Lokalizacja

  • Cała Polska
  • dolnośląskie
  • kujawsko-pomorskie
  • lubelskie
  • lubuskie
  • łódzkie
  • małopolskie
  • mazowieckie
  • opolskie
  • podkarpackie
  • podlaskie
  • pomorskie
  • śląskie
  • świętokrzyskie
  • warmińsko-mazurskie
  • wielkopolskie
  • zachodniopomorskie
Adrianna Fryczak
Pilne!
3 dni do końca
Adrianna Fryczak , 6 miesięcy

Rytm bicia chorego serca wyznacza jej czas... Ratujmy maleńką Adę❗️

Poza tym, że jej buzia ma siny odcień, a na rączkach i nóżkach rzucają się w oczy niebieskie żyłki, po Adzie nie widać, że jest śmiertelnie chora… Nasza córeczka urodziła się jednak z wyrokiem – bardzo chorym sercem. Jej wada jest śmiertelna, bez operacji dzieci z tego typu wadą umierają w wieku kilku lat… Codziennie uśmiecha się do nas, gestykuluje zapamiętale rączkami i nóżkami, by wyrazić swoje zadowolenie. Kiedy zasypia, to śpi z tym jedynym na świecie, niepowtarzalnym wyrazem anielskiej niewinności na buzi. Adrianna jest ślicznym, uroczym, kochanym dzieckiem i marzy nam się, byśmy mogli oglądać jej rozwój. Adrianna urodziła się w marcu 2023 roku. Wiedzieliśmy już wcześniej, że jej serduszko jest chore – pokazały to badania połówkowe w trakcie ciąży. Do końca jednak wierzyliśmy, że wada nie okaże się AŻ TAK poważna. Że wystarczy operacja w Polsce, by mogła żyć długo i szczęśliwie – bo tak wyobrażaliśmy sobie dla niej przyszłość… Dziś nie możemy jej tego zapewnić, dziś musimy walczyć, by w ogóle mogła żyć! Skrajna postać Tetralogii Fallota – tak brzmi wyrok. Od kardiologów usłyszeliśmy, żeby przygotować się na najgorsze… To bardzo skomplikowana wada serca, w której brak jest drogi przepływu z lewej komory serca do naczyń płucnych. Ada żyje tylko dzięki powstałym w życiu płodowym, nieprawidłowym, maleńkim naczyniom, które łączą jej aortę z płucami. Krew jednak płynie pod bardzo wysokim ciśnieniem, bezpośrednio do kilku miejsc w płucach i nie dociera równomiernie do wszystkich naczyń, co dosłownie niszczy jej płuca. Badanie wykonane w piątej dobie życia wykazało już cechy rozedmy płucnej! W tej formie jest to bardzo rzadko spotykana wada. A przez to tak niebezpieczna… Póki Ada była w brzuszku mamy, była bezpieczna, jej krew była natleniona poprzez łożysko i pępowinę. Jednak gdy się urodziła, zaczęła umierać… Z sali porodowej została natychmiast zabrana na intensywną terapię, ze względu na spadające saturacje. Kiedy kolejny raz mogliśmy ją zobaczyć, przez szybę inkubatora, podpiętą do licznych rurek i czujników, serce pękało nam z bólu. Pierwsze tygodnie jej życia spędziliśmy w szpitalu. Ada została wypisana ze względu na w miarę stabilny stan, jednak wiemy, że aby mogła żyć, będzie jeszcze musiała powrócić tam wiele razy… Dzieci z tą wadą na ogół operuje się, gdy mają ponad rok. Za radą polskich lekarzy skonsultowaliśmy jednak przypadek Ady z kliniką w Stanford, USA. Stamtąd przyszła wiadomość: trzeba operować jak najszybciej! Jesteśmy na to gotowi, oswajamy się od miesięcy z myślą, że nasza córeczka trafi na salę operacyjną, gdzie ważyć będzie się jej życie. W Stanford znajduje się najlepsza klinika na świecie, specjalizująca się w tego typu wadach. Dlatego właśnie tam chcemy lecieć – by Ada dostała największą szansę na życie! W Polsce lekarze nie widzą jeszcze wskazań do operacji, bo stan córeczki jest stabilny. W USA chcą właśnie teraz operować, zanim stan się pogorszy! W Stanford operować będzie kilka zespołów kardiochirurgów, którzy będą zmieniać się podczas wielogodzinnej operacji. Poza tym mają tam najnowocześniejszy sprzęt i doświadczenie – uratowali już niejedno dziecko, któremu w Europie nie dawano szans. Jesteśmy rodzicami i musimy walczyć o życie naszej córeczki, o najlepszą dla niej szansę! Niestety, operacja w USA kosztuje ponad 2,5 miliona dolarów... Tę ogromną sumę, której nie posiadamy i o której nam się nawet nie śniło, musimy zebrać sami i bardzo liczymy na Waszą pomoc. Razem z mężem kochamy muzykę, gramy na instrumentach. Muzyka nas połączyła i wierzyliśmy, że uda nam się w przyszłości podzielić tą pasją z naszą wymarzoną córeczką. Każdy wrażliwy na piękno człowiek ma jakąś swoją ukochaną melodię. Dziś najpiękniejszą płynącą w świat melodią jest dla nas rytm bicia serca Adrianny. Nie możemy pogodzić się z myślą, że właśnie ta melodia mogłaby ucichnąć tak szybko, raz na zawsze… Z całego serca prosimy o pomoc i ratunek dla bardzo chorego serduszka naszej jedynej córeczki! Nie mamy innej możliwości, nie zdobędziemy sami tak gigantycznej kwoty… Każda, nawet najmniejsza wpłata się liczy – prosimy również o udostępnianie zbiórki dalej w mediach społecznościowych. DZIĘKUJEMY! Ola i Jan, rodzice Adrianny   ➡️  Licytacje dla serduszka Ady➡️  Strona na FB: Adrianna – serce w potrzebie ➡️ Charytatywni Allegro dla Ady ➡️ Instagram: adrianna_serce_w_potrzebie expressilustrowany.pl – Ada Fryczak z Łodzi walczy o życie. Jej wadę serca zoperują lekarze w USA. Potrzebnych jest ponad 11,5 mln złotych lodz.tvp.pl - Potrzebna pomoc dla małej Ady. Koszt operacji serca - 2,5 miliona dolarów  lodzzwanapozadaniem: 6 lipca:Otrzymaliśmy kosztorys z USA! Cena operacji w USA jest powalająca: ponad 2,6 mln dolarów! I to po 50% rabacie... Kwota jest gigantycznie wysoka, o wiele wyższa, niż początkowo zakładana. Walka o operację dla Adrianki będzie jeszcze trudniejsza, ale nie możemy się poddawać!21 września:Zmniejszamy kwotę zbiórki o środki, które udało się rodzicom Adusi zebrać poza zbiórką na Siepomaga.pl! Coraz bliżej do osiągnięcia celu, ale przed nami wciąż długa droga. Zostańcie z Adusią!

