Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pokaż mi, że wciąż warto żyć!

Robert Trela
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Terapia komórkami macierzystymi - 10 podań

Organizator zbiórki: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Robert Trela, 43 lata
Mikułowice, świętokrzyskie
Dysmorfia mięśni Beckera
Rozpoczęcie: 20 Maja 2019
Zakończenie: 28 Stycznia 2022

Opis zbiórki

Choroba dopadła mnie, kiedy skończyłem 9 lat. Dystrofia mięśni Beckera. Skomplikowana nazwa i jeszcze bardziej skomplikowane konsekwencje, a co najgorsze — brak szans na wyzdrowienie. Z każdym dniem jestem coraz słabszy, z każdą godziną zmęczone ciało coraz bardziej odmawia posłuszeństwa. Wkrótce mogę stracić resztki samodzielności, a jedyną nadzieją, jaka tli się na horyzoncie, jest nieludzko kosztowny przeszczep komórek macierzystych. 

Robert TrelaZaczęło się w podstawówce. Brakowało mi się sił na powrót do domu, zemdlałem podczas Pierwszej Komunii Świętej. Trafiłem do szpitala, tam pobrano wycinki z mięśni do badania. Wynik był jednoznaczny i nie pozostawiał wątpliwości. Dystrofia — choroba genetyczna. Wtedy, w latach 80. nie było Internetu, wiedza medyczna stała na wiele słabszym poziomie. Jako dzieciak nie zdawałem sobie na początku sprawy, co mnie czeka w przyszłości.

Jeszcze do 20-stego roku życia nie było najgorzej. Później zacząłem się sypać… Nogi i ręce coraz częściej przestawały mnie słuchać. Choroba krok po kroku odbierała samodzielność, aż wreszcie niemal 6 lat temu posadziła na wózku, z którego nie wstanę już nigdy. Na domiar złego w 2014 roku zmarła moja mama - największa przyjaciółka i jednocześnie opiekunka. Mój tata jest cukrzykiem po udarze i jest w stanie mi pomóc… Zostałem sam. 

Ratuję się podnośnikiem elektrycznym, który pozwala na przemieszczanie się z łóżka na wózek, czy z wózka na toaletę. Obiadu jednak sam nie ugotuję, pomaga opiekunka z opieki społecznej, a i od domu też się za bardzo nie oddalam, bo wózek ma ograniczony zasięg odległości. Najtrudniej jednak mi jest, kiedy pomyślę o przyszłości i o tym, jak wielkim wyzwaniem może się okazać sięgnięcie po zwykłą szklankę wody…

Kilka miesięcy temu spotkałem pewną matkę z 8-letnim synem, który cierpiał na tę samą dystrofię, co ja. Choroba postępowała u niego o wiele szybciej niż w moim przypadku, właściwie już przestawał chodzić, ale dzięki terapii komórkami macierzystymi wszystko się zatrzymało i dziecko dzisiaj może spacerować jak dawniej. Oczy mi się zaświeciły po tej historii i pojawiła się gdzieś z tyłu głowy cicha nadzieja — może i dla mnie jeszcze jest szansa…

Po wielu badaniach i konsultacjach otrzymałem kwalifikację do wzięcia udziału w tej terapii. Tu jednak pojawia się nawet nie haczyk, a ogromny hak. Leczenie kosztuje ponad 250 tysięcy złotych i, jak nietrudno się domyślić, nie jestem w stanie sfinansować z własnej kieszeni. Dlatego proszę o pomoc. Wierzę, że jeszcze może być pięknie, że uda się zatrzymać niszczycielski pochód choroby. Samemu jednak nie dam rady...

Robert

Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki