Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.
Śmiertelne zagrożenie rośnie. Umieramy ze strachu o życie Kajtusia. Jest jeszcze taki malutki, taki bezbronny… a przed nim być może tylko kilka lat. Musimy go ratować, zanim choroba zada ostateczny cios! Świadomość tego, że nasz synek będzie umierał w męczarniach jest dla nas porażająca. Odkąd u...
Gdy Zuzia przyszła na świat, nawet przez myśl nam nie przeszło, że coś jest nie tak. Potem było 7 miesięcy szczęścia i zapalenie płuc, które zapoczątkowało lawinę dramatycznych wydarzeń… W końcu zapadła diagnoza - SMA. Nasza maleńka córeczka ma rdzeniowy zanik mięśni! Jest lek, który może zatrzym...
W 22 tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka Emilka ma wadę serca. Płacz, niedowierzanie, złość, ale też nadzieja – to uczucia, które są z nami do dziś. Chcieliśmy wierzyć, że wada będzie mała... W końcu co setne dziecko w Polsce rodzi się z wadą serca, której często nawet nie trzeba...
Nigdy nie myślałam, że przyjedzie mi prosić o pomoc w sprawie, gdzie będą ważyły się losy mojego dziecka, na szali zostanie postawione jego życie i zdrowie. Badanie połówkowe miało potwierdzić tylko fakt, że ciąża przebiega książkowo i już niedługo nasz młodszy synek Leon pozna swojego brata. By...
Rdzeniowy zanik mięśni to wyrok, który los wydał na naszego synka! Przerażenie ogarnia mnie za każdym razem, gdy myślę, jaka straszna przyszłość czeka Wiktorka… Choroba jest nieuleczalna, niszczy wszystkie mięśnie, także te, dzięki którym się oddycha. Już dzisiaj Wiktorek potrzebuje respiratora n...
Nie wiem, ile jeszcze wytrzymam. Nie chcę odliczać dni do końca.. Chcę mieć szansę na nowy początek. Niestety, choroba coraz silniej zaciska pętlę na mojej szyi. Nienawidzę tego poczucia - bezradności, bezsilności, strachu… Każdego dnia na nowo mam nadzieję, że ten koszmar wreszcie się skończy. ...
Rdzeniowy zanik mięśni, SMA - choroba, potwór, najgorsze co mogło nam się przytrafić. Koszmar, który jest w naszej rodzinie już od wielu lat, zabrał nam już jedno dziecko i nie zamierza odpuścić ani na chwilę. Dzisiejsza wiedza medyczna pozwala z nim walczyć w sposób o wiele skuteczniejszy, niż j...
Kiedy czekałam na wyniki badań, płakałam niemal bez przerwy. Wciąż miałam nadzieję, że to wszystko to jakiś straszny sen, że przyjdzie lekarz i powie mi, że wszystko będzie dobrze. Zamiast takich słów usłyszałam wyrok – SMA1 najcięższa postać choroby, która powoli zmienia życie dziecka w koszmar!...
Antoś urodził się 23 sierpnia 2021 roku w specjalistycznym szpitalu w Warszawie jako duże i silne dziecko, otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Niestety jego małe serduszko jest bardzo chore, ale zarazem bardzo waleczne. Nasz synek udowodnił to od samego początku. Od pierwszych chwil życia był na w...