Żadne dziecko nie powinno tak cierpieć!

Zbiórka na cel: operacja i leczenie w Aschau, aby Rafałek mógł się poruszać i żyć bez bólu
Zbiórka zakończona
Big 05479e7b 7b34 4a8c 8df0 5a7bbf950d8c
Wsparły 11 143 osoby
264 019,03 zł (100,67%)

Rafał, 22 miesiące

Wrodzone zwichnięcie bioder, stopy końsko-szpotawe, padaczka, wiotkość mięśni, wada układu nerwowego

Racibórz, śląskie

Rozpoczęcie: 25 Kwietnia 2017
Zakończenie: 21 Maja 2017

Nie ma na świecie nic gorszego niż cierpienie niewinnego dziecka, zwłaszcza takie, wobec którego jest się zupełnie bezradnym. Mój synek cierpi tak, że ja, mama, mam ochotę czasami krzyczeć z rozpaczy w niebo. Wymarzyłam dla Rafałka życie, w którym będzie tylko szczęście. Tymczasem jest w nim tylko krzyk, szpital, bezradność i ból!

Ponoć Bóg daje człowiekowi tylko tyle, ile jest w stanie unieść. Nie wiem, czy będę w stanie unieść jeszcze więcej… Widziałam już, jak Rafałowi łamano kości, przecinano ścięgna. Po nocach śni mi się jego przeraźliwy płacz. Zamiast radośnie machających nóżek jest ciężki gips, w który włożono połowę ciała mojego syna. Widziałam, jak ciało Rafała wykręcają spazmy bólu. Jak choroba uczyniła z niego roślinkę, zabrała władzę nad ciałem, uśmiech, blask w jego oczach. Moje dziecko nie biega, nie chodzi, ba, nawet nie raczkuje, uczy się siadać, samo nie jest w stanie jeszcze się poruszać. Jestem tu i proszę o pomoc, bo teraz jest nadzieja, że będzie inaczej! 21 maja Rafałek dostanie szansę na życie wolne od cierpienia. Czasu jest mało, kwota do zebrania jest ogromna, ale nigdy sobie nie wybaczę, jeśli nie spróbuję, bo brak działania oznaczać będzie tylko jedno – skazanie mojego dziecka na kalectwo i ból.

Czekaliśmy na niego tyle czasu, na nasze największe szczęście. Miał urodzić się zdrowy, tak mówili mi lekarze, mądrzejsi przecież ode mnie, którzy wielokrotnie patrzyli na wyniki badań i nie widzieli żadnych nieprawidłowości. Gdy zobaczyłam tą małą buzię, usteczka, ciemne włoski, poczułam miłość tak silną, że zabrakło mi tchu. Wiedziałam wtedy, że bycie mamą będzie najważniejszym doświadczeniem w moim życiu. Po chwili zrozumiałam, że będzie też najtrudniejszym. Zobaczyłam, że stopy mojego synka są wykręcone do środka, zdeformowane, wygięte pod dziwnym kątem… Przeżyłam szok. Moje upragnione dziecko zostało bestialsko skrzywdzone przez los, który obdarzył go kalectwem...

Badanie USG wykazało, że Rafałek, oprócz stóp końsko-szpotawych, ma też wrodzone zwichnięcie obu bioder. Mój synek cierpiał, przeraźliwie płakał, a ja przełykałam łzy, patrząc na niego i nie mogąc mu pomóc. Zamiast domu na Rafałka czekał oddział patologii noworodka. Chciałam go wziąć na ręce, przytulić i obsypać pocałunkami te chore nóżki, chociaż w ten sposób próbować zabrać to cierpienie. Tylko tyle mogłam zrobić, ale nie udało mi się… Na nóżki Rafałka założono gips, który miał je wyprostować. Nigdy nie zapomnę tego widoku – zapłakana buzia mojego syna i małe rączki ledwo widoczne znad ciężkiego gipsu, który unieruchomił połowę jego ciała. Nie wiedziałam jeszcze, że ten widok stanie się codziennością…

Z każdym słowem i wynikiem kolejnego badania osuwałam się w przepaść. Gdy myślałam, że jestem na samym dnie, okazało się, że mogę spaść jeszcze niżej. Lekarzy niepokoiło to, że Rafałek, przed założeniem gipsu, nie poruszał kalekimi nóżkami. Okazało się, że są zmiany w obrębie ośrodkowego układu nerwowego… Z tymi zmianami niektórzy mogą przeżyć całe życie, wiele osób nawet nie wie o tym, że je ma; mogą też jednak powodować upośledzenie w stopniu głębokim. Nikt nie wiedział, jak będzie u Rafałla… Kazano mi go obserwować i czekać. Od tego momentu zaczęło się nasze życie nie tylko z wadami kończyn, ale też z wadą mózgu, życie z tykającą bombą, która może wybuchnąć w każdej chwili. Budziłam się rano, umierając ze strachu, że dzisiaj będzie ten dzień, w którym coś stanie się mojemu dziecku. Gdy Rafał zasypiał, stałam nad jego łóżeczkiem, patrząc, jak śpi, bezpieczny, bez strachu i bólu. Dopiero wtedy oddychałam spokojnie.