1 749 230,00 zł ( 16,25% )
Brakuje: 9 012 142,00 zł
Diana Derkach
Pilne!
23:12:44  do końca
Diana Derkach , 18 lat

Mam 18 lat i wznowę RAKA❗️Proszę, pomóż mi, ja chcę żyć!

Mam na imię Diana, w lutym skończyłam 18 lat. Na urodziny życzyłam sobie jednego - tego, by żyć... Nie byłam beztroską nastolatką, nie mam wspomnień z liceum, cały ten czas spędziłam na oddziale onkologii. Niestety, piszę te słowa, bo Bóg nie wysłuchał moich próśb, znów przechodzę ciężką próbę, jaką jest walka z chorobą nowotworową. Wznowa. Mam przerzuty do płuc... Po raz drugi walczę o życie i bardzo potrzebuję Twojej pomocy... Ciężko pisze mi się te słowa, każde zdanie sprawia mi ból, z oczu kapią łzy. Naprawdę byłam przekonana, że to już koniec koszmaru, że wygrałam tę walkę... Wiem, co mnie czeka i kiedy pomyślę, że znów będę przeżywać to, co udało mi się wyrzucić z pamięci - piekło chemii, wypadanie włosów, wymioty i przeraźliwy strach przed każdym spotkaniem z lekarzem - po prostu chce mi się wyć... Gdy zachorowałam, miałam tylko 15 lat. Bolało mnie ramię i plecy w okolicach łopatki, leki przeciwbólowe pomagały tylko na chwilę. Gdyby ktokolwiek wtedy powiedział mi, że mam raka i właśnie zaczyna się mój horror, nie uwierzyłabym... Onkologia to był straszny świat, zupełnie mi nieznany, który istniał gdzieś w innej rzeczywistości... Za chwilę miał się stać moim domem. Mamę niepokoiły moje bóle, zabrała mnie do lekarza. Myślałam, że skończy się na jednej wizycie. Tymczasem lekarzem zalecił szczegółowe badania, w tym biopsję. Wtedy już zaczęłam się martwić, mówiłam sobie jednak, że to na pewno nic złego... Dbałam o kondycję i zdrowie, lubiłam biegać, uprawiać sport. Miałam 15 lat, przecież to niemożliwe, żebym była chora... Wyniki szczegółowych badań pokazały, że cierpię na złośliwy nowotwór kości. Łez w oczach rodziców nie zapomnę nigdy... Kolejne tygodnie pamiętam jak przez mgłę. Strach, ból, płacz i ślepe podążanie za wskazówkami lekarzy. Tak rozpoczęło się wykańczające leczenie... Na Ukrainie, skąd jesteśmy, nie ma możliwości skutecznego leczenia tej formy nowotworu. Rodzice zorganizowali mi leczenie zagraniczne. Rachunki ze szpitala przerażały... Widziałam ich ból, ich strach. Tak trudno było mi przełamać się i pokazać, że jestem chora i jak wyglądam, poprosić o pomoc, ale wiedziałam, że to moje jedyne wyjście... Przestałam patrzeć w lustro. Ta dziewczyna, bez długich blond włosów, brwi i rzęs, blada jak ściana - nie chciało mi się wierzyć, że to ja. To, co przeżyłam, śni mi się w najgorszych koszmarach... To było piekło. 18 cyklów bardzo ciężkiej chemioterapii, operacja, która trwała 8 godzin, po której nie mogłam się ruszyć... Moje ciało bolało, było poparzone od leczenia. Chwile, w których myślałam, że to już koniec, odczuwałam niesamowity ból i strach. Walczyłam jednak i wygrałam. Moment, w którym usłyszałam, że jest czysto, będę pamiętać do końca życia. Wróciliśmy do normalnego życia, o jakim marzyłam ja i cała nasza rodzina. Cieszyłam się z każdego nowego dnia, każdego wyjścia do szkoły, każdego spotkania ze znajomymi, każdego nowego włosa na głowie, który odrastał po chemii. Co 3 miesiące moje spokojne życie przerywały dramatyczne chwile. Z każdym kontrolnym badaniem pojawiał się strach, czy nowotwór nie wrócił... Mijał czas, a z każdym kolejnym wracała nadzieja, że będzie już dobrze. Jadąc na ostatnie badanie, nawet się nie stresowałam... Myślałam już o wakacjach. Tymczasem słowa lekarza sprawiły, że ziemia osunęła mi się spod nóg... Przerzuty w płucach... Pilnie potrzebna operacja, potem chemia... Cały koszmar zaczyna się od nowa... Znów mam przejść przez cierpienie i strach... Czy jeśli to wszystko, co przeżyłam, nie powstrzymało raka, czy uda się za drugim razem? Czy przeżyję?  Czasem wydaje mi się, że to tylko zły sen... Zamykam oczy i jestem z powrotem w domu. Niestety otwieram je i znów widzę szpital... Znów strach, ból, łzy. Znów zbiórka. Leczenie i operacja są drogie, nie mam wyjścia - znów muszę błagać o ratunek Pytam "dlaczego ja?", ale w ten sposób nie wygram z rakiem. Będę walczyć o życie do ostatniej kropli krwi, ale tak bardzo potrzebuję nadziei... Chcę wrócić do szkoły, iść na studia, zobaczyć świat, tańczyć, zakochać się, żyć... Pomóż mi wygrać życie, proszę! Uwierz we mnie i daj mi szansę. Mam tylko 18 lat, nie chcę jeszcze umierać...

