Malwinka w sidłach straszliwej choroby❗️Pomóż zatrzymać zespół Retta❗️
Przeżyłem w życiu wiele – smak sukcesu i gorycz tragedii w rodzinie. Ale dopiero gdy okazało się, że moja córeczka jest ciężko chora, odkryłem w sobie niedoświadczalne wcześniej emocje… Jako tata i jako sportowiec wiem, że się nie poddam w walce o życie mojego dziecka. A dziś – choć to bardzo trudne – przychodzę do Was z historią naszej rodziny i bardzo proszę o wsparcie. Dla Malwinki jest nadzieja, a ja muszę zrobić absolutnie wszystko, by ją wykorzystać! Bez Was to jednak będzie bardzo trudne… Nazywam się Bartłomiej Marszałek i być może kiedyś o mnie już słyszeliście – jestem polskim motorowodniakiem. Większość osób kojarzy mnie właśnie przez sport. Do tej pory jednak mało kto wiedział więcej o moim życiu prywatnym… Dziś jest czas, gdy muszę się odsłonić i o nim opowiedzieć, bo bardzo potrzebuję wsparcia. Potrzebuje go moja malutka, ukochana córeczka, która jest najważniejsza na świecie. I jest bardzo chora… Przez wiele lat angażowałem się w wiele działań charytatywnych, z potrzeby serca pomagałem osobom w potrzebie. Wtedy przez myśl mi nawet nie przeszło, że ja znajdę się kiedyś po drugiej stronie i że to moja rodzina będzie potrzebowała wsparcia... Moja ukochana córeczka będzie wymagała pomocy... Zespół Retta – tak brzmi diagnoza, którą pewnie poznalibyśmy znacznie później, gdyby nie ogromny instynkt macierzyński mojej żony. Ta pewność, że coś jest nie tak – mimo uspokajających słów lekarzy – skłoniła nas do wykonania na własną rękę dokładnych badań genetycznych. I wtedy poznaliśmy wyrok… Zespół Retta sprawia, że dziewczynki stają się “żywymi lalkami”. Niektórzy zwą je “milczące anioły”. Nie cierpię tych określeń, boli mnie serce, gdy je słyszę, ale one opisują obrazowo, co dzieje się z dziećmi, które nie zdążyły otrzymać leczenia... Ale to, że nie chodzą i nie mówią, nie nawiązują kontaktu, to tylko mniejsze z problemów. Do tego dochodzi bardzo osłabiony układ immunologiczny. Problemy z oddychaniem, ze wszystkimi organami po kolei, dochodzi niszcząca padaczka, stan zapalny mózgu… Straszny los dla niewinnego dziecka! Pierwszy szok i rozpacz musiały szybko odejść na dalszy plan. Trzeba było działać. Staliśmy się właściwie specjalistami od tej okropnej choroby – łącznie z poznaniem wszystkich dostępnych na świecie metod leczenia. I pojawiło się nie światełko, ale prawdziwe światło w tunelu! Wszystkie nasze oszczędności wydaliśmy na lek, który na ten moment maksymalnie spowalnia postęp choroby! Jedna buteleczka, która wystarcza zaledwie na tydzień, kosztuje 10 300 dolarów. Roczne koszty leczenia to 2 200 000 zł... Lek jest w formie syropu, jest niezwykle kosztowny, ale pozwala doczekać nam do terapii genowej – ogromnej nadziei dla dzieci z Zespołem Retta na odwrócenie skutków choroby! Na życie! Terapia genowa jest już w bardzo zaawansowanym stadium badań i już wkrótce spodziewamy się, że stanie się dostępna w USA! W tym momencie lek podawany testowo jest już dziewczynkom w Stanach Zjednoczonych, a efekty są zdumiewające! Wyselekcjonowany gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje ten wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp zespołu Retta! Szacunkowy koszt terapii genowej będzie oscylował jednak w okolicach 3 000 000 dolarów... ❗️Gdy lek zostanie zarejestrowany, zbiórka zostanie przekwalifikowana, a kwota odpowiednio powiększona. Terapia genowa jest ogromną nadzieją dla wszystkich dziewczynek z zespołem Retta. Dla naszej córeczki! Tylko Malwina musi do niej doczekać… Nadzieję na to daje właśnie lek, który od zeszłego roku podajemy córeczce w porozumieniu z amerykańskimi lekarzami. Polscy lekarze także są zgodni – dzięki lekowi Malwinka jest dzisiaj w o wiele lepszym stanie, niż jej nieleczone rówieśniczki z tą samą chorobą! Ta nadzieja trzyma nas przy życiu. Gdyby nie ona, nie mielibyśmy siły nawet to zwykłego funkcjonowania… Tymczasem poruszamy niebo i ziemię, żeby uratować Malwinkę przed tragicznymi skutkami Zespołu Retta! Pierwszą dawkę syropu córeczka przyjęła właściwie w ostatniej chwili. Zaledwie tydzień wcześniej pojawiły się pierwsze, przerażające objawy… Akurat trzymałem ją na kolanach, gdy jej oczka zaczęły uciekać. Widoczne były same białka, a potem było coraz gorzej… Wiedzieliśmy, że to się już zaczyna dziać! Że jeśli nic nie zrobimy, będzie tylko gorzej! Po tygodniu od podania pierwszej dawki syropu ustąpił oczopląs, bezdechy senne i hiperwentylacja. Wcześniej Malwinka spała może pełną godzinę w nocy. Dziś przesypia całą! To wszystko dzięki dotychczasowemu leczeniu. Leczeniu, którego nie można przerwać, bo skutki tego mogłyby być tragiczne… I tutaj pojawia się nasza ogromna prośba… Przez ostatnie miesiące leczenia wydaliśmy już prawie wszystkie nasze życiowe oszczędności. Co miesiąc muszę latać do USA po kolejną dawkę leku, bo ściągnięcie go importem docelowym wyszłoby znacznie drożej… Nie żałujemy żadnej złotówki, ale przeraża nas fakt, że tych powoli zaczyna brakować, a przed Malwinką przynajmniej jeszcze 2,5 roku leczenia – do czasu wprowadzenia możliwości podania terapii genowej, która będzie dostępna prawdopodobnie dla dzieci od 4. roku życia. W imieniu mojej żony, naszej córeczki, jej młodszego braciszka i przede wszystkim moim – jej taty – z całego serca proszę o każde możliwe wsparcie. Zaszliśmy już tak daleko… Nie możemy wszystkiego stracić, nie możemy pozbawić Malwinki nadziei na normalne życie! Dziękujemy z góry za każdą pomoc, która nie pozwala umrzeć naszej nadziei. ➡️ Licytacje dla wojowniczki Malwinki Press: Stanowski w dwie godziny zebrał ponad 1,5 mln zł na leczenie córki Bartłomieja Marszałka Przegląd Sportowy - Onet: "Dziewczynki stają się »żywymi lalkami«". Córka reprezentanta Polski walczy z chorobą Eska.pl: Krzysztof Stanowski z widzami pomaga córce Bartłomieja Marszałka. Szybko zebrali milion złotych o2.pl: Milion złotych w nieco ponad godzinę. Wszystko dla córki polskiego sportowca NaTemat.pl: Milion w niecałe półtorej godziny! Stanowski na Kanale Zero pomógł chorej córce znanego sportowca WirtualneMedia.pl: Błyskawiczna akcja charytatywna Kanału Zero. Widzowie wpłacili ponad 1,5 mln zł Antyweb: Stanowski zebrał 1 mln złotych w nieco ponad godzinę. Miał szczytny cel pytanienasniadanie.tvp.pl: Codzienne życie z rzadką chorobą genetyczną pytanienasniadanie.tv.pl: Rzadkie choroby, dlaczego leczenie aż tyle kosztuje? przegladsportowy.onet.pl: Bartłomiej Marszałek: Mój najważniejszy wyścig w życiu! Po zdrowie córeczki sport.tvp.pl: Córka polskiego sportowca poważnie chora. Tak można ją wspomóc sportowefakty.wp.pl – Znany sportowiec walczy o życie córki. Usłyszał fatalną diagnozę obcas.pl – Znany sportowiec prosi o pomoc dla ciężko chorej córki przegladsportowy.onet.pl – Polski sportowiec walczy o córkę. "Lekarze uspokajali, ale nie odpuściliśmy. Diagnoza była szokująca" [WYWIAD] wpolityce.pl – Nie zostawiajmy mistrza sportu samego w potrzebie! Zawodnik motorowodnej Formuły 1 Bartłomiej Marszałek walczy o życie córki eurosport.tvn24.pl – BARTŁOMIEJ MARSZAŁEK ZBIERA PIENIĄDZE NA TERAPIĘ CHOREJ CÓRKI. MALWINA CIERPI NA ZESPÓŁ RETTA sport.se.pl: Bartek Marszałek walczy o życie córki. Znakomity motorowodniak prosi o wsparcie ludzi dobrej woli