Dwa nowotwory i tragedia na progu dorosłości!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 957 osób
109 264 zł (54,1%)
Brakuje jeszcze 92 667 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Proteza uda

Rafał Kusiek, 15 lat

Ściborowice, opolskie

Guz okolicy krzyżowo-ogonowej, guz kości udowej

Rozpoczęcie: 7 Sierpnia 2020
Zakończenie: 31 Stycznia 2021

Najgorsza jest świadomość, że jeszcze zanim dobrze poznał życie, choroba pozbawiła go beztroski. Patrzę na mojego nastoletniego syna i widzę człowieka, który przeżył więcej niż niejeden dorosły. Przed nami trudna walka - batalia na śmierć i życie, od której zależy wszystko. 

Myślałam, że najgorsze już za nami. Choć minęło kilkanaście lat, doskonale pamiętam uczucia, które wtedy mi towarzyszyły. Strach i przerażenie. Obawa przed kolejnymi wynikami. Informacje od lekarzy powodujące, że serce się zatrzymuje. Kiedy wróciliśmy z Rafałem na onkologię, uderzyły we mnie wspomnienia. Po raz pierwszy trafiliśmy tam kilkanaście lat temu, tuż po jego narodzinach. Przyszedł na świat z guzem w okolicy krzyżowo-ogonowej. I choć lekarze robili wszystko, co w ich mocy, to moje życie zdominowała obawa o kolejny dzień.

Właśnie wtedy trzymając w rękach jeszcze malutkie dziecko powtarzałam sobie z nadzieją, że to nasza ostatnia wizyta w tym miejscu, gdzie śmierć czuje się niemalże na każdym kroku. Wtedy nie byłam w stanie przewidzieć, jak bardzo się myliłam…

Nasz spokój trwał do 2019 roku. W sierpniu Rafał doznał urazu. Okazał się znacznie poważniejszy niż początkowo myśleliśmy. Lekarze zauważyli coś niepokojącego. Rozpoczęliśmy diagnostykę, poszukiwanie ostatecznej diagnozy trwało bardzo długo. Oczekiwanie na wyniki było niezwykle stresujące. Wydawało mi się, że świat się zatrzymał, a ja przestałam mieć wpływ na cokolwiek. Życie zaczęło się toczyć obok, a my trwaliśmy w zawieszeniu. Wreszcie usłyszałam słowa, których bałam się najbardziej: guz kości udowej. Znów poczułam strach, znów zdałam sobie sprawę, że stajemy do walki o wszystko…

Diagnostyka była wykańczającym etapem, ale to był tylko wstęp do tego, co wydarzyło się później. W związku z ogromnym zagrożeniem powodowanym przez guza lekarze podjęli jedyną możliwą decyzję: amputacja lewej nogi. Staraliśmy się przygotować na to Rafała, ale czy można być gotowym na takie wydarzenie? Złe wiadomości spadające lawinowo… Rafał kończy w tym roku 15 lat, a ja nie mogę pozwolić na to, by to był koniec jego trudnej drogi.

Walka z rakiem to jedno, ale wraz z nią prowadzimy równoległą. Tę o sprawność i przyszłość syna. Kiedy zobaczyłam pierwszą wycenę od protetyka, zaniemówiłam. Kwota, której potrzebujemy, by Rafał mógł być samodzielny, by pewnie realizował swoje plany i marzenia, jest ogromna. Zależy nam, by proteza była dostosowana do jego tempa życia, by nie stanowiła ograniczenia. Potrzebujemy pomocy! Dla nas ta kwota jest zupełnie poza zasięgiem, sami nie damy rady. A przed Rafałem jeszcze całe życie… On musi dostać protezę, która nie będzie go spowalniać. 

Choroba Rafała pokazała, że w życiu nie ma nic pewnego. I choć nikt w codziennej gonitwie o tym nie myśli, ja zderzyłam się bardzo boleśnie z wyrokiem wydanym przez chorobę na własne dziecko. Teraz wiem, jak wygląda ta walka i nikomu nie życzę, by znalazł się w tym miejscu. Wiem jednak, że mój syn wygra - to wojownik. By ruszyć dalej potrzebuje armii, która wesprze jedną z najważniejszych batalii.

Mama

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 957 osób
109 264 zł (54,1%)
Brakuje jeszcze 92 667 zł
Wesprzyj Wesprzyj