765 937,00 zł ( 92,67% )
Brakuje: 60 532,00 zł
Martynka Stasiak
Pilne!
Martynka Stasiak , 2 latka

Dramat Martynki❗️Straszna choroba zabiera ją na naszych oczach!

Martynka cierpi na ciężki zespół genetyczny – Zespół Retta. Ta straszna choroba powoli kradnie nam nasze dziecko. Odbiera jej władzę nad własnym ciałem, bo choć bardzo chce, nie może mówić, wyrażać swoich uczuć, nie może przytulić swojego ulubionego misia, czy przełożyć stron w książeczkach, które tak bardzo lubi oglądać, a jeszcze niedawno było to dla niej możliwe. Choroba z biegiem czasu postępuje, dlatego czas jest dla nas bardzo ważny!   Wraz z diagnozą pojawiło się dla nas światełko w tunelu, w USA został zatwierdzony pierwszy lek dedykowany zespołowi Retta, który daje nadzieję na lepsze jutro. Leczenie jest bardzo kosztowne, ale wierzymy, że wspólnie damy radę i uratujemy naszą córeczkę, naszego Aniołka, bo tak właśnie nazywane są dziewczynki cierpiące na zespół Retta  - Milczące Anioły.   Martynka urodziła się 18.10.2020 r. Był to najpiękniejszy dzień w naszym życiu, oboje bardzo przygotowywaliśmy się na przyjście naszego pierwszego dziecka. Na początku wszystko było idealnie, nic nie wskazywało na to, że Martynka jest ciężko chora. Pierwsze 8 miesięcy naszego rodzicielstwa było dla nas wspaniałym okresem, bo nasza córeczka prawidłowo się rozwijała.   Z dnia na dzień obserwowaliśmy, jak rośnie i nabiera nowych umiejętności, usłyszeliśmy pierwsze słowa: mama, tata i były to dla nas najpiękniejsze chwile w życiu. Nie mogliśmy się doczekać pierwszych zabaw w chowanego, nauki jazdy na rowerze, a dzisiaj już wiemy, że nasze marzenia stają się nieosiągalne. Po 8 miesiącu rozpoczęliśmy rehabilitację, Martynka nie osiągała wyższych pozycji, wszyscy specjaliści zapewniali nas, że to tylko obniżone napięcie mięśniowe, ma czas i nadrobi. Jednak kiedy zbliżały się jej pierwsze urodziny, a ona mimo intensywnej rehabilitacji, wciąż nie była w stanie samodzielnie usiąść, zaczęliśmy pogłębiać diagnostykę. Zostaliśmy skierowani na różne badania m.in. pod kątem SMA, czy badania metaboliczne. Jednak wszystkie wyniki wychodziły prawidłowo, Martynka w niedługim czasie zaczęła samodzielnie siadać i wstawać przy meblach, więc znowu usłyszeliśmy, że mamy zdrowe dziecko. Po takich wizytach zawsze kamień spadał nam z serca, ale w głębi duszy czuliśmy, że coś jest nie tak i szukaliśmy dalej. Sierpień 2022 był dla nas najgorszym okresem w naszym życiu, Martynka weszła w regres, zaczęła tracić władzę w rączkach, pojawiły się stereotypie ruchowe, padaczka i zaburzenia snu. Nasza córeczka była nerwowa, czasami płakała tak, że nie byliśmy w stanie jej uspokoić. Przestała mówić: mama, tata, baba… byliśmy tym przerażeni i nie wiedzieliśmy, co dzieje się z naszym dzieckiem. Po przeprowadzeniu badań i wprowadzeniu odpowiedniego leczenia było troszkę lepiej, jednak na jesieni objawy padaczkowe znowu się nasiliły i trafiliśmy do szpitala. Kiedy w szpitalu usłyszeliśmy o podejrzeniu Zespołu Retta, świat się dla nas zawalił, niestety badania genetyczne potwierdziły tę straszną diagnozę. Zespół Retta jest to zaburzenie neurorozwojowe, które wynika z uszkodzenia funkcji genu MECP2 położonego na chromosomie żeńskim X. Do typowych objawów zalicza się: utratę sprawności manualnej i zdolności mówienia, zaburzenia koordynacji ruchowej ciała, stereotypowe ruchy rąk, zgrzytanie zębami, problemy z kontaktami społecznymi, napady padaczkowe, problemy żołądkowe jelitowe i oddechowe, w późniejszym okresie skoliozy i przykurcze mięśniowe, mogą także wystąpić problemy kardiologiczne. Postanowiliśmy działać, zrobimy wszystko, aby Martynka była szczęśliwa, mogła samodzielnie funkcjonować i czerpać radość z życia. W USA dostępny jest lek, który poprawia funkcjonowanie dziewczynek z Zespołem Retta. Jednak jego cena jest dla nas nieosiągalna, dlatego bez waszego wsparcia nie jesteśmy w stanie pomóc naszemu dziecku. Mamy nadzieję, że w niedalekiej przyszłości zostanie zatwierdzona terapia genowa, która pozwoli dziewczynkom chorym na Zespół Retta wrócić do pełni zdrowia. Jednak na dzień dzisiejszy musimy walczyć o to, aby utrzymać Martynkę w jak najlepszej sprawności. Leczenie poprawia komunikację, koordynację ruchową, ogólny nastrój, zmniejsza stereotypie ruchowe rąk i problemy z oddychaniem. Dzięki leczeniu będziemy mogli na nowo usłyszeć tak wyczekiwane przez nas słowa – mama i tata. Martynka będzie mogła komunikować swoje potrzeby, powiedzieć, że chce jej się pić, jeść i jak się czuje. Będzie mogła na nowo pobawić się zabawkami i manipulować nimi w rączkach. Wierzymy, że z Waszą pomocą jesteśmy w stanie uzbierać tak dużą kwotę i pomóc naszemu dziecku, a tym samym dać jej szansę na lepsze życie. Dziękujemy za każdą okazaną nam pomoc i wsparcie. –––––––––– GRUPA LICYTACYJNA – KLIKFANPAGE Martynki – KLIK TVP ŁÓDŹ – > KLIK

846 317,00 zł ( 24,02% )
Brakuje: 2 676 709,00 zł
Kamilka Gil
Pilne!
Kamilka Gil , 2 latka

Jej brat bliźniak jest zdrowy... Kamila ma SMA❗️Pomóż wygrać walkę o najdroższy lek świata❗️

BARDZO PILNE! U naszej córeczki zdiagnozowano SMA – chorobę, która krok po kroku osłabia mięśnie. Błagamy o ratunek dla Kamilki… Trwa walka o najdroższy lek świata. Nasza historia: Informacja o ciąży bliźniaczej była dla nas darem. Kamila i jej braciszek Sebastian urodzili się 1 października 2020 roku. Poród był przedwczesny, dzieci malutkie, ale od początku widzieliśmy w ich oczach ogromną radość i chęć życia. Lekarze zaopiekowali się nim bardzo dobrze i nic nie wskazywało na to, że na jedno z naszych dzieci spadnie śmiertelny wyrok… Zauważyliśmy, że bliźniaki nie rozwijają się tak samo. Coś nie pozwalało nam zwlekać, bo Kamila w około 15 miesiącu życia była dużo słabsza od brata, a wzmacnianie i rehabilitacja nie przynosiły oczekiwanych efektów. Przestała stawać przy meblach, a jej nóżki z dnia na dzień były bardziej wiotkie… “Ma jeszcze czas”, “Niczym się nie martwcie”, “Taki jej urok” – te zdania słyszeliśmy na każdym kroku, jednak rodzicielska intuicja mówiła nam, że to nie jest nic dobrego, że musimy jak najszybciej szukać pomocy. Na oddziale neurologicznym potwierdziły się informacje o bardzo słabych mięśniach nóg, pojawiły się także drżenia palców rąk. Lekarze pobrali krew w kierunku SMA… Wynik był pozytywny.  Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Kamilki jest coraz gorszy. Nie chodzi, traci równowagę, jej postawa jest coraz mniej stabilna. Jest dużo bardziej skłonna do infekcji niż jej brat. SMA nie zaatakowało układu oddechowego – jeszcze… To przeraża najbardziej.  Patrzymy na nasze dzieci i przepełnia nas ogromna radość. Po chwili przypominamy sobie, że jedno z nich jest chore i w każdym momencie stan zdrowia może się pogorszyć na tyle, że trafimy do szpitala. Bardzo się boimy… Widzieliśmy zdjęcia dzieci podłączonych do aparatur podtrzymujących oddech. Widzieliśmy dzieci, które mimo bardzo dobrej rehabilitacji nie potrafiły przejść samodzielnie kilku kroków. To przeraża… Najgorsze jest to, że leczenie najdroższym lekiem świata, czyli przyjęcie terapii genowej powinno być maksymalnie do momentu, w którym dziecko ma 13 i pół kilograma. Kamila w tym momencie waży 11 kilogramów. Oznacza to, że mamy krytycznie mało czasu na zebranie ponad 10 milionów złotych na leczenie! Mieliśmy inne plany i marzenia… Zupełnie inaczej wyobrażaliśmy sobie przyszłość naszej córeczki.  Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka i szybkie podanie leku. Błagamy o pomoc! Goni nas czas…  Zuzanna i Dawid, rodzice ➤ Wesprzyj walkę Kamilki poprzez LICYTACJE ➤ Obserwują walkę Kamilki na Facebook'u oraz Instagramie  ➤ krakow.tvp.pl – Potrzeba 10 mln zł na leczenie Kamili z Nowego Targu ➤ tvp.vod.pl – Sprawa dla Reportera Kwota zbiórki została zmniejszona o środki dostępne na subkoncie innej fundacji.

6 295 928,00 zł ( 66,04% )
Brakuje: 3 237 001,00 zł
Franuś Foremny
Pilne!
Franuś Foremny , 7 lat

Uratuj moje dziecko! Pomóż pokonać raka!

W sierpniu 2022r, nasz świat się zatrzymał. Rak wdarł się do naszego życia i próbuje odebrać nam ukochanego synka. U Frania wykryto neuroblastomę – złośliwy nowotwór układu nerwowego. To dziecięcy, bardzo rzadki nowotwór o agresywnym przebiegu, często oporny na leczenie. Rezonans wykazał guz położony przy kręgosłupie w wymiarach 13 cm na 5 cm, który obejmuje otwory międzykręgowe i lewą stronę kanału kręgowego, powodując ucisk jego struktur. Konieczna była szybka operacja neurochirurgiczna żeby nie doszło do niedowładu nóżek. Zmiana wycięta z kanału kręgowego w badaniu histopatologicznym okazała się łagodna, ale dalsza część guza, która pozostała w śródpiersiu i w jamie brzusznej jest złośliwa. Ponadto Franuś ma przerzuty do kości miednicy i kości udowej i drobne guzki w płucach. Diagnoza to neuroblastoma 4 stopnia, choroba rozsiana. Synek przechodzi chemioterapię, którą znosi bardzo źle. Przeżywamy bardzo ciężkie chwile, to najtrudniejsze, z czym przyszło nam się mierzyć do tej pory, wiedzą to rodzice dzieci dotkniętych chorobą nowotworową. Najgorsza jest niemoc, strach, które towarzysza każdej przeżytej chwili od diagnozy. Szukamy rozwiązań i pomocy wszędzie. Znaleźliśmy możliwości w Barcelonie, konsultując przypadek Frania z tamtejszym szpitalem. Jednak koszty leczenia są ogromne, znacznie przekraczające budżet przeciętnej polskiej rodziny. Trudno nam prosić o pomoc, ale wiemy, że wspólnie można zrobić bardzo wiele i niemożliwe staje się możliwe, dlatego bardzo prosimy o wsparcie i pomoc w leczeniu synka. Wiemy, że wokół jest bardzo wiele dobrych serc i możemy dzięki nim wygrać ta nierówną walkę. Rodzice ––––––––––– LICYTACJE –> KLIK BLOG FRANUSIA –> KLIK

948 408,00 zł ( 69,43% )
Brakuje: 417 549,00 zł
Wikusia Wróbel
Pilne!
9 dni do końca
Wikusia Wróbel , 7 miesięcy

Wiktoria cierpi na najgorszy typ SMA❗️Jej czas się kończy... POMOCY!

