Mały bohater kontra wielka choroba. Pomóż Rafałkowi w codziennej walce!

Szczęście spowodowane postępami zastąpił strach. Po chwili stabilizacji, nasz świat znów się zawalił, ale choroba nauczyła nas, że nigdy nie można się poddawać, a nawet, kiedy zdaje się, że wszystko stracone, los może się odwrócić. 

Kiedy przywitaliśmy Rafałka w naszym domu, oszaleliśmy z radości. Częste wizyty u lekarza nie były dla nas dużym problemem, kiedy każdego dnia witał nas radosny uśmiech małego odkrywcy. Pierwsza diagnoza - wzmożone napięcie mięśniowe: wiedzieliśmy, że musimy działać. Regularna rehabilitacja przynosiła efekty - widzieliśmy, że z każdym dniem jest lepiej. Mimo, że nasz syn rozwijał się trochę wolniej niż jego rówieśnicy, to robił postępy, pokonując ograniczenia. Wierzyliśmy, że pokonamy chorobę jeszcze w dzieciństwie i dzięki stałej opiece specjalistów i regularnym ćwiczeniom w ramach rehabilitacji, o dolegliwościach zapomnimy wraz z pierwszym krokiem.  Niestety, wszystkie plany i nadzieje przekreśliło spotkanie z lekarzami - dokładnie 19 lutego 2019 roku usłyszeliśmy diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni typ 2.

Rafał jest pogodnym trzylatkiem, ale jego dzieciństwo w niczym nie przypomina tego, co na co dzień przeżywają jego rówieśnicy. Choroba wpłynęła niemalże na każdą dziedzinę życia całej naszej rodziny. Nie znamy już normalnego życia. Wiemy, że każdego dnia trzeba zaplanować rehabilitację i niezbędne ćwiczenia, które są w stanie zagwarantować Rafałowi spowolnienie choroby i zapewnić opóźnienie obumierania mięśni. 

Ciężka praca przynosi rezultaty! Początkowo mówiono nam, że na samodzielny krok nie możemy liczyć, że jeśli się uda będziemy ogromnymi szczęściarzami. Nie spodziewaliśmy się tego, ale pojawiła się nadzieja. Zrobiliśmy już pierwszy krok w kierunku sprawności - Rafał siedzi i porusza się na wózku inwalidzkim. Jesteśmy gotowi, by ruszyć w dalszą drogę naszej walki, ale napotkaliśmy poważną przeszkodę. Zakup sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego to duże wydatki. Dla nas zbyt duże, bo koszty opieki nad Rafałem wciąż rosną. Jednak teraz, gdy pojawia się realna nadzieja na zmiany nie możemy się poddać! Jesteśmy pełni nadziei, że znajdziemy dobrych ludzi, którzy staną po naszej stronie w walce z chorobą. 

Pierwszy krok jest w zasięgu, a ten przełom zależy od rehabilitacji i intensywnych ćwiczeń. Wiemy, że nasz synek wkłada w nie całe serce w nadziei, że pokona chorobę, która każdego dnia odbiera więcej. Mały wojownik nie może stracić zapału, tak jak my nigdy nie stracimy nadziei. Pomóż nam zapewnić mu przyszłość, dać możliwość budowania samodzielności. 

Przed nami długa droga, ale w tym momencie wiemy, że zmierzamy w dobrym kierunku. Ta świadomość daje nam ogromną motywacją do ciągłej pracy. Pomóż nam zawalczyć o kolejne postępy! Jesteś naszą szansą na lepsze jutro!