Operacja zakończy cierpienie Lenki! Potrzebujemy Waszej pomocy!

Kochani – nie jest mi łatwo prosić Was po raz kolejny o pomoc, gdy do zebrania jest taka ogromna kwota…ale to stawka za zdrowie i życie bez bólu i cierpienia mojej  córeczki. Nie jest mi łatwo prosić tym bardziej że nie jest to nasze pierwsze rozpaczliwe wołanie o pomoc. Ciężko jest w kilku zdaniach opisać całą naszą historię, dlatego odsyłam do wcześniejszych zbiórek. Proszę, zanim osądzisz mnie i moje życie, to choć na chwilę włóż moje buty, przejdź ścieżki życia, które ja przeszłam i wciąż przechodzę. Przeżyj moje bóle, smutki i cierpienia. Wytrwaj tyle, ile ja już wytrwałam, padnij tam, gdzie ja padłam i podnieś się tak samo jak ja się podniosłam. A kiedy już naprawdę poznasz naszą historię, wówczas będziesz miał prawo, żeby oceniać mnie i moje życie. Pamiętaj jednak, aby najpierw, choć na chwilę włożyć moje buty…

Lenka przyszła na świat 1 sierpnia 2012 roku,  mimo iż wszystkie gwiazdy na niebie mówiły, że nigdy nie zostanę mamą. A jednak zdarzył się cud i mam swoją małą córeczkę! Jest moim jedynym dzieckiem, największym skarbem. Przy porodzie córeczka otrzymała 10 punktów w skali Abgar, więc nie posiadałam się ze szczęścia. Moja radość trwała niestety krótko, do dnia, kiedy podczas prywatnej wizyty u okulisty usłyszałam “Pani córka ma złośliwy nowotwór oka”.

Szok! Rozpacz! Łzy! Nic więcej nie pamiętałam z tej wizyty… W ciągu trzech dni znalazłyśmy się na oddziale onkologicznym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie Lenka rozpoczęła intensywne leczenie. Była taka maleńka i bezbronna, maleństwo, które ledwie co się urodziło, a już musiało walczyć o życie! Po trzeciej dawce chemii Lence tak spadły parametry życiowe, że Pani doktor zdecydowała się na przerwanie leczenia.

Niestety szybko dał o sobie znać również Zespół Crouzona. To bardzo rzadka wada genetyczna. Polega ona na tym, że kości czaszki nie rosną wystarczająco szybko. Z każdym dniem mózg jest coraz bardziej zgniatany wewnątrz główki. Powoduje to deformację twarzoczaszki. Buzia u takich maluchów wygląda inaczej niż u dzieci w pełni zdrowych. Główka maluszka jest zniekształcona. Mózg się po prostu w niej nie mieści, więc dochodzi do wytrzeszczu oczu. Prowadzi to w konsekwencji do ślepoty, jeśli w porę nie zostanie przeprowadzona operacja czaszki. A to jedynie część powikłań powiązanych z Zespołem Crouzona. Mówiąc bez ogródek, choroba ta może nawet prowadzić do śmierci! Tylko w porę przeprowadzona operacja, polegająca na powiększeniu czaszki, może uratować dziecko.

W wieku siedmiu miesięcy ze względu na bardzo wysokie ciśnienie wewnątrzczaszkowe Lence założono zastawkę komorowo-otrzewnową, a już pięć miesięcy później lekarze z CZD po raz kolejny walczyli o jej życie, ponieważ doszło do obrzęku mózgu. Konieczna była operacja powiększenia czaszki. Miałam nadzieję, że już po wszystkim, że najgorsze za nami. Ledwo jednak odzyskałam wiarę w normalne życie, spadł na nas kolejny cios. Po półtora roku od tamtej operacji znowu zaczęły się problemy. Córeczka zaczęła się źle czuć. Pojawiły się silne bóle głowy. Lenka cierpiała tak straszliwie, że wyła i jęczała podczas tych ataków. Myślałam, że to problem z zastawką, ale po wykonaniu tomografii komputerowej główki okazało się, że przyczyny trzeba szukać gdzie indziej. Lekarze nie mieli pomysłu, jak pomóc, zalecali jedynie dopajanie Lenki.

Niestety bóle pojawiały się coraz częściej i częściej. Doszło do tego, że występowały co 2-3 dni. Towarzyszyły im wymioty, zaburzenia widzenia i równowagi oraz lęki. Krzyk Lenki, to potworne cierpienie bezbronnego maleństwa, które los skrzywdził tak okrutnie, łamało mi serce. Byłam zupełnie bezsilna. Jedyne co mogłam robić, to płakać razem z nią. 

Wtedy na mojej drodze Bóg postawił matkę dziecka, która w poszukiwaniu ratunku dla swojego synka dotarła do dr Fearona z Dallas. Po dostarczeniu wszystkich dokumentów i płytki z TK i rezonansem magnetycznym usłyszałam diagnozę „Lenka ma Malformacje Chiariego”. A więc – nie tylko siatkówczak, nie tylko Zespół Crouzona, ale jeszcze i to! 

