Każdy atak może mnie zabić, a on nie zrozumie, że mamy już nie ma...

Oskarek miał 3-latka, kiedy znalazł mnie po raz pierwszy po ataku. Leżałam w łazience, a on siedział na schodach i mówił do męża – moja mamusia nie żyje…
Każdy dzień to stres, bo każdy dzień może oznaczać śmierć. Żyję na łasce choroby, z którą nikt nie umie się rozprawić. Żyję z przerwami, które z miesiąca na miesiąc stają się dłuższe, bardziej bolesne, mniej przewidywalne.

Choruję na padaczkę, o której dowiedziałam się, kiedy lekarze uratowali mi życie po ataku. 3 tygodnie w śpiączce farmakologicznej, na granicy życia i śmierci- tyle wracałam do życia. Każdy, kto choć raz przeżyje taki stan, będzie do końca życia modlił się, żeby to nie wróciło. U mnie wraca regularnie, a ataki odcinają mnie od świata. Ląduje na OIOMie nieustannie. Budzę się rano w swoim łóżku, a wieczorem oddycha za mnie respirator. Nie mogę wziąć na ręce najmłodszego synka, bo jeśli upadnę, zrobię mu krzywdę. On wie, że jeśli się nagle przewrócę, będzie musiał zaalarmować resztę rodziny.

Z mężem wypracowaliśmy specjalny system meldowania się na telefon, dzięki temu wie, kiedy ma wracać do domu, bo dzieje się coś złego. Ostatecznie została postawiona diagnoza padaczki lekoopornej ze stanami padaczkowymi stanowiącymi zagrożenie życia. Od tego czasu wiele razy byłam "wyłączona". W bieżącym roku byłam podłączona pod respirator dwa razy z powodu stanu padaczkowego z niewydolnością oddechową. Przyjmowałam różne kombinacje leków, niedających oczekiwanych efektów.

Obecny zestaw leków nie zabezpiecza mnie wystarczająco, ponieważ częstość dużych napadów waha się między 5 a 10 w miesiącu. Do tego dochodzą napady bezdrgawkowe, które utrudniają normalne funkcjonowanie. Dekoncentracja, osłabienie, bolesne stłuczenia po upadkach, to moje demony, z którymi walczę.

Gdy choroba po raz pierwszy położyła mnie pod respirator, nasz syn Kacperek miał 5 lat, a Oskarek 2,5. Opuściłam dzieci na 5 tygodni, a wtedy Oskar zaczął mówić z dnia na dzień, tak, jakby chciał się dowiedzieć, dlaczego mnie nie ma. Po powrocie powiedział – Moja mamusia wróciła! Pamiętam, jakby to było wczoraj i tę minę małego Kacperka, który patrzył na mnie z niedowierzaniem. Wróciła mama, ale jakaś taka inna, nieobecna, mająca problemy z chodzeniem i wychudzona o ok. 20 kg w tak krótkim czasie. Najbardziej bolało patrzenie na pięcioletnie dziecko, które nie potrafiło zrozumieć, co się stało w tak krótkim czasie.

Piszę i płaczę, tak ciężko jest wracać do złych wspomnień, ale są takie dni, kiedy same wracają. Nigdy nie miałam żalu, dlaczego ja. Nawet przez myśl mi to nie przeszło. Trzeba życie brać takim, jakim jest i cieszyć się z każdego dnia. Byłam już hospitalizowana w Kołobrzegu, Bydgoszczy, Zakopanem – ten pobyt skończył się transportem śmigłowcem do Kielc, a następnie samolotem ratunkowym do Warszawy. Każdy pobyt na OIOMie to intubacja i śpiączka farmakologiczna, z której może się już nie obudzić. Jedyne co robią lekarze, to podają duże dawki leków.

Lekarze nie mają już innego pomysłu na wyciągnięcie mnie z drgawek. Jedynym ratunkiem jest wszczepienie stymulatora nerwu błędnego, ale termin na NFZ to 2 lata – bardzo niepewne, bo nie ma pewności, czy stymulator się znajdzie i czy uda mi się dożyć dnia zabiegu. Taki stymulator wychwytuje ataki i napiecia, zanim jeszcze stracę przytomność i pozwala je przetrwać. Życie może stać się zupełnie normalne!

Życie nie jest udręką, kiedy żyje się dla dzieci i z myślą o rodzinie, ale udręką jest myślenie o tym, co będzie, gdy nie uda mi się przetrwać kolejnego ataku, gdy będzie trwał za długo, lub zacznie się w złym miejscu i czasie.

Proszę o pomoc, bo mogę odmienić swoje życie i sprawić, że moje dzieci będą miały matkę, mój mąż zyska żonę, która będzie mogła zajmować się domem i o którą wreszcie przestanie się bać. Mam dopiero 35 lat i bardzo dużo do zrobienia. Proszę Was o pomoc w zdobyciu urządzenia, które pozwoli mi żyć – normalnie żyć.

Kasia