Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pomóż mi zatrzymać chorobę, która zabija moje dziecko!

Hubert Indelak
Zbiórka zakończona
19 424,67 zł ( 12,06% )
Wsparło 640 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0033217 Hubert
Cel zbiórki:

Przeszczep komórek macierzystych

Organizator zbiórki: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Hubert Indelak
Urzuty, świętokrzyskie
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (zanik mięśni)
Rozpoczęcie: 27 Stycznia 2020
Zakończenie: 23 Października 2020

Aktualizacje

List od matki ciężko chorego dziecka!

Jeszcze raz błagam Was o pomoc, bez której nie damy rady zawalczyć o Hubercika. Mojego syna osłabia okropny potwór – dystrofia mięśniowa (zanik mięśni). Choroba, która zabiera mi syna najokrutniej kawałek po kawałku. Ten okrutny potwór osłabia mięśnie całego ciała mojego synka. Choroba zabiera mu siłę na zwykły spacer lub wejście po schodach.

Hubcio rozwijał się prawidłowo, lecz gdy choroba zaczęła postępować, wszystko pękło niczym bańka mydlana. Zaczynał się potykać, nie mógł zwyczajnie wstać, biegać jak inne dzieci. Samo wchodzenie po schodach sprawiało mu ogromny problem i tak jest do dziś. Szeregiem badań i konsultacji potwierdziło się i zabrzmiało dla nas jak wyrok – dystrofia mięśniowa Duchennea.

Dzięki mięśniom Hubert się uśmiecha, chodzi, a jego organizm pompuje krew. Co będzie gdy mięśnie całkowicie osłabią ciało Huberta? Przecież mięśnie to podstawa, która daje możliwość życia.

Hubert jest pod opieką lekarza neurologa, kardiologa, pulmonologa, rehabilitanta, ortopedy, a także pod stałą kontrolą pediatry. Nasze życie to ciągłe rehabilitacje i kontrole lekarskie, bez których Hubercik nie byłby w stanie w miarę normalnie funkcjonować. Dystrofia mieśniowa Duchennea – jest to jedna z najcięższych postaci dystrofii. Charakteryzuje się znacznym osłabieniem siły mięśniowej, a także zanikiem mięśni szkieletowych, a w efekcie zanikiem mięśnia sercowego.

Hubert Indelak

Jest to ciężka i szybko postępująca choroba. Jedyną nadzieją dla Niego, iskierką w tym wielkim świecie jest Przeszczep Komórek Macierzystych. Koszt takiej terapii to w tym momencie 142 000 zł. obejmuje 10 podań. Jeśli waga Huberta przekroczy 34 kg, wzrosną też koszty. Ogromne koszty, z którymi sami sobie nie poradzimy.

Hubert jest już po pierwszej serii podań komórek macierzystych w Częstochowie. Mamy zgodę na kolejne, lecz brakuje nam już na opłacenie kosztów leczenia.

Proszę, pomóżcie nam wygrać tę trudną walkę o to co najcenniejsze. O życie Hubercika. Dla nas bezcenny jest każdy dzień jego niezależności. Rodzice chorych dzieci często cierpią w milczeniu, ukradkiem roniąc łzy, chowają swój ból za zamkniętymi drzwiami. Toczymy bitwy, w których mało kto wie.

Z wyrazami szacunku mama Hubercika! 

Opis zbiórki

Błagam Was o pomoc, bez której będę świadkiem powolnego umierania mojego dziecka! Dlaczego jedni rodzice bawią się ze swoimi dziećmi, a ich normalne standardowe dni przerywa jedynie przeziębienie lub grypa, podczas gdy inni walczą najokropniejszymi chorobami, które zabijają ich dzieci? Mojego synka zabija dystrofia mięśniowa, choroba, która zabija najokrutniej, bo powoli i w pełnej świadomości mojej i synka...

Ten okrutny i okropny potwór osłabia mięśnie całego tak kruchego i małego naszego synka. Choroba powoli zabiera Hubercikowi siłę na zwykły spacer lub wejście po schodach. Ja już nie proszę, ja błagam, pomóżcie nam wygrać tę trudną walkę o naszego syna. Hubcio rozwijał się przecież prawidłowo, byłam dumna, kiedy stawiał pierwsze kroki. Później byłam na granicy załamania. Mój synek nie mógł wstać, potykał się, nie umiał wchodzić po schodach. Wszystko, co kiedyś mnie tak bardzo cieszyło, teraz jakaś niewidzialna siła mi zabierała.

Hubert Indelak

Huber był po prostu trochę wolniejszy od swoich rówieśników, był słabszy, ale wszystko było dobrze, więc kiedy niepokojące sygnały skłoniły nas do wizyty u lekarza, diagnoza była jak najsilniejszy cios z zaskoczenia. Po konsultacjach z lekarzem dostaliśmy skierowanie do szpitala. Szereg przeprowadzonych badań potwierdził podejrzenia i zabrzmiał dla nas jak wyrok – dystrofia mięśniowa!

Najpierw przeszukiwanie internetu, czytanie, łzy i totalne przerażenie. Na zdjęciach dzieci oszpecone przez chorobę, z powyginanymi kręgosłupami, taki, którym pozostał już jedynie wózek inwalidzki. Mięśnie to przecież podstawa, która pozwala nam żyć. Dzięki mięśniom Hubert się uśmiecha, chodzi, próbuje biegać, a jego organizm oddycha i pompuje krew. Co będzie, kiedy te mięśnie zaczną zanikać, kiedy dystrofia je zniszczy, kiedy Hubert zacznie słabnąć, usiądzie na wózek, by po kilku latach trafić do łóżka i czekać na najgorsze?

Pozostała nam rehabilitacja prywatna, bo niestety na fundusz zdrowia są duże kolejki i odległe terminy, a syn musi być stale rehabilitowany. Obecnie nasze życie to turnusy rehabilitacyjne, ćwiczenia, ciężka, mozolna praca. Nie wiem co dalej i tylko dzięki dobroci i sercu wielu ludzi jakoś się trzymam. Jest ciężko psychicznie i fizycznie podołać takim trudom, ale musimy dać radę dla dzieci, bo co by było bez nich.

Hubert Indelak

Hubert jest pod opieką lekarza neurologa, genetyka, poradni rehabilitacyjnej, a niebawem będzie pod opieką również poradni kardiologicznej i pulmonologicznej. Jest to jedna z najcięższych postaci Dystrofii mięśniowej Duchennea. Charakteryzuje się znacznym osłabieniem siły mięśniowej, a także zanikiem mięśni szkieletowych a w efekcie zanikiem mięśnia sercowego. Jest to ciężka i szybko postępująca choroba. Oznacza to, że jeśli nie wyprzedzę czasu i nie zatrzymam postępu choroby serduszko Huberta, będzie skazane na zniszczenie. To straszne, ale serduszko mojego małego synka będzie tak długo słabnąć, aż nie będzie w stanie pompować krwi.

Co byście zrobili, gdybyście mieli tylko jedną szansę, jedno podejście i od tego zależałoby życie waszego dziecka? Ja bym chciała zrobić wszystko, ale bez Was mogę nie zdążyć. Hubert jest malutki, chorobę widać bardziej niemal z tygodnia na tydzień. Potrzebujemy jedynego leczenia, które może mu pomóc – przeszczepu komórek macierzystych.

Hubert Indelak

Błagam, pomóżcie nam wygrać tę trudną walkę o naszego syna. Wierzę, że są wśród Was ludzie, którym nie jest obojętny los drugiego człowieka. Każda pomoc to taka cegiełka na lepsze jutro dla Huberta. Życie z niepełnosprawnym synkiem nie jest udręką, jest pełne miłości i szczęścia, bo choroba to nie kara. To nie jego wina, że każdego dnia jest gorzej. Błagam, pomóżcie mi wygrać z tą okropną chorobą, bo nie zniosę tego, kiedy przyjdzie mi patrzeć, jak Hubercik umiera. Żadna matka nie pogodzi się z odchodzeniem swojego dziecka. Dzisiaj pęka mi serce, kiedy mój synek nie może wstać, czy wejść po schodach, co będzie, gdy choroba zacznie zabierać więcej? Sprawcie byśmy zdążyli z ratunkeim – mama.

19 424,67 zł ( 12,06% )
Wsparło 640 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0033217 Hubert
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki