Rysiek - nasz wojownik!

Przeszczep nerwu
Zakończenie: 7 Marca 2016
Rezultat zbiórki
Rysio jest już po operacji, na którą zbieraliśmy pieniądze.
21 marca 2016 to Pierwszy Dzień Wiosny, a dla Rysia to była kolejna szansa…
Mama Rysia napisała o tym dniu: "Dotarliśmy do Akwizgranu, Rysio został planowo przyjęty na oddział dzień wcześniej. 21 marca o godzinie 10 rano razem z naszym dzielnym Rycerzem wjechałam na I piętro kliniki. Jego słowa zostaną w mojej pamięci na zawsze. Mimo że był pod wpływem środka uspokajającego, z uśmiechem na twarzy spojrzał na mnie i powiedział: „będę miał zdrową rączkę”. Na bloku, na którym oczywiście mogłam z nim być do momentu aż zasnął, powiedział mi: „kocham Cię Mamusiu”.Pozostało nam czekać, prawie 6 godzin czekać…
Operacja:
Ponowna nadobojczykowa eksploracja;
Identyfikacja nerwów C5 do C7;
Wykonanie przeszczepu nerwów C5;
bezpośredni szew nerwu piersiowego długiego na segment C5;
Udało się.
Dr Bahm zrobił, co w jego mocy, aby pomóc naszemu synkowi.
Rysio długo spał po narkozie, a sen, jak wiadomo, jest najlepszym lekarstwem.
Dr Bahm zaproponował nam wykonanie jeszcze jednego zabiegu.
I tak Rysio 24 marca znowu jechał na 1 piętro kliniki. Tym razem bardziej świadomy, bo chyba leki uspokajające do końca nie zaczęły działać, ale był bardzo dzielny, opowiadał pielęgniarce o swoim zielonym rowerku i z uśmiechem leżał na stole operacyjnym. Czwartkowa operacja trwała ok. 2 godzin. Polegała na relokacji nerwu ½ XI na SSC grzbietowo.
Ten dzień przyniósł nam również dobre wiadomości.
Operacja się udała, Rysio jak przystało na Dzielnego Rycerza dzielnie wszystko znosił. Przez 10 dni musiał nosić kołnierz na szyi i owiniętą rączkę. Tak naprawdę od poniedziałku leżał, mało chodził, ale w piątek, gdy mieliśmy wracać do domu, wstał i tańczył.
Mimo że ten pobyt w Akwizgranie kosztował nas dużo nerwów, wspominamy go bardzo miło, głównie dlatego, że 2 operacje, które przeszedł Rysio, udały się. Opiekę mieliśmy wspaniałą, personel miły i pomocny w każdej chwili. Teraz rehabilitacja i czekamy na pierwsze efekty, Rysio już nie może doczekać się meczu z tatą.
Natalia, mama Dzielnego Rycerza Rysia
Opis zbiórki
Rysio to 3,5-letni Wojownik, który walkę widział nie w bajkach o dzielnych rycerzach, ale na własne oczy - na onkologii. Jego mieczem były ręce chirurgów, którzy wycieli z małego chłopca guz wielkości męskiej pięści. Rysio zwyciężył - żyje, niewycięty guz mógł go udusić we śnie, uciskając na płuca. Jednak Rysio nie wyszedł z tego zupełnie cało - dla życia musiał poświęcić lewą rączkę, która po tej małej-dużej wojnie wisi na temblaku, zupełnie bez życia.
Rysio ma zawiadiackie spojrzenie, które skutecznie odwraca wzrok od jego problemów skórnych. Wystarczy, że popatrzy swoimi brązowymi oczami - wszystkie panie jego. Także pani alergolog, którą bardziej niż problemy skórne zaniepokoiło coś innego - brak wgłębienie nad lewym obojczykiem Rysia. - Dwa dni wcześniej byliśmy nad wodą - wspomina p. Natalia, mama Rysia. - Mąż wziął syna za ręce, więc pomyśleliśmy, że może coś w obojczyku przeskoczyło. Wyglądało to jak mała śliwka, było miękkie. Gdy od alergologa trafiliśmy na onkologię, było to straszne przeżycie. Wyciągnęliśmy stare zdjęcia Rysia i zaczęliśmy przyglądać się im uważnie - byliśmy w szoku, na niektórych zdjęciach było widać zgrubienie nad obojczykiem, czyli Rysio miał guza już w wieku 7 miesięcy!
Guz uciskał nerw, który był grubości palca. Lekarze nie wiedzieli, co to jest, ale postanowili to wyciąć, ponieważ na badaniu wyszło, że guz ma wielkość 10x5 cm. Nasuwa się pytanie, jak w takim małym dwu letnim ciałku znalazł się guz wielkości męskiej pięści? Z planowanego półgodzinnego zabiegu zrobiła się 3-godzinna operacja. Korzenie guza wchodziłu już w kręgosłup, więc z każdym tygodniem guz bardziej zagrażałby życiu Rysia. Niestety, razem z guzem usunięto część nerwów, co spowodowało uszkodzenie splotu ramiennego i niedowład lewej rączki.
Po tygodniu przyszły wyniki badań histopatologicznych wycinka guza - okazało się że jest to Tryton - rzadki podtyp złośliwego guza nerwów obwodowych, ale u Rysia nie zdążył się uzłośliwić. Został jednak niewielki naciek, który trzeba obserwować. Rysio jest 51 osobą na świecie, u której zdiagnozowano ten guz, najczęściej występuje u Azjatów. Najgorsze jest to, że po operacji Rysio przestał ruszać rączką. Nie może jej podnieść, nie może zgiąć, nie może poruszyć paluszkami. Ma czucie jedynie do łokcia. Aby nie zrobić krzywdy rączce, nie złamać jej, musi ją nosić cały czas w temblaku. Reakcje osób, które nie wiedzą, przez co przeszedł Rysio i dlaczego ta rączka jest cały czas w temblaku, są różne: oj, taki mały i już złamana rączka? Albo: nie biegaj tak, bo i drugą rękę sobie złamiesz!
Dwa tygodnie po operacji Rysiu miał kolejną - rekonstrukcję nerwów, żeby rączka wróciła do sprawności. Wycięte znad obojczyka nerwy po przeszczepie do rączki, niestety, nie przyniosły żadnych efektów. Mimo wielu godzin rehabilitacji po przeszczepie rączka jak nie działała, tak nie działa.
- W marcu 2015 roku straciliśmy nadzieję, że rączka Rysia będzie jeszcze sprawna. - wspomina p. Natalia. - Po konsultacji u prof. Bahma z Niemiec okazało się, że wybitny specjalista, nasza ostatnia deska ratunku nie podejmie się operacji ze względu na pozostały naciek. Profesor obawiał się ruszać rączkę, ponieważ podejrzewał, że guz był złośliwy i nie chciał zaszkodzić Rysiowi. Musieliśmy jeszcze raz weryfikować diagnozę, denerwować się. Z wynikami pojechaliśmy raz jeszcze do prof. Bahma w styczniu 2016 roku. Obejrzał rączkę i powiedział, że jest w stanie ją naprawić 3-etapowo. Pierwszy etap w 2016 roku, kolejne etapy w następnych latach. Termin operacji polegającej na ponownym przeszczepie nerwu, tylko tym razem z łydki, został wyznaczony na 10 marca 2016. Jej koszt to 8 tysięcy euro. Do tego dochodzi roczna rehabilitacja, aby wyćwiczyć przeszczepiony nerw, na szczęście już w Polsce. Część kwoty już mamy, prosimy o pomoc w zebraniu brakującej części.
Rysiu wygrał największą walkę - o swoje życie. Rany po tej walce można naprawić, jednak tym razem mieczem będą nie tylko ręce chirurgów, ale przede wszystkim ręce ludzi, którzy pomogą zebrać pieniądze potrzebne na operację. Zdarzało się, że Rysiu pogryzł całą rączkę - bo nic nie czuł, była jego, ale jakby obca. Jednocześnie, gdy dziadek powiedział do niego: Masz chorą tę rączkę, on odpowiadział: Ona nie jest chora, tylko malutka. Innym razem pyta tatę: Tata, a gdy urośnie mi moja mała rączka, to pogramy w kosza? Tylko dzięki pomocy ludzi to wszystko będzie możliwe.