Lokalizacja

  • Cała Polska
  • dolnośląskie
  • kujawsko-pomorskie
  • lubelskie
  • lubuskie
  • łódzkie
  • małopolskie
  • mazowieckie
  • opolskie
  • podkarpackie
  • podlaskie
  • pomorskie
  • śląskie
  • świętokrzyskie
  • warmińsko-mazurskie
  • wielkopolskie
  • zachodniopomorskie
Wikusia Wróbel
Pilne!
5 dni do końca
Wikusia Wróbel , 13 miesięcy

Wiktoria cierpi na najgorszy typ SMA❗️Jej czas się kończy... POMOCY!

Nasza córeczka przyszła na świat z rdzeniowym zanikiem mięśni! Najgorszy rodzaj – typ 0. Dał objawy od razu po porodzie… Wikusia była wiotka, od razu mi ją zabrano... A teraz walczymy o najdroższy lek świata, by zatrzymać okrutne SMA! Prosimy, pomóż nam ratować przyszłość Wikusi! Choć Wiktoria urodziła się już po decyzji o refundacji terapii genowej w Polsce, zaraz po przyjściu na świat była zbyt słaba – nie zakwalifikowała się do niej… Liczył się każdy dzień, bo SMA zaatakowało od razu! Musieliśmy się zgodzić na drugi refundowany lek, a to wykluczyło córeczkę z otrzymania za darmo terapii genowej… Teraz stoimy przed dramatycznym, niezwykle ciężkim wyzwaniem – musimy sami zebrać 10 milionów złotych! Dlatego jesteśmy tu i już teraz z całego serca prosimy o pomoc dla córeczki… Ciąża przebiegała wzorowo aż do dnia porodu. Pierwsze dziecko, żadnych chorób w rodzinie (o których byśmy wiedzieli) – kto by pomyślał, że choroba, o której głośno w ostatnim czasie w Polsce, dotknie właśnie nas?! Przecież szanse na to są minimalne… Wcześniej słyszałam o SMA. Wpłacałam na zbiórki dzieci i myślałam, w jakim strasznym położeniu znaleźli się ich rodzice. Jak ciężko muszą walczyć… A teraz jestem na ich miejscu… Gdy Wikusia się urodziła, widziałam z boku panikę lekarza. Od razu ją zabrali, tata córeczki pobiegł na dół dowiedzieć się, co się dzieje. Najpierw podejrzewali syndrom dziecka wiotkiego. Potem pojawiło się podejrzenie SMA. Diagnoza potwierdziła się po 12 dniach… Pierwsze dni były najtrudniejsze. Nie mogę powstrzymać łez, gdy o tym myślę… Wikusia na oddziale intensywnej terapii, mogłam być przy niej tylko kilka godzin. Każdego dnia dojeżdżaliśmy z mężem do szpitala w Krakowie 1,5 godziny w jedną stronę. Gdy wracałam do domu, cały ten czas przepłakiwałam… Moja mała córeczka, tak daleko ode mnie. Samiuteńka… Gdy badania genetyczne potwierdziły SMA, wiedzieliśmy już, że w Polsce jest od niedawna refundowana terapia genowa. Myśleliśmy, że i Wiktoria ją dostanie i będzie już wszystko dobrze! Niestety, na 12 punktów kwalifikacyjnych, które trzeba otrzymać, zdobyła tylko 7… Nasze serca pękły…  Mogliśmy jeszcze czekać, jeździć, konsultować, prosić, badać, myśleć o wyjeździe do Niemiec. Ale prawda jest taka, że nie było czasu. Każda godzina bez leczenia to regres! Postępujące SMA 0 zabiera życie dzieci zdecydowanie za szybko. Zdecydowaliśmy się więc na podanie zastrzyku wprost do rdzenia. To automatycznie wykluczyło Wikusię z refundacji terapii genowej, ale uratowało jej życie. Dziś walczymy o zdrowie i poprawę sprawności. Po 4. podaniu refundowanego leku, znów odbędzie się kwalifikacja do terapii genowej. Wierzymy, że tym razem ją otrzymamy. To jednak nie zmieni faktu, że musimy zapłacić za nią sami! A im wcześniej dziecko dostanie terapię genową, tym mniejsze ryzyko powikłań i większa szansa na normalne życie!  Bardzo boimy się o córeczkę… Wiemy, że mimo leku, który dostaje teraz (i który bez terapii genowej będzie musiała otrzymywać do końca życia, co 4 miesiące), każda infekcja to zagrożenie życia!  Intensywnie rehabilitujemy córeczkę. To ciężkie i bolesne doświadczenie – dla niej i dla nas. Ale innej drogi nie ma… Sama rehabilitacja i niezbędne przy tej chorobie sprzęty medyczne to kolosalne pieniądze! Walczymy, by Wikusia na nowo nauczyła się jeść i przełykać. Chcemy uchronić ją przed PEG-iem, który zablokuje rehabilitację oddechową…  Usłyszeliśmy od lekarzy, że choroba postąpiła do tego stopnia, że Wikusia nigdy nie będzie chodzić. Może uda się, że będzie sama siedziała… Serce pękło, ale się nie poddajemy. Musimy wierzyć, że uda nam się uzbierać na terapię genową, która zatrzyma SMA, a resztę wypracujemy na rehabilitacji! Gdybyśmy tylko mieli czas… Ten ucieka bardzo szybko. Każdy dzień jest ważny… Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Wiktoria ma bardzo słaby odruch kaszlu… To zwiększa ryzyko infekcji, a co za tym idzie – zagraża życiu… Bardzo prosimy, jako rodzice, o wsparcie. Walczymy o cud, bo wierzymy w cud…   ➡️ Licytacje dla Wikusi ➡️ Strona na FB: Wikusia z Nowego Sącza kontra SMA➡️ Instagram: wikusia_kontra_sma ➡️ TikTok: wikusia_kontra_sma0 Jagienka prosi o pomoc dla Wiktorii: Rodzice Mikołaja, który otrzymał terapię genową, pomagają Wiktorii: Oglądaj od 21 minuty: uwaga.tvn.pl – Mała Wiktoria nie dostanie refundacji leku. Rodzice sami muszą zebrać ponad 10 mln złotych gazetakrakowska.pl – Maleńka Wiktoria Wróbel z Nowego Sącza walczy z SMA. Potrzeba aż 10 mln zł. Armia dobrych ludzi się powiększa  se.pl – Przejechali całą Polskę dla chorej Wikusi. Akcja "Rowerami na Hel" to nie koniec! Teraz rusza Kasia na Hondzie  caritas – Mała Wiktoria z Nowego Sącza potrzebuje pomocy

9 382 087,00 zł ( 92,65% )
Brakuje: 743 445,00 zł
Samuel Jurczyk-Szostak
Pilne!
Samuel Jurczyk-Szostak , 3 latka

WZNOWA❗️Rak atakuje, by zabrać małe życie! Ratujmy 3-letniego Samuelka!

KRYTYCZNIE PILNE! WZNOWA! Znaleźliśmy się ponownie w samym środku onkologicznego piekła, a przecież wydawało się, że opuściliśmy już na zawsze... Samuelek walczy z neuroblastomą - jednym z najbardziej agresywnych i śmiertelnych nowotworów dziecięcych... Połowa chorujących na niego dzieci umiera. Prosimy o pomoc, by nasz synek nie znalazł się wśród nich! Samuelek ma dopiero niecałe 4 latka, a przeszedł już więcej niż niejeden dorosły. W Święta Bożego Narodzenia 2022 roku, w Wigilię, dostawał swoją pierwszą chemię w szpitalu, zamiast rozpakowywać prezenty przy choince, w rodzinnym gronie... Trzecie urodzinki? W szpitalu. Dostawał chemię... Choroba odbiera mu nie tylko dzieciństwo, ale też wszystkie najpiękniejsze chwile w życiu... Nasza historia zaczęła się niepozornie, synkowi spuchła nóżka... Zaniepokojeni, pojechaliśmy na SOR. Tam stało się coś, czego nie się spodziewaliśmy... W brzuszku synka lekarz wyczuł guz. Po badaniach okazało się, że to neuroblastoma - bardzo agresywny i niebezpieczny dziecięcy nowotwór! Tak zaczęła się walka o życie... Dzięki wsparciu tysięcy ludzi wyjechaliśmy do szpitala w Barcelonie, gdzie leczy się najcięższe przypadki tej choroby u malutkich dzieci. Zaczęło się inne życie, na onkologii, wyznaczane przez kolejne cykle leczenia, badania, rozmowy z lekarzami. Wszystko przestało mieć znaczenie poza tym, by nasz synek wyzdrowiał. Do kolejnych Świąt Samuelkowi udało się wygrać z chorobą. Wróciliśmy wtedy do domu. Boże Narodzenie spędziliśmy z rodziną. Było cudownie! Samuelek dostał wiele prezentów, ale najważniejszych z nich było zdrowie i wygrana z nowotworem. Wracała upragniona normalność... Pojawialiśmy się w szpitalu na wizytach kontrolnych. Polecieliśmy do USA, żeby rozpocząć leczenie przeciwko wznowie. Żyliśmy nadzieją, że Samuelek będzie już zdrowy. Zapisaliśmy go do przedszkola, do którego bardzo chciał iść. Niestety szczęście nie trwało długo... 16 lutego 2024 roku okazało się, że potwór wrócił. Zagnieździł się tym razem w kości, w lewym bioderku. Samuelka od jakiegoś czasu bolała nóżka. Kiedy usłyszałam, że Samuelek ma nawrót choroby, zrobiło mi się ciemno przed oczami.... Po chwili popatrzyłam na Adama, tatę Samuelka i widziałam, jak z oczu płyną mu łzy... W głowie zaczęło się głębić milion pytań: co teraz? Jak długo? Jak Samuelek to zniesie? Jak to powiedzieć rodzinie? Kolejne urodzinki w szpitalu? A miał to być taki piękny dzień... Znowu nasze życie wywróciło się do góry nogami. 16 lutego dowiedzieliśmy się o nawrocie, a już 17 lutego zaczęło się leczenie - nowotwory u dzieci zawsze są złośliwe i niebezpieczne. Rozwijają się w zastraszającym tempie. Nie można czekać. Nie można przerwać leczenia. Trzeba działać szybko. Musimy mieć pieniądze na kolejne etapy leczenia. Nie możemy stracić naszego jedynego dziecka! 💔 Wracamy do Polski tylko na chwilę, by wziąć potrzebne rzeczy, a potem czekają nas znowu miesiące w szpitalu... Wznowa w trakcie leczenia przeciwkonawrotowego jest rzadka, dlatego lekarze będą musieli wytoczyć najcięższe działa. Po leczeniu w Barcelonie synek prawdopodobnie zostanie pacjentem szpitala w Rzymie, gdzie przejdzie terapię CAR-T. Terapia polega na pobraniu od pacjenta limfocytów, genetycznym zmodyfikowaniu ich tak, żeby niwelowały komórki nowotworowe neuroblastomy, a następnie wszczepieniu ich pacjentowi. To niestety kolejne koszty... Nic jednak nie jest ważniejsze od tego, żeby Samuel otrzymał najlepsze możliwe leczenie, bo od tego zależy jego życie!  Błagamy Was o pomoc, bo bez Was sobie z tym nie poradzimy. Pomóżcie nam, proszę, ratować naszego jedynego synka! Jest bystrym, kochanym i uśmiechniętym chłopcem, który ma w sobie wiele energii do walki! Po poprzednim leczeniu bardzo szybko się zregenerował i nie odstawał od innych dzieci już w parę miesięcy po ciężkim leczeniu! Teraz też tak może być, jeśli tylko nam pomożecie. Śmiertelna choroba u ukochanego dziecka to coś, czego nie życzymy najgorszemu wrogowi... Świadomość, że nowotwór jest tak podstępny, że zaatakował kilka miesięcy po leczeniu w Barcelonie, po prostu nas załamuje. Nie możemy jednak się załamywać. Samuel jest silny i my też będziemy. Mamy wokół siebie wspaniałych ludzi, którzy trzymają kciuki za Samcia. Znamy historie, kiedy nawet po trzeciej wznowie udawało się z tego wyjść, więc i nam się uda! Musimy w to wierzyć. Błagamy o wpłaty, udostępnianie zbiórki, branie udziału w licytacjach i obserwowanie losów Samuelka na mediach społecznościowych - to wszystko ma wielką moc! Bądźcie z nami, błagamy, bez Was uratowanie życia Samuelka nie będzie możliwe! 🥺🙏 Dziękujemy za każde wsparcie. Rodzice Samuelka ➤ FB: Samuelek VS Neuroblastoma ➤ INSTAGRAM: samuel.vs.neuroblastoma ➤ TIK-TOK: samuel.vs.neuroblastoma ➤ LICYTACJE: Licytacje dla Samuelka oraz Serduszko Nikolci pomaga Samuelowi

874 310,00 zł ( 16,34% )
Brakuje: 4 475 588,00 zł
Iwona Balsam
Pilne!
Iwona Balsam , 34 lata

"Mamo, nie mogę Cię stracić..." – pomóż uratować Iwonę przed nowotworem❗️

Nazywam się Iwona. Mam 34 lata. Mam wspaniałego syna, narzeczonego, z którym planuję ślub, wspaniałą rodzinę i przyjaciół. Mam też złośliwy nowotwór, który próbuje zniszczyć moje życie, w którym przeszłam już naprawdę dużo. Proszę Cię, zatrzymaj się na chwilę, przeczytaj mój apel i daj mi szansę na życie… Wychowuje synka Kacpra, który ma 15 lat. Od zawsze był dla mnie najważniejszy. Stracił tatę, gdy miał kilka lat… Nie wyobrażam sobie, że i mnie miałoby zabraknąć w jego życiu. Jesteśmy tak blisko, spędzamy ze sobą mnóstwo czasu. W opiece nad Kacprem pomaga mi mój narzeczony. W czerwcu tego roku chcielibyśmy wziąć ślub… Czy zdążę? Mimo że jestem dość młodą osobą, to w życiu wycierpiałam już naprawdę dużo. Od 2017 roku zmagam się z endometriozą. Jest to straszna choroba powodująca bóle nie do wytrzymania. Nie byłam w stanie normalnie funkcjonować. Nagle pojawiła się nadzieja na normalne życie. Była to operacja w prywatnej klinice, której koszt wynosił 25 tysięcy złotych. Poddałam się operacji, dzięki czemu zaczęłam żyć na nowo - bez bólu!  Odzyskałam sens życia. Znowu byłam szczęśliwa i spełniona. Nie trwało to długo… W 2020 roku poczułam, że znowu dzieje się coś niedobrego. Bolało mnie całe ciało i odsyłano mnie od lekarza do lekarza. Dwa lata walczyłam o diagnozę, która okazała się tragiczna! Usłyszałam wyrok – guz prawego nadnercza, 16-centymetrowy. Świat się dla mnie zawalił, ale mimo wszystko postanowiłam walczyć. 11 lipca 2022 roku poddałam się operacji usunięcia guza, węzłów chłonnych oraz prawego nadnercza. Wierzyłam, że będzie już tylko lepiej. Jednak badania histopatologiczne kolejny raz nie były dla mnie łaskawe. Zdiagnozowano przerzuty na węzły chłonne oraz usłyszałam dodatkowe, bardzo gorzkie słowa: “Niestety, ma Pani ogromnego pecha. To rak dziecięcy, neuroblastoma…”. W tym momencie wiem, że zainfekowany jest cały brzuch, czekamy na informacje, gdzie dokładnie umiejscowił się potwór… W Polsce założyli ręce i nie wiedzieli, jak mnie leczyć. Postanowiłam poszukać innego leczenia i pojawiła się nadzieja na terapię w Barcelonie. Jest bardzo skuteczna, jednak przekracza moje możliwości finansowe. A ja naprawdę bardzo chcę żyć! Z całego serca proszę o pomoc. Każda – nawet ta najmniejsza wpłata – jest na wagę życia… A ja mam dla kogo żyć! Iwona ➤ Zbiórkę Iwony można także wspierać poprzez LICYTACJE ➤ TVP Lublin  ➤ TVP Warszawa ➤  #CHALLENGE_DLA_IWONY

6 965 688,00 zł ( 74,99% )
Brakuje: 2 323 132,00 zł
Alan Stępień
Pilne!
Alan Stępień , 4 latka

RATUJ 4-letniego Alanka❗️Nowotwór złośliwy sieje spustoszenie – musimy to zatrzymać❗️

Chciałabym, by było inaczej... Chciałbym usłyszeć, że to wszystko nieprawda, że mój synek nie umiera, a diagnoza lekarzy to wielka pomyłka. W jednej chwili straciłam niemal cały mój świat. 18 października obchodziliśmy 4. urodziny Alanka. Były kulki, balony, dużo dzieci i dużo zabawy. Nic nie zapowiadało tego, że za chwilę spotka nas taka tragedia. Nie mieliśmy nawet jak się na nią przygotować... Pod koniec października u Alanka zauważyłam guza w okolicy łuku brwiowego. Mój synek zawsze był bardzo energicznym dzieckiem, dlatego założyłam, że zwyczajnie gdzieś się uderzył – w końcu to 4-latek.  Po kilku dniach guz, zamiast się zmniejszać, robił się coraz większy. Zaniepokojeni udaliśmy się do internisty, który po dokładnym zbadaniu synka i analizie bardzo dobrej morfologii uznał, że wszystko jest w porządku. Potwierdził, że prawdopodobnie Alanek musiał się w coś uderzyć. Ze skierowaniem do okulisty opuściliśmy gabinet.  Na kontrolną wizytę umówiliśmy się dopiero na poniedziałek, ale niestety w trakcie weekendu guz zwiększał się na tyle szybko, że zaczął deformować i zamykać oczko Alanka. Postanowiliśmy nie czekać i zabrać czym prędzej synka na SOR. Na miejscu lekarze nie stwierdzili żadnych dolegliwości okulistycznych. Uspokojeni siedzieliśmy na korytarzu, oczekując na dokumentację medyczną. Jeden z przechodzących właśnie lekarzy, zwrócił na nas uwagę. Podszedł do Alanka i zapytał, czy może zbadać guza, bo go coś bardzo zaniepokoiło. Po chwili oznajmił nam, że natychmiast mamy udać się na tomograf, a on za chwilę przybiegnie ze skierowaniem. Byliśmy bardzo zaskoczeni. Alanka przyjęto na oddział i przeprowadzano wszystkie badania. Czekaliśmy na wyniki, rozmyślając, jaki smak lodów za chwilę zjemy. Obiecałam synkowi, że resztę popołudnia spędzimy, tak jak on będzie chciał. W końcu przyszli do nas lekarze. Poprosili, bym na chwilę usiadła. “Pani syn ma guza” – dodał jeden z lekarzy. Roześmiałam się w głos – “przecież to widzę na własne oczy” – powiedziałam. “Pani, źle nas zrozumiała. Alanek ma 20 cm guzów w nadnerczach, a zgrubienie na czole to przerzut. To nowotwór złośliwy, przykro nam”.  Nic więcej nie pamiętam. Obudziłam się po kilku minutach, leżąc w szpitalnym łóżku. Zemdlałam. Nie mogłam uwierzyć w słowa lekarzy. Przecież za chwilę mieliśmy iść razem na lody, a potem na spacer… Nikt z nas nie spodziewał się, że życie Alanka jest w takim niebezpieczeństwie.  Neuroblastoma IV stopnia zaczęła siać spustoszenie w nadnerczu, stamtąd dawała przerzuty do oczodołu i zatoki szczękowej oraz szpiku. W związku z tym lekarze natychmiast podjęli decyzję o wdrożeniu intensywnego leczenia. Alan został objęty najcięższym protokołem.  Od momentu przyjęcia pierwszej chemii nie ma takiego dnia, by nie cierpiał. W ciągu kilku dni zmienił się tak bardzo, że nie poznawała go najbliższa rodzina, nie poznawałam go nawet ja… Alan przelewał się przez ręce. Nie jadł, nie pił, nie oddawał moczu. Męczyły go silne wymioty. Z oczu płynęła krew… Był tak osłabiony, że nie wstawał z łóżka. Nie miał siły przejść kilku kroków. Poruszał się wyłącznie na wózku.  A ja byłam przy nim każdego dnia. Z bliska przyglądałam się, jak rak odbiera mi moje najdroższe dziecko… Starałam i wciąż staram się być silna. Ale czasem po prostu nie potrafię… Tych wspomnień nie wymarzę nigdy z mojej pamięci. Pewnego dnia moje serce bezpowrotnie rozsypało się na milion kawałków. 27 lutego Alanek przeszedł bardzo ciężką operację. Lekarze wycięli 98% z 20-centymetrowej masy nowotworowej znajdującej się w jego nadnerczach. Miesiąc temu Alanek przyjął ostatnią dawkę megachemii. 21 i 22 marca, czyli w ciągu ostatnich dwóch dni, przeszedł autoprzeszczep szpiku z pobranych wcześniej komórek macierzystych.  Przez najbliższe tygodnie będzie dochodził do siebie, oczekując na kontrolne badania. Wtedy dowiemy się, czy magachamia wyniszczyła wszystkie ogniska nowotworowe. Przed nami jeszcze radioterapia i immunoterapia. Długie i agresywne leczenie. Mój synek nie jest już tym samym dzieckiem. Silne leki, a także uciskające guzy zmieniły jego zachowanie. Alanek szybko się denerwuje, nie chce współpracować. Na każdym kroku musimy uważać, by nie zrobił sobie krzywdy. Wspieram go, przytulam i zapewniam, że jeszcze będzie dobrze... Jego przypadek jest niezwykle ciężki. Niestety, dodatni N-MYC sprawia, że wznowa przyjdzie niemal na pewno. Muszę zrobić wszystko, by go przed tym uchronić. Szansą jest prowadzona w USA terapia przeciwko wznowie dla takich dzieci jak Alanek. Niestety jej koszt jest ogromny, co czyni ją na ten moment poza naszym zasięgiem… To jednak jedyna możliwość, by wyleczyć mojego synka, by wyrwać go ze szponów tej okrutnej choroby. Nie mogę siedzieć i czekać bezczynnie, wiedząc, że istnieje leczenie, które może mu pomóc. Proszę, jak mama mamę, przyjaciółka przyjaciółkę, pomóż mi… Spotkał nas dramat, o którym nie śniłam w najgorszych snach. Nie wyobrażam sobie życia bez Alanka. Jest sensem mojego życia… Jeżeli go stracę, moje życie także straci sens.  Proszę o każdą pomoc. Oliwia, mama dzielnego Alanka ➡️ ALAN vs. NEUROBLASTOMA – Licytacje charytatywne dla Alanka [FACEBOOK]

104 024,00 zł ( 5,75% )
Brakuje: 1 704 487,00 zł
Gaja Starecka
Gaja Starecka , 22 miesiące

Straszna choroba odbiera nam córeczkę❗️Gaja walczy z zespołem Retta – POMÓŻ❗️

Jestem dorosłym facetem – nie powinienem się bać, ale od kilku dni umieram ze strachu, że nie zdążę na czas… 20 maja 2022 roku na świat przyszła Gaja. Piękna, zdrowa dziewczynka – nasz długo wyczekiwany skarb. Choć od 5 lat jesteśmy rodzicami Olka, Gaja wniosła do naszej rodziny jeszcze więcej miłości i radości. Nie wiedziałem, że można tak kochać… Nie mogłem uwierzyć w moje szczęście – czułem, że mam już wszystko. Byliśmy pewni, że córeczka jest zdrowa. W takim przekonaniu żyliśmy 9 miesięcy… Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Gaja nie rozwija się, tak jak powinna. Nie próbuje siadać, nie umie raczkować ani pełzać. Jej stan zaczęliśmy konsultować z lekarzami, ale wciąż słyszeliśmy to samo. Mówiono nam, by dać córeczce czas, uspokajano, że nic złego się nie dzieje. Dziś wiem, że już wtedy choroba pustoszyła jej malutki organizm… A my żyjąc w niewiedzy, nie mogliśmy jej pomóc… Od kiedy pojawiły się problemy ruchowe, Gaja pozostawała pod opieką fizjoterapeutów. Wspieraliśmy jej rozwój, jak tylko potrafiliśmy. Ale nie działo się nic… Ćwiczenia niewiele zmieniły. Szukaliśmy więc dalej, co może być powodem tak dużych problemów. Niestety, przez kolejne miesiące odbijaliśmy się od drzwi lekarzy. Córeczka miała już rok i trzy miesiące, a wciąż nie potrafiła chodzić. Próbowała raczkować, ale bardzo niechętnie i nieumiejętnie. Zrozumiałem, że to niemożliwe, by bez powodu na tym etapie nie potrafiła jeszcze tak wielu rzeczy… Neurolodzy nie widzieli w jej wynikach nic złego. Spotykaliśmy się z niezrozumieniem. Podejrzewaliśmy, że problem może leżeć głębiej. We wrześniu chcieliśmy zrobić badania genetyczne. Niestety, moja żona usłyszała, że powinna leczyć się psychiatrycznie. Zdaniem lekarza doszukiwała się na siłę choroby u zdrowego dziecka. Ale kto znał lepiej Gaję niż my – jej rodzice, niż jej mama? Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak… Pewnego dnia natrafiliśmy na zbiórkę Lenki – dziewczynki z zespołem Retta. Czytaliśmy opis z zapartym tchem – to było, jakbyśmy czytali własną historię. Z każdym słowem rozumieliśmy, że naszej córeczce może dolegać to samo… W grudniu na własną rękę zrobiliśmy kosztowne badania genetyczne WES, które miały to albo potwierdzić, albo wykluczyć. Na wyniki czekaliśmy do zeszłego wtorku. Przez ten czas stan Gajuni drastycznie się pogorszył. Można powiedzieć, że utraciliśmy córkę.  Gaja nie reaguje już na imię, z trudem łapie kontakt wzrokowy, jej oczka bezwiednie uciekają, zezuje. Nie rozumie, gdy się do niej mówi, często nie zwraca na nas uwagi. Prawie nie raczkuje, niekontrolowanie macha rączkami. Traci wszystkie wypracowane umiejętności. Moja ukochana córeczka znika z dnia na dzień, a ja stoję obok i nie mogę nic zrobić… Wyniki potwierdziły najgorsze przypuszczenia – u Gai stwierdzono zespół Retta. Gdy pomyślę o tym, jak wiele cennego czasu straciliśmy, pęka mi serce. Gdybyśmy szybciej posłuchali naszej intuicji i zrobili badania już we wrześniu, być może nie doszłoby do takiego regresu. Nie potrafię się z tym pogodzić… Po prostu nie umiem. Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna, trudna do zdiagnozowania. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci choć często potrafiły już wypowiedzieć pierwsze słowa, nagle tracą zdolność mowy, choć próbowały chodzić, tracą wszelką sprawność fizyczną… Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca. Z pozornie zdrowych dziewczynek zostają uwięzione we własnym ciele… Patrzę na Gaję i pęka mi serce. Moja mała córeczka, nasz promyczek, zawsze taki uśmiechnięty… Dziś nie wie, co się dzieje, jest bardzo zagubiona. Choroba postępuje drastycznie – to również potwierdzili lekarze. Gaja zaczęła mieć napady padaczkowe. To bardzo niebezpieczne, ponieważ niosą one ryzyko zmian w mózgu… Na ten moment możemy powstrzymać rozwój choroby tylko w jeden sposób – podając horrendalnie drogi lek dostępny wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Lek produkowany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka. W ciągu dnia Gaja powinna przyjąć 50 ml syropu, co kosztuje 1050 dolarów. Jeden dzień leczenia naszej córeczki będzie kosztować około 4200 zł. Jeden dzień… A takich dni będzie znacznie więcej. Jeśli podamy Gai pierwszą dawkę, nie możemy pominąć już żadnej dawki. Od tego momentu Gaja po prostu NIE MOŻE przerwać leczenia. Musi przyjmować lek aż do momentu przyjęcia terapii genowej, która obecnie jest w bardzo zaawansowanym stadium badań. Obecnie lekarze pracujący nad terapią podają już testowo lek dziewczynkom w Stanach Zjednoczonych. Wyselekcjonowany gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje ten wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp zespołu Retta. Wyniki są bardzo obiecujące! Terapia genowa jest ogromną nadzieją dla nas wszystkich… Nie wiemy, jednak kiedy zostanie zarejestrowana. Do tego czasu musimy utrzymać Gaję w jak najlepszej formie. A to oznacza podawanie niewyobrażalnie drogiego leku, który co miesiąc będę musiał przywozić ze Stanów Zjednoczonych i równoczesne stosowanie wszelkich dostępnych form terapii wspomagającej, jak fizjoterapia, ukierunkowana rehabilitacja, zajęcia z neurologopedą. Do tego dochodzą regularne wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy gastrologii, bo zespół Retta powoduje spustoszenie w całym organizmie. Choroba rozwija się niezwykle szybko i podstępnie, a my jesteśmy świadomi, że Gajeczka musi przyjąć pierwszą dawkę leku w trybie natychmiastowym. Roczny koszt leczenia oscyluje w granicy 380 tys. dolarów! A koszt ten będzie rósł wraz z jej wagą. Przewidujemy, że leczenie może potrwać nawet 3 lata… Nigdy nie będę w stanie zgromadzić tak wielkiej sumy pieniędzy… Są to kwoty zwyczajnie nieosiągalne. Ale mimo wszystko, my nie tracimy nadziei, że uda się zgromadzić te środki, bo przecież walczymy o największą ze wszystkich wartości – życie naszego dziecka. Nasze serca zawsze były otwarte na innych. Mamy nadzieję, że dziś, gdy sami znaleźliśmy w tak trudniej sytuacji, możemy liczyć na Wasze wsparcie… Ja – tata chorej Gai, jej mama i starszy braciszek prosimy z całego serca o pomoc. Jeśli chcesz nas wesprzeć, ale zastanawiasz się, czy Twoja wpłata cokolwiek zmieni – zapewniam, że tak. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę. Proszę, opowiedz moją historię komuś bliskiemu, udostępnij zbiórkę w internecie, tak by dowiedziało się o niej jak najwięcej osób. Chciałbym usłyszeć, że to wszystko nieprawda. Chciałbym, by Gajunia była zdrowa, a diagnoza lekarzy to wielka pomyłka… Chciałbym po prostu się obudzić, a to wszystko, żeby okazało się koszmarem. Proszę, pomóż mi zawalczyć o moją córkę…  Adam – tata Gai, Julia – mama i Olek – starszy brat

130 374,00 zł ( 1,75% )
Brakuje: 7 316 434,00 zł
Magdalena Szczepankiewicz-Król
Pilne!
Magdalena Szczepankiewicz-Król , 26 lat

PILNIE potrzebny lek, by ratować młodą mamę❗️Magda chce żyć, by wychować Rysia - POMOCY!

BARDZO PILNE! Mam na imię Magdalena, mam 27 lat i serce wypełnione ogromną miłością do mojego półrocznego synka Rysia. Moja droga do macierzyństwa była pełna trudności i starań, które w końcu zaowocowały narodzinami upragnionego dziecka. Życie jest niestety przewrotne... Kilka miesięcy po narodzinach Rysia dowiedziałam się, że jestem poważnie chora. W całym moim ciele powstają guzy, które w każdej chwili mogą się zezłośliwić! Ból, z którym się mierzę, jest nie do wytrzymania...  Jedyną szansą, by powstrzymać chorobą, jest koszmarnie drogi lek. Umieram ze strachu... Chcę żyć dla mojego synka. Proszę, pomóż mi! Razem z mężem marzyliśmy o tym, aby zostać rodzicami. Przeszliśmy przez piekło walki z niepłodnością. Chciałam tylko jednego - zostać mamą. Staraliśmy się o dziecko kilka lat... Niestety bezskutecznie. Po nieudanych staraniach podjęliśmy się próby zapłodnienia pozaustrojowego in vitro. Niestety zakończyła się fiaskiem. Potem druga i trzecia... Morze wylanych łez, ogromny ból. Czwarta próba in vitro miała być ostatnią... Wtedy wydarzył się cud, zaszłam w ciążę. Byłam taka szczęśliwa... 11 września 2023 roku przyszedł na świat Rysio. Synek urodził się przedwcześnie, w 34 tygodniu ciąży. Ważył zaledwie 1600 gramów. Kiedy pierwszy raz trzymałam go w ramionach, czułam szczęście nie do opisania... Wtedy jednak poznałam też, co to znaczy prawdziwy strach... Synek wymagał specjalistycznej opieki. Musiał spędzić kilka tygodni na szpitalnym oddziale intensywnej terapii i patologii noworodka. Potem czekała go rehabilitacja... Kiedy zażegnaliśmy problemy związane z wcześniactwem, odetchnęliśmy z ulgą. Wydawało się, że teraz będzie już tylko dobrze. Niestety tak się nie stało. Po narodzinach synka mocno podupadłam na zdrowiu. Pojawiły się u mnie silne bóle brzucha, zawroty głowy i utrata wagi... Myślałam, że to liczne terapie hormonalne oraz ciężki poród drogą cesarskiego cięcia i komplikacje po nim odcisnęły piętno na moim zdrowiu. Kiedy zrobiłam badania krwi, ich wyniki wykazały, że prawdopodobnie rozwija się u mnie nowotwór! To był ogromny szok... Przecież jestem młoda, mam 27 lat, dopiero zostałam mamą, a tu taka choroba? Na polecenie lekarzy wykonałam badanie rezonansu magnetycznego ciała. Wynik był druzgocący. Po pierwsze - okazało się, że cierpię na endometriozę, w mięśniu macicy rozwija się u mnie endometrium, co powoduje silne dolegliwości bólowe oraz wiąże się z usunięciem macicy w przyszłości... Jednak nie to było najgorsze. Wykryto u mnie liczne guzy o charakterze neurofibromatozy typu 1, zlokalizowane w brzuchu, wzdłuż naczyń biodrowych, elementów splotu krzyżowego i nie tylko... Okazało się, że cierpię na chorobę genetyczną, która wiąże się z powstawaniem guzów, a co za tym również z ogromnym ryzykiem pojawienia się nowotworów złośliwych...  Kiedy poznałam diagnozę, płakałam bez końca. Każda ze zmian, które mam w ciele, może w każdej chwili zezłośliwić się i przekształcić się w raka! Lekarzy niepokoi już jeden guz, czekam na wyniki biopsji. Choroba atakuje cały mój organizm, guzy powodują ogromny ból... Wstaję i zasypiam z bólem, ciężko mi się poruszać, a przecież muszę zajmować się malutkim synkiem, który potrzebuje mamy! Czeka mnie też rezonans głowy i klatki piersiowej, bo mam zawroty głowy, lekarza chcą zobaczyć, czy tam też nie doszło do ataku choroby... Niestety neurofibromatoza może powodować m.in. powstawanie glejaków - nowotworów mózgu.  Guzy wymagają natychmiastowego leczenia! Niestety choroba rozwija się bardzo szybko, dlatego konieczne jest bardzo pilne działanie! Do niedawna ta choroba była nieuleczalna... Teraz jest szansa, jest nią lek, który powstrzyma powstawanie guzów i postęp choroby! Może spowodować również cofnięcie się zmian... Niestety lek jest jedyną dostępną metodą walki, a w Polsce nie jest on refundowany! Koszt jednego opakowania leku, który wystarcza na miesiąc, wynosi około 18 tysięcy euro! Aby leczenie przyniosło skuteczny rezultat, musi trwać co najmniej przez 2 lata. Pierwszą dawkę leku powinnam przyjąć jak najszybciej! Jednak koszt jest ogromny, a ja nie mam możliwości sfinansowania go sama... Latami walczyliśmy o to, by zostać rodzicami, na to poszły nasze oszczędności. Nie miałam pojęcia, że za chwilę to mi przyjdzie walczyć o życie. Proszę z całych sił o pomoc w zbiórce na lek, który umożliwi mi pokonanie choroby. Chcę żyć jak najdłużej dla mojego synka, chcę brać udział w jego wychowaniu i cieszyć się nim. Błagam, wesprzyjcie mnie w walce z chorobą, dajcie mi szansę na dalsze dni pełne radości, miłości i macierzyństwa. Każda złotówka, każdy gest dobroci, to kropla nadziei dla mnie i mojej rodziny. Dziękuję z całego serca za Waszą pomoc i wsparcie.

92 353,00 zł ( 8,68% )
Brakuje: 971 477,00 zł
Marta Łazarska
Pilne!
Marta Łazarska , 42 lata

Dramatyczny wyścig z czasem – bez leczenia został mi ROK życia❗️Błagam o POMOC❗️

Pełna lęku i obaw, z duszą na ramieniu, przeszywającym bólem całego ciała wyruszam w ostatnią podróż. W głowie mam tylko jeden cel – pokonać raka, wyzdrowieć i przeżyć… Bez leczenia został mi zaledwie rok życia. A ja chcę żyć, chcę żyć dla mojej rodziny, dla moich kochanych dzieci, dla siebie... Aby tak się stało, muszę natychmiast rozpocząć leczenie ostatniej szansy – innowacyjną chemioterapię w szpitalu uniwersyteckim w Los Angeles. Jedyną na świecie, która jest w stanie mi pomóc.  Mój świat runął dokładnie 23 czerwca 2023 roku, kiedy to zdiagnozowano u mnie raka dróg żółciowych zlokalizowanego w wątrobie – nowotwór bardzo rzadki i agresywny, w stadium zaawansowanym. Ten typ raka rozwija się podstępnie, bezobjawowo, zamykając szanse na wczesną diagnozę i tym samym pozytywne rokowania. Dziś opcje leczenia są niezwykle ubogie…  Gdy usłyszałam, że jestem śmiertelnie chora, w jednej sekundzie ziemia osunęła mi się pod nogami. Pytania kłębiły się w mojej głowie: Dlaczego ja? Dlaczego teraz? Nikt nie był w stanie na nie odpowiedzieć. Lekarze bezradnie rozkładali ręce… Początkowo miałam przejść operację, ale po paru tygodniach lekarze odkryli, że nowotwór rozprzestrzenił się także na kości. Ostatnia szansa na wyzdrowienie wygasła. Usłyszałam, że muszę pogodzić się z losem, że od teraz muszę myśleć o swoim przypadku w kategoriach choroby chronicznej...  Na pytanie ile czasu mogę żyć, usłyszałam: “Może trochę ponad rok…” Nie dwa, nie trzy lata... ROK!  Przeżyłam kolejny szok – za rok, mój synek będzie w średniakach, moja córeczka w zerówce... Dla matki myśl, że mogłabym odejść i zostawić ich tak maleńkich jest nie nie do wytrzymania. Przeszłam przez pierwszą ciężką chemioterapię w połączeniu z immunoterapią. Przez 5 miesięcy wyniki badań delikatnie się poprawiały... Mogłam na chwilę odetchnąć. Na krótko, bo w styczniu tego roku okazało się, że choroba postępuje dalej. Zaproponowano mi kolejną chemioterapię, która może wstrzymać postęp na kilka kolejnych miesięcy. Co potem? Potem pozostaje mi już tylko leczenie paliatywne i śmierć… Pomimo szoku i paraliżującego strachu, który dopada mnie w momentach zwątpienia, nie dałam za wygraną. Przeszukiwałam internet dzień i noc w poszukiwaniu nowych terapii, szukając ratunku… Czytałam opracowania naukowe, szukałam świadectw osób, którym udało się pokonać chorobę... I tak 1 stycznia, w Nowy Rok, znalazłam informację na temat badań klinicznych nowego leku, którego pierwsze wyniki okazują się bardzo obiecujące – u ponad 60% pacjentów zaobserwowano częściowe cofnięcie się choroby.  Badanie odbywa się w Stanach Zjednoczonych. Skontaktowałam się z laboratorium, jednym z ośrodków uczestniczących – szpitalem uniwersyteckim w Los Angeles. Wysłałam dziesiątki maili, przetłumaczyłam dokumentację i czekałam na jakąkolwiek odpowiedź... Wiedziałam, że to leczenie jest moją ostatnią nadzieją. Tydzień później otrzymałam potwierdzenie, że spełniam wymogi. Niemal od razu umówiłam się na wizytę z lekarzem na miejscu w Los Angeles. Usłyszałam, że mam szansę na rozpoczęcie leczenia pod koniec stycznia. Będę przyjmować silną chemioterapię wzmocnioną o dodatkową cząsteczkę, która jak dotąd skutecznie działa na zmiany nowotworowe u pozostałych pacjentów! W moim tunelu w końcu pojawiło się maleńkie światełko nadziei. Nadziei, którą dziś odebrała mi niemal cała reszta świata… Klinika w Izraelu, z którą byłam w tym samym czasie w kontakcie, odmówiła mi leczenia i zasugerowała udział właśnie w tych badaniach w USA...  Nie miałam już żadnych wątpliwości, że muszę z nich skorzystać. Niestety, ta innowacyjna terapia wiąże się z ogromnymi kosztami: muszę opłacić leki, badania, pokryć koszty zakwaterowania... Wstępnie oszacowaliśmy, że potrzebuję około MILIONA ZŁOTYCH. Dokładny kosztorys leczenia otrzymam w ciągu najbliższych dni.  Niestety, mimo największych starań nie jesteśmy w stanie pokryć tych wydatków z własnej kieszeni. 24 stycznia, czyli jutro wylatuję do USA. Z oszczędności mogłam jedynie pokryć loty, na terapię nie mam pieniędzy. Ale muszę podjąć to ryzyko, nie mogę już dłużej czekać, bo każdy dzień zwłoki mnie zabija... Dlatego też zwracam się do Was wszystkich o pomoc i wsparcie w sfinansowaniu leczenia. Czas gra na moją niekorzyść, leczenie muszę zacząć jak najszybciej, a nie mam na nie środków... Błagam, ta terapia jest obecnie moją jedyną nadzieją na pokonanie lub choćby ograniczenie choroby. Dziękuję Wam z całego serca! Marta, Nicolas mój mąż oraz dzieciaki Abigail i Simon Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.

541 860,00 zł ( 50,93% )
Brakuje: 521 970,00 zł
Franuś Foremny
Pilne!
Franuś Foremny , 8 lat

WZNOWA❗️Zaczyna się koszmar, którego Franuś tak bardzo się bał...

Niestety ziścił się najgorszy scenariusz, choroba powróciła. Franek, zamiast szczepionki przeciw wznowie musi stanąć znów do walki o swoje życie.Nowotwór nie daje za wygraną, nie pozwala odpocząć, zapomnieć, atakuje bezlitośnie. Franuś znów szkolną ławę musi zamienić na salę w szpitalu onkologicznym. Nie tak miało być, jesteśmy bardzo zmęczeni, załamani i przerażeni, ale neuroblastoma nie daje taryfy ulgowej, nie pozwala o sobie zapomnieć, uspokoić skołatanych myśli, posklejać poszarpanych serc w całość, zapomnieć o strachu, o to najdroższe nam życie, życie dziecka. Każda wznowa jest gorsza w leczeniu, choroba uodparnia się na leczenie i trudniej doprowadzić do remisji. Wiemy już dobrze, z czym się mierzymy, znamy dobrze tego strasznego przeciwnika. Wiemy też, że Franek jest pełen chęci życia, radości i jest bardzo silny, nie raz już to udowodnił. Jak teraz mamy spojrzeć w te pełne ufności oczka i powiedzieć mu – synku, zaczynamy ten koszmar od nowa...Wierzymy głęboko, że pokona chorobę, mimo że nie łatwa to droga, pełna bólu i cierpienia... Gdyby się dało wziąć to na siebie... Jesteśmy po rozmowie z onkologiem i omówieniu badań. Niestety to już pewne – choroba wróciła!Franek ma wznowę przy kręgosłupie, trudno umiejscowioną. Leczenie musi zacząć się od operacji, ponieważ guz powiększa swoje rozmiary.Następnie chirurdzy omówią przebieg operacji i dowiemy się, czy będzie możliwe usunięcie całego guza. Franek jest w bardzo dobrych rękach, zespół chirurgów to doświadczeni lekarze, w wielu niezwykle trudnych operacjach. Później rozpocznie się dalsze leczenie, które będzie dopasowane do stanu po operacji i plan tego leczenia może ulegać zmianie, w trakcie, w zależności od tego jak choroba będzie reagować. Wiemy, że leczenie będzie długie, że jego kontynuacją będzie terapia przeciw wznowie, na którą będziemy latać do Stanów przez kolejne 2,5 roku i na częste kontrole do Barcelony.Nie możemy się poddać, chcemy wygrać z choróbskiem, które uparło się na Franka, poczuliśmy przez chwilę normalność i bardzo pragniemy do niej wrócić. Mamy już wstępny kosztorys, jest bardzo wysoki, na razie koszta pokrywamy ze środków zgromadzonych na szczepionkę, ale znów musimy poprosić o pomoc, czego tak bardzo pragnęliśmy uniknąć. Znów zwracamy się z prośbą, o pomoc. Potrzebujemy ogromnego wsparcia. Jesteśmy wdzięczni całej wielkiej armii ludzi, którzy nam już pomogli i nie pozwolili się poddać.Franek pokonał już raz nowotwór, który zajął większość jego ciała – udało się mimo bardzo złych rokowań. Wierzymy, że tym razem pokona go na zawsze. ––––––––––– LICYTACJE –> KLIK BLOG FRANUSIA –> KLIK

1 928 721,00 zł ( 44,85% )
Brakuje: 2 371 279,00 zł
Joanna Kromka
Pilne!
Joanna Kromka , 43 lata

NOWOTWÓR zabiera nam ukochaną Aśkę❗️Pomóż nam ją ratować❗️

Jeszcze kilka miesięcy temu nasza AŚKA przebiegała dystanse na poziomie 20 km dziennie, setki kilometrów pokonanych na rowerze i wielogodzinnych treningów – nie były jej obce. Dziś stanęła przed największym wyzwaniem życia – maratonu o swoje zdrowie. Joasia – wspaniała żona, kochająca mama dwóch synów, kobieta, która jest dla nas wszystkim, jest dziś w śmiertelnym niebezpieczeństwie. Nie mogę w to uwierzyć...  Siedem lat temu Asia otrzymała diagnozę – CHŁONIAK, nowotwór, który teoretycznie da się leczyć. Wtedy był jeszcze niegroźny. Po pierwszym szoku moja żona z determinacją rozpoczęła walkę o swoje zdrowie. Zdołała oswoić tę bestię, nauczyła się z nią żyć, a nawet funkcjonować na wysokich obrotach, łącząc pracę i sport z prowadzeniem domu i opieką nad dziećmi. Oprócz tego zawsze znajdowała czas, by dopieścić swoich trzech łakomczuchów jakimś słodkim wypiekiem. Niezwykle obowiązkowa i odpowiedzialna, a przy tym uśmiechnięta i życzliwa, szybko zyskująca sympatię wśród ludzi, podejmowała mimo choroby kolejne wyzwania. Taka właśnie jest nasza Aśka... Przez ostatnie lata pozostawała pod opieką lekarzy. Niestety, pod koniec ubiegłego roku nowotwór z ogromną siłą zaatakował na nowo. Osłabiony organizm Asi nie może sobie z nim poradzić. Pojawiły się przerzuty, konieczna okazała się chemioterapia. Po drugiej dawce nowotwór, zamiast się zmniejszać, zaczął mutować. Kolejna, agresywniejsza chemioterapia niszczy organizm, a chłoniak nadal jest w natarciu. Prawdopodobnie jest oporny na leczenie. Dlatego jedynym sposobem, żeby go powstrzymać, jest terapia komórkowa CAR-T, której koszt to 1,5 mln złotych. Suma ta – mimo pomocy rodziny i przyjaciół – przekracza nasze możliwości. Każda Wasza wpłacona ZdrowAŚKA jest na wagę życia mojej ukochanej żony, która nie ma już czasu, żeby czekać... Proszę, pomóż, żeby nasza AŚKA, Asia, Asieńka dostała szansę na uratowanie życia. Czekają na to przede wszystkim nasi synowie, 15-letni Nikodem i 10-letni Błażej, stęsknieni już teraz za swoją mamą, która spędza całe tygodnie w szpitalu. Proszę, tak bardzo ją wszyscy kochamy... Bez Waszej pomocy nie zdołam jej uratować. Hubert, mąż Aśki

118 029,00 zł ( 7,39% )
Brakuje: 1 477 716,00 zł

Obserwuj ważne zbiórki