Wraz z narodzinami Rafała również ja narodziłam się na nowo - jako matka niepełnosprawnego dziecka. Moim najlepszym przyjacielem stał się Internet, ulubionymi zakładkami w przeglądarce strony na temat wad kończyn, najczęściej wybieranymi numerami w komórce telefony do lekarzy. Jeździliśmy do najlepszych ośrodków ortopedycznych w kraju. Rafałek nosił trzy miesiące gips, nacięto mu ścięgna Achillesa, prostowano stopy, znów założono gips. Za każdym razem strach, krzyk i ból… Niestety, wszystko na próżno - stópki wracały wciąż do swojego pierwotnego stanu. Na jego biodra zakłada była szyna Koszli, poduszka Frejki... niestety również bez rezultatu. Biodra okazały się oporne na leczenie. Zapadła decyzja o operacji.

Gdybym tylko mogła, przyjęłabym na siebie ból Rafałka, zniosłabym o wiele więcej, co ja mówię – zniosłabym wszystko, byle by tylko oszczędzić moje dziecko. Ale prawdziwy ból i prawdziwa rozpacz miały dopiero nadejść. Rafałek leżał w łóżeczku, gdy nagle jakaś niewidzialna siła poderwała jego rączki do przodu i wygięła jego ciałko jak w skłonie. Był jak marionetka, szamocząca się na niewidzialnych sznurkach, wygięty, nieobecny. Nie było z nim żadnego kontaktu, a ja, mama, ta, którą powinna go ochronić, mogłam tylko bezradnie patrzeć na jego cierpienie! Zespół Westa, rzadki i niebezpieczny rodzaj padaczki, odebrał mi wtedy dziecko. Rafałek miał po 10 napadów dziennie, trwających po 10 minut, w trakcie których wykonywał setki niewidzialnych skłonów. Nie reagował na bodźce, przestał na mnie patrzeć, uśmiechać się, ruszać, tylko leżał, był jak roślina. Był obok, a jakby zniknął…

To były najgorsze chwile w moim życiu. Nie mogłam nic zrobić, krzyczałam, tuliłam, wołałam jego imię, płakałam, aż w końcu nie miałam już łez. Modliłam się, żeby Rafał do mnie wrócił. Po 4 miesiącach stał się cud – leki zadziałały, napady minęły, a na ustach mojego dziecka wrócił uśmiech, najpiękniejsza rzeczą, jaka kiedykolwiek mnie spotkała. Cierpienie związane z padaczką minęło, zostało jednak kalectwo, a ja robię, co mogę, by uśmierzyć ból mojego synka, chociaż własny czasami rozsadza mi serce. Dzisiaj walczę o to, by Rafałek zobaczył coś więcej niż biel sufitu, w który wpatruje się, leżąc z zagipsowanymi nóżkami. Normalność, tylko tyle pragnę dla swojego dziecka, skończyć z bólem i kalectwem! Ale Rafałek, ze względu na wadę główki, jest trudnym przypadkiem medycznym. Wykręcone nóżki, mimo nacinania, prostowania i operacji, wciąż wracają do pierwotnego stanu. Zwichnięte biodra powodują ból… W Polsce lekarze mi mówią, że ich leczenie zacznie się dopiero, gdy Rafał stanie, ale on nie stanie na takich nogach, nie ma szans! Sam się nawet nie porusza… Szukając ratunku, trafiliśmy do Niemiec, do Aschau, gdzie lekarze zajmują się takimi trudnymi przypadkami jak mój synek. Wyleczą tam Rafałka, dadzą mu szansę, żeby chodził, był jak zdrowe dziecko! 21 maja jedziemy do Aschau/ Rafałek 22 maja ma trafić na stół operacyjny, gdzie lekarze zoperują jego biodro, potem czeka go 6 tygodni w gipsie, następnie badania kontrolne i w ciągu 6 tygodni operacja drugiego biodra. Taki jest plan leczenia, konkretny i prosty, dzięki któremu moje dziecko będzie żyć jak zdrowe, zacznie chodzić i się poruszać… Za to jednak zawrotna cena: 50 tysięcy euro… Tyle kosztuje życie bez bólu, w normalności, innym dane za darmo, o które ja muszę walczyć… Wiem jednak, że dla mojego syna zrobię wszystko.

On nie ma jeszcze nawet dwóch lat, granice jego świata powinny wyznaczać ściany naszego bezpiecznego domu i zasięg moich kochających ramion. Tymczasem jego światem jest szpital! Powinnam tylko kochać, tymczasem drżę ze strachu o jego życie i przyszłość. Oddałabym i zrobiła wszystko, żeby zabrać ból swojego synka, dlatego teraz, gdy mamy szansę, zwracam się do Ciebie. Nie mam czasu prosić, ja dosłownie błagam o pomoc…

200,64 zł

Anonimowy Pomagacz

50 zł

Anonimowy Pomagacz

80,33 zł

Anonimowy Pomagacz

200 zł

Anonimowy Pomagacz

200 zł

Anonimowy Pomagacz

100 zł

Anonimowy Pomagacz

Pokaż więcej

Wsparły 11 143 osoby
264 019,03 zł (100,67%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość