Pilnie potrzebna pomoc! W piątek Agata musi przyjąć lek!

Zbiórka na cel: Lek Blinatumomab - ratowanie życia przy wznowie białaczki
Zbiórka zakończona
Agata Pilarska
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 13 855 osób
294 370,59 zł (123,53%)

Agata Pilarska, 14 lat

Ostra białaczka limfoblastyczna

Tczew, pomorskie

Rozpoczęcie: 16 Stycznia 2018
Zakończenie: 19 Stycznia 2018

13 Lutego 2018, 10:22
Leczenie rozpoczęte!

Kochani! Agata jest w trakcie przyjmowania leku!  Wszystko znosi bardzo dobrze. Póki co nie ma żadnych skutków ubocznych. Parametry w normie i wyniki też! Wiemy już, że lek działa, ponieważ choroba resztkowa to 0! 

W tej walce liczy się każda godzina, bo już w piątek Agata musi rozpocząć terapię lekiem Blinatumomab. Po kilku latach białaczka wróciła i po raz drugi próbuje zabić Agatę.

Stan dziewczynki z dnia na dzień się pogarsza. Ze względu na mutację w genie przed przeszczepem szpiku konieczne jest podanie leku! Bez niego przeszczep nie ma sensu, bo komórki nowotworowe będą dalej się odbudowywać, a to będzie oznaczało już tylko jedno – śmierć. Prosimy o pomoc – to dla Agaty ostatnia nadzieja...

Agata Pilarska

Agata po raz pierwszy zachorowała 5 lat temu – na krótko przed swoimi urodzinami. Każdego roku czekała na ten dzień, planowała, jak będzie go spędzała. Teraz nie miała siły nawet o tym mowić. Ostra białaczka limfoblastyczna – ostateczna diagnoza zapadła dokładnie w przeddzień dziewiątych urodzin. Wtedy jeszcze Agata nie zdawała sobie do końca sprawy z powagi sytuacji. Wiedziała, że jest poważnie chora, ale nie wiedziała, że umiera, Każdy unikał mówienia przy niej o chorobie. I tak musiała dużo znosić – nagle znalazła się na onkologii, wśród dzieci, które walczyły o życie. Widziała ich łyse główki i pytała, czy ją też czeka to samo. Im częściej słyszała słowo “rak”, tym więcej się domyślała. Któregoś dnia zadała tylko jedno pytanie – “dlaczego mi nie powiedzieliście?”.

Wiem, że wszyscy wtedy chcieli dla mnie jak najlepiej, ale któregoś dnia wpisałam po prostu w wyszukiwarkę “rak”. Wystarczyło przeczytać kilka pierwszych wyników, żeby wiedzieć, co to oznacza – wspomina Agata. Na szczęście zawsze obok była mama, która robiła wszystko, żebym przetrwała leczenie. Sama opiekowała się nie tylko mną, ale też braćmi – Szymonem i Krystianem. Młodszy brat choruje na autyzm – kiedy mama wychodziła ode mnie ze szpitala, jechała z nim na rehabilitację.

Agata Pilarska

Agatka bardzo bała się pierwszego cyklu chemii – widziała dzieci, które bardzo ciężko to wszystko znosiły; wiedziała, że wypadną jej włosy. Każdy kolejny cykl był trudniejszy do zniesienia, bo siał coraz większe spustoszenie w organizmie. Sił dodawały  przepustki, które chociaż na chwilę pozwalały wrócić do domu, przypomnieć sobie, jak wygląda normalne życie i zapomnieć o bólu i oddziale onkologii.

Marzenie było jedno – zostać w domu już na zawsze i nigdy więcej nie musieć wracać do szpitala. Po roku walki to marzenie się spełniło. Niestety... nie “na zawsze”.

Pamiętam, jak przyszedł lekarz i powiedział mi, że niedługo będę mogła wyjść ze szpitala. Z radości chciałam rzucić mu się na szyję. Cieszyłam się tak, jak cieszy się człowiek, który właśnie odzyskał swoje życie. Mimo że musiałam powtarzać badania co sześć tygodni, nie traciłam ani chwili. Miałam dopiero 10 lat, ale już wtedy byłam w stanie doceniać swoje życie dużo bardziej, niż kiedyś. 11 września 2017 roku usłyszałam, że koszmar wraca. Wiedziałam już, co mnie czeka i jak długą i trudną drogę będę musiała przejść – mówi Agata.

Wznowa! Rak wrócił silniejszy, niż wcześniej. Podczas pierwszej nocy w szpitalu Agata musiała mieć przetoczone 4 worki krwi. Znów chemioterapia, znów wypadające garściami włosy i rozpaczliwa walka o życie. Któregoś dnia chemia wywoła wstrząs anafilaktyczny. Agata straciła przytomność. Umierała.

Agata Pilarska

Stan Agaty jest bardzo zły. Teraz trudno już o przepustkę – lekarze boją się wypuścić ją do domu, bo każda infekcja może być śmiertelnie niebezpieczna. Konieczny jest przeszczep szpiku kostnego. Niestety sam przeszczep nie spowoduje, że choroba ustąpi, bo Agaty wykryto obecność mutacji w genie Ikaros. By po przeszczepie nie doszło do wznowy białaczki, konieczny jest lek.  Blinatumomab nie jest jednak refundowany przez NFZ, a jedna dawka kosztuje 14 tysięcy złotych. Agata musi ich przyjąć 16 – jedną na dwa dni...

Lekarz powiedział nam jasno – “w piątek Agata musi rozpocząć terapię lekiem Blinatumomab”. Przed nami wyścig z czasem, bo trzy dni to dramatycznie mało, by zebrać tak ogromną sumę pieniędzy! Musimy wierzyć w cud, ale ten cud może się wydarzyć tylko z Wami! Błagamy o ratunek! –Agata z Mamą

Pomogli

Ładuję...

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 13 855 osób
294 370,59 zł (123,53%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość