Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce. Ukryj

Nie pozwólcie umrzeć naszemu synkowi

  • Miejsce:
    Tarnów, małopolskie
  • Nasz cel:
    Leczenie eksperymentalne, SMN2 Morpholino, oraz preparatami wspomagającymi
  • Diagnoza:
    rdzeniowy zanik mięśni SMA
  • Trwa od:
    12 Lipca 2016
  • Zakończenie:
    19 Października 2016

wsparło 47 133 osoby

815 103 zł (100.03%)

Cel zakończony

Zostaliśmy rodzicami, na 3 dni. Czekaliśmy 9 miesięcy, szczęśliwi, pełni nadziei i planów na te kilka dni, kiedy było nam dane cieszyć się zdrowym, ślicznym dzieckiem. Potem zaczęło się dziać coś złego. Nasz synuś przestał się ruszać.

 

 

 

Malutkie dzieci z porodówki wodziły oczkami, wierzgały nóżkami i wyciągały na oślep ręce. Adaś był wiotki, nie miał siły podnieść rączek. Całowałam mu te malutkie dłonie, które bezwładnie opadały w dół. Inne dzieci płakały, a nasz synek leżał i patrzył bezradnie tymi ślicznymi oczkami. Gdy pierwszy raz mogliśmy chwycić go w ramionach, czuliliśmy się tacy silni i tacy odpowiedzialni. Każde z nas było pewne, że nigdy nie pozwoli skrzywdzić tego maleństwa. Każde z nas myliło się tak bardzo, bo 3 dni później byliśmy już słabsi niż Adaś, bezradni, zdani na lekarzy a oni też nie mieli wystarczającej władzy ani pomysłu co dalej.

 

 

Jedno na 5000/7000 dzieci rodzi się w Polsce takie, jak Adaś. To nie jest wyróżnienie. SMA to przekleństwo i wyrok, który jednego dnia zabiera wszystkie nadzieje i przed którym nikt jeszcze nie uciekł. Lekarze nie mieli wątpliwości, ale my byliśmy głusi na tę diagnozę. Czekaliśmy na błąd, na pomyłkę, nigdy wcześniej nie modliliśmy się o złą diagnozę. Dlaczego mamy patrzeć jak nasze dziecko umiera, w chwili, gdy zaczęliśmy je kochać świadomie i namacalnie. Adaś otrzymał rok życia, a my nie wiedzieliśmy, na co wykorzystać ten czas. Mam być matką, która przeprowadzi swoje dziecko przez umieranie? Muszę być twarda, czy mogę się rozlecieć na kawałki? Przecież po Adasiu nie widać, że jest chory, że umiera. Jest taki jak wszystkie inne dzieci, tylko że słabiutki, jakby senny.

 

 

SMA – rdzeniowy zanik mięśni, choroba wyjątkowo okrutna i taka, na którą nie ma lekarstwa. Po drugiej stronie my – załamani rodzice, którzy zrobią wszystko by jako pierwsi wyrwać swoje dziecko śmierci. Chcieliśmy szukać pomocy, ale nie było nawet dokąd zapukać. W szpital przy wypisie naszego synka lekarze rozkładali ręce. Dla nich sytuacja była już przegrana. My wciąż głusi i ślepi na taki scenariusz, szukaliśmy każdego cienia szansy. Dlaczego było nam dane zostać rodzicami tylko na chwilę, by resztę czasu, jaki nam pozostał odprowadzać nasze dziecko w stronę śmierci? Przywieźliśmy Adasia do domu, a wraz z nim rozgościł się strach, nieprzespane noce i ciągła walka o każdy kolejny dzień. Adaś umierał na naszych rękach, a my w tej szalonej rozpaczy przywracaliśmy mu życie.

 

W końcu przełom. Lekarze ze Szwecji dali nam nadzieję podjęcia skutecznego leczenia klinicznego. Czekaliśmy na ten dzień długo, odmierzając każdą minutę, czuwając nad Adasiem w dzień i w nocy. Walizki spakowane, wszystko dopięte na ostatni guzik, ale nagle stan się pogarsza. Z kliniki przychodzi odmowa. Znów nie mamy gdzie się podziać, kolejny raz nie ma nikogo kto podejmie walkę z SMA. Następna klinika we Francji, później Belgia. Na moment dostawaliśmy szansę, ale równie szybko ją traciliśmy. Gdy wszystkie drogi zawodzą, chwytamy kamerę. Kręcimy każdy moment z życia naszego dziecka, utrwalamy to, jak się porusza, jak otwiera ustka, chcąc wydobyć dźwięk, jak przełyka. Każda chwila z życia nagrana a w głowie tylko jedno pragnienie, by te zapisane chwile nie stały się jedyną pamiątką, świadectwem cierpienia i zapisem ostatniej drogi. Nagrania krążyły po wszystkich klinikach w Europie, łudziliśmy się, że ktoś zobaczy, dostrzeże szansę, odpowie, że chce z nami ratować nasze dziecko.

 

 

Czas uciekał, a my nadal byliśmy w punkcie wyjścia. Mówi się że czas goi rany, a w naszym przypadku czas to śmierć. Każdego dnia było gorzej, bo Adaś przestał przełykać, później samodzielnie oddychać. Paradoksalnie im bardziej potrzebował pomocy, tym więcej lekarzy z niego rezygnowało, nie dawało szans. W końcu nastał dzień, w którym nasz ukochany synek przestał oddychać. Niczego się tak bardzo nie baliśmy. Zapadła decyzja o tracheotomii i podłączeniu do respiratora. Od tej chwili mamy w uszach jednostajny, miarowy odgłos wtłaczanego powietrza, przed oczami maleńkiego człowieczka, który wciąż patrzy tak samo ufnie, a w głowie świadomość, że nasze dziecko żyje dzięki maszynie. Respirator to koniec nadziei, bo rurka tracheotomijna sprawia, że nie mamy już szans na żadne leczenie.

 

Dom zamienił się w OIOM, a my zaczęliśmy się uczyć, żyć z tak chorym dzieckiem. Codzienna walka o mięśnie Adasia, odsysanie rurki, monitorowanie wszystkich parametrów. Mądrość i opanowanie przychodziły stopniowo. Na początek wroga należało oswoić. SMA stało się SMokiem, którego musimy pokonać, by nasze dziecko żyło.

 

 

Na początku był tak wielki ból, że nie może być zwyczajnie, że nad łóżeczkiem nie mogą wisieć zabawki, smutek, że nie możemy wyjść na dwór, cieszyć się z prozaicznych rzeczy. Teraz cieszymy się z każdego dnia, bo pamiętamy, ile barier udało się przełamać. Gdy nie było już mowy o leczeniu, tata Adasia, wybrał się za ocean. Wrócił szczęśliwy, bo okazało się, że nie wszystko stracone. Znalazł się lek, który może pokonać SMoka, może sprawić, że czas, który już minął bezpowrotnie, był jedynie etapem, a nie zakończeniem. Tylko że lek to jedno, a terapia to drugie. Z każdą kolejną odmową leczenia nasz zapał stygł, jednak nadal był tak wielki, że ugasić go już się nie dało.

 

Leczenie eksperymentalne to ryzyko, jakie trzeba ponieść w sytuacji, gdy innego wyjścia nie ma. Wiedzieliśmy, że jeśli uda się naszemu synkowi, dla setek innych dzieci pojawi się szansa na życie. Każdy zastrzyk, jaki Adaś dostanie, i każdy efekt jaki on przyniesie, będzie rzutował na tysiące żyć w przyszłości. Jeśli człowiek czegoś bardzo pragnie, to cały świat mu sprzyja. Tym razem nie było inaczej, Centrum Zdrowia Dziecka podjęło się eksperymentalnej terapii dla Adasia. Nasz synek jest pierwszym w Polsce dzieckiem, dla którego stworzono indywidualny eksperyment, na bazie leku z Ameryki. Pierwsze podanie i cud! Kilka samodzielnych wdechów, mały ruch rączki, ssanie smoczka. Niby nic a dla nas to największe zwycięstwo. To dowód na to, że jeśli się czegoś bardzo chce, to nigdy nie wolno rezygnować.

 

 

Nasz synek walczy teraz za wszystkie dzieci, które chorują i będą chorowały na SMA na świecie. Nasz malutki, chory, słabiutki synek ma szansę udowodnić, że od wyroku śmieci może być apelacja. 45 dni — taki czas będzie odmierzał zegar Adasiowi między kolejnymi podaniami leku. Koszty są niewyobrażalnie wysokie, a czas terapii nieustalony.

 

Aby nasze dziecko żyło, potrzebni są ludzie, którzy kolejny raz nam pomogą. Po tylu miesiącach walki zwracamy się o pomoc, już bez strachu a z olbrzymią ufnością, bo to, co dokonuje się na naszych oczach to zasługa i potęga wspólnego działania wspaniałych ludzi, którym ufamy i wierzymy, że następny cud to tylko kwestia czasu.

–––––––––––––––––––––––––––

 

Eksperymentalne leczenie Adasia trwa. Rodzice każdego dnia udawadniają, że z SMA można walczyć i wygrywać. Aby leczenie było jeszcze skuteczniejsze, eksperyment Adasia został poszerzony o dodatkowy lek SMN2 Morpholino, który podawany będzie co 45 dni, czyli 8 razy w przeciągu roku. Kwota potrzebna na uratowanie chłopca jest teraz jeszcze większa, ale szanse rosną razem z nią!

Twoj SMS zasili zbiórkę na której właśnie jesteś

numer: 72365

treść: S4484

koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)

Jeśli chcesz wesprzeć większą kwotą kliknij tutaj

Ajax loader ładuję...