Potrzebujący, którym pomagamy - zbiórki dla potrzebujących

Wybierz kategorię

Lokalizacja

PILNA operacja albo śmierć❗️Serduszko Adasia potrzebuje ratunku!

Sytuacja jest dramatyczna! Błągamy o pomoc dla Adasia – zbieramy pieniądze na natychmiastową operację serca! Nasz kochany synek, Adaś, cierpi na krytyczną wadę serca, która nieustannie się pogłębia! Każdego dnia widzimy, jak sinieje, dusi się i zmaga z bólem, a bez natychmiastowej operacji jego życie niebawem się skończy! Synek urodził się z wadą serca VSD, czyli ubytkiem międzykomorowym który ma 14 mm, do tego dochodzi zastawka trójdzielna która utrudnia zakrycie tego ubytku, ponieważ jest w złym miejscu. Adaś już od chwili narodzin walczy o przetrwanie. Spędził swoje pierwsze miesiące życia w szpitalu, a teraz codziennie boryka się z nieustającym cierpieniem. Jak można patrzeć na to jak własne dziecko dusi się na Twoich oczach? Cierpienie narasta, kiedy nie można pomóc, a strach potęguje ten koszmar... Pierwsza próba operacji okazała się nieskuteczna. Teraz jego życie zależy od kolejnej, ale koszty są ogromne. Nie możemy pozwolić, by nasz ukochany chłopiec umarł z powodu braku funduszy na leczenie. Każda chwila bez pomocy może być dla niego ostatnia. Błagamy Was o ratunek, bez którego nasz synek będzie skazany na śmierć. Błagamy, dajcie Adamowi szansę na długie, zdrowe życie. Dziękujemy z całego serca za każdą okazaną pomoc! Rodzice Adasia ––––––––– Licytacje –> KLIK

657 048,00 zł ( 83,01% )

Brakuje: 134 398,00 zł

Pilne!

2 dni do końca

Marcelina Garska , 3 latka

PILNE❗️Od tej operacji zależy życie mojej córeczki!

Marcelinka ma dopiero 3-latka, a już przeszła dwie operacje serca. Od urodzenia przebywa w różnych szpitalach. Niestety, kolejne badania wciąż wydłużają listę przeraźliwych diagnoz. Z każdym dniem jej stan się pogarsza, tętnice ulegają zwężeniu, a saturacja spada. Tworząc ten apel, przebywam z Marcelinką na oddziale kardiologii dziecięcej we Wrocławiu. 22 listopada lekarze wykonali cewnikowanie serca, nie pozostawiając żadnych złudzeń. Marcelinka potrzebuje kolejnej pilnej operacji. W Polsce córeczka jest pacjentem do operacji Fontana. Po tej operacji czeka już tylko leczenie paliatywne. Leczenie, które jak mówią lekarze daje maksymalnie 25 lat życia. Niewydolność serca, arytmie, reoperacje to tylko niektóre przyczyny wcześniejszego zgonu. To jest pierwszy scenariusz, który mnie jako matkę przeraża do bólu. Drugi jest szansą Marcelinki na lepsze życie. Tą szansą jest operacja w specjalistycznej klinice w Bostonie. Jestem w stałym kontakcie z lekarzami, którzy szukają alternatywnego leczenia dla Marcelinki. Ubiegam się o kwalifikację do leczenia w Bostonie, ponieważ chcę móc patrzeć w lustro ze świadomością, że robię wszystko co w mojej mocy, by dać Marcelince szansę na życie. Czasu mamy naprawdę niewiele. Decyzja mysi zapaść w ciągu najbliższych pojedynczych miesięcy. Decyzja, czy zostajemy w Polsce, wiedząc, że w każdej chwili mogę stracić córeczkę lub walczyć i prosić o pomoc. Dla mnie decyzja może być tylko jedna. Dziś stoję przed Wami i proszę o pomoc. Nie mogę dłużej czekać. Nie mogę czekać bezczynnie na śmierć dziecka. Muszę zrobić wszystko, co w mojej mocy, by uratować moją córeczkę. Bez Waszego wsparcia to się nie uda. Sama nie jestem w stanie uzbierać tak niewyobrażalnej sumy! Dlatego proszę Was o pomoc! Seweryna, mama Marcelinki Licytacje dla Marcelink –> KLIK

1 157 328,00 zł ( 54,39% )

Brakuje: 970 331,00 zł

Kornel Kłoda , 15 lat

Pomóżmy Kornelowi wygrać z nowotworem!

