza dzielna dziewczynka szybko wracała do zdrowia i mogliśmy odetchnąć z ulgą. Nasz skarb jest bardzo wesołym i uśmiechniętym dzieckiem jednak każdy niewielki wysiłek daje o sobie znać. Ile to małe serduszko jeszcze wytrzyma? Dlatego potrzebujemy waszej pomocy, bo to jedyna droga, by ratować życie córeczki! Wiemy jednak, że koszty leczenia zagranicznego będą ogromne, dlatego rozpoczynamy zbiórkę mimo braku kosztorysu, bo liczy się każdy dzień, nie możemy zmarnować ani jednego! Nie możemy patrzeć jak kolejny raz Nikolka gaśnie, nie możemy czekać, bo śmierć też nie poczeka… Potrzebujemy ogromnych pieniędzy i gigantycznej ilości dobrych serc, które nam pomogą. Tylko wspólnymi siłami uda nam się ocalić córeczkę... ––––––––––––– Serduszko Nikolci LICYTACJE –> KLIK Nikolove_serduszko – BLOG –> KLIK TIK TOK –> KLIK Obejrzyj materiał o Nikolce –> KLIK

1 448 514,00 zł ( 27,23% )

Brakuje: 3 870 634,00 zł

Pilne!

Adrianna Fryczak , 6 miesięcy

Rytm bicia chorego serca wyznacza jej czas... Ratujmy maleńką Adę❗️

Poza tym, że jej buzia ma siny odcień, a na rączkach i nóżkach rzucają się w oczy niebieskie żyłki, po Adzie nie widać, że jest śmiertelnie chora… Nasza córeczka urodziła się jednak z wyrokiem – bardzo chorym sercem. Jej wada jest śmiertelna, bez operacji dzieci z tego typu wadą umierają w wieku kilku lat… Codziennie uśmiecha się do nas, gestykuluje zapamiętale rączkami i nóżkami, by wyrazić swoje zadowolenie. Kiedy zasypia, to śpi z tym jedynym na świecie, niepowtarzalnym wyrazem anielskiej niewinności na buzi. Adrianna jest ślicznym, uroczym, kochanym dzieckiem i marzy nam się, byśmy mogli oglądać jej rozwój. Adrianna urodziła się w marcu 2023 roku. Wiedzieliśmy już wcześniej, że jej serduszko jest chore – pokazały to badania połówkowe w trakcie ciąży. Do końca jednak wierzyliśmy, że wada nie okaże się AŻ TAK poważna. Że wystarczy operacja w Polsce, by mogła żyć długo i szczęśliwie – bo tak wyobrażaliśmy sobie dla niej przyszłość… Dziś nie możemy jej tego zapewnić, dziś musimy walczyć, by w ogóle mogła żyć! Skrajna postać Tetralogii Fallota – tak brzmi wyrok. Od kardiologów usłyszeliśmy, żeby przygotować się na najgorsze… To bardzo skomplikowana wada serca, w której brak jest drogi przepływu z lewej komory serca do naczyń płucnych. Ada żyje tylko dzięki powstałym w życiu płodowym, nieprawidłowym, maleńkim naczyniom, które łączą jej aortę z płucami. Krew jednak płynie pod bardzo wysokim ciśnieniem, bezpośrednio do kilku miejsc w płucach i nie dociera równomiernie do wszystkich naczyń, co dosłownie niszczy jej płuca. Badanie wykonane w piątej dobie życia wykazało już cechy rozedmy płucnej! W tej formie jest to bardzo rzadko spotykana wada. A przez to tak niebezpieczna… Póki Ada była w brzuszku mamy, była bezpieczna, jej krew była natleniona poprzez łożysko i pępowinę. Jednak gdy się urodziła, zaczęła umierać… Z sali porodowej została natychmiast zabrana na intensywną terapię, ze względu na spadające saturacje. Kiedy kolejny raz mogliśmy ją zobaczyć, przez szybę inkubatora, podpiętą do licznych rurek i czujników, serce pękało nam z bólu. Pierwsze tygodnie jej życia spędziliśmy w szpitalu. Ada została wypisana ze względu na w miarę stabilny stan, jednak wiemy, że aby mogła żyć, będzie jeszcze musiała powrócić tam wiele razy… Dzieci z tą wadą na ogół operuje się, gdy mają ponad rok. Za radą polskich lekarzy skonsultowaliśmy jednak przypadek Ady z kliniką w Stanford, USA. Stamtąd przyszła wiadomość: trzeba operować jak najszybciej! Jesteśmy na to gotowi, oswajamy się od miesięcy z myślą, że nasza córeczka trafi na salę operacyjną, gdzie ważyć będzie się jej życie. W Stanford znajduje się najlepsza klinika na świecie, specjalizująca się w tego typu wadach. Dlatego właśnie tam chcemy lecieć – by Ada dostała największą szansę na życie! W Polsce lekarze nie widzą jeszcze wskazań do operacji, bo stan córeczki jest stabilny. W USA chcą właśnie teraz operować, zanim stan się pogorszy! W Stanford operować będzie kilka zespołów kardiochirurgów, którzy będą zmieniać się podczas wielogodzinnej operacji. Poza tym mają tam najnowocześniejszy sprzęt i doświadczenie – uratowali już niejedno dziecko, któremu w Europie nie dawano szans. Jesteśmy rodzicami i musimy walczyć o życie naszej córeczki, o najlepszą dla niej szansę! Niestety, operacja w USA kosztuje ponad 2,5 miliona dolarów... Tę ogromną sumę, której nie posiadamy i o której nam się nawet nie śniło, musimy zebrać sami i bardzo liczymy na Waszą pomoc. Razem z mężem kochamy muzykę, gramy na instrumentach. Muzyka nas połączyła i wierzyliśmy, że uda nam się w przyszłości podzielić tą pasją z naszą wymarzoną córeczką. Każdy wrażliwy na piękno człowiek ma jakąś swoją ukochaną melodię. Dziś najpiękniejszą płynącą w świat melodią jest dla nas rytm bicia serca Adrianny. Nie możemy pogodzić się z myślą, że właśnie ta melodia mogłaby ucichnąć tak szybko, raz na zawsze… Z całego serca prosimy o pomoc i ratunek dla bardzo chorego serduszka naszej jedynej córeczki! Nie mamy innej możliwości, nie zdobędziemy sami tak gigantycznej kwoty… Każda, nawet najmniejsza wpłata się liczy – prosimy również o udostępnianie zbiórki dalej w mediach społecznościowych. DZIĘKUJEMY! Ola i Jan, rodzice Adrianny ➡️ Licytacje dla serduszka Ady➡️ Strona na FB: Adrianna – serce w potrzebie ➡️ Charytatywni Allegro dla Ady ➡️ Instagram: adrianna_serce_w_potrzebie expressilustrowany.pl – Ada Fryczak z Łodzi walczy o życie. Jej wadę serca zoperują lekarze w USA. Potrzebnych jest ponad 11,5 mln złotych lodz.tvp.pl - Potrzebna pomoc dla małej Ady. Koszt operacji serca - 2,5 miliona dolarów lodzzwanapozadaniem: 6 lipca:Otrzymaliśmy kosztorys z USA! Cena operacji w USA jest powalająca: ponad 2,6 mln dolarów! I to po 50% rabacie... Kwota jest gigantycznie wysoka, o wiele wyższa, niż początkowo zakładana. Walka o operację dla Adrianki będzie jeszcze trudniejsza, ale nie możemy się poddawać!21 września:Zmniejszamy kwotę zbiórki o środki, które udało się rodzicom Adusi zebrać poza zbiórką na Siepomaga.pl! Coraz bliżej do osiągnięcia celu, ale przed nami wciąż długa droga. Zostańcie z Adusią!

2 034 027,00 zł ( 18,9% )

Brakuje: 8 727 345,00 zł

Kacper Czerwiński , 6 lat

Jego wyjątkowość niesie za sobą tragiczne skutki! Pomóż mu z tym walczyć!

