Potrzebujący, którym pomagamy - zbiórki dla potrzebujących

Wybierz kategorię

Lokalizacja

5-latek kontra GUZ MÓZGU❗️Brakuje pieniędzy na leczenie Antosia❗️

23 stycznia 2024 zawalił się nasz świat. U mojego 5-letniego synka wykryto guza mózgu! Nie mogłam uwierzyć w to, co usłyszałam… Przecież dopiero co byliśmy tacy szczęśliwi, nasza rodzina w lipcu powiększyła się o brata Antosia. Niestety mój starszy syn musiał rozpocząć walkę o życie! Bez Waszego wsparcia nie uda mu się jej wygrać, dlatego przychodzę prosić o pomoc! Musimy PILNIE rozpocząć kosztowne leczenie w Niemczech, żeby uratować Antosia… Guz IV komory mózgu – Medulloblastoma classic – bardzo złośliwy i agresywny nowotwór. To ten zabójca przyszedł po mojego ukochanego synka… Obiecaliśmy sobie z mężem, że się nie poddamy i z całych sił będziemy walczyć o Antosia! Nie spoczniemy, dopóki nie będzie zdrowy! Od diagnozy mijają trzy miesiące. Antoś dzień przed badaniem kilka razy wymiotował, nie trzymał równowagi i chwiał się na lewą stronę. Byliśmy przerażeni, ale w życiu nie spodziewalibyśmy się groźnego guza! Nigdy nie zapomnę wzroku oraz słów pani doktor: “mamy guza…”. Świat w takich momentach naprawdę się zatrzymuje… Na szczęście trafiliśmy na wspaniałych lekarzy w szpitalu we Wrocławiu, otrzymaliśmy od nich dużo wsparcia. Zorganizowali wszystko bardzo profesjonalnie i kilka dni po otrzymaniu diagnozy, jechaliśmy karetką do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Na miejscu Antoś przeszedł długą, skomplikowaną operację. Godziny oczekiwania na jej zakończenie dłużyły się w nieskończoność. Ale w końcu mogliśmy wejść do naszego synka! Dowiedzieliśmy się, że operacja zakończona się sukcesem. Istniało duże ryzyko, że synek zupełnie straci sprawność, ale na szczęście mówi, widzi, przełyka. Walczymy jednak z lewostronnym niedowładem... Po operacji Antoś mógł rozpocząć kolejny etap leczenia. Niedługo zakończy czwarty cykl chemioterapii. Jest wykończony leczeniem, ma złe wyniki, musiał mieć przetaczaną krew… Uśmiech, który zawsze gościł na twarzy Antosia, teraz pojawia się rzadziej… Zamiast niego co chwilę pojawiają się łzy... Ma tylko 5 lat, a musi tyle znieść... Ze względu na to, że nowotwór jest bardzo agresywny, Antoś oprócz chemii musi przejść naświetlania. W przypadku synka najkorzystniejsza będzie protonoterapia, ze względu na mniejsze skutki uboczne, jakie niesie ten rodzaj leczenia dla tak malutkiego organizmu. Niestety Antoś się nie zakwalifikował do protonoterapii w Polsce ze względu na wiek! Synek musiałby być usypiany w trakcie terapii, a niestety u nas nie ma takiej możliwości. Cała nadzieja jest więc w Was! Antoś musi rozpocząć niedługo leczenie w Essen w Niemczech. Jego koszt to ponad 200 tysięcy złotych! Nie mamy takich pieniędzy, a czas ucieka... Antoś właśnie kończy pierwszy etap leczenia, a zaraz po nim trzeba rozpocząć kolejny! Bardzo dziękujemy osobom, które wsparły poprzednią zbiórkę. Niesamowite było widzieć, jak nasi przyjaciele i rodzina organizują kolejne akcje, żeby zebrać pieniądze dla Antosia. Każda wpłata była dla nas niesamowitym wsparciem. Teraz rozpoczynamy walkę o uzbieranie środków na drugi etap leczenia. Zrobimy wszystko, żeby Antoś mógł wrócić do beztroskiego dzieciństwa, które bezlitośnie zostało mu odebrane. Jako rodzice bardzo prosimy o dalsze wsparcie i pomoc. Strach pomyśleć, co stanie się, jeśli zabraknie środków na dalszą walkę… Wtedy okrutny guz powróci... Razem walczmy o życie i zdrowie naszego ukochanego synka Antosia! Rodzice Antosia

0,00 zł ( 0% )

Brakuje: 319 149,00 zł

Szymon Mizerski , 7 lat

Koszmar małego chłopca! Potrzebne kolejne operacje!