Malformacja Chiariego to przepuklina migdałków móżdżku, , która uciska na rdzeń kręgowy. Powoduje to niewyobrażalne cierpienie! Moja córeczka po raz kolejny rozpoczęła walkę o swoje życie.  25 października 2016 roku dr Fearon uwolnił moją córeczkę od bólu przeprowadzając operację powiększenia czaszki i otworu wielkiego przy kręgosłupie. Podczas wizyty kontrolnej dowiedziałam się, że zdążyłyśmy w ostatniej chwili. Nawet nie próbuję sobie wyobrazić, co by było, gdybyśmy nie dotarły na tę operację…

Niestety, w przypadku Lenki Zespół Crouzona okazał się być trudnym przeciwnikiem w walce o jej zdrowie i życie. Mimo przeprowadzonych  już 3 operacji powiększenia czaszki (1 w Polsce a 2 w Dallas) Lenka wymaga jeszcze jednej i mamy nadzieję, że ostatniej operacji ratującej życie. Operacja, którą Lenka musi pilnie przejść to Le Fort III z użyciem dystraktora RED. Jest to bardzo poważna i skomplikowana operacja, ale to jedyna szansa dla Lenki na życie, życie bez bólu i cierpienia, ale również na prawidłowy rozwuj i niewyróżnianie się w społeczeństwie.  

O tym, że czeka Lenkę operacja Le Fort III wiedziałam od samego początku, bo jest to końcowy etap leczenia jeśli chodzi o Zespół Crouzona, ale że musi ona być wykonana jak najszybciej dowiedziałam się podczas jednej z moich wizyt po operacji, którą przeszłam 8 września 2020 roku. Był to dla mnie szok! Nie możemy czekać, bo Lenka cierpi a mi serce pęka kiedy na to patrzę.Strach, nieprzespane noce, nasłuchiwanie, czy córeczka oddycha. Życie z Zespołem Crouzona bardzo nas doświadczyło i wiemy, że sytuacja może się zmienić z dnia na dzień. Tym bardziej, że Lenka ma zastawkę w główce, która w każdej chwili może przestać działać. Jeśli tak się stanie, u Lenki dojdzie do obrzęku mózgu, co jest bardzo niebezpieczne. Każdego wieczora proszę Boga o spokojną noc dla mojej córeczki, każdego ranka o dzień bez bólu dla niej... 

Le Fort III, z użyciem dystraktora RED to zabieg polegający na oddzieleniu kości środkowej części twarzy od czaszki. Są one wysuwane za pomocą aparatu  dzień po dniu o kilka milimetrów  do przodu przez 6-8 tygodni.  Brzmi to drastycznie, ale to jedyna szansa na to, aby Lenka mogła normalnie żyć. Obecnie  postępująca deformacja twarzy u Lenki powoduje niebezpieczne bezdechy  nocne, które nie tylko wywołują  zmęczenie i senność ale przede wszystkim skutecznie hamują rozwój dziecka i wpływają na pogorszenie stanu jej zdrowia. Zbyt wysoki  poziom dwutlenku węgla w organizmie wywołane bezdechami skutkuje uszkodzeniem narządów wewnętrznych. Może doprowadzić nawet do zatrzymania krążenia, zawału serca lub udaru nawet u tak małego dziecka.

Le Fort III, to jedyna szansa dla Lenki  na normalny rozwój oraz życie bez bólu i cierpienia, ale również na niewyróżnianie się w społeczeństwie z powoduwyglądu. Koszt operacji Le Fort III, przelot z asystą medyczną, która w p rzypadku Lenki jest niezbędna oraz inne koszty związane z niemal trzymiesięcznym pobytem w Dallas to kwota 590 000 złotych. Jest to ogromna kwota, która spędza mi sen z powiek i bardzo mnie przeraża, ale bardziej przeraza mnie to, że nie mogę pomóc własnemu dziecku.

Obecnie Dr Fearon zalecił monitorowanie Lenki w domu, tzn Lenka ma mierzone ciśnienie tętnicze, saturację i kontrolowanie bezdechów sennych. Wszystkie zapisane w urządzeniu pomiary są wysyłane do dr Fearona i czekamy na jego decyzję…  Na chwilę obecną nie możemy podać terminu operacji, ponieważ może to być w każdej chwili. Obie żyjemy teraz w ciągłym strachu. Nie znamy dnia ani godziny, kiedy po raz kolejny przyjdzie nam stoczyć walkę o życie Lenusi.

Dlatego z tego miejsca z całego serca błagam Was o pomoc. Już wielokrotnie pokazaliście, że dla Was nie ma rzeczy niemożliwych. Proszę, usłyszcie nasze wołanie. Mamy tylko siebie nawzajem-Lenka jest dla mnie całym światem, moją gwiazdką, która najjaśniej świeci nocą na niebie. Promyczkiem, który rozświetla moją ciemność, nadzieją na lepsze jutro. Kocham ją najbardziej na całym świecie, bez niej nie ma dla mnie życia, dlatego proszę Was wszystkich o danie szansy mojej córeczce na życie bez bólu i strachu o kolejny dzień.

Zwracam się więc do wszystkich ludzi, którzy mogą swoim wsparciem finansowym spowodować, że moje dziecko będzie miało szansę rozwijać się i żyć szczęśliwie jak większość dzieci. Proszę, bądźcie dla mojego dziecka dobrymi aniołami, a ona swoim życiem dowiedzie, że była tej ofiary warta.

Wszystkim serdecznie dziękuję!

Ewa Mazurek

– mama Lenki 

––––––––––––––

Szkoła Podstawowa dla LENKI!

Wspieraj Lenkę poprzez aukcje –> KLIK

FAKT.PL –>KLIK