Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię

Typ Organizacja charytatywna

Lokalizacja Warszawa, mazowieckie

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię (PSCH) pomaga chorym na hemofilię oraz inne wrodzone skazy krwotoczne i ich rodzinom w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji, pomocy socjalnej i pomocy prawnej.

 

Dla chorego na hemofilię nie jest groźne zwykłe skaleczenie, tylko niewidoczne gołym okiem bolesne wylewy krwi do mięśni i stawów, które je niszczą. Przez wiele lat chorzy w Polsce nie mieli wystarczającej ilości leków, przez co wielu z nich ma zniszczone stawy, musi poruszać się o kulach lub na wózku inwalidzkim, nie może pracować i jest na rencie.

 

W ciągu ostatnich lat napisaliśmy ponad 400 listów do Ministerstwa Zdrowia, NFZ, posłów, senatorów w sprawie poprawy leczenia hemofilii i innych wrodzonych skaz krwotocznych.

 

Dzięki działalności PSCH w ostatnich latach bardzo zmienił się poziom leczenia hemofilii w Polsce. Dzieci są dziś objęte programem profilaktycznym, dzięki czemu w dużo mniejszym stopniu są narażone na bolesne wylewy niszczące stawy. Nadal jednak wiele problemów wymaga rozwiązania:

 

         * brak leków dla osób z tzw. inhibitorem - powikłaniem hemofilii. Niewłaściwe leczenie skazuje ich na bolesne wylewy;

         * brak właściwej rehabilitacji dla chorych mających problemy ze stawami i brak właściwego leczenia ortopedycznego;

           * brak dostępu do najbezpiecznych leków, niepochodzących z krwi.

 

 Działania PSCH zmierzające do poprawy leczenia chorych, wprowadzenie profilaktyki dla osób z ciężką postacią choroby oraz wprowadzenie bezpieczniejszych leków nieprodukowanych z krwi poparli m.in. Anna Dymna, Otylia Jędrzejczak, Elżbieta Zającówna, Anna Korcz, Karol Strasburger, Stefan Friedmann.

Pomogli

Ładuję...