Chaotyczny rytm 4 umysłów

Kiedy planujesz powiększyć rodzinę, nie zakładasz, że którekolwiek z dzieci mogłoby urodzić się chore. Co jeśli każde z dzieci (nie oszczędzając nikogo) w kodzie genetycznym ma zapisaną walkę o sprawność, pokonywanie trudów, a rodzice dokonywanie cudów? Jedyne, co zostaje, to nadzieja, że może jest coś, co można zrobić...


Lawina złych informacji rozpędziła się tuż przed narodzinami naszego najmłodszego synka Tymka. Niespokojna codzienność zaczęła coraz częściej wpychać się w życie Ksawerego. Ogromna wrażliwość na dźwięki, niezrozumiałe zabawy i skupianie uwagi na nietuzinkowych przedmiotach, takich jak żarówka oraz w dalszym ciągu brak mowy. Nie jesteśmy lekarzami, ale od pierwszej chwili, w której dostrzegliśmy niepokojące objawy, być może za sprawą intuicji albo matczynej nadprzyrodzonej mocy, podejrzewaliśmy autyzm. Urodził się najmłodszy braciszek, którego bacznie zaczęliśmy obserwować. Z radością mijały nam kolejne miesiące, w których nic niepokojącego nie potrafiliśmy dostrzec. Tak było do 18 miesiąca jego życia. Niewidzialna bariera, która z dnia na dzień uniemożliwiła i zatrzymała rozwój naszego synka. Od tego momentu świat zawalił się w życiu naszych dzieci. Po prawie 1,5 roku konsultacji, badań, pobytów w szpitalach okazało się, że z czworga dzieci żadne nie jest zdrowe.

Najstarszy syn Maciej przez wiele lat w szkole był postrzegany jako leniwy, niezbyt zdolnego uczeń. Niestety, jego zaniki pamięci, nieskoordynowane ruchy mają podłoże bardzo poważnej choroby, która zazwyczaj dotyka osoby w podeszłym wieku. Zwapnienia mózgu M.Fahra dają podobne objawy, jak w przypadku Alzhaimera, tylko swój początek dają w wieku szkolnym. Ada młodsza i jedyna siostrzyczka - za brak koncentracji i niezdolność przyjmowania nowych wiadomości odpowiedzialne są mieszane, specyficzne zaburzenia rozwoju. W dalszym ciągu jest diagnozowana w kierunku choroby zwapnienia mózgu. Ksawery, u którego po raz pierwszy dostrzegliśmy niepokojące zachowania oraz Tymek, który okazem zdrowia był tylko do 18 miesiąca swojego życia, zmagają się z autyzmem, który zamknął ich bezbronne ciała w niewidzialnej skrzyni chaosu.

Rodzice nie potrafią wybiegać myślami w daleką przyszłość. Dla nich spełnieniem marzeniem byłoby, jeśli udałoby się opanować za pomocą leków ataki padaczkowe, które hamują rozwój Tymka, nauczyć korzystania z toalety Ksawerego i porzucić raz na zawsze pampersowanie, które zarezerwowane jest jedynie dla maluszków, nauczyć czytać ze zrozumieniem Adę, by w przyszłości nikt jej nie mógł skrzywdzić oraz zahamować rozwój postępującego zwapnienia mózgu u Macieja, by mógł jak każdy 16-latek po ukończeniu gimnazjum rozpocząć naukę w liceum. Choroby, które zaatakowały rodzeństwo, nie są uleczalne, ale to nie znaczy, że rodzice bezradnie powinni rozkładać ręce, bo nic nie można zrobić…

Udział w specjalistycznie dostosowanym do całego rodzeństwa turnusie umożliwi stałą rehabilitację. U Macieja zajęcia w wodzie wzmacniające układ mięśniowy oraz łagodzące dolegliwości bólowe z postępującym skrzywieniem kręgosłupa, u Ady zajęcia z terapeutą małymi krokami mają za zadanie wypracować układanie liter w proste słowa, u Ksawerego ćwiczenia rozluźniające napięte mięśnie oraz dla Tymka specjalistyczne ćwiczenia sensoryczne walki z autyzmem.

Rodzice, mając w planach powiększenie rodziny, nigdy nie zakładali, że coś złego może spotkać właśnie ich największe skarby. Chore dziecko to sprawdzian z ogromnej miłości. Chore rodzeństwo to nauka życia dla nich, nauka czerpania radości z najprostszych codzienności. W marzeniach rodziców nie ma miejsca na myśli o wakacji ani luksusach. Najboleśniejsza myśl, by samodzielnie, na ile im sił starczy, potrafili każdego dnia rozpalić radość i poczucie bezpieczeństwa w serca własnych dzieci wraz z nowym dniem budzącym się o świcie słońca. Rozpalmy płomyk nadziei, który zapewni o tym, że zawsze jest coś, co można zrobić dla Macieja, Adrianny, Ksawerego oraz Tymka. Pomóżmy zrealizować wyjazd na turnus rehabilitacyjny.