Nasza córeczka przyszła na świat z rdzeniowym zanikiem mięśni! Najgorszy rodzaj – typ 0. Dał objawy od razu po porodzie… Wikusia była wiotka, od razu mi ją zabrano... A teraz walczymy o najdroższy lek świata, by zatrzymać okrutne SMA! Prosimy, pomóż nam ratować przyszłość Wikusi! Choć Wiktoria urodziła się już po decyzji o refundacji terapii genowej w Polsce, zaraz po przyjściu na świat była zbyt słaba – nie zakwalifikowała się do niej… Liczył się każdy dzień, bo SMA zaatakowało od razu! Musieliśmy się zgodzić na drugi refundowany lek, a to wykluczyło córeczkę z otrzymania za darmo terapii genowej… Teraz stoimy przed dramatycznym, niezwykle ciężkim wyzwaniem – musimy sami zebrać 10 milionów złotych! Dlatego jesteśmy tu i już teraz z całego serca prosimy o pomoc dla córeczki… Ciąża przebiegała wzorowo aż do dnia porodu. Pierwsze dziecko, żadnych chorób w rodzinie (o których byśmy wiedzieli) – kto by pomyślał, że choroba, o której głośno w ostatnim czasie w Polsce, dotknie właśnie nas?! Przecież szanse na to są minimalne… Wcześniej słyszałam o SMA. Wpłacałam na zbiórki dzieci i myślałam, w jakim strasznym położeniu znaleźli się ich rodzice. Jak ciężko muszą walczyć… A teraz jestem na ich miejscu… Gdy Wikusia się urodziła, widziałam z boku panikę lekarza. Od razu ją zabrali, tata córeczki pobiegł na dół dowiedzieć się, co się dzieje. Najpierw podejrzewali syndrom dziecka wiotkiego. Potem pojawiło się podejrzenie SMA. Diagnoza potwierdziła się po 12 dniach… Pierwsze dni były najtrudniejsze. Nie mogę powstrzymać łez, gdy o tym myślę… Wikusia na oddziale intensywnej terapii, mogłam być przy niej tylko kilka godzin. Każdego dnia dojeżdżaliśmy z mężem do szpitala w Krakowie 1,5 godziny w jedną stronę. Gdy wracałam do domu, cały ten czas przepłakiwałam… Moja mała córeczka, tak daleko ode mnie. Samiuteńka… Gdy badania genetyczne potwierdziły SMA, wiedzieliśmy już, że w Polsce jest od niedawna refundowana terapia genowa. Myśleliśmy, że i Wiktoria ją dostanie i będzie już wszystko dobrze! Niestety, na 12 punktów kwalifikacyjnych, które trzeba otrzymać, zdobyła tylko 7… Nasze serca pękły…  Mogliśmy jeszcze czekać, jeździć, konsultować, prosić, badać, myśleć o wyjeździe do Niemiec. Ale prawda jest taka, że nie było czasu. Każda godzina bez leczenia to regres! Postępujące SMA 0 zabiera życie dzieci zdecydowanie za szybko. Zdecydowaliśmy się więc na podanie zastrzyku wprost do rdzenia. To automatycznie wykluczyło Wikusię z refundacji terapii genowej, ale uratowało jej życie. Dziś walczymy o zdrowie i poprawę sprawności. Po 4. podaniu refundowanego leku, znów odbędzie się kwalifikacja do terapii genowej. Wierzymy, że tym razem ją otrzymamy. To jednak nie zmieni faktu, że musimy zapłacić za nią sami! A im wcześniej dziecko dostanie terapię genową, tym mniejsze ryzyko powikłań i większa szansa na normalne życie!  Bardzo boimy się o córeczkę… Wiemy, że mimo leku, który dostaje teraz (i który bez terapii genowej będzie musiała otrzymywać do końca życia, co 4 miesiące), każda infekcja to zagrożenie życia!  Intensywnie rehabilitujemy córeczkę. To ciężkie i bolesne doświadczenie – dla niej i dla nas. Ale innej drogi nie ma… Sama rehabilitacja i niezbędne przy tej chorobie sprzęty medyczne to kolosalne pieniądze! Walczymy, by Wikusia na nowo nauczyła się jeść i przełykać. Chcemy uchronić ją przed PEG-iem, który zablokuje rehabilitację oddechową…  Usłyszeliśmy od lekarzy, że choroba postąpiła do tego stopnia, że Wikusia nigdy nie będzie chodzić. Może uda się, że będzie sama siedziała… Serce pękło, ale się nie poddajemy. Musimy wierzyć, że uda nam się uzbierać na terapię genową, która zatrzyma SMA, a resztę wypracujemy na rehabilitacji! Gdybyśmy tylko mieli czas… Ten ucieka bardzo szybko. Każdy dzień jest ważny… Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Wiktoria ma bardzo słaby odruch kaszlu… To zwiększa ryzyko infekcji, a co za tym idzie – zagraża życiu… Bardzo prosimy, jako rodzice, o wsparcie. Walczymy o cud, bo wierzymy w cud…   ➡️ Licytacje dla Wikusi ➡️ Strona na FB: Wikusia z Nowego Sącza kontra SMA➡️ Instagram: wikusia_kontra_sma ➡️ TikTok: wikusia_kontra_sma0 Jagienka prosi o pomoc dla Wiktorii: Rodzice Mikołaja, który otrzymał terapię genową, pomagają Wiktorii: Oglądaj od 21 minuty: uwaga.tvn.pl – Mała Wiktoria nie dostanie refundacji leku. Rodzice sami muszą zebrać ponad 10 mln złotych gazetakrakowska.pl – Maleńka Wiktoria Wróbel z Nowego Sącza walczy z SMA. Potrzeba aż 10 mln zł. Armia dobrych ludzi się powiększa  se.pl – Przejechali całą Polskę dla chorej Wikusi. Akcja "Rowerami na Hel" to nie koniec! Teraz rusza Kasia na Hondzie  caritas – Mała Wiktoria z Nowego Sącza potrzebuje pomocy

4 492 171,00 zł ( 44,36% )
Brakuje: 5 633 361,00 zł
Marcin Rzemykowski
Marcin Rzemykowski , 45 lat

Wg statystyk zostało mi 14 miesięcy życia. Ja chcę żyć dłużej, bo mam dla kogo! POMOŻESZ?

Zaczęło się tak szybko, że niczego nie pamiętam. Obudziłem się z diagnozą tak tragiczną, że nie mogłem w nią uwierzyć. Spokojne, rodzinne życie, wszystkie plany i marzenia odeszły na drugi plan, a ja? Zacząłem walczyć o życie! Bolała mnie głowa, straciłem przytomność, trafiłem do szpitala. Tyle wiem z opowiadań. W sierpniu zostałem poddany pilnej operacji usunięcia guza mózgu a rozpoznanie neuropatologiczne, które otrzymałem to: rozrost złośliwego glejaka. Glejaki to grupa chorób obejmująca różne nowotwory mózgu i rdzenia. W czterostopniowej skali WHO rokowania na wyleczenie pogarszają się wraz ze wzrostem stopnia zaawansowania a u mnie wystąpił stopień WHO G4. Pacjenci, u których stwierdzono glejaka IV stopnia – średnio przeżywają około 14 miesięcy, przy podjętym leczeniu operacyjnym, radioterapii i chemioterapii (niepodjęte leczenie to wyrok śmierci). Uzyskaliśmy informację o możliwości leczenia metodą NanoTherm, która jest innowacyjną metodą leczenia guzów nowotworowych. Metodę tą można stosować do leczenia różnych typów nowotworów w tym glejaka wielopostaciowego – leczenie w Polsce to koszt ok. 200 000 złotych... Czekamy właśnie na zakwalifikowanie do wspomnianej terapii. Dotychczas otrzymałem zielone światło leczenia radioterapią i otrzymałem już kartę DILO (Karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego). Jednocześnie w szpitalu, do którego zostałem przewieziony po operacji, na dalsze leczenie stwierdzono, że przeszedłem udar... Po zakończeniu radioterapii będę musiał przejść rehabilitację, obecnie moje zdolności ruchowo poznawcze są znacznie ograniczone. Zamiast wyjechać z rodziną nad morze, ja walczę o wyleczenie i szansę na możliwość pokazania morza dzieciom w kolejnych latach... Moje dzieci są jeszcze małe. Syn Jasiu w listopadzie skończy trzy lata oraz córka Helenka w lipcu skończyła rok.  Mam dla kogo walczyć, mam dla kogo żyć. Proszę, pomóż mi... Marcin 

