Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Rysiek jest jedynym dzieckiem z tą wadą w Polsce! Jego dzieciństwo nie zasługuje na cierpienie...

Rysiu Tomczak
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Roczna rehabilitacja, sprzęt medyczny, leczenie olejami CBD

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Rysiu Tomczak, 4 latka
Wołomin, mazowieckie
wada genetyczna CAMK2B, padaczka, opóźnienie psychoruchowe, obniżone napięcie mięśniowe,
Rozpoczęcie: 3 Sierpnia 2020
Zakończenie: 30 Grudnia 2020

Opis zbiórki

O niczym tak nie marzyłam jak o zdrowym dziecku… Wiedziałam, że nie ma większej wartości, ale dopiero, kiedy przeżyłam to sama, poczułam, że jest to niepodważalna prawda. Piękne 3 miesiące życia - tylko tyle czasu dane mi było cieszyć się beztroskim macierzyństwem. Po tym czasie u Rysia pojawił się pierwszy napad. Synka zaatakowała groźna choroba – padaczka… To jednak nie był koniec tragedii, ale dopiero początek.

Rysiu Tomczak

Napady, które targały ciałem mojego małego synka, były straszne... 3-minutowe drgawki, utrata przytomności. Rysiu robił się siny, wręcz fioletowy na jego małej buzi... Tracił oddech. W trybie pilnym trafiliśmy do szpitala. Tam spędziliśmy prawie miesiąc, szukając przyczyny napadów. Niestety, przeprowadzone badania nie dały żadnej odpowiedzi. Czas mijał, a nikt nie wiedział, co jest Rysiowi...

Padaczka niesie ze sobą straszną kombinację emocji: cierpienie mojego dziecka, mój strach i przerażająca bezradność... Były chwile, gdy napadów było nawet 6 dziennie... Próbowaliśmy różnych leków. Z czasem udało im się opanować burzę w główce mojego synka... Pół roku było dobrze, ale potem padaczka uodporniła się na działanie leków. Napady znów wracają...

Rysiu Tomczak

Niestety, im Ryś starszy, tym więcej mamy problemów… Do padaczki doszło obniżone napięcie mięśniowe. Potem okazało się, że synek jest też opóźniony w rozwoju umysłowym… Los miał dla mnie kolejne złe wieści, jakby testując mnie, ile jeszcze jestem w stanie znieść. Rysiek ma już teraz 2 latka, a jest na poziomie kilkumiesięcznego dziecka… Nie raczkuje, nie chodzi… Kiedy go posadzę, zostaje w takiej pozycji, ale sam nie usiądzie… Nie mówi, nie potrafi się sam napić, nawet smoczka sam nie włoży sobie do buzi. Musi być karmiony, jest całkowicie uzależniony ode mnie i mojej pomocy…

Kilka miesięcy temu, w tym mroku bezradności i niewiedzy, pojawiło się na chwilę światło… By po chwili znów zgasnąć. Lekarzom udało się w końcu znaleźć odpowiedź, co dolega Rysiowi. Zrobiliśmy prywatnie bardzo szczegółowe badania genetyczne. To dzięki nim dowiedzieliśmy się, że synek ma arcyrzadką wadę genetyczną CAMK2B. W Polsce jest pierwszym rozpoznanym dzieckiem z tą wadą… I dziewiętnastym na świecie!

Rysiu Tomczak

Główne problemy tej wady genetycznej to opóźniony rozwój, padaczka, obniżone napięcie mięśniowe... Niektóre dzieci mają też problemy z oddychaniem. Niestety, sama wada została opisana dopiero w 2017 roku… Brakuje jeszcze badań, rozpoznania przypadków, literatury medycznej… Nikt nie wie, jak leczyć dzieci z tą wadą, co nas jeszcze może spotkać, na co mamy się przygotować…

Jedyną szansą dla Rysia jest rehabilitacja - stała, intensywna, codzienna... Taka, która jest na turnusach rehabilitacyjnach - to dzięki nim Rysiek siedzi, zaczął też sylabizować "mama"! Chcę zrobić, co tylko będę mogła, by Rysiu był szczęśliwym i sprawnym dzieckiem, by jego dzieciństwo nie wiązało się jedynie z pobytami w szpitalu. Jak każda mama chcę dla mojego dziecka jak najlepszej przyszłości. Niestety leczenie, rehabilitacja, a także leki kosztują zbyt wiele... Proszę, pomóż mi uczynić życie Rysia takim, na jakie zasługuje każde małe dziecko!

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki