Tajemnicza choroba odebrała naszemu synkowi sprawność, a my wciąż nie mamy diagnozy! Potrzebna pomoc!
Marzyliśmy o rodzinie, o dzieciach. Miało być tak pięknie… Gdy na świat przyszedł Wojtuś, dano nam tylko 4 miesiące beztroskich chwil rodzicielstwa. To co działo się później, zupełnie przekroczyło nasze najśmielsze oczekiwania… W jednej chwili nasze życie kompletnie się zawaliło. Wojtuś od początku był dzieckiem bardzo płaczący. Pewnego dnia podczas spaceru z tatą dostał pierwszego bezdechu i napadu drgawek. Byliśmy przerażeni! Zwyczajny dzień zamienił się w koszmar! Synek został zabrany śmigłowcem do kliniki w Gdańsku, podpięty pod maszyny monitorujące życie. Na miejscu dowiedzieliśmy się, że wątroba, trzustka, nerki, serc, a także układ nerwowy, pokarmowy i oddechowy nie działają prawidłowo. Pomimo wdrożonego leczenia stan Wojtusia się pogarszał. Konieczny był kolejny transport lotniczy, tym razem do Warszawy. Mimo negatywnych rokowań lekarzy Wojtuś z każdym dniem nabierał sił. To był cud! Po kilku miesiącach, gdy jego stan uległ stabilizacji, mogliśmy w końcu wrócić do domu. Jednak od tamtej pory bezdechy i drgawki nie mijały i przez kolejnych 5 lat wciąż dzieliliśmy codzienność między szpitalem a domem. Dzięki nieustannej pracy z terapeutami Wojtuś nauczył się siedzieć, raczkować, stawiać pierwsze kroki i wypowiadać pojedyncze słowa. Gdy synek skończył 6 lat, choroba zaczęła odbierać mu wszystko, co do tej pory wypracował. Nagle Wojtuś przestał mówić, chodzić. Obecnie synek komunikuje się korzystając z symboli AAC. W momentach zaostrzenia choroby nie trzyma głowy, nie potrafi połykać pokarmów i ma problemy z oddychaniem. Serce pęka, jak w jednej chwili tracimy wszystko… Pomocy szukalismy już chyba wszędzie, odbyliśmy niezliczone konsultacje. Wysyłaliśmy badania do Stanów Zjednoczonych, Holandii… Od 5 lat Wojtek leczony jest rygorystyczną dietą ketogenną i wieloma lekami, jednak to tylko leczenie objawowe. Znowu znaleźliśmy się w punkcie wyjścia – bez diagnozy. Niestety, zostaje nam już tylko możliwość wykonania badania WGS, którego koszt to ponad 20 tysięcy złotych. W zależności od wyniku będą konieczne dalsze badania – równie kosztowne! Wojtek jest dzieckiem całkowicie zależnym. Napady potrafią występować nawet 200 razy na dobę! Choroba odbiera mu wszystko, niweczy wszelkie postępy… Musimy zrobić wszystko, aby zatrzymać cierpienie naszego synka i pomóc mu zawalczyć o lepsze życie. Wierzymy, że w końcu pojawi się trafna diagnoza, a wraz z nią leki. Ponad wszystko chcemy, żeby Wojtuś mógł mówić i chodzić samodzielnie. Już teraz dziękujemy za każdą okazaną pomoc. Rodzice