Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Z początkiem lutego muszę rozpocząć leczenie – kolejnej szansy mogę nie doczekać!

Mariola Grabarczyk

Z początkiem lutego muszę rozpocząć leczenie – kolejnej szansy mogę nie doczekać!

254 813,94 zł ( 100% )
Wsparły 6042 osoby
Cel zbiórki:

Terapia genowa Car T Cells – ostatnia szansa dla Marioli

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Mariola Grabarczyk
Luboń, wielkopolskie
Szpiczak mnogi (nowotwór szpiku kostnego)
Rozpoczęcie: 19 Stycznia 2018
Zakończenie: 20 Lutego 2018

Rezultat zbiórki

Szanowni Państwo,

z ogromnym żalem informujemy, że Mariola odeszła po długiej walce ze szpiczakiem. Chorowała od 10 lat, przeszła różne etapy leczenia, ten ostatni, niezwykle innowacyjny, ale i inwazyjny (CAR-T), który odbył się w Chinach pozwolił na wyleczenie szpiczaka. Miesiąc temu Mariola wróciła do Polski wolna od szpiczaka, jednak jej organizm okazał się za słaby i nie przetrwał tej poważnej próby.

Mariola przez całe życia działała na rzecz osób chorych ze szpiczakiem. Zawsze zaangażowana i chętna do pomocy. Reprezentowała Fundację, w której działała w Sejmie i na Kongresach, śmiało wypowiadając się o sytuacji Pacjentów w Polsce. Odpowiadała także za tzw. "telefon zaufania" i pierwszy kontakt z pacjentem. Dzięki swojej osobowości, ogromnej wiedzy dot. szpiczaka mnogiego i umiejętności wsparcia pacjenta jest wciąż przykładem dla innych i dlatego pamięć o Marioli będzie zawsze z nami. 

Składamy szczere wyrazy współczucia całej jej Rodzinie i Bliskim.

Aktualizacje

Leczenie

Kilka dni temu otrzymaliśmy  informację, że w leczeniu Pani Marioli nastąpiły zmiany. Klinika w USA, która miała ją leczyć, niespodziewanie odmówiała przyjęcia na terapię genową. 

Udało się jednak znaleźć alternatywę - terapię komórkami CART-T w Chinach. Pani Mariola otrzymała już kwalifikację i koszotrys. Wiemy już, że leczenie będzie tańsze, niż w Stanach, dlatego zmniejszamy kwotę zbiórki!

Dalsze leczenie – aktualizacja

Dziś rano otrzymaliśmy informację, że w leczeniu Pani Marioli nastąpiły zmiany. Klinika w USA, która miała ją leczyć, niespodziewanie odmówiała przyjęcia na terapię genową. 

Udało się jednak znaleźć alternatywę - terapię komórkami CART-T w Chinach lub w Niemczech.  Jesteśmy na etapie oczekiwania na kwalifikację do którejś z klinik. Kiedy tylko ją otrzymamy, od razu Was poinformujemy. 

Opis zbiórki

Moje życie kosztuje milion. Milion, który muszę zapłacić w ciągu kilku dni! Ile życia mi zostanie, jeśli nie zdążę? Kilka miesięcy, może rok, o ile wszystko dobrze pójdzie. Przeszłam wszystkie możliwe terapie dostępne w kraju! Niestety nowotwór zezłośliwiał i rozrasta się w zastraszającym tempie. Jeśli nie wyjadę na leczenie za granicą, będę powoli umierać, żegnać się z mężem i dziećmi...  Moja ostatnia szansa na życie czeka w USA w Chicago. Milion – to kwota, którą muszę zapłacić za leczenie! W klinice powinnam znaleźć się na początku lutego. Błagam Cię o pomoc, bo kolejnej szansy na życie mogę już po prostu nie doczekać...

Mariola Grabarczyk

Rak – słowo, którego przez całe życie tak bardzo się bałam i słowo, które od kilku lat muszę wymawiać niemal codziennie. Dopiero kiedy zachorowałam, zdałam sobie sprawę z tego, jak bardzo nie chcę umierać i jak bardzo kocham swoje życie. Chcę dalej tu być – dla dzieci, dla męża i dla innych chorych na szpiczaka ludzi, którym pomagam, odkąd sama zachorowałam.

Mam na imię Mariola. 10 lat temu skończył się mój świat – ten bezpieczny i spokojny. Ten bez raka. Zanim zapadła diagnoza, przeżyłam kilka miesięcy, odbijając się od drzwi do drzwi gabinetów lekarskich! Bardzo bolały mnie ręce i kręgosłup. Co wtedy myślałam? Że to skutek skrzywienia kręgosłupa, które zdiagnozowano u mnie, kiedy byłam jeszcze dzieckiem. Miałam za sobą dwie ciąże – pomyślałam, że wada w końcu musiała się odezwać. Którejś nocy obudził mnie ścisk w klatce piersiowej. Poczułam potworny ból, ręce odmówiły mi posłuszeństwa. To był początek drogi do postawienia diagnozy. Ortopeda skierował mnie na rezonans. Po 10 dniach przyszedł wynik. Trzymałam w rękach kartkę ze swoim nazwiskiem i widziałam to, co było na niej napisane – guz kręgosłupa i patologiczne złamanie kręgosłupa.

Podejrzewano, że to przerzut nowotworu z innego organu. Przeszłam trzy najkoszmarniejsze tygodnie w swoim życiu.  Najpierw podejrzewano raka piersi, później raka jajnika. Z jednej strony chciałam, by lekarze wreszcie dowiedzieli się, co mi jest i zaczęli mnie leczyć, z drugiej – modliłam się, aby nie był to rak. Tomograf płuc pokazał kolejnego guza – tym razem w śródpiersiu. Koniecznie było naprawienie kręgosłupa i wycięcie guza. Wtedy nie mogłam wytrzymać już z bólu. Trafiłam do neurologa do Lublina. Kiedy pokazałam mu swoje wyniki, zdziwił się, że jeszcze jestem w stanie chodzić. Podczas jednej operacji torakochirurdzy wycięli mi guza, a neurochirurdzy zajęli się naprawieniem kręgosłupa. Jednego guza udało się wyciąć w całości, z drugiego zostały resztki. Po kilku dniach przyszedł wynik badania histopatologicznego.

Mariola Grabarczyk

“Szpiczak mnogi – złośliwy nowotwór układu krwiotwórczego. Zostało Pani od 4 do 7 lat życia” – patrzyłam na lekarza i nie wierzyłam w to, co słyszę. Przed oczami miałam oddział onkologii, który do tej pory znałam tylko z filmów i książek. Wracałam do domu – do męża i dzieci – i układałam sobie w głowie słowa, którymi powiem im, że umieram. Kiedy w końcu przed nimi stanęłam, nie byłam w stanie wydobyć z siebie słowa. Sami wyczytali wszystko z mojej twarzy.

W sierpniu 2007 Trafiłam na hematologię do Poznania. Po miesiącu spędzonym w szpitalu nie poznawałam siebie w lustrze. Podawano mi silne sterydy – przyjmowałam ok. 500 tabletek miesięcznie. Jedyna myśl, która trzymała mnie wtedy przy życiu, to to, że w szpitalu odwiedzi mnie mąż albo dzieci. To były jedyne momenty, w których znajdowałam sobie siłę, by się uśmiechać. Jedynie na czas bardzo silnej chemii, która wyniszczyła mój szpik, nie mogłam się z nimi widzieć – wtedy było najgorzej. Trafiłam do izolatki, bo każda infekcja mogła okazać się śmiertelnie niebezpieczna. W luty doszło do przeszczepu komórek macierzystych. 

Pamiętam, jak po pierwszej chemii wypadły mi włosy. Znów stawałam przed lustrem i nie mogłam uwierzyć, że to ja. Widziałam kobietę wyniszczoną przez chorobę, bez włosów, z podkrążonymi oczami. Później bałam się patrzeć w lustro, bo za każdym razem zalewałam się łzami. Przeszłam przez piekło chemioterapii, żeby w końcu usłyszeć, że doszło do remisji. Rak wycofał się, było czysto! Na 3 lata…

Mariola Grabarczyk

3 lata później doszło do wznowy. W 2010 roku mój koszmar zaczął się na nowo i trwa do dziś. Ile chemii przyjęłam od tamtego czasu? Dziś trudno mi to wszystko zliczyć. Podawano mi różne chemie i różne leki. Spędziłam długie lata, żyjąc od jednej chemii do drugiej. Wszystko to utrzymywało mnie przy życiu, ale nie cofało nowotworu. Niedawno dowiedziałam się o dynamicznej progresji szpiczaka. Rak zezłośliwiał i coraz szybciej się rozrasta! Według lekarzy bez leczenia nie zostanie mi wiele czasu. 

W Polsce zamknęły się dla mnie wszystkie drogi leczenia. Jeśli tu zostanę, umrę. Jedyną terapią, która może mi pomóc jest leczenie z zastosowaniem komórek CAR-T (chimeric antygen receptor-modified T cell). Ostatnie doniesienia z konferencji międzynarodowych potwierdzają skuteczność tej terapii u osób ze szpiczakiem. Nie jest ona jednak stosowana w Polsce, ani w krajach UE. Zakwalifikowano mnie do leczenia w Chicago. Problem w tym, że leczenie tam kosztuje milion, a mój stan jest na tyle zły, że jeśli nie polecę tam w lutym, później może być za późno. 

By żyć, muszę zdążyć. Mam bardzo mało czasu, by zebrać milion złotych. Co będzie jeśli nie zdążę? Być może zostanie wyznaczony inny termin, ale ja tego terminu mogę już nie doczekać. Błagam Cię, pomóż mi zapłacić za może życie. Bez Ciebie nie mam szans...

–Mariola

254 813,94 zł ( 100% )
Wsparły 6042 osoby

Obserwuj ważne zbiórki