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to niebezpieczna choroba genetyczna. Chorują na nią wyłącznie chłopcy z częstością 1 na 3500 urodzeń. Niestety jednym z nich jest nasz synek Kacper... DMD to choroba o ostrym przebiegu. Wywołuje ona mutacje dystrofiny – ważnego białka budulcowego mięśni, bez którego stają się one słabe i ulegają uszkodzeniu. Dlatego mięśnie naszego synka są niszczone już od początku jego życia! Dzieci takie, jak Kacper, są zazwyczaj mniej sprawne, często się przewracają i podpierają rękoma. Jest spore zagrożenie, że w wieku około 8-12 lat będzie on przez to przykuty do wózka inwalidzkiego… Na domiar złego u naszego syna zdiagnozowano autyzm, co dodatkowo zamyka go we własnym świecie, utrudnia nawiązywanie relacji oraz okazywanie emocji. Obecnie nie ma skutecznego lekarstwa na DMD! Niemniej jako rodzice nie będziemy siedzieć i patrzeć jak choroba odbiera naszemu synkowi sprawność! Dlatego podejmujemy działania mające na celu opóźnienie jej rozwoju. Kluczowe w spowolnieniu skutków choroby Kacperka jest podawanie witamin i leków wspomagających metabolizm mięśni, a także sterydy sprowadzane specjalnie z Niemiec. Do tego rehabilitacja i różnego rodzaju terapie oraz sprzęt rehabilitacyjny. Codzienna walka o sprawność syna, wyjazdy na leczenie, terapie są bardzo absorbujące, ale przede wszystkim kosztowne. Niestety nie dajemy już rady w pokrywaniu tych kosztów, a przecież nie możemy zaprzestać walczyć! Dlatego błagamy o pomoc! Bez Was nie damy rady dalej leczyć syna, a jest to kluczowe dla jego rozwoju i życia. Rodzice ➡️ Licytacje: Kacper Waleczny

183 458 zł

Michał Kołodziejczak , 13 lat

Michał przeżył prawdziwy koszmar! Pomóżmy w walce z okrutną chorobą!

Ostatnie dwa lata to istny koszmar, tyle razy wyrywaliśmy syna z rąk śmierci,tyle razy się z nim żegnaliśmy... Michał przeszedł operację, która miała poprawić u niego komfort poruszania się, a stało się inaczej. Doszła cała masa powikłań, z którymi każdego dnia uczymy się żyć! Michaś to nasze pierwsze i jedyne dziecko. Urodził się jako zdrowy chłopiec, otrzymując 9-10 punktów w skali Apgar. Niestety, tuż po narodzinach u synka stwierdzono śródmiąższową chorobę płuc z włóknieniem, która spowodowała opóźnienie rozwoju psychoruchowego, a kilka miesięcy później synek przeszedł wirusowe zapalenie mózgu. Nasze serce pękło wtedy na miliardy kawałków, ale wiedzieliśmy że się nie poddamy i będziemy o niego walczyć za wszelką cenę! Szpital stał się naszym drugim domem. Już tam Michaś rozpoczął rehabilitację, którą później kontynuowaliśmy w domu i dzięki temu zaczął robić postępy. Niestety, pojawiły się kolejne komplikacje. U Michasia stwierdzono lekki niedosłuch i pierwsze napady padaczki. Walczyliśmy z całych sił, aby utrzymać wszystko, co dotąd wypracowaliśmy ciężką pracą i rehabilitacją. Michaś wylewał przy tym morze łez, a my płakaliśmy wraz z nim. W wieku 1,5 roku Michaś przeszedł wirusowe zapalenie mózgu. To był widok nie do opisania. Synek wił się z bólu, wyrywał sobie włosy z głowy, bił się po niej i prężył całe ciało. To było przerażające! Michaś miał 3,5 roku, gdy przyszła diagnoza z poradni genetycznej. Syn zmaga się z nieuleczalną chorobą genetyczną – duplikacjami chromosomu Xq28, inaczej określanymi jako zespół duplikacji MECP2. Nie pozwólmy, by to wszystko, co przeszedł w ostatnim czasie, zabrało nam go na zawsze! Wiemy, że nigdy nie wyleczymy Michasia, ale staramy się zatrzymać rozwój choroby, bo to jedyne, co możemy zrobić. Regularna rehabilitacja i leczenie zaczęło przynosić efekty, Michał zaczął stawiać pierwsze kroki z pomocą innych osób lub chodzika. Zaczął uczęszczać na terapię behawioralną i do przedszkola, gdzie bardzo się rozwinął społecznie i intelektualnie, lepiej rozumiał polecenia, nawiązaliśmy z nim lepszy kontakt, zaczął się częściej uśmiechać… Postępy było widać wraz z każdym miesiącem. Zaczęliśmy wyjeżdżać regularnie na turnusy rehabilitacyjne. Niestety, pojawiły się dalsze komplikacje, tym razem ze stawami biodrowymi. Rozwijało się podwichnięcie stawów biodrowych, dlatego skierowano nas na operacje. Gdy stan bioderek się pogorszył, zaczęliśmy rozważać przyspieszenie terminu operacji, bo Michaś zaczynał coraz gorzej znosić rehabilitacje i pionizacja zaczęła sprawiać mu coraz większy ból. We wrześniu 2020 Michał przeszedł pierwszy zabieg, który miał nam pokazać, czy uda się uniknąć pełnej osteotomii stawów biodrowych. Po zabiegu przeprowadzono jeszcze gipsowanie, a po zdjęciu gipsów ruszyła intensywna rehabilitacja... Niestety Michaś podczas rehabilitacji w domu doznał kontuzji: złamania kości udowej. Jego prawa noga została ponownie unieruchomiona w gipsie. W lutym 2021 roku okazało się, że nie uda nam się uniknąć zabiegu osteotomii. Michaś musiał przejść jeszcze szereg skomplikowanych operacji. Po jednej z nich pojawiły się powikłania oddechowe i doszło do pooperacyjnego zapalenia płuc z podejrzeniem sepsy. Syn trafił na OIOM, a następnie przetransportowano go do innego szpitala. Byliśmy u synka każdego dnia i każdego dnia z oczami pełnymi łez motywowaliśmy go do walki, by się nie poddawał, by walczył. Od tamtej pory jeszcze wiele razy Michaś przebywał na oddziale intensywnej opieki medycznej w związku z problemami jelitowymi, zapaleniem płuc, spadkiem saturacji, dalszymi komplikacjami. Wiele razy kazano nam się z nim pożegnać. Nie zliczę ile nocy przepłakałam, błagając, by Michaś do nas wrócił! Michaś w końcu wrócił do domu. I tu jednak zderzyliśmy się z rzeczywistością, na którą nie byliśmy gotowi. Michał nie ma się jak ruszyć z domu na spacer, czy do lekarza. Jego stary wózek nie jest do tego ani trochę dostosowany, a koszt nowego wynosi kilkadziesiąt tysięcy złotych! Musimy również wyposażyć syna w przenośny koncentrator tlenu, by mieć zabezpieczenie w trakcie napadu z bezdechem podczas spaceru, czy wyjazdu do lekarza. Oprócz tego dochodzą koszty związane z wizytami kontrolnymi u specjalistów, których cały czas przebywa... Koszty zaczynają nas przerastać, nie wspominając o tym, że marzymy, by móc wrócić do wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne. Michasiowi z każdym miesiącem przybywa nowych schorzeń i dodatkowych sprzętów, czy rurek. Nie chcemy, by to zamknęło go w domu. Chcemy dać mu namiastkę normalności, jaką miał kiedyś. Chcemy, by znowu na jego buzi zaczął pojawiać się uśmiech i radość którą zarażał ludzi, a nie strach i ciągłe cierpienie. Proszę Was z całych sił o pomoc! Weronika, mama

69 185,00 zł ( 100,05% )

Pilne!

Martynka Stasiak , 2 latka

Dramat Martynki❗️Straszna choroba zabiera ją na naszych oczach!

Martynka cierpi na ciężki zespół genetyczny – Zespół Retta. Ta straszna choroba powoli kradnie nam nasze dziecko. Odbiera jej władzę nad własnym ciałem, bo choć bardzo chce, nie może mówić, wyrażać swoich uczuć, nie może przytulić swojego ulubionego misia, czy przełożyć stron w książeczkach, które tak bardzo lubi oglądać, a jeszcze niedawno było to dla niej możliwe. Choroba z biegiem czasu postępuje, dlatego czas jest dla nas bardzo ważny! Wraz z diagnozą pojawiło się dla nas światełko w tunelu, w USA został zatwierdzony pierwszy lek dedykowany zespołowi Retta, który daje nadzieję na lepsze jutro. Leczenie jest bardzo kosztowne, ale wierzymy, że wspólnie damy radę i uratujemy naszą córeczkę, naszego Aniołka, bo tak właśnie nazywane są dziewczynki cierpiące na zespół Retta - Milczące Anioły. Martynka urodziła się 18.10.2020 r. Był to najpiękniejszy dzień w naszym życiu, oboje bardzo przygotowywaliśmy się na przyjście naszego pierwszego dziecka. Na początku wszystko było idealnie, nic nie wskazywało na to, że Martynka jest ciężko chora. Pierwsze 8 miesięcy naszego rodzicielstwa było dla nas wspaniałym okresem, bo nasza córeczka prawidłowo się rozwijała. Z dnia na dzień obserwowaliśmy, jak rośnie i nabiera nowych umiejętności, usłyszeliśmy pierwsze słowa: mama, tata i były to dla nas najpiękniejsze chwile w życiu. Nie mogliśmy się doczekać pierwszych zabaw w chowanego, nauki jazdy na rowerze, a dzisiaj już wiemy, że nasze marzenia stają się nieosiągalne. Po 8 miesiącu rozpoczęliśmy rehabilitację, Martynka nie osiągała wyższych pozycji, wszyscy specjaliści zapewniali nas, że to tylko obniżone napięcie mięśniowe, ma czas i nadrobi. Jednak kiedy zbliżały się jej pierwsze urodziny, a ona mimo intensywnej rehabilitacji, wciąż nie była w stanie samodzielnie usiąść, zaczęliśmy pogłębiać diagnostykę. Zostaliśmy skierowani na różne badania m.in. pod kątem SMA, czy badania metaboliczne. Jednak wszystkie wyniki wychodziły prawidłowo, Martynka w niedługim czasie zaczęła samodzielnie siadać i wstawać przy meblach, więc znowu usłyszeliśmy, że mamy zdrowe dziecko. Po takich wizytach zawsze kamień spadał nam z serca, ale w głębi duszy czuliśmy, że coś jest nie tak i szukaliśmy dalej. Sierpień 2022 był dla nas najgorszym okresem w naszym życiu, Martynka weszła w regres, zaczęła tracić władzę w rączkach, pojawiły się stereotypie ruchowe, padaczka i zaburzenia snu. Nasza córeczka była nerwowa, czasami płakała tak, że nie byliśmy w stanie jej uspokoić. Przestała mówić: mama, tata, baba… byliśmy tym przerażeni i nie wiedzieliśmy, co dzieje się z naszym dzieckiem. Po przeprowadzeniu badań i wprowadzeniu odpowiedniego leczenia było troszkę lepiej, jednak na jesieni objawy padaczkowe znowu się nasiliły i trafiliśmy do szpitala. Kiedy w szpitalu usłyszeliśmy o podejrzeniu Zespołu Retta, świat się dla nas zawalił, niestety badania genetyczne potwierdziły tę straszną diagnozę. Zespół Retta jest to zaburzenie neurorozwojowe, które wynika z uszkodzenia funkcji genu MECP2 położonego na chromosomie żeńskim X. Do typowych objawów zalicza się: utratę sprawności manualnej i zdolności mówienia, zaburzenia koordynacji ruchowej ciała, stereotypowe ruchy rąk, zgrzytanie zębami, problemy z kontaktami społecznymi, napady padaczkowe, problemy żołądkowe jelitowe i oddechowe, w późniejszym okresie skoliozy i przykurcze mięśniowe, mogą także wystąpić problemy kardiologiczne. Postanowiliśmy działać, zrobimy wszystko, aby Martynka była szczęśliwa, mogła samodzielnie funkcjonować i czerpać radość z życia. W USA dostępny jest lek, który poprawia funkcjonowanie dziewczynek z Zespołem Retta. Jednak jego cena jest dla nas nieosiągalna, dlatego bez waszego wsparcia nie jesteśmy w stanie pomóc naszemu dziecku. Mamy nadzieję, że w niedalekiej przyszłości zostanie zatwierdzona terapia genowa, która pozwoli dziewczynkom chorym na Zespół Retta wrócić do pełni zdrowia. Jednak na dzień dzisiejszy musimy walczyć o to, aby utrzymać Martynkę w jak najlepszej sprawności. Leczenie poprawia komunikację, koordynację ruchową, ogólny nastrój, zmniejsza stereotypie ruchowe rąk i problemy z oddychaniem. Dzięki leczeniu będziemy mogli na nowo usłyszeć tak wyczekiwane przez nas słowa – mama i tata. Martynka będzie mogła komunikować swoje potrzeby, powiedzieć, że chce jej się pić, jeść i jak się czuje. Będzie mogła na nowo pobawić się zabawkami i manipulować nimi w rączkach. Wierzymy, że z Waszą pomocą jesteśmy w stanie uzbierać tak dużą kwotę i pomóc naszemu dziecku, a tym samym dać jej szansę na lepsze życie. Dziękujemy za każdą okazaną nam pomoc i wsparcie. –––––––––– GRUPA LICYTACYJNA – KLIKFANPAGE Martynki – KLIK TVP ŁÓDŹ – > KLIK

1 021 570,00 zł ( 28,99% )

Brakuje: 2 501 456,00 zł