Walka o serduszko Marysi
Zakończenie: 1 Października 2014
Rezultat zbiórki
Operacja Marysi odbyła się 8 października 2014 roku w klinice w Munster (Niemcy) pod kierownictwem prof. Edwarda Malca. Przebiegła ona zgodnie z planem, nie wystąpiły żadne komplikacje. Marysia bardzo szybko zregenerowała się po operacji ku zaskoczeniu lekarzy, bo już 1,5 tygodnia po operacji byliśmy w domu w Polsce. Łącznie przebywaliśmy w klinice w Munster niecałe 2 tygodnie. Na pewno wpływ na stan zdrowia Marysi i jej rekonwalescencję miał fakt, iż operacja została przeprowadzona niemal idealnie, według z góry ustalonego porządku, jak również i wysoki standard opieki medycznej i warunków socjalnych panujących w klinice.
Mimo iż Marysia była badana również pod kątem występujących na jej ciele zmian skórnych, lekarzom nie udało się w tym względzie postawić jednoznacznej diagnozy. Wciąż niestety zmagamy się z plamami na ciele Marysi, które ostatnio znów się pojawiły, konsultujemy u lekarzy różnych specjalizacji, mając nadzieję, że uda się w końcu ustalić przyczyny ich powstawania.
Marysia od strony kardiologicznej czuje się dobrze. Jesteśmy już po pierwszej kontroli, wykonanym echu serca, i nie widać żadnych niepokojących objawów. Marysia wciąż dostaje leki na serce, krążenie, ciśnienie, które będą stopniowo redukowane. Ostatnio samopoczucie Marysi osłabiają jedynie plamki, które ją bardzo swędzą, a w związku z tym powoduje to jej lekkie rozdrażnienie. Poza tym rozwija się bardzo dobrze, śmieje się, bawi.
Marysia będzie wymagała w przyszłości jednej bądź kliku operacji, mających na celu wymianę wstawionej podczas zabiegu sztucznej części (kontegry) łączącej prawą komorę serca z tętnicami płucnymi, która to część nie rośnie wraz z dzieckiem. Na tym etapie ciężko jednak ocenić, kiedy trzeba będzie wymienić tę część, czy będzie to tylko jedna operacja, czy też więcej. Wszystko zależy od organizmu Marysi, jego rozwoju, dalszej kondycji zdrowotnej. Wierzymy, że w przypadku Marysi konieczna będzie jedna, maksymalnie dwie operacje.
Jeszcze raz bardzo dziękujemy Wszystkim Wam za wsparcie finansowe, słowa pełne otuchy i nadziei, za modlitwę! Bez Waszej pomocy operacja i wyjazd do Munster byłyby praktycznie niemożliwe, a my nie moglibyśmy cieszyć się zdrowiem Marysi i jej obecnością w domu! Cały czas pamiętamy o Was, także w modlitwie, i opowiadamy Marysi o tym, jakiej pomocy, dobra i ludzkiej życzliwości doświadczyliśmy. Nasze wzruszenie wciąż jest ogromne! Choć wiemy, że przed Marysią jeszcze niejedna trudna chwila, to wierzymy, że będzie dobrze! Bo Marysia to silna, pełna woli życia dziewczynka.
Rodzice
Opis zbiórki
Gdy rodzi się zdrowe dziecko, wydaje się, że czas przyśpiesza. Pierwsze uśmiechy łapie się na zdjęciach, żeby móc je oglądać po tysiąc razy. Gdy rodzi się dziecko, którego życie może być zagrożone, czas pędzi bez opamiętania. Wszystko dzieje się szybko, za szybko. Dużo się słyszy, nie wiadomo, w co wierzyć i komu wierzyć.
Marysia mimo zdiagnozowanej wady serca kopała w brzuszku równie mocno, jak zdrowe dzieci. Lekarze nie od razu wiedzieli, że Marysia urodzi się ze wspólnym pniem tętniczym Typ I (TAC I) oraz ektopową nerką. Podejrzewali Tetralogię Fallota, uważali, że mózg się nie rozwinie. Terminacja ciąży wydawała się najlepszym rozwiązaniem z medycznego punktu widzenia. Ale nie z punktu widzenia rodziców, mamy, która czuła córeczkę pod swoim sercem i taty, który wybrał imię, naznaczając jej obecność w życiu. - Okres ciąży przesycony był strachem, lękiem i łzami przeplatanymi nadzieją oraz wiarą w to, że Marysia urodzi się zdrowa, że tak po prostu wszystko „będzie dobrze”. - wspominają rodzice. - Wtedy też powszechnie słyszane życzenie: „byleby dzieciątko było zdrowe” nabrało dla nas szczególnego znaczenia.
