Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Choroba posadziła Przemka na wózek, choć ma dopiero 6 lat... Pomóżmy mu w jego walce!

Przemysław Pawluch
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Nowatorskie badania enzymatyczne, konsultacje lekarskie, leki i suplementy

Przemysław Pawluch, 8 lat
Wyszewo, zachodniopomorskie
Choroba genetyczna Hallervordena Spatza
Rozpoczęcie: 25 Marca 2020
Zakończenie: 9 Czerwca 2020

Opis zbiórki

Nasz synek nie zaczął jeszcze pewnie stawiać kroków, kiedy choroba niemal całkowicie odebrała mu sprawność. Przemek zaczął się chwiać i przewracać. U małego dziecka potknięcia są naturalne, gdy uczy się chodzić i poznawać świat, ale nasz synek oprócz tego wydawał się zmęczony i bez sił. Dopiero później dowiedzieliśmy się, że tak daje o sobie znać bardzo poważna choroba genetyczna...

Kiedy zachowanie Przemusia zaczęło nas niepokoić, od razu zabraliśmy go do lekarza. Zrobiono szczegółowe badania, które ujawniły diagnozę. Zupełnie niespodziewanie na nasze życia spadła bomba, która wywróciła nasz poukładany świat do góry nogami. Przemek choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną NBIA z typem PLAN, czyli neurodegenerację z odkładaniem się żelaza w mózgu. Mutacja w genie sprawia, że z czasem pojawiają się problemy z poruszaniem się – tak, jak u Przemusia. Co gorsze, choroba postępuje, zabierając coraz więcej sprawności.

Przemysław Pawluch

Synek miał tylko 3 latka, kiedy po raz pierwszy usiadł na wózku inwalidzkim. Ciężko jest wytłumaczyć tak małemu dziecku, dlaczego nie może chodzić i dlaczego nie może być jak inne dzieci. Od tamtej pory łapiemy się wszystkiego, co może usprawnić Przemka i zatrzymać jak najwięcej sprawności. Dlatego, kiedy usłyszeliśmy o badaniach dla osób dotkniętych chorobą NBIA, zaczęliśmy się tym interesować. Nie było innej możliwości, jak tylko skorzystać i wejść do programu.

Dzięki serii badań i testów, konsultacji z lekarzami i dobraniu odpowiedniej diety i leków, mamy ogromną szansę spowolnić rozwój choroby u Przemka, a nawet ją zatrzymać. To szansą na uratowanie naszego dziecka przed cierpieniem i zbyt wczesną śmiercią...

Na naszej drodze stanęła jednak przeszkoda. Nie mamy więcej pieniędzy, aby sfinansować dalsze badania. Za pierwsze udało nam się zapłacić, ale przed nami jeszcze  4 pakiety badań wykonywanych co trzy miesiące… Powiedzieliśmy już “a”, dlatego czas powiedzieć “b”. Musimy kontynuować badania, by jak najlepiej poznać naszego wroga i nauczyć się z nim walczyć, dlatego prosimy Cię o pomoc – zawalcz razem z nami o przyszłość Przemusia. 

Rodzice Przemka

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki