Maleńka Amelka - skazana na śmierć...
Przeszczep grasicy w Londynie
Zakończenie: 10 Lutego 2015
Rezultat zbiórki
6 lutego 2015 roku - po tysiącach listów do Pana Prezydenta, Ministrów, posłów, po godzinach spędzonych na informowaniu kolejnych osób o historii Amelki, w końcu coś się ruszyło. NFZ ponownie rozpatrzył sprawę, właśnie dziś rodzice otrzymali telefon, że została do nich wysłana ponowna decyzja. Gdy rodzice otrzymali pismo, nie mogli uwierzyć w swoje szczęście.
A co u Amelki? 11 lutego 2015 r. była operowana na oddziale kardiologii - serduszko mocno dawało o sobie znać. 26 lutego po usunięciu drenu okazało się, że płyn cały czas się zbiera i trzeba było go ponownie założyć. Kolejna interwencja kardiochirurgów zakończyła się pomyślnie. Amelka wróciła do "domku", czyli do swojej izolatki.
16 lipca 2015 roku nadszedł TEN dzień. Amelka wyruszyła transportem medycznym do Londynu na przeszczep grasicy. Pierwsza wyhodowana na początku lipca grasica nie była odpowiednia, ale jest już druga, która nadaje się do przeszczepu. Trzymamy kciuki, żeby wszystko poszło dobrze. Po miesiącach, wielkim stresie i trosce tysięcy ludzi o losy Amelki, nie może być inaczej - musi być dobrze!
Sukces! Od 21 lipca 2015 roku Amelka ma nową grasicę! Sama operacja poszła dobrze, bez żadnych komplikacji. Co do kosztów, refundacja NFZ objęła koszty operacji i transportu medycznego (na sam koniec okazało się dopiero, że NFZ to opłaci, wcześniej nastawialiśmy się, że koszty transportu będą opłacone ze zbiórki). Z zebranych środków opłacony jest pobyt rodziców z Amelką w klinice, ponieważ tego refundacja już nie obejmuje.
Pozostałe środki ze zbiórki w pierwszej kolejności miały być przeznaczone na operację serca Amelki - prawdopodobonie u prof. Malca w Niemczech. - Amelia we wrześniu 2016 miała planowaną operacje serca w Munster u prof. Malca lecz na miejscu okazało się, że jej stan zdrowia (była przeziębiona i mocno kasłała) nie pozwalał na jej operowanie.- opisuje mama Amelki. - Późniejszy termin na grudzień 2016 tez musiał zostać przesunięty na marzec 2017 roku z podobnych powodów. W styczniu 2017 niestety okazało się, że nerki Amelii nie pracują jak powinny i wróciliśmy do CZD na oddział. Po długim czasie i niezliczonych badaniach padła diagnoza, że nerki zaczęły "opadać z sił" przez nadmierne obciążenie lekami. Zaczęły się roszady lekami, jedne odstawiane, drugie doszły na leczenie nerek, inne musiano zamienić. Trochę to czasu zajęło i nie wiadomo kiedy przyszedł termin operacji serca w Munster. Zaczęły się konsultacje z lekarzami z CZD i po wielu rozmowach podjęliśmy decyzję, że najbezpieczniejsze dla Amelii będzie operowanie jej serca w CZD. Przesłankami do tej decyzji była stała opieka dr Małgorzaty Pac, immunologa z CZD, która nieraz wyciągała Amelie śmierci spod kosy. Ponadto jeszcze obecne kłopoty z nerkami, co jeszcze bardziej obciążało organizm. Lekarze niemieccy, we wcześniejszych rozmowach od razu przyznali, że nie mają doświadczenia w leczeniu tego typu pacjentów, co tym bardziej utrwalało nas w decyzji o przeprowadzeniu operacji w CZD. I tak oto w kwietniu 2017, będąc w CZD bez przerwy od stycznia, Amelia miała przeprowadzony pierwszy etap korekty, operowany ring naczyniowy, czyli korekta tętnic wokół serca. Operacja się udała i 29 maja 2017 r. miała przeprowadzoną operację korekty tetralogi Fallota, jako ostani etap, będąc oczywiście cały czas w szpitalu. Operacja trwała ponad 10 godzin, po której Amelia leżała tydzień czasu na POP-ie w śpiączce farmakologicznej. Potem to już z górki, niecałe dwa tygodnie na oddziale kardiochirurgii CZD, następnie oddział Immunologi CZD, z którego to na koniec czerwca wyszliśmy do domu.
Zebrane środki przydały się i cały czas się przydają - raz w miesiącu Amelka musi mieć kontrolę w CZD. Wymagane badania - wszystko robimy prywatnie, żeby mieć pod kontrolą stan zdrowia Amelki i szybko zareagować, gdyby coś się działo. Kilka razy w tygodniu jeździmy na zajęcia rehabilitacyjne fizjoterapeutyczne, zajęcia z logopedą etc. Ponadto Amelia nadal wymaga dużej ilości, nieraz bardzo drogich leków. Według rehabilitantów musimy nadgonić około 1,5 roku, gdyż tak określają jej braki. Idąc dalej w przyszłość, Amelia będzie potrzebowała jeszcze leczenia w zakresie korekty podniebienia, gdyż ma jeszcze podśluzuwkowy rozszczep. To akurat zostawiliśmy na 2018 rok, ponieważ nawet lekarze stwierdzili, aby na razie dać jej odpocząć i się zregenerować po tych wszystkich operacjach. W dalekiej przyszłości Amelia zapewne będzie wymagała wymiany łaty, naszytej na zastawkę w jej serduszku. Lecz kiedy to będzie wymagane, nikt nie potrafi określić, gdyż to będzie zależne od jej indywidualnego rozwoju i wzrostu serca. Na chwile obecną wiadomo tylko, że będzie to konieczne.
Dziękujemy za pomoc. Nasza wdzięczność jest ogromna, każdego dnia pamiętamy o Was, bo pomogliście nam pomóc naszej Amelce żyć poza izolatką i pokonywać wszystkie trudności, a trochę ich na naszej drodze staje.
Opis zbiórki
W piątek 30 stycznia okazało się, że mur, który próbujemy przebić, jest jeszcze grubszy. Kosztorys, który otrzymaliśmy wcześniej z kliniki w Great Ormond Street w Londynie dotyczył pacjentów E112, czyli tych, dla których NFZ podpisał zgodę na refundację, a tu odmówił... Kosztorys, kiedy NFZ nie uczestniczy w leczeniu wynosi 325 tysięcy funtów, a do tego dochodzi transport. Musieliśmy mieć weekend, żeby to wszystko ułożyć sobie w głowie. Z jednej strony myśleliśmy, że nie ma szans na uzbieranie takiej kwoty, a z drugiej... co innego możemy zrobić. Poddać się i patrzeć, jak Amelka gaśnie? Bicie w ten mur boli, powoduje nieprzespane noce pełne najgorszych snów. A potem nadchodzi dzień, kiedy Amelka mówi pierwszy raz "mama" - nie, nie mówi, krzyczy "ma-ma". I łzy płyną ze szczęścia i bólu. Jest tylko ona, pierwsze wyczekane dziecko... Za dnia myśli dręczą, każą coś zrobić i jednocześnie sznurują ręce, powodując niezrozumienie i niezgodę na krzywdę wyrządzoną jednym odmownym pismem - w jakim kraju żyjemy, że jeden podpis może zabić niewinne, bezbronne dziecko? Zakazujemy aborcji, eutanazji, a tutaj co się dzieje, jeśli nie eutanazja w biały dzień? Jeśli nic nie robimy, żeby uratować życie, to czym to jest, jeśli nie zabijaniem? Póki Amelka jest z nami, będziemy walczyć. Każdy, kto poznał jej historię, kto zapłakał z bezsilności albo ze złości zacisnął pięści, już jest tam z nią... w tej małej izolatce, w której czeka na swoją szansę na życie. I nikt z nas nie wyjdzie z tych ścian rozpaczy, póki Amelka nie wyjdzie na przeszczep, który uratuje jej małej życie.
------------------------------
Amelka urodziła się z całkowitym brakiem odporności. Wada jest tak rzadka, że Amelka jest drugim dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Zdrowa dorosła osoba ma 200 tysięcy leukocytów typu T, Amelka ma zaledwie 3… nie 3 tysiące, 3 pojedyncze leukocyty. Jej odporność jest zerowa, co oznacza, że w każdej chwili może umrzeć!
7 miesięcy temu usłyszałam słowa lekarzy: „Pani córeczka urodziła się z wadą serca – tetralogią Fallota oraz z zespołem DiGeorge’a, ma całkowity brak odporności” – zabrzmiały jak wyrok na to bezbronne maleńkie życie. Ból i strach nie do opisania. Dane mi szczęście może być zabrane w każdej chwili, pozostawiając bezgraniczną pustkę, nicość… Płakałam długo, ale łzy nie dają żadnego ukojenia. Naszym domem stał się oddział szpitalny, z którego nie możemy wyjść, bo Amelkę od razu zaatakują wirusy, bakterie i grzyby, przed którymi jej organizm się nie obroni. A nieopisany strach o jej życie towarzyszy mi w każdej chwili. Co będzie jutro? Czy przeżyje? Czy jej za chwilę nie stracę? Patrzę na nią jak śpi i jest najcudowniejsza na świecie, kocham ją ponad wszystko i boję się, że za chwilę może jej już nie być…
Jedynym ratunkiem dla Amelki jest przeszczep komórek grasicy. Grasica, która odpowiada za odporność, u Amelki ma wielkość 4 mm, a lekarze nie są zgodni, czy to na pewno jest grasica. Bez operacji Amelka umrze. Codziennie dostaje antybiotyki, które są jej tarczą ochronną, jednak przez całe życie nie może brać antybiotyków i siedzieć zamknięta z mamą w izolatce. Może co najwyżej czekać tam na operację, która uratuje jej życie. Operacji przeszczepu grasicy dokonuje tylko jeden lekarz w Europie w klinice w Londynie. Koszt operacji to prawie 500.000 zł. - Zwróciliśmy się do NFZ o przyznanie środków na przeprowadzenie operacji i otrzymaliśmy odmowę! – oburzenie i załamanie mieszają się w głosie mamy Amelki, gdy o tym mówi. - NFZ skazał naszą córeczkę na śmierć, bo ten zabieg „nie znajduje się w koszyku świadczeń gwarantowanych”!. To dla nas nieopisany szok, brutalna rzeczywistość, w której przez bezwzględne zasady i procedury nie ma ratunku dla naszego dziecka. Sami nie mamy najmniejszych szans na uzbieranie takiej kwoty.
Będziemy się odwoływać, pójdziemy do sądu i mamy nadzieję, że sprawiedliwość jest po naszej stronie. Jednak zdajemy tez sobie sprawę, w jakim kraju żyjemy i że droga sądowa to mogą być miesiące, a nawet lata. Amelka nie ma tyle czasu! Przeszczep grasicy powinien być wykonany do maja 2015 roku. Dlatego życie naszej córeczki jest teraz w rękach ludzi dobrego serca, którzy pomogą uzbierać środki na jej operację. Boję się myśleć, co będzie, jeśli nie uda się uzbierać tej sumy…
Potrzebna do operacji tkanka grasicy będzie pozyskana podczas operacji serca u innego dziecka - i tak trzeba ją usunąć, żeby zapewnić dostęp do serca (grasica dziecka jest tak duża, że zakrywa serce, ale w późniejszym wieku stopniowo się kurczy). Pobrana tkanka będzie przez ok. 3 tygodnie hodowana w laboratorium, a następnie lekarze przeszczepią ją do uda Amelki. Po kilku tygodniach we krwi pojawią się sprawne, zdrowe limfocyty T, które zapewnią Amelce odporność, a tak naprawdę życie, bo to jedyny sposób, żeby Amelka żyła. W Polsce jest dziewczynka z tą samą chorobą, co Amelka. I kilka lat temu pojechała do Londynu na przeszczep, a NFZ go sfinansował. Dlaczego Amelkę skazuje na śmierć?
Kochani, jest mała szansa, że media nagłośnią sprawę Amelki, wątpliwe, że zobaczycie ją w telewizji. Będziemy pukać w każde drzwi, ale tam potrzebny jest materiał, pokazanie dziecka przed kamerą, obiektywem aparatu. Taki jeden występ byłby dla niej śmiertelnym zagrożeniem – na to nie zgodzą się ani rodzice, ani lekarze. Malutka leży całymi dniami z mamą w izolatce, czekając na swoją szansę na życie. Dlatego pozostaje nam tylko internet, żeby nagłośnić jej sprawę i uratować to malutkie życie. Wierzymy, że NFZ się opamięta i zmieni swoją absurdalną decyzję. Że człowiek będzie ważniejszy niż procedury i koszyk świadczeń! Ale nie możemy też zostawić rodziców w tym trudnym czasie, bo czas na przeszczep mamy do końca maja, więc czekając jedynie na odpowiedź NFZ to tak, jakbyśmy czekali na śmierć Amelci..