Kornel, zawsze uśmiechnięty, pełen życia i pasji nastolatek i zapalony sportowiec, zawodnik klubu piłkarskiego Escola Varsovia, marzy o jak najszybszym powrocie do zdrowia i normalnego życia – do szkoły i na boisko. Jednak obecnie jego rzeczywistość to ciągłe badania, pobyty w szpitalu i trudne chwile związane z podawaniem chemioterapii… Był 2019 rok, kiedy Kornel zdecydował się na usunięcie niewielkiego znamienia ze stopy. W takim przypadku lekarz zwykle zleca badanie histopatologiczne. Nikt z nas nie spodziewał się, że wynik tego badania tak wiele zmieni… Okazało się, że to nowotwór. Na szczęście szybko przeprowadzona operacja pozwoliła nam pokonać chorobę. I dać nadzieję, że pożegnaliśmy ją na zawsze. Nie sądziliśmy, że przyjdzie nam się mierzyć z tym ponownie. Niestety, czerniak powrócił, tym razem z przerzutami do płuc. Kornel od października 2023 jest leczony w Klinice Onkologii Centrum Zdrowia Dziecka, lekarze robią wszystko, by mógł powrócić do zdrowia, ale koszty niezbędnego leczenia są ogromne. Tym bardziej, że szansę na pokonanie tej podstępnej choroby daje spersonalizowana terapia limfocytami TIL (tumour-infiltrating lymphocyte), która może być dla Kornela dostępna jedynie poza granicami Polski. Obecnie nasi lekarze z CZD prowadzą konsultacje z ośrodkami w Stanach Zjednoczonych, czekając na możliwość zakwalifikowania Kornela do programu leczenia tą metodą poza granicami Polski. Jednocześnie nie rezygnują z dostępnych u nas – terapii immunologicznej i chemioterapii. Aby pokryć koszty leczenia w Polsce, a także umożliwić Kornelowi dostęp do terapii poza granicami naszego kraju, zwracamy się do Was z gorącą prośbą o wsparcie finansowe. Jego siła i determinacja w walce z chorobą zasługują na pełne wsparcie. Żaden gest nie jest zbyt mały, a każda wpłata przyczyni się do walki Kornela z chorobą. Razem możemy wygrać ten trudny mecz o Kornela zdrowie i powrót do normalności. Z głębi serca już teraz dziękujemy, Rodzice Kornela – Daniela i Wojtek

872 690,00 zł ( 20% )

