"Mamo, co to znaczy, że umieram?". Mamy mało czasu, by uratować Gabrysię!

"Mamo, co to znaczy, że umieram?". Mamy mało czasu, by uratować Gabrysię!
Immunoterapia przeciwciałami anty-GD2 oraz rehabilitacja
Zakończenie: 4 Grudnia 2017
Opis zbiórki
Po ponad 1,5 roku walki z rakiem Gabrysia waży 18 kilo. Jej białe rajstopki dosłownie wiszą na chudych nóżkach. Jest wymęczona, blada, nie ma włosków. Guz w jej brzuszku jest nieoperacyjny. Ostatnią szansą na to, by Gabrysia żyła, jest immunoterapia, której rozpoczęcie wyznaczono na 8 grudnia. Dla mnie, mamy, cena, którą muszę zapłacić za życie własnego dziecka, jest nieosiągalna, a bez kontynuacji leczenia pozostanie mi już tylko czekanie na śmierć. Nic więcej. W tej walce nie ma innego wyboru – muszę zrobić wszystko, by uratować Gabrysię. Kiedy pyta mnie o śmierć, mówię, że nie może o tym myśleć, że wygramy. Ona ma dopiero 8 lat... Dziś staję przed Tobą jako mama śmiertelnie chorego dziecka i błagam Cię o pomoc. Tylko z Tobą jestem w stanie ocalić Gabrysię!
W jednej chwili onkologia, która kiedyś wydawała się tak odległa, stała się naszą codziennością. Na własnej skórze przekonałyśmy się, jak cienka może być linia, która oddziela nasz spokojny, ułożony świat od onkologii – świata pachnącego strachem i śmiercią. W jednej chwili ta linia się zatarła, całkowicie zniknęła. Nagle trzeba było spakować najpotrzebniejsze rzeczy i jechać do szpitala, żeby walczyć o życie dziecka, które próbuje zabić rak. Gabrysia swoje 7 urodziny kończyła już na oddziale. Nie wiem, jakie miała życzenie, kiedy zdmuchiwała świeczki na swoim torcie. Mogę się tylko domyślać...
Zaczęło się od bólu pleców. Na trochę opanowałyśmy go lekami przeciwbólowymi. Później ból stał się tak silny, że nie pomagało nic. Zabrałam Gabrysię do szpitala. Spędziłyśmy kilka dni na badaniach, pobraniach krwi i rozmowach z lekarzami. 28 kwietnia 2016 – wtedy nasz świat się skończył. Diagnoza: Neuroblastoma IV stopnia z przerzutami do kości i szpiku kostnego. Na monitorze USG zobaczyłam guza – wroga, z którym musiałyśmy rozpocząć walkę. Miał prawie 14 cm! Przemieścił trzustkę i dwunastnicę. Wydawałoby się, że matka nie może usłyszeć nic gorszego. Chwilę później powiedział najgorsze – w obrębie guza widoczna jest aorta. Co to oznacza? Że guza najprawdopodobniej nie da się usunąć, że właśnie w tamtej chwili usłyszałam wyrok na swoje ukochane dziecko.
11 maja zaczynałyśmy już chemioterapię. Mamo, dlaczego te dzieci nie mają włosków? Czy ja też nie będę miała? – pytała mnie Gabrysia. Nigdy nie widziałam jej tak przerażonej. Mimo wszystko, czasem wydawało mi się, że moja mała córeczka jest silniejsza ode mnie. Kiedy ja ledwo powstrzymywałam łzy, ona dzielnie znosiła kolejne wkłucia. Najtrudniej było przy założeniu wejścia centralnego do podawania chemii. Gabrysia nie rozumiała, dlaczego musi je mieć. Inne dzieci tłumaczyły jej, że to nie boli, że tak trzeba. Pocieszały ją. Tam, na onkologii, mieszka przecież jedna wielka rodzina...
