Wyjść z własnej skóry

Emilka nie przespała jeszcze spokojnie ani jednej nocy. Zasypia z bólem, ból budzi ją w nocy, a i rano nie przechodzi. I tak od dwóch lat. Rany są tak rozległe, że obejmują całe ciało. I znikąd ratunku. Gdyby tylko mogła wyjść z własnej skóry i mieć nową, która nie swędzi, nie boli, nie zrywa się płatami. Ale nie może. I musi żyć w swojej skórze, która jest utkana z cierpienia.

Emilka urodziła się jako zdrowe, duże dziecko. Początki choroby zaczęły się od skazy białkowej, którą ma wiele niemowlaków, więc nie było powodów do obaw. Ale skaza zamiast przejść, zaczęła się rozwijać i przybierać coraz ostrzejszą postać. Leki nie pomagały, po chwili wysypka znowu się pojawiała i błyskawicznie roznosiła się na całe ciało. – Ciągle zastanawiałam się, gdzie popełniłam błąd? – mówi mama Emilki. – Przecież przez całą ciążę odżywiałam się zdrowo, bardzo dbałam o siebie. W trzecim miesiącu życia Emilki wykryto atopowe zapalenie skóry i szereg alergii pokarmowych i wziewnych. I wtedy się zaczęło…

Skóra Emilki jest jak z papieru. Poszczególne warstwy odrywają się, tworząc niegojące się rany. Swedzęnie jest nie do zniesienia, zwłaszcza, że nie można wyjaśnić tak małej dziewczynce, że nawet gdy swędzi, to drapanie tylko pogorszy sprawę. Żadne leki przeciwświądowe ani uspokajające nie pomagają. A Emilka widzi, że jest inna, że dzieci nie chcą się z nią bawić, widząc sączące się rany na buzi. Dla nich jest brzydka, więc jej nie akceptują. A Emilka cierpi, także psychicznie.

Mama Emilki podporządkowała ich życie warunkom, jakie postawiła choroba. Sprawdzanie etykiet na artykułach spożywczych, metek na ubrankach – żeby tylko nie wywołać dodatkowych ognisk zapalnych na skórze. Ścisła dieta, ciągłe smarowanie i leki – póki co nie ma innego sposobu, żeby pomóc Małej. Mama wertuje strony internetowe, czyta o terapiach niekonwencjonalnych, jednocześnie wierząc w cud, który sprawi, że jej córeczka pozbędzie się męczącej choroby.

Zbieramy na specjalnie przygotowywane maści natłuszczające i gojące rany, emalienty, których niezliczone ilości mama wciera w skórę Emilki oraz na leki kojące ból dziewczynki. Żeby nie musiała żyć w cieniu z powodu swojej choroby. I żeby nigdy nie uwierzyła  w to, że piękno jest na zewnątrz, a nie w środku człowieka.