Walkę o rączki Szymonka zaczęliśmy w chwili, kiedy się urodził. Dziś powoli docieramy do wymarzonego celu, jednak to nie koniec naszej walki o sprawność i samodzielność synka. Operacja już w sierpniu! Potrzebna pełna mobilizacja! Gdy nasz synek przyszedł na świat, jego rączki były zdeformowane. Diagnoza nie pozostawiała złudzeń – brak kości promieniowych w obu rączkach, a w prawej ponadto brak najważniejszego palca – kciuka, który w 90% odpowiada za funkcję dłoni. Do kliniki doktora Paley'a trafiliśmy po dwóch nieudanych operacjach i pięciu latach ciężkiej rehabilitacji. Rozpoczęliśmy zbiórkę na leczenie w European Paley Institute, i dzięki ogromnemu zaangażowaniu mnóstwa ludzi, półtora roku później uzbieraliśmy niezbędne środki na operacje. Ulnaryzacja, czyli prostowanie nadgarstków dała znakomite efekty, zarówno wizualne, jak i funkcjonalne. Niestety, podczas drugiego etapu leczenia – stworzeniu kciuka z palca wskazującego, zaczęły się pojawiać komplikacje. Jak się okazało, Szymek posiada bardzo rzadką i skomplikowaną wadę w prawej dłoni. Ze względu na wiek, trudność zabiegu oraz wcześniejsze ingerencje lekarskie, musieliśmy być przygotowani, że leczenie może się wydłużyć. Niestety, tak się stało! Już w sierpniu czeka nas kolejna operacja obu kciuków! Zaraz po sierpniowych zabiegach, zaczniemy przygotowywać się do ostatnich z możliwych kroków do poprawy życia Szymusia, czyli wydłużania kości ramion. Czas mija nieubłaganie… Nie możemy czekać. Musimy zacząć działać już dziś! Szymek we wrześniu powinien iść do szkoły, jednak pierwsze miesiące będzie musiał uczyć się w domu. Nie pozna swoich kolegów, nie będzie mógł bawić się z dziećmi na przerwach, czy biegać za piłką po boisku. A przede wszystkim, nie będzie mógł uczyć się pisać, rysować, lepić z plasteliny, czyli wszystkiego, co wpływa na zdolności manualne i prawidłowy rozwój dziecka. Szymek po operacjach będzie miał unieruchomione obie rączki! Dla małego chłopca to ogromny ból oraz bezradność… Nie mogę dopuścić, aby przez brak pieniędzy, ten okres wydłużył się, choć o jeden dzień. Dlatego jako matka proszę wszystkich z całego serca: POMÓŻCIE NAM, POMÓŻCIE MOJEMU DZIECKU!! Agata ➡️ Historię Szymka możesz śledzić na Facebooku: Szymek kontra codzienność oraz Instagramie: @szymek_kontra_codziennosc ➡️ Możesz również pomóc, biorąc udział w licytacjach: Licytacje na Szymka operacje

444 zł

Łucja Fluda , 12 miesięcy

Serduszko naszej córeczki się zatrzymało! Pomóż walczyć o powrót do zdrowia Łucji!

Gdy urodziła się Łucja, byliśmy najszczęśliwsi na świecie. Moment, gdy po raz pierwszy zobaczyliśmy córeczkę, mogliśmy wziąć ją w ramiona i poczuć delikatny zapach jej dziecięcej główki. Nie wiedzieliśmy wtedy jeszcze, już niedługo nasz pokój przerwie potworna tragedia… Zaledwie parę miesięcy po narodzinach Łucja, najmłodsza z czwórki naszych dzieci, znalazła się w szpitalu z powodu wirusa RSV. To był początek koszmaru, który zmienił nasze życie na zawsze. Już kolejnego dnia stan Łucji się załamał. Z powodu ciężkiej obturacji dróg oddechowych serduszko naszego maleństwa się zatrzymało! Byliśmy przerażeni, tak potwornie się baliśmy, że stracimy ją na zawsze… Córeczka została natychmiast zaintubowana i przewieziona na Oddział Intensywnej Terapii. Każda sekunda zdawała się trwać wieczność. Jej stan był bardzo krytyczny, ale dzięki staraniom niesamowitego personelu medycznego, Łucja przeżyła. Wygraliśmy walkę o życie, lecz musieliśmy stanąć do tej o zdrowie. Bardzo szybko pojawiły się kolejne komplikacje, w tym napady padaczkowe i atroficzne zmiany w mózgu. Nasza córeczka musiała przejść przez wiele operacji i terapii, a teraz przed nią długa droga rehabilitacji i leczenia. Lekarze mówią, że jest jeszcze zbyt wcześnie, by określić, w jakim stopniu ma szansę odzyskać swoją sprawność ruchową i umysłową. Potrzebujemy Waszej pomocy, aby dać Łucji szansę na lepsze jutro. Tylko wspólnymi siłami mamy szansę na przywrócenie Łucji zdrowia. Nie możemy tego zaprzepaścić. To, co uda się nam wypracować teraz, zaważy o jej funkcjonowaniu w przyszłości. Proszę, dajcie naszej Kruszynce szansę na lepsze jutro. Rodzice Łucji

209 zł

Pilne!

Lila Kulakowa , 27 lat

Słabszy bliźniak nie przeżył... Drugi walczy, by przyjść na świat❗️BŁAGAM o pomoc❗️