- Mimo iż widok zdrowych dzieci wywoływał u nas łzy i poczucie bezsilności, to staraliśmy się cieszyć każdym dniem z Marysią i oczekiwać jej z radością, by czuła się z nami bezpieczna i szczęśliwa. - Po dwóch tygodniach okazało się, że mózg Marysi się rozwija. Rodzice chcieli przygotować się na przyjście Marysi także poznając jej wadę serduszka. Dużo czytali, uczetniczyli w badaniach medycznych, konsultacjach, warsztatach. Dowiadywali się, czy można serduszko naprawić prenatalnie. Niestety, nie było takiej możliwości.
10 kwietnia 2014 roku Marysia zapłakała po raz pierwszy. - Położyli mi ją przy piersi. Czułam jej oddech, czułam, że jest. - mówi mama Marysi. - To ogromne przeżycie, gdy widzi się własne dziecko w inkubatorze. Nie można go wziąć na ręce, nie można dotknąć. Wada serca, z którą urodziła się Marysia występuje zaledwie u 1-4% osób z wadami serca, w związku z tym nie wszystkie ośrodki kardiochirurgiczne specjalizują się w operowaniu i leczeniu tej wady. Operacja od początku była najważniejszą rzeczą.
Serduszko przy tej wadzie nie daje zbyt wielu oznak. Saturacje nie są niskie, a jedynie echo serca pokazuje, że coś się dzieje nie tak. Marysia miała czekać na operację serca w swoim łóżeczku, już prawie była za szpitalnymi murami, gdy z jednej małej czerwonej kropki na buzi zaczęły się rozwijać plamy. Pokryły buzię, rączki i nóżki Marysi, przemieniając się w sine, przypominające martwą skórę znamiona. Nikt nie wiedział, jaka jest przyczyna - do tej pory nikt nie wie. Gdy pojawiły się plamy, płytki krwi spadły u Marysi do poziomu 8-10 tysięcy, powodując zagrożenie życia - u zdrowego noworodka płytki nie spadają poniżej 100 tysięcy. Biopsja i liczne badania wykluczyły białaczkę, jednak wciąż nie jest znana przyczyna małopłytkowości i plam u dziewczynki. Marysię oglądało wielu lekarzy, jednak każdy mówił, że nigdy nie widział czegoś podobnego.
Chociaż to plamy są najbardziej widoczne, a spadek płytek krwi zagraża życiu, o sercu też nie można zapominać. Plamy sprawiają, że operacja jest w opinii wielu lekarzy zbyt ryzykowna. Tylko wciąż żaden nie jest w stanie zastosować leczenia, które pomoże pozbyć się plam i małopłytkowości. Na operację trzeba czekać, żeby były wskazania medyczne, a ryzyko minimalne. Podczas wizyty u pani kardiolog w Warszawie, rodzice Marysi usłyszeli - Jeśli ktoś ma dobrze zoperować córce serduszko, to tylko profesor Malec. Jeśli będziecie czekać, pojawi się naciśnienie tętnicze. A wtedy operacja będzie ryzykowna. Wtedy postanowili dłużej nie czekać i udać się na konsultację do profesora.
- Jest szansa, że po operacji serca plamy ustąpią - usłyszeli. Profesor powiedział, że trzeba operować w ciągu 3 miesięcy. Wyjaśnił, że serduszko można naprawić podczas jednej operacji, że zabezpieczą płytki, żeby nie spadały. Skonsultował też przypadek Marysi z hematologami i znalazł lekarza, który spotkał się z takim przypadkiem i ma pomysł na leczenie małopłytkowości i plam. - Chcieliśmy jak najszybciej zawieźć Marysię na operację, choćby następnego dnia. Dopiero wtedy otrzymaliśmy kosztorys na 30 tysięcy euro, który nie pozwalał nam wyjechać od razu. Najpierw musimy zebrać pieniądze, żeby zapłacić za operację.
Ile mamy czasu? Nie za dużo. W każdej chwili echo serca może pokazać, że to już. Byłoby cudownie mieć takie pieniądze i nie prosić ludzi o pomoc, nie pokazywać bólu, strachu, bezsilności. Byłoby cudownie nie walczyć o życie dziecka, tylko cieszyć się tym małym życiem bez tykającej bomby w serduszku. Na początku wspólnego życia rodzice Marysi podjęli decyzję, czy być we dwoje, czy we troje z ukochaną Marysią. Teraz ta decyzja leży w rękach Boga, nas wszystkich i lekarzy.