Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zapłacić za życie... Marysia ma tylko jedną szansę, by pokonać nowotwór!

Marysia Mituła

Zapłacić za życie... Marysia ma tylko jedną szansę, by pokonać nowotwór!

Cel zbiórki:

leczenie guza pnia mózgu DIPG w klinice IDOI w Meksyku

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Marysia Mituła
Stare Grabie, mazowieckie
guz mózgu DIPG
Rozpoczęcie: 14 Września 2018
Zakończenie: 5 Października 2018

Rezultat zbiórki

Nadszedł dzień, którego tak bardzo się baliśmy... Wieczorem, 11 lipca, Marysia zasnęła na zawsze. W swoim łóżeczku, w otoczeniu ukochanych rodziców, bez bólu, zapadła w sen, który będzie trwał już zawsze. Po roku ciężkiej walki z nieuleczalnym guzem mózgu, gdzie każdy dzień był jak cud, przyszedł czas pożegnania... Marysia odeszła, a wraz z nią jej uśmiech, spojrzenie niebieskich oczek, słodki głos...

Nasza dzielna Marysia jest teraz Aniołkiem, znalazła już wszystkie gwiazdki, których szukała, będąc tu, na ziemi. Będzie nad nami czuwała...

Rodzicom i bliskim Marysi składamy najszczersze wyrazy współczucia. 

Aktualizacje

Stan Marysi drastycznie się pogorszył. Potrzebne modlitwy... Nadal wierzymy w cud...

Dzisiaj w nocy Marysia karetką została przywieziona z domu do Centrum Zdrowia Dziecka. Stan jest ciężki, ale Marysia walczy. Prosimy, wyślijcie w jej stronę mnóstwo dobrych myśli i modlitw, co kto może. Wierzymy i walczymy do końca.

Tata Marysi:

Stan Marysi jest bardzo zły, w nocy Marysia miała duże problemy z oddychaniem, nie otwierała oczek, miała drgawki i wszystko to, co za sobą niosą.

Marysia nie porusza nóżkami ani nie mówi, a tak chcielibyśmy usłyszeć Jej głos. Oczka są tylko lekko otwarte, oddycha przez maskę z tlenem. Choroba zabrała jej tak wiele... 

Jesteśmy z Anią przy niej, śpiewane w nocy kołysanki, ze łzami spływającymi po policzkach i opowiadamy o tym, co wspólnie zrobimy, jak wyzdrowieje. Błagamy, aby ten oddech nie był ostatni...

Aby z każdej wspólnej chwili mieć jak najwięcej...

Prosimy o modlitwę i dobre myśli dla Księżniczki Marysi.
Nigdy nie potrzebowała ich tak jak teraz. 

Marysia czuje się dobrze, walka trwa!

Wiadomość od taty Marysi:

Już w kwietniu kolejny, szósty raz, lecimy do Monterrey, by kontynuować leczenie. Nie wiemy jeszcze, czy to będzie przed Świętami, czy po Świętach — zdecydują o tym wyniki badań, które przed nami. Teraz Marysia przechodzi radioterapię, kończymy ją w przyszłym tygodniu.

Marysia jest uśmiechnięta, pełna entuzjazmu, w dobrej formie i mimo tego, że guz w jej główce jest cały czas, dzięki trzymany jest w ryzach! Chodzi, nawet biega! Gdyby ktoś na nią spojrzał po raz pierwszy, szczególnie gdy ma czapeczkę zakrywającą dużą bliznę na jej głowie, nigdy by nie zgadł, że żyjemy w tak dużym poczuciu zagrożenia o jej zdrowie i życie.

Myślimy jednak pozytywnie, leczenie trwa, Marysia może cieszyć się dzieciństwem. Dziękujemy!

Marysia Mituła




Niemożliwe nie istnieje!

Październik 2018:

Marysia rozpoczęła leczenie! 

