typ Organizacja charytatywna
lokalizacja Konin, małopolskie
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta zrzesza rodziny i przyjaciół pacjentów cierpiących na zespół Retta z całego kraju.
Celem działania stowarzyszenia jest szerzenie wiedzy na temat zespołu Retta w środowiskach lekarzy, terapeutów i społeczeństwa jak również bezpośrednia pomoc osobom z zespołem Retta m.in. poprzez organizację turnusów terapeutycznych oraz szkoleń na temat różnorodnych metod terapii, umożliwiających również wymianę doświadczeń.
Ponadto celami statutowymi stowarzyszenia jest:
pomoc merytoryczna rodzicom, opiekunom i terapeutom osób z zespołem Retta organizowanie wszelkiej pomocy w zakresie dostępu do informacji na temat zespołu Retta organizowanie szkoleń umożliwiających wymianę doświadczeń dotyczących sposobów rehabilitacji i nauki z zespołem Retta wspieranie ośrodków oświatowych i terapeutycznych prowadzących naukę i terapię dla osób z zespołem Retta integracja środowiska rodziców i opiekunów osób z zespołem Retta