W piątek 30 stycznia okazało się, że mur, który próbujemy przebić, jest jeszcze grubszy. Kosztorys, który otrzymaliśmy wcześniej z kliniki w Great Ormond Street w Londynie dotyczył pacjentów E112, czyli tych, dla których NFZ podpisał zgodę na refundację, a tu odmówił... Kosztorys, kiedy NFZ nie uczestniczy w leczeniu wynosi 325 tysięcy funtów, a do tego dochodzi transport. Musieliśmy mieć weekend, żeby to wszystko ułożyć sobie w głowie. Z jednej strony myśleliśmy, że nie ma szans na uzbieranie takiej kwoty, a z drugiej... co innego możemy zrobić. Poddać się i patrzeć, jak Amelka gaśnie? Bicie w ten mur boli, powoduje nieprzespane noce pełne najgorszych snów. A potem nadchodzi dzień, kiedy Amelka mówi pierwszy raz "mama" - nie, nie mówi, krzyczy "ma-ma". I łzy płyną ze szczęścia i bólu. Jest tylko ona, pierwsze wyczekane dziecko... Za dnia myśli dręczą, każą coś zrobić i jednocześnie sznurują ręce, powodując niezrozumienie i niezgodę na krzywdę wyrządzoną jednym odmownym pismem - w jakim kraju żyjemy, że jeden podpis może zabić niewinne, bezbronne dziecko? Zakazujemy aborcji, eutanazji, a tutaj co się dzieje, jeśli nie eutanazja w biały dzień? Jeśli nic nie robimy, żeby uratować życie, to czym to jest, jeśli nie zabijaniem? Póki Amelka jest z nami, będziemy walczyć. Każdy, kto poznał jej historię, kto zapłakał z bezsilności albo ze złości zacisnął pięści, już jest tam z nią... w tej małej izolatce, w której czeka na swoją szansę na życie. I nikt z nas nie wyjdzie z tych ścian rozpaczy, póki Amelka nie wyjdzie na przeszczep, który uratuje jej małej życie.
------------------------------
Amelka urodziła się z całkowitym brakiem odporności. Wada jest tak rzadka, że Amelka jest drugim dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Zdrowa dorosła osoba ma 200 tysięcy leukocytów typu T, Amelka ma zaledwie 3… nie 3 tysiące, 3 pojedyncze leukocyty. Jej odporność jest zerowa, co oznacza, że w każdej chwili może umrzeć!
7 miesięcy temu usłyszałam słowa lekarzy: „Pani córeczka urodziła się z wadą serca – tetralogią Fallota oraz z zespołem DiGeorge’a, ma całkowity brak odporności” – zabrzmiały jak wyrok na to bezbronne maleńkie życie. Ból i strach nie do opisania. Dane mi szczęście może być zabrane w każdej chwili, pozostawiając bezgraniczną pustkę, nicość… Płakałam długo, ale łzy nie dają żadnego ukojenia. Naszym domem stał się oddział szpitalny, z którego nie możemy wyjść, bo Amelkę od razu zaatakują wirusy, bakterie i grzyby, przed którymi jej organizm się nie obroni. A nieopisany strach o jej życie towarzyszy mi w każdej chwili. Co będzie jutro? Czy przeżyje? Czy jej za chwilę nie stracę? Patrzę na nią jak śpi i jest najcudowniejsza na świecie, kocham ją ponad wszystko i boję się, że za chwilę może jej już nie być…
Jedynym ratunkiem dla Amelki jest przeszczep komórek grasicy. Grasica, która odpowiada za odporność, u Amelki ma wielkość 4 mm, a lekarze nie są zgodni, czy to na pewno jest grasica. Bez operacji Amelka umrze. Codziennie dostaje antybiotyki, które są jej tarczą ochronną, jednak przez całe życie nie może brać antybiotyków i siedzieć zamknięta z mamą w izolatce. Może co najwyżej czekać tam na operację, która uratuje jej życie. Operacji przeszczepu grasicy dokonuje tylko jeden lekarz w Europie w klinice w Londynie. Koszt operacji to prawie 500.000 zł. - Zwróciliśmy się do NFZ o przyznanie środków na przeprowadzenie operacji i otrzymaliśmy odmowę! – oburzenie i załamanie mieszają się w głosie mamy Amelki, gdy o tym mówi. - NFZ skazał naszą córeczkę na śmierć, bo ten zabieg „nie znajduje się w koszyku świadczeń gwarantowanych”!. To dla nas nieopisany szok, brutalna rzeczywistość, w której przez bezwzględne zasady i procedury nie ma ratunku dla naszego dziecka. Sami nie mamy najmniejszych szans na uzbieranie takiej kwoty.
Będziemy się odwoływać, pójdziemy do sądu i mamy nadzieję, że sprawiedliwość jest po naszej stronie. Jednak zdajemy tez sobie sprawę, w jakim kraju żyjemy i że droga sądowa to mogą być miesiące, a nawet lata. Amelka nie ma tyle czasu! Przeszczep grasicy powinien być wykonany do maja 2015 roku. Dlatego życie naszej córeczki jest teraz w rękach ludzi dobrego serca, którzy pomogą uzbierać środki na jej operację. Boję się myśleć, co będzie, jeśli nie uda się uzbierać tej sumy…
Potrzebna do operacji tkanka grasicy będzie pozyskana podczas operacji serca u innego dziecka - i tak trzeba ją usunąć, żeby zapewnić dostęp do serca (grasica dziecka jest tak duża, że zakrywa serce, ale w późniejszym wieku stopniowo się kurczy). Pobrana tkanka będzie przez ok. 3 tygodnie hodowana w laboratorium, a następnie lekarze przeszczepią ją do uda Amelki. Po kilku tygodniach we krwi pojawią się sprawne, zdrowe limfocyty T, które zapewnią Amelce odporność, a tak naprawdę życie, bo to jedyny sposób, żeby Amelka żyła. W Polsce jest dziewczynka z tą samą chorobą, co Amelka. I kilka lat temu pojechała do Londynu na przeszczep, a NFZ go sfinansował. Dlaczego Amelkę skazuje na śmierć?
Kochani, jest mała szansa, że media nagłośnią sprawę Amelki, wątpliwe, że zobaczycie ją w telewizji. Będziemy pukać w każde drzwi, ale tam potrzebny jest materiał, pokazanie dziecka przed kamerą, obiektywem aparatu. Taki jeden występ byłby dla niej śmiertelnym zagrożeniem – na to nie zgodzą się ani rodzice, ani lekarze. Malutka leży całymi dniami z mamą w izolatce, czekając na swoją szansę na życie. Dlatego pozostaje nam tylko internet, żeby nagłośnić jej sprawę i uratować to malutkie życie. Wierzymy, że NFZ się opamięta i zmieni swoją absurdalną decyzję. Że człowiek będzie ważniejszy niż procedury i koszyk świadczeń! Ale nie możemy też zostawić rodziców w tym trudnym czasie, bo czas na przeszczep mamy do końca maja, więc czekając jedynie na odpowiedź NFZ to tak, jakbyśmy czekali na śmierć Amelci..