Podczas ciąży wykryto zespół przetoczenia między bliźniętami. Jedno z bliźniąt zabierało drugiemu całą dopływającą krew i wody płodowe. Mimo operacji, jednego bliźniaka nie udało się uratować. Teraz w moim brzuchu jest jedno martwe dziecko, a drugie żywe. Jak mam żyć z taką tragedią? Muszę donosić bliźniaczą ciążę, żeby uratować synka, który żyje. Kiedy nasz kraj pochłonęła wojna, myślałam, że już nigdy nie spotka nas nic dobrego. Mimo to zdecydowaliśmy się na wyprowadzkę z Mariupola i staraliśmy się ułożyć życie na nowo. Gdy dowiedziałam się, że jestem w ciąży, byliśmy z mężem przeszczęśliwi! Szczęście było podwójne, bo miałam urodzić bliźniaki. Ciąże bliźniacze nigdy nie są proste, jednak do niedawna wszystko przebiegało pomyślnie. Miałam poczucie, że jestem pod wykwalifikowaną opieką – o wszystko dbali lekarze bardzo dobrego kijowskiego szpitala. Szykowaliśmy dla maluszków wyprawkę – dwa śpioszki, dwie malutkie czapeczki, takie same misie i grzechotki. Teraz już wiemy, że jedna część nigdy nie zostanie użyta. W zeszły poniedziałek okazało się, że ciąży towarzyszy TTTS — zespół przetoczenia między bliźniętami. Lekarze wyjaśnili, że jeden bliźniak podbiera wszystko, co potrzebne do rozwoju drugiemu bliźniakowi. Życie naszych dzieci było w ogromnym niebezpieczeństwie. Do słabszego maluszka prawie nie dopływała już krew i brakowało wód płodowych. Drugi bliźniak miał z kolei za dużo krwi i za dużo wód. Ta informacja po prostu nas zdruzgotała, ale okazało się, że to nie wszystko. Pępowiny dzieci były ułożone zbyt blisko – dzielił je zaledwie 1 cm, co bardzo komplikowało przyszłą operację. Razem z mężem pokładaliśmy nadzieję w lekarzach. Modliliśmy się o CUD. Nasze nadzieje legły w gruzach – specjaliści w Ukrainie i w Polsce powiedzieli, że NIE PODEJMĄ SIĘ OPERACJI. Ryzyko jest zbyt duże! Natychmiast zaczęliśmy szukać pomocy za granicą – tylko jeden szpital w Barcelonie zgodził się mnie przyjąć! Specjaliści z kliniki ocenili, że stan ciąży jest na tyle krytyczny, że muszę lecieć na operację od razu, inaczej będzie za późno! Szpital zgodził się przyjąć mnie bez żadnej zaliczki, pozwolili nam zapłacić później, gdy uzbieramy pieniądze. Liczyło się tylko dobro dzieci! Uprzedzono nas, że jest tylko 2% szans, że słabsze dziecko przeżyje. Trzymaliśmy się tej nadziei z całych sił. Operacja odbyła się w piątek 19 kwietnia. Cieniutką igłą lekarze pozamykali naczynia krwionośne, którymi jeden bliźniak przekazywał drugiemu krew. Po operacji rokowania były dobre, wyniki badań też. Ale podczas badania USG nasz świat się zawalił – słabszy synek niestety nie przeżył. Zmarły bliźniak jest oddzielony od żywego, ale mimo to lekarze nie są w stanie go wyjąć. Muszę nosić moje martwe dziecko w brzuchu do samego końca ciąży, by uratować drugiego synka! Nie mogę uwierzyć, że taka tragedia może spotkać rodziców, którzy pragnęli jedynie dobra swoich dzieci. Dopiero rozpoczął się 19. tydzień… Przy zdrowych zmysłach trzyma mnie tylko nadzieja, że drugi chłopczyk przeżył i że uda się sprowadzić go na świat. Lekarze zabraniają mi niemal wszystkiego, nawet chodzenia po schodach i stania dłużej niż parę minut. Mogę jedynie leżeć. Straciłam już jedno dziecko. Nie chcę stracić drugiego. A tu przychodzą środki finansowe Może to nieduża kwota, ale dla ludzi, którzy 2 lata temu stracili wszystko i musieli zaczynać od nowa, to kwota nie do zdobycia. Nie było nawet czasu się przygotować… A musimy działać. Teraz. Już. Błagam o pomoc, o każdą wpłatę! Liliia

145,00 zł ( 0,08% )

Brakuje: 167 409,00 zł

Morena Straus , 14 lat

Moja córka przeszła dwa udary! Pomóżcie zawalczyć o jej sprawność!

Morena to nasza nastoletnia córka. Niestety, jej rzeczywistość drastycznie różni się od życia rówieśników. Córeczka zamiast spędzać czas z przyjaciółmi, większość dni przebywa na rehabilitacji, by pewnego dnia móc wrócić do sprawności… Córka nie miała wcześniej żadnych poważnych problemów zdrowotnych. To, co się zdarzyło, było dla nas kompletnym szokiem! Byliśmy w odwiedzinach u rodziny, Morena nagle osunęła się na podłogę, zaczęła krzyczeć, bełkotać, po chwili opadł jej kącik ust i powieka… Szybko zawieźliśmy ją do szpitala! Na miejscu okazało się, że córka przeszła udar! Dalsza diagnostyka wykazała, że w przeszłości Morena przebyła mikroudary! Nie mogliśmy w to uwierzyć… Kolejne tygodnie córka spędziła w szpitalnym łóżku, a później rozpoczęła rehabilitację. W najgorszych snach nie przypuszczaliśmy, że zaledwie po dwóch miesiącach ten koszmar się powtórzy. Drugi udar przebiegał inaczej, jednak od razu rozpoznaliśmy, co się dzieje. Córka w trakcie rozmowy nagle przestała kontaktować! Natychmiast wezwaliśmy karetkę. W szpitalu potwierdziły się nasze przypuszczenia. Badania potwierdziły udar. Tym razem konieczna była trombektomia. I tak rozpoczęła się nasza nieustanna walka o zdrowie i sprawność córki. Wskutek przebytych udarów, Morena cierpi na porażenie czterokończynowe, jej mowa jest niewyraźna i towarzyszą jej tiki. Wszystko sprawia jej trudność. Córka bardzo ciężko to znosi. Na co dzień jest pod opieką wielu specjalistów: neurologa, hematologa, nefrologa i psychiatry. Nieustannie pracuje z szeregiem rehabilitantów. Jeszcze nie tak dawno temu Morena miała beztroskie życie, pełne koleżanek. Bardzo dobrze się uczyła, śpiewała, tańczyła… Teraz jej codzienność to nieustanna walka. Morena jest dzielna, nie poddaje się, jednak widzimy, że w głębi serca ciężko znosi swój obecny stan. Najwięcej radości sprawiają jej turnusy rehabilitacyjne, może tam przebywać wśród rówieśników. Każda wpłata to wsparcie dla naszej córki, dzięki któremu może dalej dążyć do wyznaczonego celu. Morena ponad wszystko pragnie odzyskać sprawność, wrócić do szkoły, do koleżanek… Z całego serca dziękuję za każdą pomoc. Patrycja, mama

20 zł

Bartuś Urbaniak , 11 lat

Pomóż Bartkowi dogonić rówieśników! Potrzeba tak niewiele...

Cała ciąża z Bartusiem przebiegała prawidłowo. Czułam się dobrze i nic mnie nie niepokoiło. Niestety pewnego wieczora dostałam wysokiej gorączki. Zaniepokojona udałam się do szpitala, a tam otrzymałam informację, że konieczne jest pilne cesarskie cięcie! Bartuś przyszedł na świat dokładnie 22.01.2013 roku. Urodził się w ciężkiej zamartwicy i dostał tylko 1 punkt w skali Apgar. Mój synek nie oddychał! Doszło do niedotlenienia organizmu i był reanimowany. Lekarze z całych sił walczyli o jego życie! Choć to, co najważniejsze Bartek wygrał, to konsekwencje jego trudnego startu są nieodwracalne. Obecnie syn jest pod stałą kontrolą poradni neurologicznej, rehabilitacyjnej oraz foniatrycznej. Bartuś na pierwszy rzut oka nie odbiega od reszty rówieśników. Pomimo problemów, z którymi codziennie się mierzy, pozostaje pogodnym dzieckiem. Niestety zaburzenia sensoryczne, obniżone napięcie mięśniowe, choroby neurologiczne, zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu bardzo utrudniają Bartkowi funkcjonowanie. Regularnie uczęszczamy na rehabilitację, korzystamy z zajęć integracji sensorycznej, logopedy, psychologa i terapii na basenie... To wszystko wymaga od nas ogromnych nakładów finansowych, a koszty każdego dnia rosną… Zebrane pieniądze chcemy przeznaczyć na bieżącą rehabilitację, żeby Bartuś mógł w rozwoju dorównać swoim rówieśnikom. Wiemy, że tylko dzięki intensywnej pracy będzie to możliwe. Jeśli jesteś w stanie, proszę, wesprzyj mojego syna! Kasia, mama Bartka

200 zł

Pilne!

Mateusz Chrobak , 18 lat

Czas – do 14 czerwca❗️Wyjazd do Austrii na operację serca, to wyjazd po życie

Nazywam się Mateusz Chrobak, we wrześniu skończyłem 18 lat. Od urodzenia choruję na bardzo poważną wadę serca, do której jeszcze dochodzi duża niewydolność serca i płuc. W swoim życiu przeszedłem już ponad 20 operacji ratujących życie. Jedne udane, inne niekoniecznie...Do 2009 roku byłem leczony w Polsce, a od 2010 do 2022 w Niemczech. Ostatnie dwa lata leczyłem się w Bostonie. Moi rodzice ze starszym bratem szukali i szukają, pomocy gdzie się da. Walczą o mnie ze wszystkich sił. W 2022 roku lekarze z Niemiec powiedzieli nam, że nie są już w stanie pomóc Po rozległym, zawale serca w 2016, ledwo uszedłem z życiem. O przeszczepie nie ma mowy. Samo przygotowanie jest niezwykle ryzykowne, nie wspominając o odrzucie, powstawaniu guzów oraz nieustannym stresie i strachu. Tę opinię podzielają zarówno polscy jak i zagraniczni kardiochirurdzy. Wiele szpitali na całym świecie nam odmówiło, oprócz szpitala Boston Children's Hospital. We wrześniu 2023 roku poleciałem na konsultację z lekarzami oraz badania. W grudniu lekarze z Bostonu zdecydowali się mi oficjalnie pomóc. 5 czerwca ponownie wróciłem do Stanów Zjednoczonych. Miałem dużo różnych badań włącznie z rozmową z prof. Devlinem – onkologiem radiacyjnym, który wytłumaczył mi, że moje białe krwinki nie tolerują żadnych „obcych”. Produkują tkankę bliznowatą która pokrywa każdy stent, zastawkę, powodując coraz gorszy przepływ krwi. 14 czerwca zespół z Brigham Women’s Hospital i Boston Children Hospital przeprowadzili zabieg w czasie którego mieli usunąć tkankę z lewego naczynia wieńcowego za pomocą promieniowania i ingerencji kardiochirurgicznej. Niestety nie udało się dojść do naczynia. Było zbyt duże ryzyko kolejnego zawału. Dodatkowo okazało się, że zastawka tętnicy płucnej jest coraz bardziej zwężona. Potrzebny jest też bajpas. Czy byłem zły ? Nie. Czułem, że cały plan się nie uda. Kiedy tydzień później lekarze powiedzieli mi, jak trudnej i ryzykownej operacji potrzebuję w ciągu kolejnych miesięcy pomyślałem sobie ‘DOŚĆ’, już nie chcę. Powiedziałem to moim rodzicom. Wiem że było im trudno, ale byli ze mną. Dali mi czas i przestrzeń. Tego potrzebowałem. Trudno jest ciągle się bać. Mieć nadzieję i tracić ją. Trzy miesiące później powiedziałem rodzicom, że polecę jeszcze raz, bo chcę żyć. Oni wiedzieli, że tak będzie. Znają mnie i w tym czasie konsultowali się z lekarzami z Krakowa, Poznania, Zabrza. Chcieli wiedzieć, co robić dalej, jak mogą mi pomóc. Wszyscy byli zgodni, mówiąc, że nie dziwią się mi, że się boję. W lutym tego roku miałem badania w szpitalu Jana Pawła II w Krakowie. Wyniki bardzo złe. Zwężenie zastawki jeszcze większe. Gorszy przepływ w naczyniu wieńcowym. Wszystko nie tak. Dodatkowo pojawiło się bardzo duże ryzyko nadciśnienia płucnego, a to oznacza KONIEC. Wiedziałem, że takie wyniki nie pozwolą mi na lot do Bostonu. Mówiła mi już o tym dr. Newburger z Boston Children Hospital w styczniu, sugerując, że trzeba znaleźć ośrodek w Europie, gdzie mnie zoperują. Znów niepewność. Ale moi rodzice zaczęli działać i znaleźli klinikę w Linz w Austrii, gdzie dr. Rudolf Maier ze swoim zespołem przeprowadzi taką operację, jaką zaplanowano w Bostonie. Musiałem podjąć decyzję, bo chcę ŻYĆ. Poprosiłem tylko lekarzy, aby pozwolili mi w maju zdawać maturę, bo nie wiem, jak będzie po operacji. Trzy tygodnie temu dostaliśmy wiadomość o terminie. 14 czerwca operacja. Kilka dni wcześniej muszę być na miejscu.Czasu jest mało, ale wiem, że tak jak przy wcześniejszych operacjach, tak i teraz mogę liczyć na Was. Bardzo potrzebuję Waszej pomocy. Wyjazd do Austrii, to wyjazd po życie. Chciałbym normalnie żyć, przestać się stresować – tym, że zasłabnę, że coś mi się stanie, że czegoś nie mogę, że coś zagraża mojemu życiu. Od dłuższego czasu nie mam już siły. Cała ta sytuacja ze zbiórką oraz wyjazdem mnie przybija. Powinienem się cieszyć, że wszystko jest na dobrej drodze, ale nie jest to łatwe. Jestem najzwyczajniej w świecie zmęczony i chciałbym odpocząć. Nie myśleć o tym, że może być to podróż w jedną stronę. Mimo że wiara i modlitwa daje mi względny spokój, to nie trwa on długo. Chciałbym odetchnąć z ulgą i pomyśleć „Długo na to czekałem”. Przez to wszystko, nie mam nawet planów na wakacje.Nadzieja umiera ostatnia, więc proszę wszystkich o wsparcie i modlitwę.Mateusz Chrobak

4 585,00 zł ( 1,07% )

Brakuje: 420 947,00 zł

Jaś Sobczak , 15 miesięcy

Choroba Jasia szybko postępuje! Ratunku!

Od narodzin Jasia każda chwila radości miesza się ze smutkiem i ogromnym żalem. Odczuwamy szczęście, że synek jest już z nami, że możemy trzymać go na rękach, bawić się z nim, opiekować się. Przy tym jednak towarzyszy nam głęboka rozpacz, bo nasze dziecko jest nieuleczalnie chore. Jasiu walczy o zdrowie od pierwszych dni, a my nie możemy mu pomóc. Nie możemy zdjąć z jego barków ciężaru i cierpienia… Nie ma leku, który mógłby uzdrowić Jasia. Choroba, która go dotknęła to encefalopatia padaczkowa uwarunkowana genetycznie. Zdiagnozowany u niego wariant choroby jest niezwykle rzadki. Na świecie opisanych jest tylko kilka podobnych przypadków. Informacji o schorzeniu wciąż brakuje… Dlatego na razie możemy walczyć jedynie z objawami choroby. Ataki padaczki, obniżone napięcie mięśniowe, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, problemy z przyjmowaniem pokarmów stałych… Czasami wydaje nam się, że problemów przybywa każdego dnia. W dodatku zapobieganie występującym objawom jest jak napędzanie błędnego koła – leki przeciwpadaczkowe, które obecnie przyjmuje Jaś, mają swoje działania niepożądane. Źle wpływają na jego rozwój psychoruchowy. Niestety nie ma innej drogi leczenia! Synek przyjął już masę leków i tylko te zadziałały. A każda próba zmniejszenia dawki kończy się atakiem. Wybieramy więc mniejsze zło… Wylaliśmy morze łez. Rozpacz i strach to emocje, które nieustannie nam towarzyszą. Nasze życie to tykająca bomba. Czy nasz synek kiedyś poczuje się lepiej? Codziennie budzimy się mając nadzieję, że wszystkie choroby Jasia okażą się tylko złym snem. Szybko jednak wraca do nas rzeczywistość. Każdego poranka znów podejmujemy ciężką pracę – zarówno my, jak i Jasiu. On też się stara. Jest bardzo dzielny. Nasz dzień to w 80% rehabilitacja i dojazdy, pionizowanie oraz czas poświęcony na karmienie. A przecież poza chorobą, jaką syn jest obciążony, to nadal dziecko, które potrzebuje zabawy, nowych doświadczeń, bliskości oraz normalnego dzieciństwa! Już jako tak mały chłopiec ma wielką wolę walki i codziennie pokonuje największe trudności ruchowe. Choroba szybko postępuje, dlatego od samego początku walczymy o stworzenie jak najlepszych warunków do rozwoju Jasia. Oprócz terapii z rehabilitantami chcemy zapewnić mu możliwość ćwiczeń w domu. Niestety, koszty rehabilitacji i dojazdów, a także zakupu specjalistycznych sprzętów oraz leków i odpowiedniej suplementacji są ogromne. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie – tylko Wasza pomoc może odmienić życie Jasia! Rodzice

795 zł

Marysia Derek , 3 latka

Choroba NISZCZY naszą córeczkę... Odebrała Marysi wszystko❗️Błagamy o ratunek❗️

Prawda jest okrutna, prawda boli. Marysia cierpi na Zespół Retta, straszną chorobę, która odbiera dziewczynkom wszystkie umiejętności. Zamyka je we własnym ciele, sprawia, że stają się żywymi lalkami. Na horyzoncie pojawia się jednak nadzieja na ratunek dla Marysi! Rozpoczynamy zbieranie środków na terapię genową. Przed nami długa droga, bo leczenie może kosztować nawet kilkanaście milionów złotych! Prosimy o pomoc! Codziennie toczymy walkę z chorobą. Póki co możemy przeciwstawiać się jedynie rehabilitacją. Niestety jesteśmy jak Syzyf, wtaczający swój kamień na górę… Gdy wydaje się, że Marysi udało się osiągnąć sukces, zdobyć jakąś umiejętność, choroba okrutnie ją odbiera. I zaczynamy od nowa. Znów codziennie ćwicząc, jeżdżąc na kosztowne turnusy rehabilitacyjne… Nasza biedna Marysia nie potrafi chodzić, mówić, ciało nie słucha jej poleceń. Nie słuchają jej ręce, nogi, nie słucha buzia. Nie sięgnie po ulubioną zabawkę, czy jedzenie. A w czerwcu skończy 4 latka… Czasami myślimy, co byłoby gdyby nie choroba, która odebrała jej radość życia. Jaka byłaby nasza dziewczynka, co lubiłaby robić? Z takich rozmyślań wyrywa nas straszna rzeczywistość. Ta rzeczywistość to nocne wybudzanie z okropnym krzykiem. To okrutne ataki epilepsji. To karmienie przez PEGa i częste wizyty w szpitalu. To infekcje, które przychodzą znienacka i zabierają wszystkie wypracowane postępy… Jednak Marysia cały czas walczy, walczy o odrobinę radości w jej małym życiu. Pomimo jej okropnej choroby każdego dnia budzi nas pięknym uśmiechem, patrząc w oczy, tak jakby chciała do nas powiedzieć – “mamo, tato nie martwcie się, poradzimy sobie, mamy siebie”. Jesteśmy szczęśliwą rodziną, która robi wszystko, żeby pomóc Marysi. Niesamowitym wsparciem są nasze trzy cudowne córki, pomagają przy opiece nad swoją młodszą siostrą. Gdy jesteśmy w szpitalu, co chwilę dzwonią, kiedy do nich wrócimy. Ale my jako rodzice, nie chcemy ich obciążać, są nastolatkami, przed nimi mnóstwo wyzwań związanymi z wchodzeniem w dorosłość. Kiedy dwa lata temu dowiedzieliśmy się o chorobie naszej córeczki, ciężko było nam to przyjąć. Czuliśmy smutek, ból, rozczarowanie i zadawaliśmy sobie pytanie: Dlaczego nasza córeczka, dlaczego los sprawił, że to ona musi być chora? Jednak dziś po prostu walczymy i staramy się myśleć o przyszłości! Trwają zaawansowane badania nad terapią genową, która będzie mogła zatrzymać okrutną chorobę! Rozpoczynamy zbieranie pieniędzy na jej opłacenie. Koszt leczenia będzie wynosił kilkanaście milionów złotych! Będziemy Was informować, gdy dowiemy się czegoś więcej. Póki co wiemy jedno – leczenie będzie dostępne prędzej, czy później, a my musimy być gotowi na jego opłacenie. Już teraz nasze wydatki są ogromne. Musimy kupić Marysi nowe ortezy, wózek, fotelik… Córeczka potrzebuje też sprzętów, takich jak pionizator. Wyjazdy na turnusy również wiążą się z dużymi wydatkami. A nie możemy przestać walczyć, bo choć choroba zabiera wypracowane postępy, to bez rehabilitacji byłoby jeszcze gorzej! Nasza córeczka to taki nasz kochany milczący aniołek, bo tak nazywa się dziewczynki z Zespołem Retta. Kochani, prosimy Was o wsparcie. Ona nas wszystkich potrzebuje. Każda nawet najmniejsza kwota daje Marysi szansę na lepsze życie. Za każde otwarte serce dla naszej córeczki – z góry DZIĘKUJEMY! Rodzice

140 zł