Wlewy chemii wyniszczały nie tylko guza, ale i cały organizm – w końcu zaczęły wychodzić włosy. Wtedy był płacz i krzyk... Po kilku chemioterapiach okazało się, że guz wcale się nie zmniejsza! Dodatkowo wciąż utrzymywały się zmiany przerzutowe w kościach. Zdecydowano się na kolejne cykle chemii. Znowu nic – guz stabilny! Do tego niemożliwy do całkowitego usunięcia. Miałam wrażenie, że cała nasza walka idzie na marne. Płakałam głównie w nocy. Na onkologii nie płacze się w dzień – dzieci nie mogą widzieć, że płaczemy. Po licznych konsultacjach podjęto decyzję o kolejnej chemioterapii. Gabrysia coraz gorzej je znosiła – całymi dniami wymiotowała, była coraz bardziej blada i coraz bardziej słaba. Miała sine cienie pod oczami. I tylko, kiedy przyglądałam się bliżej, widziałam te dwie iskierki w jej oczkach. Wtedy pojawiły się pierwsze pozytywne informacje. W końcu! Zmiany w kościach prawie zniknęły, guz nieznacznie się zmniejszył! Gabrysię znali wtedy już wszyscy. Rodzice innych dzieci cały czas dzwonili z pytaniami o jej zdrowie. Bo Gabrysia to takie oddziałowe słoneczko. Zawsze uśmiechnięta, pocieszająca inne dzieci, nawet gdy bardzo bolało…
Po kilkunastu cyklach Gabrysia przestała jeść – chemia poparzyła jej przełyk. Siedziałam przy jej łóżku i robiłam wszystko, żeby tylko mogła zasnąć. Tylko sen pomagał na chwilę zapomnieć. Wtedy po raz pierwszy zaczęto mówić o operacji. Guz dalej się zmniejszał, szansa na jego usunięcie był coraz bardziej realna. Niestety ryzyko operacji było bardzo duże. Proszę przygotować się na to, że Gabrysia nie wróci z bloku operacyjnego – położenie guza było tak złe, że operacja była ryzykiem. Bez niej jednak zostałoby nam czekanie na śmierć.
W lutym Gabrysia przeszła operację wycięcia guza. Pamiętałam, co mówił lekarz. Chciałam krzyczeć z rozpaczy, kiedy przygotowywano ją do operacji i zabierano na blok operacyjny. Po 8 godzinach wróciła! Niestety udało się usunąć jedynie część guza – 70%. Została ogromna blizna i pytanie: co dalej? Tak naprawdę operacja kupiła nam czas. Guz jest bardzo agresywny – rozrasta się w bardzo szybkim tempie. Znów trzeba było wrócić do chemioterapii. Konieczny był autoprzeszczep komórek szpiku, które kilka tygodni wcześniej zostały pobrane od Gabrysi. Drastycznie spadały wyniki - jakakolwiek infekcja w takim stanie okazałaby się najprawdopodobniej śmiertelna. Kilka tygodni Gabrysia spędziła w izolatce. Często stawała przy oknie, wychudzonymi rączkami opierała się o parapet i długo patrzyła w dal.
Zdecydowano się na megaterapię MIBG w Gliwicach i kolejną próbę wycięcia guza. Niestety tym razem nieudaną. Guz jest nieoperacyjny. Czy nic już nie da się zrobić? Czy to tak wygląda koniec?
Niedawno przyszła decyzja z Krakowa – o radioterapii! Następnym etapem ma być immunoterapia przeciwciałami anty-GD2 – leczenie, które pozwoli Gabrysi pokonać nowotwór, nasza ostatnia nadzieja! Niestety terapia nie jest w Polsce refundowana. By ją rozpocząć, potrzebujemy ogromnej sumy pieniędzy! Na tyle zostało wycenione życie Gabrysi… Jest jeszcze jedno – czas. Terapię zaplanowano już na 8 grudnia…
Jak ja, matka, mogę bezczynnie patrzeć, jak moje dziecko odchodzi? Jak mam odpowiadać na te najtrudniejsze pytania o umieranie? Muszę zrobić wszystko, by w grudniu moje dziecko mogło kontynuować walkę o życie! Nie wyobrażam sobie, że kolejny rok miałby rozpoczynać się od informacji, że to już koniec, że czas się żegnać. Nie przeżyłabym tego. Błagam Cię, pomóż zapłacić cenę za życie mojego dziecka. Nie ma dla mnie nic cenniejszego...