Wyjść z domu i nie zastanawiać się, czy wystarczy tchu na powrót

Mam jedno marzenie — zabrać żonę na długi spacer. Nie patrzeć za siebie, nie zastanawiać się, czy wystarczy mi tchu. Nie wiem, ile czasu jeszcze mi zostało, ale wiem, że chcę go wykorzystać jak najlepiej.

Nie pamiętam już, kiedy mogłem chodzić beztrosko. Tak naprawdę zawsze odczuwałem dziwny ciężar przy wysiłku. Na początku wydawało mi się, że to przez brak kondycji. Przyczyna była zupełnie inna. Gdy miałem 15 lat, zdiagnozowano u mnie mukowiscydozę. Byłem w takim wieku, że zupełnie nie chciałem przyjąć tego do wiadomości. Jeszcze bardziej chciałem żyć normalnie. Wtedy choroba odezwała się ze zdwojoną siłą. Poczułem się pokonany. Musiałem przystać na zasady gry mukowiscydozy, aby w ogóle żyć. Ciągłe inhalacje i oklepywania stały się moją codziennością.

Udało mi się tak żyć przez blisko 20 lat. W 2016 roku musiałem mieć przeszczep płuc. Przez ostatnie miesiące przed operacją praktycznie byłem przykuty do łóżka. Każdy oddech to była walka. Jadąc do szpitala, modliłem się, abym w końcu mógł żyć normalnie. Transplantacja trwała kilkanaście godzin. Nigdy nie zapomnę, kiedy przebudziłem się po operacji i zaczerpnąłem tchu. Poczułem się, jak noworodek, który oddycha pierwszy raz w życiu. Byłem najszczęśliwszy na ziemi. Moja płuca nie były już zalewane, nie potrzebowałem tylu inhalacji. Nie było mi jednak dane cieszyć się zdrowiem. Mój organizm odrzucał przeszczep. I to cztery razy. Co kilka miesięcy wracałem do szpitala, gdzie lekarze ratowali moje nowe płuca. Ogromne dawki leków podtrzymywały ich pracę, ale dzięki temu mogłem żyć.

Po ostatnim odrzucie w lipcu ubiegłego roku, przy wychodzeniu ze szpitala dwukrotnie straciłem przytomność. Jakby dosłownie ktoś wyłączył mi prąd i zaraz włączył z powrotem. To bardzo zaniepokoiło lekarzy, którzy wysłali mnie na dodatkowe badania. Wyniki powaliły mnie na ziemię — guz mózgu skąpodrzewiak. Urósł na tyle rozłożyście, że lekarze nie podejmują się jego operacji. Czeka mnie seria radioterapii. Najgorsze w tym wszystkim jest to, że jeśli płuca przestaną działać, to przez guz nie będę mógł mieć kolejnego przeszczepu. Jeśli nawet uda się usunąć guz, to przez 5 lat nie mogę mieć żadnych nawrotów. Czy moje płuca tyle wytrzymają? Nikt tego nie wie…

Nie chcę myśleć o tym, co może się stać. Chcę się cieszyć chwilą. Nie chcę być dłużej więźniem we własnym domu przykutym do koncentratora tlenu. Obecnie mogę wyjść na króciutki spacer, aby być jak najbliżej domu, gdybym dostał duszności. Nawet wyjścia do przychodni są jedną wielką niewiadomą, czy dam radę wrócić. Moją jedyną nadzieją na normalną przyszłość jest przenośny koncentrator tlenu. Mógłbym wtedy wyjść z domu i spędzać aktywnie dzień. Wyjechać, zwiedzać, cieszyć się życiem! Być z moją żoną tam, gdzie do tej pory być nie mogłem. Życie z taką chorobą jest pełne wyrzeczeń. Cena za marzenia o wolności jest dla mnie za wysoka.

Przenośny koncentrator kosztuje kilkanaście tysięcy złotych. Przy mojej rencie i skromnych zarobkach żony taka kwota jest nie do przeskoczenia. Dla mnie to jedyna szansa, dlatego ośmielam się prosić Cię o pomoc. Śmierć gdzieś czyha, ale ja nie poddam się tak łatwo. Pomóż mi cieszyć się zwyczajnym spacerem bez ciągłego myślenia, czy wystarczy mi tchu, aby wrócić do domu.

Rafał