Wielki potwór w małej główce

Nie wiemy, czy był tam od narodzin Ali. Dał o sobie znać piątego dnia. Drgawki, nerwowe tiki, przykurcze mięśni trwające po kilka minut. – Dzieci tak mają, nie szukajcie czegoś, czego nie ma. – mówili lekarze. Leki na wyciszenie sprawiały, że po ataku Ala zasypiała ze zmęczenia. 23 marca atak był tak silny, że malutka nie dała rady złapać oddechu, a oczka same się zamknęły. – Nie śpij, wnusiu, oddychaj! – gdyby nie babcia Ali, to byłby koniec, serduszko by stanęło. Do przyjazdu karetki nie dawała Ali zasnąć, pomagała jej oddychać.

Malutkie ciało wygięte z bólu jak półksiężyc. Padaczka. Kilkadziesiąt ataków dziennie, niektóre co 10 minut. Rodzice Ali na zmianę pełnią dyżury przy córeczce. Ala dostaje największą dawkę leków przeciwpadaczkowych, ale nie pomagają. Jeszcze wtedy nie wiedzieli, co powoduje ataki. Lekarze kazali nagrywać filmiki, żeby móc ocenić długość ataków, żeby znaleźć przyczynę. Boli, gdy się je ogląda.

Tomografia pokazała, że w główce Ali dzieje się coś bardzo złego. Ataki padaczki są spowodowane przez dość rzadką chorobę – stwardnienie guzowate (choroba Bourneville'a-Pringle'a). Guzki mogą pojawiać się na całym ciele, a także w narządach – na sercu, nerkach, w gałkach ocznych. Tomografia pokazała coś jeszcze – wielkiego guza w główce Ali. Zamieszkał w mózgu i cały czas rósł. W momencie wykrycia miał 3,5x2,5 cm.

Ala jest za mała, żeby można było wyciąć guza w Polsce. – Pobawić się i powycinać nożykiem możemy. Ale nie wyjdzie żywa ze stołu. – powiedział jeden z lekarzy. Nie ma odpowiedniego sprzętu dla tak małych dzieci. Mówił, żeby urosła, że póki co można podawać sterydy. Rodzice Ali dowiedzieli się, że sterydy są niebezpieczne dla tak małego dziecka i mogą stwarzać zagrożenie, powodując wzrost guza. Znaleźli podobny przypadek – małe dziecko, u którego zagraniczni lekarze podjęli się zabiegu wycięcia guza. Okazało się, że Ala nie jest za mała do zabiegu w niemieckim instytucie zajmującym się leczeniem chorób neurologicznych. Rodzice dostali kosztorys na 200 tysięcy złotych. Od razu zgłosili się do NFZ, żeby pokrył koszty. Załamali się, gdy okazało się, że konsultant krajowy nie podpisze zaświadczenia. Przecież mogą czekać i za jakiś czas zoperować dziecko w Polsce, jeśli guz będzie operacyjny. A co, jeśli czasu nie ma? Jeśli za każdym atakiem padaczki rodzice  boją się, że to może być ostatni? Zostali pozostawieni sami sobie. Zaczęli zbierać pieniądze wśród rodziny, znajomych, znajomych znajomych.

W drugiej połowie maja otrzymali wiadomość z kliniki – przyjeżdżajcie na początku czerwca. Profesor zebrał sztab lekarzy, którzy skonsultowali wyniki badań Ali i zakwalifikowali ją do zabiegu. – Boimy się, że nie dostaniemy drugiej szansy. – mówią rodzice Ali. Mają zebrane 100 tysięcy zł, potrzebne jest drugie tyle. A czasu jest mało, do końca maja zostało zaledwie kilka dni!

Każdy atak padaczki powoduje niedotlenienie. Nie jest to obojętne dla rozwoju Ali. Teraz jest cudowną dziewczynką, której przyszłość leży w naszych rękach. Nie ma nic bardziej niesprawiedliwego na świecie niż choroba, która może uśmiercić małe życie. Nie ma też nic bardziej pożytecznego na świecie niż uratowanie czyjegoś życia. Zwłaszcza tak malutkiego, które dopiero się zaczęło. Po operacji to całe zło, które atakuje mózg Ali, minie. Wyprośmy nieproszonego gościa, który atakuje jej główkę i czyha na jej malutkie życie.