Brakuje: 3 489 013,00 zł

Gaja Starecka , 22 miesiące

Straszna choroba odbiera nam córeczkę❗️Gaja walczy z zespołem Retta – POMÓŻ❗️

Jestem dorosłym facetem – nie powinienem się bać, ale od kilku dni umieram ze strachu, że nie zdążę na czas… 20 maja 2022 roku na świat przyszła Gaja. Piękna, zdrowa dziewczynka – nasz długo wyczekiwany skarb. Choć od 5 lat jesteśmy rodzicami Olka, Gaja wniosła do naszej rodziny jeszcze więcej miłości i radości. Nie wiedziałem, że można tak kochać… Nie mogłem uwierzyć w moje szczęście – czułem, że mam już wszystko. Byliśmy pewni, że córeczka jest zdrowa. W takim przekonaniu żyliśmy 9 miesięcy… Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Gaja nie rozwija się, tak jak powinna. Nie próbuje siadać, nie umie raczkować ani pełzać. Jej stan zaczęliśmy konsultować z lekarzami, ale wciąż słyszeliśmy to samo. Mówiono nam, by dać córeczce czas, uspokajano, że nic złego się nie dzieje. Dziś wiem, że już wtedy choroba pustoszyła jej malutki organizm… A my żyjąc w niewiedzy, nie mogliśmy jej pomóc… Od kiedy pojawiły się problemy ruchowe, Gaja pozostawała pod opieką fizjoterapeutów. Wspieraliśmy jej rozwój, jak tylko potrafiliśmy. Ale nie działo się nic… Ćwiczenia niewiele zmieniły. Szukaliśmy więc dalej, co może być powodem tak dużych problemów. Niestety, przez kolejne miesiące odbijaliśmy się od drzwi lekarzy. Córeczka miała już rok i trzy miesiące, a wciąż nie potrafiła chodzić. Próbowała raczkować, ale bardzo niechętnie i nieumiejętnie. Zrozumiałem, że to niemożliwe, by bez powodu na tym etapie nie potrafiła jeszcze tak wielu rzeczy… Neurolodzy nie widzieli w jej wynikach nic złego. Spotykaliśmy się z niezrozumieniem. Podejrzewaliśmy, że problem może leżeć głębiej. We wrześniu chcieliśmy zrobić badania genetyczne. Niestety, moja żona usłyszała, że powinna leczyć się psychiatrycznie. Zdaniem lekarza doszukiwała się na siłę choroby u zdrowego dziecka. Ale kto znał lepiej Gaję niż my – jej rodzice, niż jej mama? Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak… Pewnego dnia natrafiliśmy na zbiórkę Lenki – dziewczynki z zespołem Retta. Czytaliśmy opis z zapartym tchem – to było, jakbyśmy czytali własną historię. Z każdym słowem rozumieliśmy, że naszej córeczce może dolegać to samo… W grudniu na własną rękę zrobiliśmy kosztowne badania genetyczne WES, które miały to albo potwierdzić, albo wykluczyć. Na wyniki czekaliśmy do zeszłego wtorku. Przez ten czas stan Gajuni drastycznie się pogorszył. Można powiedzieć, że utraciliśmy córkę. Gaja nie reaguje już na imię, z trudem łapie kontakt wzrokowy, jej oczka bezwiednie uciekają, zezuje. Nie rozumie, gdy się do niej mówi, często nie zwraca na nas uwagi. Prawie nie raczkuje, niekontrolowanie macha rączkami. Traci wszystkie wypracowane umiejętności. Moja ukochana córeczka znika z dnia na dzień, a ja stoję obok i nie mogę nic zrobić… Wyniki potwierdziły najgorsze przypuszczenia – u Gai stwierdzono zespół Retta. Gdy pomyślę o tym, jak wiele cennego czasu straciliśmy, pęka mi serce. Gdybyśmy szybciej posłuchali naszej intuicji i zrobili badania już we wrześniu, być może nie doszłoby do takiego regresu. Nie potrafię się z tym pogodzić… Po prostu nie umiem. Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna, trudna do zdiagnozowania. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci choć często potrafiły już wypowiedzieć pierwsze słowa, nagle tracą zdolność mowy, choć próbowały chodzić, tracą wszelką sprawność fizyczną… Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca. Z pozornie zdrowych dziewczynek zostają uwięzione we własnym ciele… Patrzę na Gaję i pęka mi serce. Moja mała córeczka, nasz promyczek, zawsze taki uśmiechnięty… Dziś nie wie, co się dzieje, jest bardzo zagubiona. Choroba postępuje drastycznie – to również potwierdzili lekarze. Gaja zaczęła mieć napady padaczkowe. To bardzo niebezpieczne, ponieważ niosą one ryzyko zmian w mózgu… Na ten moment możemy powstrzymać rozwój choroby tylko w jeden sposób – podając horrendalnie drogi lek dostępny wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Lek produkowany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka. W ciągu dnia Gaja powinna przyjąć 50 ml syropu, co kosztuje 1050 dolarów. Jeden dzień leczenia naszej córeczki będzie kosztować około 4200 zł. Jeden dzień… A takich dni będzie znacznie więcej. Jeśli podamy Gai pierwszą dawkę, nie możemy pominąć już żadnej dawki. Od tego momentu Gaja po prostu NIE MOŻE przerwać leczenia. Musi przyjmować lek aż do momentu przyjęcia terapii genowej, która obecnie jest w bardzo zaawansowanym stadium badań. Obecnie lekarze pracujący nad terapią podają już testowo lek dziewczynkom w Stanach Zjednoczonych. Wyselekcjonowany gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje ten wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp zespołu Retta. Wyniki są bardzo obiecujące! Terapia genowa jest ogromną nadzieją dla nas wszystkich… Nie wiemy, jednak kiedy zostanie zarejestrowana. Do tego czasu musimy utrzymać Gaję w jak najlepszej formie. A to oznacza podawanie niewyobrażalnie drogiego leku, który co miesiąc będę musiał przywozić ze Stanów Zjednoczonych i równoczesne stosowanie wszelkich dostępnych form terapii wspomagającej, jak fizjoterapia, ukierunkowana rehabilitacja, zajęcia z neurologopedą. Do tego dochodzą regularne wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy gastrologii, bo zespół Retta powoduje spustoszenie w całym organizmie. Choroba rozwija się niezwykle szybko i podstępnie, a my jesteśmy świadomi, że Gajeczka musi przyjąć pierwszą dawkę leku w trybie natychmiastowym. Roczny koszt leczenia oscyluje w granicy 380 tys. dolarów! A koszt ten będzie rósł wraz z jej wagą. Przewidujemy, że leczenie może potrwać nawet 3 lata… Nigdy nie będę w stanie zgromadzić tak wielkiej sumy pieniędzy… Są to kwoty zwyczajnie nieosiągalne. Ale mimo wszystko, my nie tracimy nadziei, że uda się zgromadzić te środki, bo przecież walczymy o największą ze wszystkich wartości – życie naszego dziecka. Nasze serca zawsze były otwarte na innych. Mamy nadzieję, że dziś, gdy sami znaleźliśmy w tak trudniej sytuacji, możemy liczyć na Wasze wsparcie… Ja – tata chorej Gai, jej mama i starszy braciszek prosimy z całego serca o pomoc. Jeśli chcesz nas wesprzeć, ale zastanawiasz się, czy Twoja wpłata cokolwiek zmieni – zapewniam, że tak. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę. Proszę, opowiedz moją historię komuś bliskiemu, udostępnij zbiórkę w internecie, tak by dowiedziało się o niej jak najwięcej osób. Chciałbym usłyszeć, że to wszystko nieprawda. Chciałbym, by Gajunia była zdrowa, a diagnoza lekarzy to wielka pomyłka… Chciałbym po prostu się obudzić, a to wszystko, żeby okazało się koszmarem. Proszę, pomóż mi zawalczyć o moją córkę… Adam – tata Gai, Julia – mama i Olek – starszy brat ➡️ Śledź losy Gai na Facebooku! ➡️ Zbiórkę Gai możesz także wspierać poprzez LICYTACJE! ➡️ Choroba, która zmienia dziewczynki w milczące anioły. Rzeczywistość dzieci chorych na zespół Retta – reportaż TVN

577 745,00 zł ( 7,75% )

Brakuje: 6 869 063,00 zł

Pilne!

