Na ratunek Weroniki i Bartka Dul

dodi1
organizator skarbonki

Bartek to 13-letni chłopiec, ważący 13,5 kilograma, Weronika, 9-latka o buzi aniołka, delikatna, subtelna, bardzo nieśmiała, wtula się w wychudzone ciało brata. Przy nim czuje się bezpiecznie, choć razem ważą zaledwie 27 kilogramów. Dzieci są po 5 podaniach komórek macierzystych w Lublinie. Choroba złagodniała, ale nie odpuściła. Dzięki Darczyńcom Bartek i Weronika są dzisiaj nadal z nami. Nie istnieje lek, który jest w stanie wyleczyć z SMA, pojawił się jednak Nusinersen – lek, który powoduje, że choroba nie postępuje, wstrzymuje ją. Niestety, mimo że od września dostępny jest w Polsce, nie jest refundowany i nie wiadomo, kiedy i czy w ogóle będzie refundowany. W walce o życie liczy się każda sekunda, każdy dzień, bo SMA nie robi sobie wakacji, nie bierze urlopu, każdego dnia powoduje jakieś spustoszenie w organizmach dzieci. Jest tylko jeden lek, który może pomóc dzieciom – Nusinersen! Terapia Nusinersenem była już stosowana u dzieci chorych na SMA. Lek może zupełnie zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyły. Taka wizja to niewyobrażalna szansa dla tego rodzeństwa i ich mamy.  Roczny koszt leczenia leczenia Weroniki i Bartka to 5 milionów złotych! Czas ma tu ogromne znaczenie, bo gra toczy się o życie, które znika w niewyobrażalnie szybkim czasie. Bartek pogodził się, z tym, że nigdy nie stanie na swoich nogach. Ta słabość i kruchość to całe jego życie. Kręgosłup i klatka piersiowa chłopca są nienaturalnie powykrzywiane, nieosłonięte mięśniami, kurczą się i deformują każdego dnia tak, że aż żal patrzeć. Bartuś jest skrajnie odwapniony, a przed anemią chronią go jedynie specjalne Nutridrinki. U Weroniki diagnoza pojawiła się wcześniej, może dlatego dzisiaj jest w lepszym stanie. Choć fizycznie silniejsza, jej psychika cierpi jakby bardziej, częściej jest smutna, przygnębiona, ale nie zadaje pytań. Jej śliczna buzia rozbraja każdego, kto ma okazję spojrzeć jej w oczy. Ona jeszcze pamięta, jak sama chodziła, trwało to 3 lata. Dzisiaj podzieliła historię brata. Bartka kocha nad życie, bo to on jest przy niej zawsze, kiedy się budzi, zasypia, kiedy jest smutna lub uśmiechnięta. Gdyby on zniknął, Weronika by tego nie przeżyła. Choroba zabiera ich ciała, odbiera życie, a to wszystko na oczach osoby, która oddałaby za nich wszystko. Leczenie za kilka milionów złotych to ich wybawienie. Udało się raz, uda się i kolejny, choć mamie dzieci mieszają się przed oczami zera, kiedy patrzy na tę kwotę. Lek zgodzili się podawać w Polsce lekarze z CZD, ale najpierw musimy go zdobyć.

Warunek jest tylko jeden – musimy zabezpieczyć roczną dawkę, która pozwoli przeżyć. Ratujmy zatem Weronikę i Bartka, dopóki nie jest jeszcze za późno. Dlatego proszę Was Kochani o wsparcie dla Weroniki i Bartka. Każda, nawet najmniejsza wpłata ma ogromne znaczenie !!!!

Postanowiłam włączyć się w pomoc dla tych cudownych dzieci. 

Zamieszczam link do programu telewizyjnego z udziałem Weroniki i Bartka 

https://opole.tvp.pl/35686328/potrzeba-5-milionow- zlotych-by-chore-rodzenstwo-moglo-dalej-zyc

https://www.youtube.com/watch?v=oQnuWhKvqgQ .

Do 11 marca postanowiłam zebrać 10000zł. Zdaję sobie sprawę, że to ogromna kwota. Potrafimy pomagać i mamy wielkie serca. Dlatego głeboko wierzą, że nam się uda :) Za każdą pomoc, za każdą złotówkę i za każdego smsa z góry serdecznie dziękuje. 

Kochani, każda nawet najmniejsza wpłata, każdy sms  to ratunek dla Weroniki i Bartka.  Musimy zwyciężyć, bo zwycięstwem będzie życie Weroniki i Bartka !!!

Wsparli

10 zł

Wpłata anonimowa

:-)
40 zł

Bożena

Trzymam kciuki za zebranie tej kwoty.
Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
dodi1
Weronika i Bartek Dul, 13 lat
Ratujmy ich, dopóki jeszcze jest nadzieja!
0,5%
50 zł Wsparły 2 osoby CEL: 10 000 ZŁ