Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Miłość, której nie zniszczy żadna choroba! Pomagamy rodzeństwu walczyć z SMA!

Basia, Helenka i Antoś Zając
Zbiórka zakończona
102 297,01 zł ( 105,8% )
Wsparło 2151 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0112904 Zając
Cel zbiórki:

Zakup sprzętu medycznego, turnus rehabilitacyjny, rehabilitacja

Basia, Helenka i Antoś Zając
Toruń, kujawsko-pomorskie
Rdzeniowy Zanik Mięśni
Rozpoczęcie: 3 Lutego 2021
Zakończenie: 9 Maja 2021

Opis zbiórki

Basia, Helenka i Antoś (zwane przez wszystkich Zajączkami z Torunia), to wesołe rodzeństwo chorujące na Rdzeniowy Zanik Mięśni typ 0-1 (o najcięższym przebiegu). Basiunia, to nasz domowy pirat. Motyw pirata i kolor fioletowy to jej znak rozpoznawczy. Basia najstarsza wojowniczka, już 9 lat udowadnia, że jakiś tam mały ubytek w mega ważnym genie, nie odbierze jej życia, pomimo wielkiej niemocy! Antoś i Helenka to 5-letnie bliźniaki, dają się poznać, jako dzieci wiecznie śpiewające - śpiewają wszystko i o wszystkim. Są cudownymi dziećmi i potrafią zmęczyć rodziców do granic możliwości. Ale wiecie co? Właśnie o to się modliłam, aby padać na twarz ze zmęczenia, sprzątać porozrzucane po całym domu zabawki i zmywać plamy ze ścian! Oczywiście nie ze wszystkich.

Diagnoza Basi, to był niezwykle trudny czas w naszym życiu, najtrudniejsze 3-miesiące, w których widzisz, że dzieje się coś naprawdę złego, patrzysz, jak dziecko słabnie z dnia na dzień i nie jesteś w stanie zrobić totalnie nic. Pamiętam każdy dzień tej przeprawy i te mądre, piękne Basiulkowe oczy, dające tyle sił, budzące lawiny miłości, wyciskające łzy z każdego skrawka serca...

Basia, Helenka i Antoś Zając

Papierek z wynikiem badań genetycznych nie mówi ci nic, słowo respirator znasz z mediów i nie masz pojęcia, co to jest, walka o oddech? Jaka walka, oddychanie jest przecież takie normalne. Nie jest..., nie przy zaniku mięśni. Od 2 miesiąca życia Basia oddycha przez respirator, je przez pega i odkasłuje przez kaflator i ssak. Od 3 miesiąca jej życia, ja jej mama jestem już zupełnie inną osobą. W maju 2011 lekarze wypisali nas ze szpitala po kolejnej zapaści maleńskiej Basi, abyśmy pobyli, choć chwilkę razem, w domu. Od tego czasu minęło 9 lat, których nie oddałabym za żadne skarby świata, 9 lat z najcudowniejszą dziewczynką, jaką znam. Do tego silną, mądra i odważną jak nie jeden pirat z głową pełną pomysłów i wyzwań.

Basi nie da się nie kochać, każdy, kto ją poznał, po prostu ją pokochał! Dzięki Basi Antoś i Helenka dostali swoją szansę na sprawność. Znając już korelacje naszych genów, wykonaliśmy badania prenatalne, które potwierdziły aktywną formę SMA u bliźniąt, a czas (już z tą wiedzą), pozwolił nam na działanie i podanie leku dzieciom przed wystąpieniem pierwszych objawów!  Na narodziny dzieci czekało wiele osób, nie tylko my i najbliżsi, którzy o chorobie dzieci wiedzieli. W 10. dobie życia spakowani, niepewni, ale wszyscy razem, polecieliśmy do Rzymu, aby zawalczyć o sprawność dla naszych dzieci oraz wszystkich chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni. W Rzymie w Klinice Bambino Gesu Antoś i Helenka zostali zakwalifikowani do badania klinicznego nad pierwszym lekiem zatrzymującym chorobę i jako pierwsze dzieci bezobjawowe na świecie w 12. dobie życia przyjęły pierwszą dawkę leku.

Po niespełna dwóch latach badań, obserwacji i niezwykle zadowalających rezultatów lek, który przyjęły bliźniaki, oficjalnie został ogłoszony pierwszym skutecznym lekiem na Rdzeniowy Zanik Mięśni i w niedługim czasie rozpoczął swoje działanie w przywracaniu nadziei na lepsze jutro dla wszystkich chorych. Minęło 9 lat życia Basiuleńki, 5 lat życia Antosia i Helci. Ile i jakie w tym czasie towarzyszyły nam emocje, to wiemy tylko my. Ile niepewności na początku tej drogi i ile z czasem radości z obserwacji, jak nasze bardzo chore dzieci uśmiechają się, bawią zabawkami, potem samodzielnie siedzą, jedzą, zaczynają mówić i rozwijają się nadal.

Basia, Helenka i Antoś Zając

9 lat temu mogliśmy tylko marzyć o tym, aby powstrzymać tego śmiercionośnego potwora, jakim jest SMA. Cztery lata później przyczyniliśmy się do jego ujarzmienia i wprowadzenia na rynek pierwszego skutecznego leku. SMA wyznacza każdy nasz dzień, ale to nasze życie i takie je kochamy. Rodzicielstwo jest cudowne, ale rzeczywistość, która nas otacza, nie jest już tak kolorowa i prosta. Zawsze staraliśmy się sami sprostać licznym wydatkom, które są związane z prawidłowym i bezpiecznym funkcjonowaniem naszych dzieci. Jednak u każdego z nich choroba przebiega inaczej, każde potrzebuje innych metod, środków i sprzętów, aby wspomagać prawidłowy rozwój.

Wszystko byłoby dobrze, gdyby nie ogromnie wysokie ceny specjalistycznych sprzętów niezbędnych dzieciom. Specjalistyczne wózki, pionizatory, ortezy, stabilizatory, ciągła rehabilitacja, zajęcia logopedyczne itd. to nie są rzeczy, które ułatwią nam życie, one są niezbędne do codziennego funkcjonowania. Basia komunikuje się ze światem oczami, nie mówi, ale coraz bardziej potrzebuje dwustronnej komunikacji. Pomóc jej może komunikator sterowany gałkami ocznymi. Taki sprzęt jest niezbędny do pracy w szkole, wyrażania własnych potrzeb, opinii i emocji.

Mamy potrójne szczęście, ale i potrójne wydatki związane z leczeniem dzieci, dlatego bardzo prosimy o pomoc!

Rodzice

 ➡️ Licytacje dla Zajączków

102 297,01 zł ( 105,8% )
Wsparło 2151 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0112904 Zając
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki