Choroba, która niszczy tętnice i odbiera życie...

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 4 772 osoby
364 540 zł (100,35%)
Zbiórka na cel
operacja założenia by-passów w głowie, by obejść zwężone tętnice i dotlenić mózg

Alan Rogala, 11 lat

Warszawa, mazowieckie

Choroba moya-moya

Rozpoczęcie: 18 Lutego 2019
Zakończenie: 21 Kwietnia 2019

22 Marca 2019, 08:25
Operacja głowy się udała, ale potrzebna jest jeszcze jedna operacja!

Udało się!!! Alan jest już po pierwszej operacji głowy. Czekając na termin tej operacji, wysłaliśmy do Berlina zdjęcia, ze stópkami Alana.  Mają się niestety coraz gorzej i kazano nam przyjechać w trybie pilnym. Teraz, potrzebna będzie natychmiastowa operacja nóżek, dlatego nie przerywamy zbiórki!

Alan Rogala

Operacja głowy zakończona sukcesem! Po najdłuższych w życiu, 8 godzinach czekania, przekazano nam cudowne wieści – udało się! Profesor założył Alanowi baypas z tyłu głowy, bo po angiografi stwierdził, że właśnie tam jest największy problem – w miejscu, gdzie nastąpiło wcześniej krwawienie.

Gdy oddawaliśmy naszego synka w ręce lekarzy, nie wiedzieliśmy, w jakim stanie go zobaczymy po operacji. Mówiono nam, że może nas nawet nie poznać... My jednak wierzyliśmy z całych sił, że będzie żył, że będzie się do nas uśmiechał. Gdy się obudził, zapytał – Czy to już koniec?, To jaki teraz plan? Naszego szczęścia nie da się opisać! 

W połowie kwietnia wracamy do Berlina na operację nóg. Przez ten czas lekarze mają się zastanowić czy będą wstawiać stenty w tętnice biodrowe, czy baypasy. Otrzymaliśmy już wstępny kosztorys, dlatego jesteśmy zmuszeni kontynuować zbiórkę i walkę o życie naszego dziecka! By walczyć z krwawieniami w nogach naszego dziecka, potrzebujemy jeszcze niemal 80 tys. zł.

Alan Rogala

Chcemy podziękować wszystkim dobrym aniołom, którzy pomogli nam w zbiórce pieniędzy. Wsparło nas ok. 4 tys. osób. Ludzie nam bliscy, znajomi, sąsiedzi, ludzie ze szkoły Alanka, z Kościoła, a także ludzie całkiem nam obcy. Ze łzami w oczach śledziliśmy, jak zbiórka cały czas rośnie, płakaliśmy, czytając słowa wsparcia. Dziękujemy za każdą dobrą myśl i modlitwę za naszego synka. To dodawało nam sił i wiary. To dzięki Wam Alanek ma szansę wrócić do zdrowia. Wielkie dzięki każdej osobie z osobna!

Ta choroba zabija, odcina dopływ krwi, atakuje tętnice, zwęża je i blokuje przepływ. Jeśli do mózgu przestaje docierać krew, człowiek umiera. Jeśli uda się ją zdiagnozować, pojawia się panika, bo nikt w Polsce nie potrafi tego leczyć! Alanek ma dopiero 10 lat, jest uroczy i bardzo dzielny, ale sama odwaga nie wystarczy...

Ratunek potrzebny jest natychmiast! Choroba zaatakowała nie tylko jego tętnice w głowie, ale także w nogach. Właściwie od tego się zaczęło.

Alan Rogala

Od bólu nóg przy zwykłym chodzeniu. Długo trwało, zanim znaleźliśmy przyczynę, a kiedy lekarze w Centrum Zdrowia Dziecka obejrzeli jego tętnice biodrowe, były już krytycznie zwężone. Panika! Trzeba leczyć… Ale czym?! Przeprowadzić zabieg? Nie znalazł się lekarz, który chciałby się go podjąć. Nie tylko nogi, ale całe życie Alana stanęło pod znakiem zapytania. Lekarze powiedzieli nam wprost – za chwilę przestaną pracować wszystkie najważniejsze narządy – serce, nerki. Szukaliśmy ratunku wszędzie. Walczyliśmy o ten ratunek, a czas upływał. Tak dotarliśmy do Stanów Zjednoczonych, a tam z powodzeniem lekarze przeprowadzili zabieg.

Nasza radość nie trwała jednak długo. Po niecałym roku tętnice znowu się zwęziły. Powróciliśmy do Stanów. W 2017 r. ci sami lekarze przeprowadzili zabieg z użyciem stentów biodegradowalnych. Nie pomogło na długo, ale zyskaliśmy na czasie. W 2018 r., w kwietniu, kolejny zabieg i kolejne stenty biodegradowalne. Wiedzieliśmy, że nie przestaniemy go ratować nigdy, że wrócimy tam tyle razy, ile będzie trzeba, choć kończyły się środki, cieszyliśmy się, że ktoś potrafi Alankowi pomóc.

Wylew krwi do mózgu! Załamanie! I wciąż powtarzające się pytanie – dlaczego? Przecież tyle już przeszedł i to tak dzielnie. Mimo łez, strachu, bólu wciąż był dzielny. Cud sprawił, że wyszedł z tego bez szwanku, bez zmian neurologicznych. Jednak kontrolny rezonans wykazał liczne zwężenia tętnic w głowie. Niestety w Polsce dzieci z tą straszną chorobą nie mają szansy na odpowiednie leczenie.

Dzieci chorych na moya-moya, jak nasz synek jest tylko kilkoro w Polsce. Alanek ma wyjątkowo ciężką odmianę tej choroby. Pojechaliśmy na konsultację do Berlina. Profesor, który specjalizuje się w operacjach u chorych na moya-moya, zgodził się zoperować Alana. Alan potrzebuje założenia by-passów w głowie, by obejść zwężone tętnice i odpowiednio dokrwić mózg. To uchroni go przed kolejnym wylewem lub udarem. Jest to bardzo skomplikowana operacja, ale konieczna, by uratować jego życie. W odstępstwie 3 tygodni Alana czeka też operacja nóg. Jego nóżki są w krytycznym stanie.

Alan Rogala

Tętnice biodrowe są całkowicie zamknięte. Dlatego czas odgrywa najważniejszą rolę! Niedokrwienie powoduje bolesne rany na stópkach, nasz synek nie jest w stanie przejść sam 15 metrów. Wiemy, że Alan nigdy nie będzie biegał jak inne dzieci, ale nie możemy dopuścić do tego, by stracił nogi! Niestety profesorowie z Berlina i Stanów Zjednoczonych zgodnie orzekli, że najpierw trzeba przeprowadzić operację w głowie, bo podczas operacji nóg wylew krwi do mózgu może się powtórzyć.

Musimy zdobyć pieniądze, by jeszcze raz uratować naszego synka. Sami nie damy rady uzbierać potrzebnych pieniędzy w tak krótkim czasie. Dzięki Wam uratujemy życie naszego dziecka. Za to już zawsze będziemy wdzięczni! Nie jest łatwo prosić ludzi o pieniądze, ale gdy w grę wchodzi życie własnego dziecka, zrobisz wszystko, by je uratować. Błagamy, pomóż!
Rodzice

Pomogli

Ładuję...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 4 772 osoby
364 540 zł (100,35%)