46 000 zł
Dorota Kosowska
Pilne!
Dorota Kosowska , 34 lata

Nowotwór piersi dał przerzuty do MÓZGU❗️Potrzebna pilna pomoc❗️

Niektórzy mówią, że życie po 30-tce się zmienia. Dziś mogę to z całą pewnością potwierdzić, choć moje zmieniło się nie tak, jak sobie to wyobrażałam, za każdym razem słysząc te słowa. Mniej więcej 3 lata temu dowiedziałam się, że jestem chora. Wyczułam w mojej piersi zgrubienie. Oczywiście potem, jak pewnie się domyślacie, wszystko działo się bardzo szybko. Konsultacje, USG piersi, informacja potwierdzająca, że to guz, potem biopsja i w końcu diagnoza – najgorsza z możliwych – NOWOTWÓR.  Zaczęłam działać niemal natychmiast. W ciągu zaledwie kilku tygodni zostałam poddana operacji usunięcia guza piersi. Rozpoczęłam chemioterapię, potem radioterapię. Było ciężko, naprawdę ciężko. Nowotwór i chemia niemal przykuły mnie do łóżka. Na szczęście obok niego zawsze był mój wspierający mąż, który każdego dnia dodawał mi siły. Mamy malutką córeczkę, najtrudniejsza w leczeniu była rozłąka z nią. To przede wszystkim dla niej walczę o życie, o każdy jego dzień... Jestem mamą i jestem jej potrzebna! Alicja ma dziś ma 7 lat, poszła do pierwszej klasy, praktycznie połowę swojego życia obserwuje chorobę mamy... Po prawie 1.5 roku bardzo dla mnie trudnej i wycieńczającej walki pojawił się cień szansy na wyzdrowienie. Wyniki powoli zaczęły się poprawiać, a my mogliśmy na chwilę odetchnąć. Na chwilę, bo zaledwie miesiąc później kontrolny rezonans wykazał przerzuty do MÓZGU! Czułam się tak, jakby ktoś wylał na mnie kubeł zimnej wody. Nie mogłam w to uwierzyć! Jak to możliwe, że tak długi okres leczenia bardzo silnymi lekami nie pomógł? Wtedy zrozumiałam, że nowotwór to naprawdę bardzo podstępny i agresywny przeciwnik. Ostatkiem sił znów stanęłam do walki.  W trybie pilnym przeszłam operację usunięcia guzów znajdujących się w głowie. Zabieg przebiegł pomyślnie – udało się usunąć zmiany niemal w całości, co dobrze rokowało na dalsze leczenie. Ponownie rozpoczęłam chemioterapię i choć już bardzo zmęczona i osłabiona, z nadzieją spoglądałam w przyszłość.  Niestety zaledwie miesiąc później kontrolne badania wykazały, że guzy zaczęły odrastać! Operacja przyniosła tylko chwilowe efekty. W dalszym ciągu przyjmowałam chemię, jeździłam na radioterapię. Z czasem zmiany w głowie zaczęły powodować obrzęki mózgu, przez co niejednokrotnie mój stan był naprawdę krytyczny. Gdyby nie wsparcie mojego ukochanego męża i fakt, że zawsze jest przy mnie oraz myśl o naszej córce, dziś mogłoby mnie już tutaj nie być… Ze względu na pogarszające się ostatnio wyniki lekarze zadecydowali o przerwaniu podawania mi leku, który jak dotąd działał na mnie najlepiej. Jedyne co mi teraz pozostało, to przyjmowanie słabszej chemii, która w starciu z tak silnym nowotworem, może nie dać rady. A ja przecież nie mogę tak po prostu bezczynnie czekać. Mam dopiero 34 lata, wspaniałego męża, z którym chcę dalej odkrywać, jak piękne jest życie, córeczkę, którą kocham nade wszystko. Nie mogę się poddać. Szukaliśmy więc pomocy, gdzie tylko się da. Tak właśnie trafiliśmy na prywatną klinikę w Warszawie, gdzie lekarze po przeanalizowaniu moich wyników są w stanie zaplanować nowe, obiecujące leczenie.  Długo zastanawialiśmy się skąd wziąć tak wielką sumę pieniędzy. Nie mamy jednak innego wyboru, jak prosić Was o pomoc. W mojej sytuacji, kiedy cena za życie jest ogromna, każda złotówka, udostępnienie, słowa wsparcia znaczą naprawdę wiele! Za każde dobro już teraz dziękuję! Dorota

74 512,00 zł ( 76,19% )
Brakuje: 23 276,00 zł
Małgosia Chuda
4 dni do końca
Małgosia Chuda , 5 lat

Walka o każdy dzień, o każdy uśmiech Małgosi!

7 marca 2018 roku, przyszła na świat nasza córka Małgosia; zdrowa, wymarzona, wymodlona, pierwsze nasze dziecko. Radość trwała jednak bardzo krótko... W wyniku wady serca w 7 tygodniu życia, doszło u córki do nagłego zatrzymania krążenia. Reanimacja trwała 28 minut. Została podłączona pod tzw. płuco-serce, po czym wykonano zabieg ablacji serca, dzięki czemu częstoskurcz ustąpił. Nie dawano jej nawet 10% szans na przeżycie, a jednak wróciła!  Jednakże zachowanie Małgosi, po tym, co przeszła, zmieniło się znacznie: zanikł odruch ssania, nie patrzyła na nas, napięcie mięśniowe było wzmożone. Po konsultacji z neurologiem i rezonansie magnetycznym już wiedzieliśmy dlaczego. U Małgosi doszło do encefalopatii niedokrwienno-niedotleniowej organizmu i niewydolności wielonarządowej, wskutek czego rozpoznano: Mózgowe Porażenie Dziecięce, niedowład spastyczny 4-kończynowy, niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim, małogłowie, padaczkę, utratę wzroku, niewydolność lewej nerki i brak jej przyrostu. Przez okres trzech miesięcy córka była odżywiana przez sondę nosowo-żołądkową, co przyczyniło się do nasilenia refluksu. Małgosia przeszła kolejne operacje, które wiązały się z licznymi komplikacjami… Lekarze proponowali się pożegnać, jednak my w ogóle nie dopuszczaliśmy do siebie tych słów.  Pierwszy rok życia, zamiast cieszyć się w domu z rozwoju dziecka, spędziliśmy w większości w szpitalach, przy córce leżącej pod aparaturą. Małgosia przemeblowała, przewartościowała całe nasze życie. Nauczyła bezgranicznie kochać oraz ponosić całkowitą odpowiedzialność za drugą osobę. Nauczyła cieszyć się z drobnych rzeczy, gestów, jak uśmiechu - na który czekaliśmy 1,5 roku. Ona nauczyła nas walczyć.  Małgosia mimo problemów neurologicznych jest bardzo wrażliwą dziewczynką. Z powodu utraty wzroku ma bardzo wyostrzony zmysł słuchu i dotyku. Bardzo lubi spacery, przytulanie, masaż, hydromasaż, ćwiczenia na piłce - pobudzające jej czucie głębokie i powierzchowne. Każdego dnia walczymy z padaczką, z przykurczami mięśni, z zalegającą wydzieliną dróg oddechowych broniąc się przed tracheostomią. Wszystko, żeby oszczędzić bólu córce i poprawić jakość jej życia. Nigdy nie wiadomo, co przyniesie kolejny dzień, a każdy z nich jest walką.  Małgosia potrzebuje systematycznej, zrównoważonej rehabilitacji w warunkach domowych i stałej obserwacji u wielu lekarzy specjalistów. Długotrwały pobyt poza domem nasila ataki padaczki. Brak wzroku powoduje, że córka jest bardzo wrażliwa na bodźce zewnętrzne. Nie śpimy poza domem, nawet wizyta u kardiologa wiążąca się z 4-godzinna trasą, kończy się tragicznie... Przeszliśmy od konsultacji dotyczącej komórek macierzystych, po konsultację przeszczepu alloplantów nerwu wzrokowego. Nasz sztab specjalistów w tych dwóch kwestiach był jednogłośny: Małgosia nie przeżyje drogi do Rosji, przy jej stanie zdrowia, tak obciążająca droga jest wykluczona, nie wspominając o przeszczepie. Natomiast na temat komórek macierzystych: nie gwarantują nam, że nie wytworzą się komórki guza mózgu. Córka nie zakwalifikowała się również do leczenia za pomocą lokomatu. Jednak nie zrezygnowaliśmy z walki! Znaleźliśmy alternatywę leczenia adekwatną do stanu zdrowia Małgosi. Przymierzyliśmy się do Certyfikowanego Sprzętu Rehabilitacyjnego firmy Lawicare. Urządzenie umożliwia stymulację wzorca chodu, przysiadów, ruchy kończyn dolnych imitujące jazdę na rowerze, wymachów naprzemiennych nóg o zakresie i prędkości indywidualnie dobieranej dla poszczególnych segmentów kończyn dolnych, uelastyczniając mięśnie kończyn dolnych Małgosi. Umożliwia trening każdej nogi indywidualnie w tym samym czasie. Regulacja wysokości podparcia pleców i rozstawu bioder, stabilizacja głowy zagłówkiem pozwoli na pionizację i inicjacje ruchu Małgosi przeciwstawiając się spastyczności mięśni, wzmacniając grupy osłabione. Patrzymy na zdrowe dziewczynki w jej wieku, które bawią się zabawkami, książeczkami, są aktywne, jeżdżą na rowerze; my natomiast otaczamy się ssakami, cewnikami, pampersami, strzykawkami do gastrostomii i całą masą sprzętu… Czeka nas zakup specjalistycznego gorsetu korekcyjnego wady kręgosłupa, ortez korekcyjnych stóp oraz wiążemy nadzieję z lekiem sprowadzanym z zagranicy. Dziękujemy za każde okazane wsparcie, które jest dla nas świadectwem, że nie zostaliśmy sami, zmagając się z naszym przeznaczeniem. Prosimy o zrozumienie i pomoc.  Ilona i Piotr, rodzice ➡️ Licytacje dla Małgosi Chudej!

297 449,00 zł ( 104,64% )

Obserwuj ważne zbiórki