Marysia Mituła

**************

Marysia Mituła

Nie możemy ukryć wzruszenia i poruszenia olbrzymią pomocą, jaka płynie z całego świata! Dzięki Państwu Marysia rozpocznie leczenie - to wiemy na pewno, bo zazieleniony licznik pokazuje, że to, co wydawało się niemożliwe, właśnie się spełniło - marzenie o szansie na leczenie, gdy sytuacja wydawała się już beznadziejna. Bo dla rodzica dziecka chorującego na nowotwór każde nawet najmniejsze światełko, że gdzieś istnieje lekarz, który podejmie się leczenia, jest tym, co daje siły, by dalej walczyć, by dalej tą nadzieją żyć.

Ważna informacja dla wszystkich zaangażowanych w pomoc dla Marysi: nadal trwają liczne akcje dla Marysi, także ta kulminacyjna - licytacje w dniu 28 września 2018 roku na antenach Polskiego Radia. Wszystkie zebrane środki będą przeznaczone na leczenie Marysi, na zabezpieczenie kolejnych etapów leczenia, zastosowania dodatkowych leków podczas leczenia, gdyby były konieczne, a także pokrycia kosztów pobytu i przejazdu na leczenie.

Dziękujemy już teraz za to świadectwo bliskości i wrażliwości na drugiego człowieka - niech w sercach ta radość z pomocy w ratowaniu zdrowia Marysi pozostanie na długo. Jesteście wspaniali!

Opis zbiórki

“A ty glejaku śpij, bo już noc! Nie sprawiaj mi bólu, nie zabijaj… Obudzę się kiedyś, a ciebie już nie będzie. Mam dopiero 5 lat, ale cię pokonam!”. Nasza Marysia, nasza mała córeczka ma w głowie śmiertelnie niebezpiecznego guza. Diagnoza przyszła w lipcu. Gdy za oknem wszyscy cieszyli się z wakacyjnych dni, za zamkniętymi drzwiami szpitalnej sali trwała walka o życie… DIPG to wyrok, ale mamy ostatnią szansę, by przed nim uciec. Ratunek dla Marysi czeka w Monterrey. Błagamy, pomóż nam uratować nasze dziecko!

“Znów przyszedł sen, ale jeszcze przez chwilę słyszałam Twój głos, mamo. Niedawno mogłam się bawić, ale teraz jestem tu, gdzie białe ściany i inne dzieci - tak samo smutne i zmęczone jak ja. Czuję Twoją rękę na mojej główce i choć myślisz, że nie widzę, wiem, że płaczesz - jak wtedy, gdy mnie czesałaś, a wszystkie włosy zostawały na szczotce…"

Marysia Mituła

Początek lipca, zaledwie dwa miesiące temu - wtedy zaczęła się najtrudniejsza droga naszego życia. Marysię pobolewała głowa, straciła na wadze. Gdy ból budził ją w środku nocy, wyciskając z oczu łzy, pędziliśmy do lekarza. Doszły wymioty, ból brzuszka, rączki Marysi zdrętwiały, zaczęła podwójnie widzieć. Dokładnie 9 lipca lekarz zdecydował o pilnym tomografie. Jego diagnoza zburzyła nasz świat - guz mózgu.

Jeszcze tego samego dnia pędziliśmy do CZD w Warszawie. Po trzech dniach i kolejnych badaniach poznaliśmy dokładne imię naszego wroga - guz zlokalizowany w ⅔ przy pniu mózgu. Byliśmy zrozpaczeni i tylko resztkami sił udało nam się uśmiechać przy córeczce. Ona nie wiedziała do końca, co się dzieje. Może dlatego zniosła to tak dobrze… Już 19 lipca Marysia trafiła na stół operacyjny. Lekarze walczyli o nią aż pięć długich godzin… W tym czasie odchodziliśmy od zmysłów.

Guz został usunięty tylko częściowo. W przeciwnym razie lekarze mogli uszkodzić nerwy, Marysia mogła umrzeć im na stole… Pod koniec lipca przyszedł wynik histopatologii. Byliśmy gotowi na wszystko, jednak ta wiadomość zabrała nam resztki nadziei - wielopostaciowy guz mózgu, glejak o naciekającym charakterze o IV stopniu złośliwości DIPG. Szanse na przeżycie minimalne…

Marysia Mituła

“Miał być tylko na jeden dzień u lekarza, mamo… Dzisiaj wiem już, że nic nie będzie już jak dawniej. Uśmiecham się, ale to nie beztroski śmiech. To uśmiech onkoaniołka - tak mówią na mnie i inne dzieci na oddziale. Zazdroszczę tym zdrowym, że nie mają operacji, ani chemioterapii… Że ich mamy mogą czesać włoski, które nie wypadają… Niech wasze sny, kochani przyjaciele, nigdy nie będą przerywane przez ból.”

2 sierpnia założyli Marysi cewnik, którym do jej małego organizmu sączyła się chemia. Protokół leczenia glejaka w Polsce obejmuje chemioterapię dożylną i doustną, która - niestety - w przypadku DIPG rzadko kiedy daje dobre rezultaty. Wtedy jednak był to jedyny sposób by choć trochę poprawić wyniki krwi. Pod koniec sierpnia parametry na szczęście były w normie. Właśnie dzięki temu córeczka została zakwalifikowana na leczenie do Kliniki Onkologii w Monterrey w Meksyku, gdzie prowadzona jest terapia bezpośredniego podania chemioterapii do guza, bezpośrednio przez tętnicę udową. Klinika w Meksyku specjalizuje się w guzach DIPG, które w Polsce leczone są protokołem o niewielkiej skuteczności. Wiedzieliśmy, że musimy zrobić wszystko, by wykorzystać tę szansę…

Dzięki wielu ludziom o wielkich sercach w zeszłym tygodniu polecieliśmy do Monterrey. Podczas operacji pod narkozą Marysia miała podawaną chemioterapię przez tętnicę udową oraz dwie tętnice kręgowe. Był ból, niepewność, ale też wielka nadzieja - jesteśmy w miejscu, gdzie dzieją się cuda! Poznaliśmy dzieci, które z tą diagnozą powinny już dawno nie żyć, tymczasem ciągle walczą z nadzieją na pełne zwycięstwo!

Marysia Mituła

Jeśli wszystko pójdzie dobrze, wkrótce wracamy do Polski, ale to dopiero początek leczenia. 8 października zaplanowany jest kolejny rezonans, na który czekamy z drżeniem serca… Musimy wierzyć, że leczenie zadziała, a my zdobędziemy środki, by wrócić do Meksyku i kontynuować leczenie. Żeby tak się mogło stać, brakuje nam ponad pół miliona złotych…

Leczenie Marysi jest rozłożone w czasie - jeden cykl kosztuje ok. 70 tysięcy złotych i musi być stosowany z przerwami co 3-5 tygodni, przez kilkanaście miesięcy. Lekarze cały czas prowadzą badania, bo leczenie jest nowatorskie. Najważniejsze jednak, że w przypadku wielu dzieci z DIPG przynosi fantastyczne rezultaty - guzy się zmniejszają, stają się mniej aktywne. To daje nadzieję na całkowite pokonanie raka!

“Mamo, tato, ja Wam wierzę, że to wszystko tylko na chwilę… W końcu wyzdrowieję, wrócę do domu, do mojego pokoiku… To coś w mojej głowie musi umrzeć, zniknąć, zanim umrę ja! Przecież mam tylko 5 lat, tak bardzo chcę móc dorosnąć…”

Marysia Mituła

Nasza córeczka jest taka dzielna! Wiemy, że to dla niej bardzo wiele, bo takiego bólu nie powinien znosić żaden dorosły, a co dopiero małe dziecko! Walka o życie trwa i my ją wygramy - przecież nie może być inaczej… Nie pozwolimy, by ten paskudny nowotwór zabrał nasz skarb, naszą Marysię… Dlatego błagamy Cię o pomoc - bez tego nie wrócimy do Monterrey, a córeczka nie dostanie swojej szansy na… życie. Przetrwamy to, ale Tylko z Twoim wsparciem…

Ania i Łukasz, rodzice Marysi

Obserwuj ważne zbiórki