Staś Zieliński , 4 latka

DMD – trzy litery, które niosą śmierć❗️Najdroższy lek świata jedynym ratunkiem❗️

Staś jest pogodnym chłopcem, uwielbia chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Od kilku miesięcy wiemy też, że Staś jest śmiertelnie chory. Niestety po otrzymaniu diagnozy codzienność naszego syna wygląda zupełnie inaczej. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni. Dziecko na początku zachowuje się normalnie, zaczyna się rozwijać i choć wszystko trwa dłużej i wolniej, nic nie wskazuje na to, że ciąży nad nim tak straszny wyrok. Bez terapii Stasia czeka powolna i straszna śmierć! Pomocy! Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychania. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia... DMD w konsekwencji prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodaku w pełni świadomej. W lipcu zeszłego roku nasz synek Staś bardzo źle się poczuł i trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego, jednak szczegółowe badania genetyczne przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym WUM doprowadziły nas do dużo poważniejszej diagnozy. Nasz synek cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do zaniku mięśni, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie. Trzymaliśmy w rękach wyrok na nasze dziecko! Jak dalej żyć, jak pogodzić się z tak straszną rzeczywistością? Co robić? Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Wszystkie metody leczenia i rehabilitacji, jedynie nieznacznie spowalniały śmiertelny proces, który zachodził w ich organizmach! Dziecko zamiast się roazijać traciło siły i kontrolę nad ciałem. W 8 roku życia większość chorych chłopców trafiało na wózek inwalidzki i zaczynało walkę zarówno z samą Dystrofią Mięśniową Duchenne'a, jak i wszystkimi chorobami towarzyszącymi. Czy jest jakaś szansa? Czy jest jakakolwiek nadzieja dla naszego synka? Okazuje się, że tak, ale jedyne dostępne leczenie jest niewyobrażalnie drogie. 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Możliwość podania leku możliwa jest wyłącznie dla dzieci między 4 a 5 rokiem życia (przed ukończeniem 6 lat). W tym miejscu zaczyna się nasza rozpaczliwa i heroiczna walka o jeden z najdroższych leków świata. Zaczynamy wyścig z czasem, a stawką jest terapia ostatniej szansy! Jeśli nie zdołamy zebrać tych pieniędzy nasz synek zostanie skazany na długą i powolną śmierć. Aby go uchronić, potrzebna jest astronomiczna kwota 15 milionów złotych. Trudno nawet wyobrazić sobie taką sumę pieniędzy! Nie mamy innego wyjścia, – musimy poruszyć miliony serc, by Staś mógł żyć! Drugiej szansy już nie będzie – czas ucieka, mięśnie słabną, a choroba idzie po to co najważniejsze – życie naszego dziecka. Pomożesz uratować naszego Stasia? Rodzice Stasia STRONA STASIA –> KLIK STAŚ ZIELIŃSKI NA FACEBOOKU –> KLIK INSTAGRAM –> KLIK STAŚ WALCZY Z DMD – LICYTACJE – > KLIK TIK TOK STASIA –> KLIK STAŚ W TVP 3 OTWARTY MIKROFON ODCINEK 74 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 75 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 76 –> KLIK ECHO DNIA –> KLIK RADOM 24.PL –> KLIK COZADZIEN.PL –> KLIK RADIOPLUS.COM –> KLIK

677 900,00 zł ( 4,24% )

Brakuje: 15 280 547,00 zł

Pilne!

Malwinka Marszałek , 23 miesiące

Malwinka w sidłach straszliwej choroby❗️Pomóż zatrzymać zespół Retta❗️

Przeżyłem w życiu wiele – smak sukcesu i gorycz tragedii w rodzinie. Ale dopiero gdy okazało się, że moja córeczka jest ciężko chora, odkryłem w sobie niedoświadczalne wcześniej emocje… Jako tata i jako sportowiec wiem, że się nie poddam w walce o życie mojego dziecka. A dziś – choć to bardzo trudne – przychodzę do Was z historią naszej rodziny i bardzo proszę o wsparcie. Dla Malwinki jest nadzieja, a ja muszę zrobić absolutnie wszystko, by ją wykorzystać! Bez Was to jednak będzie bardzo trudne… Nazywam się Bartłomiej Marszałek i być może kiedyś o mnie już słyszeliście – jestem polskim motorowodniakiem. Większość osób kojarzy mnie właśnie przez sport. Do tej pory jednak mało kto wiedział więcej o moim życiu prywatnym… Dziś jest czas, gdy muszę się odsłonić i o nim opowiedzieć, bo bardzo potrzebuję wsparcia. Potrzebuje go moja malutka, ukochana córeczka, która jest najważniejsza na świecie. I jest bardzo chora… Przez wiele lat angażowałem się w wiele działań charytatywnych, z potrzeby serca pomagałem osobom w potrzebie. Wtedy przez myśl mi nawet nie przeszło, że ja znajdę się kiedyś po drugiej stronie i że to moja rodzina będzie potrzebowała wsparcia... Moja ukochana córeczka będzie wymagała pomocy... Zespół Retta – tak brzmi diagnoza, którą pewnie poznalibyśmy znacznie później, gdyby nie ogromny instynkt macierzyński mojej żony. Ta pewność, że coś jest nie tak – mimo uspokajających słów lekarzy – skłoniła nas do wykonania na własną rękę dokładnych badań genetycznych. I wtedy poznaliśmy wyrok… Zespół Retta sprawia, że dziewczynki stają się “żywymi lalkami”. Niektórzy zwą je “milczące anioły”. Nie cierpię tych określeń, boli mnie serce, gdy je słyszę, ale one opisują obrazowo, co dzieje się z dziećmi, które nie zdążyły otrzymać leczenia... Ale to, że nie chodzą i nie mówią, nie nawiązują kontaktu, to tylko mniejsze z problemów. Do tego dochodzi bardzo osłabiony układ immunologiczny. Problemy z oddychaniem, ze wszystkimi organami po kolei, dochodzi niszcząca padaczka, stan zapalny mózgu… Straszny los dla niewinnego dziecka! Pierwszy szok i rozpacz musiały szybko odejść na dalszy plan. Trzeba było działać. Staliśmy się właściwie specjalistami od tej okropnej choroby – łącznie z poznaniem wszystkich dostępnych na świecie metod leczenia. I pojawiło się nie światełko, ale prawdziwe światło w tunelu! Wszystkie nasze oszczędności wydaliśmy na lek, który na ten moment maksymalnie spowalnia postęp choroby! Jedna buteleczka, która wystarcza zaledwie na tydzień, kosztuje 10 300 dolarów. Roczne koszty leczenia to 2 200 000 zł... Lek jest w formie syropu, jest niezwykle kosztowny, ale pozwala doczekać nam do terapii genowej – ogromnej nadziei dla dzieci z Zespołem Retta na odwrócenie skutków choroby! Na życie! Terapia genowa jest już w bardzo zaawansowanym stadium badań i już wkrótce spodziewamy się, że stanie się dostępna w USA! W tym momencie lek podawany testowo jest już dziewczynkom w Stanach Zjednoczonych, a efekty są zdumiewające! Wyselekcjonowany gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje ten wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp zespołu Retta! Szacunkowy koszt terapii genowej będzie oscylował jednak w okolicach 3 000 000 dolarów... ❗️Gdy lek zostanie zarejestrowany, zbiórka zostanie przekwalifikowana, a kwota odpowiednio powiększona. Terapia genowa jest ogromną nadzieją dla wszystkich dziewczynek z zespołem Retta. Dla naszej córeczki! Tylko Malwina musi do niej doczekać… Nadzieję na to daje właśnie lek, który od zeszłego roku podajemy córeczce w porozumieniu z amerykańskimi lekarzami. Polscy lekarze także są zgodni – dzięki lekowi Malwinka jest dzisiaj w o wiele lepszym stanie, niż jej nieleczone rówieśniczki z tą samą chorobą! Ta nadzieja trzyma nas przy życiu. Gdyby nie ona, nie mielibyśmy siły nawet to zwykłego funkcjonowania… Tymczasem poruszamy niebo i ziemię, żeby uratować Malwinkę przed tragicznymi skutkami Zespołu Retta! Pierwszą dawkę syropu córeczka przyjęła właściwie w ostatniej chwili. Zaledwie tydzień wcześniej pojawiły się pierwsze, przerażające objawy… Akurat trzymałem ją na kolanach, gdy jej oczka zaczęły uciekać. Widoczne były same białka, a potem było coraz gorzej… Wiedzieliśmy, że to się już zaczyna dziać! Że jeśli nic nie zrobimy, będzie tylko gorzej! Po tygodniu od podania pierwszej dawki syropu ustąpił oczopląs, bezdechy senne i hiperwentylacja. Wcześniej Malwinka spała może pełną godzinę w nocy. Dziś przesypia całą! To wszystko dzięki dotychczasowemu leczeniu. Leczeniu, którego nie można przerwać, bo skutki tego mogłyby być tragiczne… I tutaj pojawia się nasza ogromna prośba… Przez ostatnie miesiące leczenia wydaliśmy już prawie wszystkie nasze życiowe oszczędności. Co miesiąc muszę latać do USA po kolejną dawkę leku, bo ściągnięcie go importem docelowym wyszłoby znacznie drożej… Nie żałujemy żadnej złotówki, ale przeraża nas fakt, że tych powoli zaczyna brakować, a przed Malwinką przynajmniej jeszcze 2,5 roku leczenia – do czasu wprowadzenia możliwości podania terapii genowej, która będzie dostępna prawdopodobnie dla dzieci od 4. roku życia. W imieniu mojej żony, naszej córeczki, jej młodszego braciszka i przede wszystkim moim – jej taty – z całego serca proszę o każde możliwe wsparcie. Zaszliśmy już tak daleko… Nie możemy wszystkiego stracić, nie możemy pozbawić Malwinki nadziei na normalne życie! Dziękujemy z góry za każdą pomoc, która nie pozwala umrzeć naszej nadziei. ➡️ Licytacje dla wojowniczki Malwinki Press: Stanowski w dwie godziny zebrał ponad 1,5 mln zł na leczenie córki Bartłomieja Marszałka Przegląd Sportowy - Onet: "Dziewczynki stają się »żywymi lalkami«". Córka reprezentanta Polski walczy z chorobą Eska.pl: Krzysztof Stanowski z widzami pomaga córce Bartłomieja Marszałka. Szybko zebrali milion złotych o2.pl: Milion złotych w nieco ponad godzinę. Wszystko dla córki polskiego sportowca NaTemat.pl: Milion w niecałe półtorej godziny! Stanowski na Kanale Zero pomógł chorej córce znanego sportowca WirtualneMedia.pl: Błyskawiczna akcja charytatywna Kanału Zero. Widzowie wpłacili ponad 1,5 mln zł Antyweb: Stanowski zebrał 1 mln złotych w nieco ponad godzinę. Miał szczytny cel pytanienasniadanie.tvp.pl: Codzienne życie z rzadką chorobą genetyczną pytanienasniadanie.tv.pl: Rzadkie choroby, dlaczego leczenie aż tyle kosztuje? przegladsportowy.onet.pl: Bartłomiej Marszałek: Mój najważniejszy wyścig w życiu! Po zdrowie córeczki sport.tvp.pl: Córka polskiego sportowca poważnie chora. Tak można ją wspomóc sportowefakty.wp.pl – Znany sportowiec walczy o życie córki. Usłyszał fatalną diagnozę obcas.pl – Znany sportowiec prosi o pomoc dla ciężko chorej córki przegladsportowy.onet.pl – Polski sportowiec walczy o córkę. "Lekarze uspokajali, ale nie odpuściliśmy. Diagnoza była szokująca" [WYWIAD] wpolityce.pl – Nie zostawiajmy mistrza sportu samego w potrzebie! Zawodnik motorowodnej Formuły 1 Bartłomiej Marszałek walczy o życie córki eurosport.tvn24.pl – BARTŁOMIEJ MARSZAŁEK ZBIERA PIENIĄDZE NA TERAPIĘ CHOREJ CÓRKI. MALWINA CIERPI NA ZESPÓŁ RETTA sport.se.pl: Bartek Marszałek walczy o życie córki. Znakomity motorowodniak prosi o wsparcie ludzi dobrej woli

2 948 242,00 zł ( 39,59% )

Brakuje: 4 498 566,00 zł

Pilne!

