Maleńka Amelka - skazana na śmierć...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 7 470 osób
311 540 zł (16,39%)
Zbiórka na cel
Przeszczep grasicy w Londynie

Amelia Skonieczna

Tarczyn, mazowieckie

zespół DiGeorge’a, tetralogia Fallota

Rozpoczęcie: 17 Stycznia 2015
Zakończenie: 10 Lutego 2015

6 lutego 2015 roku - po tysiącach listów do Pana Prezydenta, Ministrów, posłów, po godzinach spędzonych na informowaniu kolejnych osób o historii Amelki, w końcu coś się ruszyło. NFZ ponownie rozpatrzył sprawę, właśnie dziś rodzice otrzymali telefon, że została do nich wysłana ponowna decyzja. Gdy rodzice otrzymali pismo, nie mogli uwierzyć w swoje szczęście.

A co u Amelki? 11 lutego 2015 r. była operowana na oddziale kardiologii - serduszko mocno dawało o sobie znać. 26 lutego po usunięciu drenu okazało się, że płyn cały czas się zbiera i trzeba było go ponownie założyć. Kolejna interwencja kardiochirurgów zakończyła się pomyślnie. Amelka wróciła do "domku", czyli do swojej izolatki.

16 lipca 2015 roku nadszedł TEN dzień. Amelka wyruszyła transportem medycznym do Londynu na przeszczep grasicy. Pierwsza wyhodowana na początku lipca grasica nie była odpowiednia, ale jest już druga, która nadaje się do przeszczepu. Trzymamy kciuki, żeby wszystko poszło dobrze. Po miesiącach, wielkim stresie i trosce tysięcy ludzi o losy Amelki, nie może być inaczej - musi być dobrze!

Sukces! Od 21 lipca 2015 roku Amelka ma nową grasicę! Sama operacja poszła dobrze, bez żadnych komplikacji. Co do kosztów, refundacja NFZ objęła koszty operacji i transportu medycznego (na sam koniec okazało się dopiero, że NFZ to opłaci, wcześniej nastawialiśmy się, że koszty transportu będą opłacone ze zbiórki). Z zebranych środków opłacony jest pobyt rodziców z Amelką w klinice, ponieważ tego refundacja już nie obejmuje.

Pozostałe środki ze zbiórki w pierwszej kolejności miały być przeznaczone na operację serca Amelki - prawdopodobonie u prof. Malca w Niemczech. - Amelia we wrześniu 2016 miała planowaną operacje serca w Munster u prof. Malca lecz na miejscu okazało się, że jej stan zdrowia (była przeziębiona i mocno kasłała) nie pozwalał na jej operowanie.- opisuje mama Amelki. - Późniejszy termin na grudzień 2016 tez musiał zostać przesunięty na marzec 2017 roku z podobnych powodów. W styczniu 2017 niestety okazało się, że nerki Amelii nie pracują jak powinny i wróciliśmy do CZD na oddział. Po długim czasie i niezliczonych badaniach padła diagnoza, że nerki zaczęły "opadać z sił" przez nadmierne obciążenie lekami. Zaczęły się roszady lekami, jedne odstawiane, drugie doszły na leczenie nerek, inne musiano zamienić. Trochę to czasu zajęło i nie wiadomo kiedy przyszedł termin operacji serca w Munster. Zaczęły się konsultacje z lekarzami z CZD i po wielu rozmowach podjęliśmy decyzję, że najbezpieczniejsze dla Amelii będzie operowanie jej serca w CZD. Przesłankami do tej decyzji była stała opieka dr Małgorzaty Pac, immunologa z CZD, która nieraz wyciągała Amelie śmierci spod kosy. Ponadto jeszcze obecne kłopoty z nerkami, co jeszcze bardziej obciążało organizm. Lekarze niemieccy, we wcześniejszych rozmowach od razu przyznali, że nie mają doświadczenia w leczeniu tego typu pacjentów, co tym bardziej utrwalało nas w decyzji o przeprowadzeniu operacji w CZD. I tak oto w kwietniu 2017, będąc w CZD bez przerwy od stycznia, Amelia miała przeprowadzony pierwszy etap korekty, operowany ring naczyniowy, czyli korekta tętnic wokół serca. Operacja się udała i 29 maja 2017 r. miała przeprowadzoną operację korekty tetralogi Fallota, jako ostani etap, będąc oczywiście cały czas w szpitalu. Operacja trwała ponad 10 godzin, po której Amelia leżała tydzień czasu na POP-ie w śpiączce farmakologicznej. Potem to już z górki, niecałe dwa tygodnie na oddziale kardiochirurgii CZD, następnie oddział Immunologi CZD, z którego to na koniec czerwca wyszliśmy do domu.

Zebrane środki przydały się i cały czas się przydają - raz w miesiącu Amelka musi mieć kontrolę w CZD. Wymagane badania - wszystko robimy prywatnie, żeby mieć pod kontrolą stan zdrowia Amelki i szybko zareagować, gdyby coś się działo. Kilka razy w tygodniu jeździmy na zajęcia rehabilitacyjne fizjoterapeutyczne, zajęcia z logopedą etc. Ponadto Amelia nadal wymaga dużej ilości, nieraz bardzo drogich leków. Według rehabilitantów musimy nadgonić około 1,5 roku, gdyż tak określają jej braki. Idąc dalej w przyszłość, Amelia będzie potrzebowała jeszcze leczenia w zakresie korekty podniebienia, gdyż ma jeszcze podśluzuwkowy rozszczep. To akurat zostawiliśmy na 2018 rok, ponieważ nawet lekarze stwierdzili, aby na razie dać jej odpocząć i się zregenerować po tych wszystkich operacjach. W dalekiej przyszłości Amelia zapewne będzie wymagała wymiany łaty, naszytej na zastawkę w jej serduszku. Lecz kiedy to będzie wymagane, nikt nie potrafi określić, gdyż to będzie zależne od jej indywidualnego rozwoju i wzrostu serca. Na chwile obecną wiadomo tylko, że będzie to konieczne. 

Dziękujemy za pomoc. Nasza wdzięczność jest ogromna, każdego dnia pamiętamy o Was, bo pomogliście nam pomóc naszej Amelce żyć poza izolatką i pokonywać wszystkie trudności, a trochę ich na naszej drodze staje.

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 7 470 osób
311 540 zł (16,39%)