Dorian Dzieża , 14 lat

❗️DRAMATYCZNIE PILNA ZBIÓRKA❗️Doriana zabija jego własne ciało - uratuj życie!

DRAMATYCZNIE PILNE❗️W tej zbiórce czas jest nie na wagę złota, lecz życia! Kręgosłup Doriana jest wygięty w literę S - skrzywiony w 150% uciska narządy wewnętrzne, w tym serce i płuca. Dorian oddycha już z ogromnym trudem... Potrzebna jest natychmiastowa pomoc, by ratować życie! Dorian ma dopiero 14 lat, przed nim powinno być wiele szczęśliwych lat... Prosimy o pomoc, nie ma czasu do stracenia - liczy się każda minuta, RATUNKU! Judyta, mama Doriana: Moje serce każdego dnia przeszywa ból. Bardzo boję się o życie mojego syna. Ma 14 lat, chciałby być tacy jak jego koledzy. Biegać za piłką, chodzić po mieście, skakać po schodach, żyć bez bólu, normalnie. Tak nie jest, a może być jeszcze gorzej. Lekarze powiedzieli, że bez operacji kręgosłupa jego serce i płuca ulegną zniszczeniu, że grozi mu najgorsze. Powiedzieli też, że w Polsce go nie uratują… Dorian był bardzo wyczekiwanym dzieckiem. W ciąży jeździłam do najlepszego lekarza, robiłam wszystkie możliwe badania. Ich wyniki do 7. miesiąca wskazywały, że mój synek jest zdrowy. Nic nie zapowiadało tragedii... Pierwszy szok przeżyłam, gdy dowiedziałam się, że moje dziecko ma wodogłowie, a potem było tylko gorzej... Na początku 9. miesiąca ciąży, po badaniu u ginekologa, zostałam w trybie pilnym wysłana do szpitala. Po wielu badaniach i konsultacjach lekarze oznajmili mi, że Dorian cierpi na przepuklinę oponowo-rdzeniową. Mój dotychczasowy świat się zawalił, legł w gruzach... Cały czas płakałam. Choć nie wiedziałam jeszcze, co oznacza ta diagnoza i z czym się wiąże, po twarzach lekarzy wyczytałam, że musi być bardzo źle. Po przyjściu na świat widziałam mojego synka tylko przez moment. Zdążyłam ucałować moją kruszynkę i powiedziałam, że go kocham. Potem Dorianek został przewieziony do innego szpitala na intensywną terapię. Już w pierwszej dobie swojego życia przeszedł operacje zamknięcia przepukliny oponowo – rdzeniowej. Ja zostałam w innym szpitalu. Strach i tęsknota za maleństwem rozdzierały mi serce. Potem była potrzebna kolejna operacja wstawienia zastawki... Do dnia dzisiejszego mój syn przeszedł w sumie 9 operacji. Po wielu badaniach okazało się, że Dorian choruje na zespół Arnolda – Chiariego typu II. Jest to wada genetyczna, w której dochodzi do przemieszczenia struktury tyłomózgowia poniżej otworu potylicznego, w głąb kanału kręgowego. Wynikiem tej wady jest wodogłowie, niedowład nóg, przepuklina oponowo – rdzeniowa oraz pęcherz neurogenny. Życie Doriana jest znowu w śmiertelnym niebezpieczeństwie! Mimo wszelkich naszych starań, stałych rehabilitacji, wielu wizyt u specjalistów, przebytych operacji, skolioza nadal się pogłębia i to w zastraszającym tempie. Dzisiaj skrzywienie wynosi już 150%. Kręgosłup uciska na narządy wewnętrzne, w szczególności serce i płuca. Dorian oddycha z trudem, bardzo szybko się męczy... Porusza się na wózku, ale kiedy przychodzi ze szkoły, nie jest w stanie nawet na nim siedzieć... Kładzie się do łóżka, boli go całe ciało. W nocy często nie może zasnąć z bólu, jest mocno wykrzywiony i stale pochylony. W Polsce nikt nie chce podjąć się tak skomplikowanej operacji, mimo że sami lekarze mówią, że bez niej mój syn nie będzie żył! Ryzyko operacji jest ogromne ze względu na chorobę Arnolda–Chiariego. Ratunek dla Doriana znalazł się dopiero za oceanem, gdzie operuje się tak chore dzieci jak mój synek... Wieloetapowa i bardzo trudna interwencja chirurgiczna w asyście neurochirurga uratuje życie Doriana. Przeprowadzi ją doktor Feldman, światowej sławy chirurg ortopeda z USA. To nasza szansa, jedyna, jaką mamy. Niestety jej koszt jest ogromny... Życie mojego dziecka wyceniono na kilka milionów złotych! Dorian: Wiem, że to nie tylko operacja kręgosłupa, to operacja ratująca moje życie. Staram się nie skarżyć, uśmiechać się mimo trudów, ale czasami ból jest nie do wytrzymania. Koszt operacji przeraża, ale jeszcze bardziej przeraża mnie to, co się stanie ze mną, jeśli nie uzbieramy tych pieniędzy… Proszę Cię, pomóż mi. Jak każdy mam wiele marzeń... Kocham piłkę nożną i samochody. W odróżnieniu od zdrowych dzieci moim największym marzeniem jest po prostu ZDROWIE I ŻYCIE. Jestem wzruszony tym, ile osób otwiera swoje serce i chce mi pomóc, to dodaje mi otuchy i siły do walki. Mama: Dorian jest pogodnym, wyjątkowym chłopcem, zasługuje na to, by dostać szansę... Błagam, pomóżcie mi ocalić moje dziecko!

2 891 312,00 zł ( 91,74% )

Brakuje: 260 288,00 zł

Pilne!

Olafek Krasnowski , 2 latka

Tylko najdroższy lek świata powstrzyma chorobę, która zabija mojego syna❗️Potrzebujemy 15 MLN ZŁ❗️

UWAGA! Pojawiła się nadzieja! Nasz synek ma szansę pokonać chorobę, która niszczy jego maleńkie mięśnie. W USA wprowadzono terapię genową, która daje szansę na zatrzymanie dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Koszt leku to 3,2 mln dolarów, czyli ponad 14 mln zł. Cena ta nie zawiera jednak pozostałych kosztów, takich jak podanie leku, hospitalizacja, badania kontrolne w USA przez min. 4 miesiące. Kwota do zebrania jest ogromna a czasu niewiele, dlatego potrzebujemy Waszego wsparcia już dziś. Olafek w maju skończył 2 latka. Jest niezwykle radosnym chłopcem, potrafiącym zarażać wszystkich swoim uśmiechem. Niestety, jego dzieciństwo nie wygląda tak, jak u typowego dziecka w jego wieku. Nasz synek każdego dnia mierzy się z ciężką chorobą genetyczną powodującą stopniowy zanik mięśni w całym ciele. Jak się o niej dowiedzieliśmy? W 3 miesiącu życia naszego synka trafiliśmy do szpitala. Coś, co na początku wydawało się tylko błahostką, chwilowym osłabieniem, okazało się czymś o wiele poważniejszym. Po tygodniach spędzonych w szpitalach, przeprowadzeniu wielu traumatycznych dla Olafka badań, zostaliśmy odesłani do domu z informacją o podejrzeniu choroby genetycznej. Z jednej strony czuliśmy przerażenie i niepewność tego co nas czeka, a z drugiej szczęście, że nasz synek w końcu wraca do domu i nadzieję, że to wszystko przecież nie może być prawdą. Mijały tygodnie na oczekiwaniu na wynik badań genetycznych. Przez ten czas rósł w nas coraz większy strach i niepewność. Po długim oczekiwaniu ostatecznie potwierdził się najczarniejszy scenariusz, na który żaden rodzic nie jest gotowy. Diagnoza, która dla nas stała się wyrokiem – dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD). To rzadka choroba genetyczna osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele, jeden po drugim! Chorują na nią głównie chłopcy, ale wadliwy gen mogą przekazać wyłącznie kobiety. Okazało się jednak, że w przypadku Olafka choroba nie jest dziedziczna, mutacja powstała samoistnie. U chorych na DMD najpierw pojawia się problem z nóżkami, które w pewnym momencie stają się już na tyle słabe, że wózek inwalidzki okazuje się nieodzownym elementem życia. W następnej kolejności atakowane są mięśnie rąk oraz mięśnie przykręgosłupowe, prowadząc do ich niedowładu i utraty jakiejkolwiek samodzielności przez dziecko. W wieku nastoletnim pojawia się skolioza, tak silna, że finalnie bardzo często konieczna staje się operacja kręgosłupa. Z czasem zaburzenia odżywiania oraz pogłębiające się osłabienie mięśni, prowadzą do trudności w połykaniu i do niedożywienia. Niestety choroba w swoim okrucieństwie na tym nie poprzestaje, biorąc na celownik mięśnie klatki piersiowej, wspomagające oddychanie oraz serduszko. Ich osłabienie prowadzi do zaburzenia funkcji mięśnia sercowego, ostrej niewydolności oddechowej wymagającej respiratora, a ostatecznie do przedwczesnej śmierci. Plan tygodnia Olafka wypełniony jest fizjoterapią, ćwiczeniami na basenie, hipoterapią, dodatkowymi zajęciami wzmacniającymi mięśnie i spotkaniami z neurologopedą. Oprócz tego dochodzą cykliczne kontrole u wielu specjalistów w Polsce i za granicą. Każdego dnia wykonujemy również masaże rozluźniające mięśnie i przeciwdziałające powstawaniu zrostów. Mimo to nasz synek miewa noce, podczas których budzi się, trzymając się za nóżki i płacząc z bólu. Terapia genowa w USA daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Mamy jednak niewiele czasu na zebranie pieniędzy, ponieważ lek można przyjąć wyłącznie wtedy, gdy spełnia się narzuconą z góry granicę wieku – jeśli nie zdążymy, Olafek nie otrzyma leczenia, a choroba będzie podstępować dalej. Mimo tej nowej perspektywy wiemy, że nigdy nie będziemy w stanie samodzielnie zebrać tak dużej sumy. Walka z chorobą już teraz pochłania ogromne środki pieniężne. Dlatego nie czekając ani chwili dłużej, już dziś rozpoczynamy zbiórkę. Zwracamy się do Was o pomoc, bo tylko dzięki Wam Olafek może otrzymać szansę na leczenie! Codzienna walka Olafka z chorobą odbywa się w każdej nawet najmniejszej czynności. Staramy się planować dzień tak, aby jego aktywności w domu i na dworze rozwijały jak najwięcej partii mięśniowych. Z jednej strony chcemy zapewnić mu jak najwięcej swobody i dzieciństwa, a z drugiej musimy na bieżąco analizować i angażować go w różne zabawy wspierające jego mięśnie. Im większą Olaf zachowa sprawność w momencie podania leku, tym większa nadzieja, że terapia genowa przyniesie upragnione rezultaty. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję, że zbiórka tej niebotycznej kwoty zostanie zrealizowana, a Olaf pełen sił podziękuje za każdy dar serca ratujący jego życie. Rodzice Olafka 🎥 Zobacz poruszający apel rodziców Olafka ⬇️ ➡️ Siła dla Olafa – LICYTACJE ➡️ Śledź losy Olafa także na Facebooku! ➡️ Instagram sila_dla_olafa 📺 Historia Olafka w Dzień Dobry TVN - 06.02.2024 ✍🏻 Pomóż uratować życie 2-latka z Przymorza. Olafek cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - gdansk.pl ✍🏻Czy prosić o życie to za wiele? – pytają rodzice 2-letniego Olafa walczącego z ciężką chorobą - asta24.pl ✍🏻 Trwa walka o życie Olafka z Gdańska. - onet.pl ✍🏻 Ile warte jest życie dziecka? Olafa wyceniono na ponad 15 mln zł! - zlotowskie.pl 📣 Radio Kaszebe dla Olafa 📣 Dwulatek z Gdańska walczy o życie. Zbiórka pieniędzy na terapię genową w USA - Radio Gdańsk ✍🏻 Mały Olafek mierzy się z rzadką chorobą. Leczenie kosztuje fortunę. 📣 Radio Gdańsk 📣 Wywiad Radio Gdańsk 📣 Radio Gdańsk – "Fala dobra się rozchodzi (...)" ✍🏻 Artykuł w tygodniku Zawsze Pomorze ✍🏻 Artykuł Gazeta.pl (eDziecko) ✍🏻 Artykuł MjakMama24 📺 Panorama 📺 Reportaż TVN24 📺 TVP3 Gdańsk – zobaczcie co dziś działo się w F.Johns&Wąs, a także na Zielonym Rynku w Gdańsku! 📺 Telekurier 📺 TVP3 Gdańsk: 📺 TVP3 Gdańsk - relacja z wydarzenia 02.12.23

4 441 983,00 zł ( 28,42% )

Brakuje: 11 183 549,00 zł

1 dzień do końca

Jakub Woźniak , 21 lat

Każda wpłata to kropla nadziei na odzyskanie sprawności 🚨 POMOCY❗️

Zawsze chętny do pomocy, radosny, miał mnóstwo energii i motywacji do pracy – taki był właśnie był nasz Kuba. Dopiero wkraczał w dorosłe życie. Po ukończeniu szkoły pojawiła się okazja i synek wyjechał za granicę do pracy. Tam niestety doszło do tragicznego w skutkach wypadku… Los zadał mu bardzo bolesny cios. Kuba w trakcie pracy spadł z wysokości około 5 metrów… Doznał poważnego urazu ostatniego kręgu odcinka piersiowego kręgosłupa. Uszkodzony został również rdzeń kręgowy... Jeszcze tego samego dnia odbyła się operacja, do jego kręgosłupa zostały wprowadzone cztery śruby tytanowe i dwa pręty. Kuba był sam, kilkaset kilometrów od domu, zdany wyłącznie na siebie. Ogromnym problemem była bariera językowa utrudniająca komunikację pomiędzy węgierskim personelem medycznym a Kubą i nami. Toczyliśmy batalię, by móc przetransportować go do szpitala w Polsce. Niestety jego stan na to nie pozwalał… Na szczęście po jakimś czasie mogliśmy przenieść syna do szpitala w Łodzi – niestety sami musieliśmy pokryć ogromne koszty transportu. Kuba spędził kolejne 5 tygodni w szpitalu na oddziale rehabilitacji neurologicznej. Po tym czasie został wypisany do domu, gdzie miał zapewnioną odpowiednią rehabilitację. Niedługo później pojawiła się jednak nadzieja, synek ponownie mógł uczestniczyć w rehabilitacji w szpitalu, z uwzględnieniem pionizowania. Widzimy ogromne postępy! Kuba ma już większe czucie w stopach, z każdym kolejnym dniem ciężkiej pracy jest coraz lepiej. Niestety ze skutkami wypadku będzie walczył jeszcze bardzo długo. Lekarze nie dają gwarancji, że Kuba jeszcze kiedykolwiek samodzielnie stanie na nogi. Nas jednak nie opuszcza nadzieja, głęboko wierzymy, że uda mu się odzyskać sprawność! Największym problemem są dla nas koszty związane z rehabilitacją – około 6000 złotych miesięcznie oraz przystosowaniem mieszkania do potrzeb osoby niepełnosprawnej. To wszystko generuje ogromne koszty, na które nie byliśmy przygotowani. Całą rodzinę utrzymuje wyłącznie mój mąż – ja kilka dni przed wypadkiem syna zamknęłam działalność… Bardzo prosimy o pomoc… Ta zbiórka ma pomóc Kubie w walce z bólem, niepewnością i ogromnymi kosztami rehabilitacji. Nasze wspólne działanie może stać się mostem, który pomoże mu przetrwać ten trudny czas... Każda wpłata to kropla nadziei… Dziękujemy! Rodzice

69 003,00 zł ( 49,89% )

Brakuje: 69 295,00 zł